Caracterización socio-económica de los leprosos
atendidos en la unidad de dermatología
sanitaria de M aracaibo, Venezuela: un estudio
de casos
1A so cio e co no mic characte rizatio n o f le p ro sy
p atie nts at the d e rmato lo g y clinic in Maracaib o ,
Ve ne zue la: a case stud y
11 Esta in vestigación fu e a u sp icia d a p or el Progra m a d e Peq u eñ a s Beca s p a ra In v est iga cion es en Asp ect os Socia les y Econ óm icos d e la s En ferm ed a d es Trop ica les d el La b ora t orio en Cien cia s Socia les, Un iv ersid a d Cen t ra l d e Ven ez u ela , con a p oyo fin a n ciero d el Progra m a Esp ecia l d e In v est iga ción y En t ren a m ien t o en En ferm ed a d es Trop ica les U N DP/Ba n co M u n d ia l/OM S. 2 Un iversid ad d el Zu lia. Av. 20, no68- 63, Ed ificio Pia coa , a p to9, M a ra ca ib o, Ven ez u ela .
M a ria C. Pa rra 2
Abst ract T h is p a p er p resen t s t h e socioecon om ic ch a ra ct erist ics of lep rosy p a t ien t s t rea t ed a t t h e Derm at ology Clin ic in M aracaibo, Ven ez u ela (U .D.S). Th e ch aract erist ics w ere obt ain ed from a closed q u est ion n a ire giv en t o 40 p a t ien t s. Resu lt s in d ica t e t h a t t h is is m a in ly a n a d u lt m a le p op u la t ion , w it h a rea son a b le lev el of sch oolin g w h o b ot h w ork a n d b elon g t o a p p a ren t ly w ellest a b lish ed , st a b le fa m ily grou p s; t h eir fa m ily in com e lev els corresp on d t o a low er or m ed iu m -low soci a l cla ss grou p s. In a d d i t i on , t h e p a t i en t s a re m a i n ly n on - d i sa b led , a n d cli n i ca l d i a g-n oses a re m ost ly of t h e lep rom a t ou s a g-n d b ord erlig-n e t yp es. Ag-n y ed u ca t iog-n a l p rogra m t a rget ig-n g t h is grou p sh ou ld t a k e t h ese socioecon om ic ch a ra ct erist ics in t o a ccou n t in d efin in g t h e k in d of p a t ien t s w h o receiv e t rea t m en t a t U .D.S.
Key words Lep rosy; Socioecon om ic Ch a ra ct eriz a t ion ; Fa m ily; Socia l Cla ss; Gen d er
Resumen El ob jet iv o d el t ra b a jo es p resen t a r la s ca ra ct eríst ica s socio- econ óm ica s d e los lep ro-sos qu e reciben t ra t a m ien t o en la Un id a d d e Derm a t ología Sa n it a ria d e M a ra ca ibo (U DS), obt en id a s a p a rt ir d e u en cu est ioen a rio d e p regu en t a s cerra d a s a d m ien ist ra d o a u en a m u est ra d e 40 p a -cien t es (a p rox im a d a m en t e 5% d e la p ob la ción ). Los resu lt a d os in d ica n q u e se t ra t a d e u n a p ob la ción m a yorit a ria m en t e m a scu lin a , d e ed a d m a d u ra , con rela t iv o gra d o d e in st ru cción , ocu -p ad a y -p ert en ecien t e a gru -p os fam iliares a-p aren t em en t e con st it u id os y est ables; su in greso fam i-lia r corresp on d e a l d e cla se b a ja o cla se m ed ia b a ja ; a d em á s est os p a cien t es son en su m a yoría n o in ca p a cit a d os y la form a clín ica d e su en ferm ed a d est á con cen t ra d a en los ca sos Lep rom a t o-sa y Bord erlin e Lep rom a t oo-sa . Los p rogra m a s ed u ca t iv os q u e se p la n ifiq u en d eb en p a rt ir d e est a ca ra ct eriz a ción socio- econ óm ica q u e a cla ra q u ién es son los en ferm os a t en d id os en la U DS.
Introducción
Desp u és d e m ás d e u n siglo d e h ab er sid o d es-cu b ierto p or Han sen , el b acilo d e la lep ra, esta en ferm ed a d sigu e o cu p a n d o u n lu ga r im p o r-ta n te en la tem á tica d e la sa lu d y en ferm ed a d d e la s regio n es tro p ica les y su b -tro p ica les. Su p revalen cia, sob re tod o en los p aíses su b d esar-rollad os, se h a con vertid o en acicate p ara q u e los orga n ism os in tern a cion a les se p rop on ga n la m eta, a lograr p ara el añ o 2.000, d e su elim i-n a ció i-n co m o p ro b lem a d e sa lu d p ú b lica . Ei-n Ven ezu ela, au n q u e se h a evid en ciad o u n a d is-m in u ción exp on en cial d e la en feris-m ed ad , d esd e 1951 (Zu n iga & Castellazi, 1982), toesd avía en -con tram os, segú n cifras d el añ o 92, 8.342 casos registra d os y u n a ta sa d e p reva len cia d e 4.04/ 10.000 (U.N., Th e Sta te o f Wo rld Po p u la tio n , 1992). De ésto s u n to ta l d e 774 in d ivid u o s le p rosos (ap roxim ad am en te 9,2%) recib en aten -ció n m é d ica e n e l Se r vicio d e De rm a t o lo gía San itaria d el Estad o Zu lia, con stitu yén d ose es-ta región d el p aís en la cu ares-ta d e m ayor p reva-len cia d e lep ra, d esp u és d e Ap u re y los Estad os An d in os. Sin em b argo, la graved ad d el p rob le-m a n o ra d ica en el n ú le-m ero d e ca so s, p o co s si con sid eram os otras en ferm ed ad es en d ém icas, sin o en la s con secu en cia s socia les q u e d e ella se d eriva n , en ta n to en ferm ed a d es in ca p a ci-tan tes, asociad as a u n estigm a social cu yas raí-ces se en cu en tran en lo m ás rem oto de la h isto-ria d e la h u m an id ad .
De a llí q u e lo s o rga n ism o s en ca rga d o s d e los p rogra m a s d e sa lu d p rom u eva n in vestiga -cion es q u e ap u n tan a con ocer las característica s so cio eco n ó m icaracterística s d e la p o b la ció n en fer m a, así com o su s n ocion es, creen cias y actitu -d es, elem en tos con stitu tivos -d e las rep resen ta-cion es qu e d e la lep ra tien en los lep rosos y su s com u n id ad es.
Este es el con texto en el cu al, con el au sp i-cio d e la Orga n iza ció n Mu n d ia l d e la Sa lu d (OMS), se p lan teó la realización d e u n a in vestigación qu e p erm itiera ap reh en d er la rep resen -tación social q u e el lep roso, b ajo con trol d e su d olen cia en la Un id ad San itaria d e Maracaib o (Esta d o Zu lia , Ven ezu ela ), en el p erío d o co m -p ren d id o en tre d iciem b re d e 1993 y feb rero 1994, tien e d e su en ferm ed ad , así com o d eter-m in ar el p ap el qu e ju egan la in cap acid ad física y la in h ab ilitación social en la m en cion ad a re-p resen tación .
Ello req u irió d e u n a m eto d o lo gía q u e, en u n d ob le m ovim ien to, p erm itiera ob ten er u n a visió n ta n to cu a n tita tiva co m o cu a lita tiva d e las n ocion es, las creen cias y otros asp ectos su b-jetivos d e la en ferm ed ad , así com o d e las carac-terística s p erso n a les, fa m ilia res, ed u cacion
a-les y ocu p acion aa-les de los in d ivid u os afectados. En este sen tid o, el o b jetivo d e este tra b a jo es d a r cu en ta d e ta l ca ra cteriza ció n , to d a vez qu e el an álisis d e los asp ectos su b jetivos es ob -jeto d e otro artícu lo, d e p róxim a p u b licación .
Poblacion y método
Al efecto, d e u n a p o b la ció n d e 774 en fer m o s am b u latorios aten d id os en la UDS, se seleccio -n ó u -n a m u estra aleatoria sim p le, ya q u e -n o se d isp on ía d e in form ación ad icion al p revia, q u e p erm itiese co n o cer la va ria b ilid a d in tern a d e los gru p os p or grad os d e in cap acid ad . Se d eter-m in ó el taeter-m añ o d e la eter-m u estra con u n In tervalo d e Con fian za = 95% y u n Error = 5 añ os – con si-d eran si-d o la variab le añ os en el tratam ien to – y se d istrib u yó el total (40 p acien tes) d e acu erd o con las p rop orcion es d el n ú m ero d e en ferm os, segú n su grad o d e in cap acid ad . Para la recolec-ció n d e in fo rm a recolec-ció n se u tilizó la técn ica d e la en cu esta, sien d o el cu estion ar io d e p regu n tas cerrad as el in stru m en to seleccion ad o p ara ob -ten er lo s d a to s d e ca rá cter cu a n tita tivo. Así m ism o d eb e aclararse q u e, d ad as las d ificu lta-d es p ara con tactar a los en ferm os en su s h oga-res o sitios d e trab ajo o estu d io, se escogieron en tre los q u e acu d ían a recib ir su tratam ien to en la p rop ia Un id ad Derm atológica.
El cu estion ario con stó d e 104 p regu n tas es-tru ctu ra d a s en fu n ció n d e d istin to s tem a s d e in d a ga ció n : a ) ca ra cteriza ció n d el en trevista -d o, b ) n ocion es y creen cias sob re la lep ra, c) as-p ectos su b jetivos d e la en ferm ed ad y d ) estig-m atización . En este trab ajo sólo será an alizad a la in form ación referid a a la caracterización so-cio -eco n ó m ica d el en ferm o, su b stra to en el cu a l se a fin ca n la s d im en sio n es su b jetiva s d e la en ferm ed ad . Esta caracterización ap orta u n con ocim ien to cu an titativo y d escrip tivo d e u n a m u estra d e la p o b la ció n en ferm a , a d em á s d e p rop orcion ar con p recisión la in form ación m ín im a ín ecesa ria a cerca d el p erfil socioecoín ó -m ico d e lo s lep ro so s q u e so n a sistid o s en la Un id ad San itaria d e Maracaib o, d e tal m an era q u e, com o lo su giere la Organ ización Pan am e-rican a d e la Salu d (OPS, 1988), tod o p rogram a d e p reven ción y tratam ien to d e la en ferm ed ad p arta d el con ocim ien to d e q u ién es son los en -ferm os, y n o d e in form ación estim ad a.
Resultados y discusión
s-tru cció n y o cu p a ció n ; d a to s fa m ilia res, ta les com o: n ú m ero d e h ijos, com p osición fam iliar e in greso fa m ilia r y d a to s d e la en fer m ed a d : form a clín ica, grad o d e in cap acid ad y an tece-d en tes fam iliares con lep ra.
Datos personales
Con relación a la edad, se detectó qu e el 65% de los en ferm os de la m u estra se en cu en tran en las edades com p ren didas en tre los 30 y los 59 añ os y, d e éstos, el m ayor p orcen taje se u b ica en tre lo s 40 y lo s 49 a ñ o s. Esta in fo rm a ció n p o d ría p rod u cir varias in terp retacion es. En p rim er lu -ga r, q u e el p rom ed io d e ed a d d e los p a cien tes in d ica q u e el gru p o m ás afectad o se en cu en tra en el p eríod o m ás p rod u ctivo d e la vid a, tan to desde el p u n to de vista físico cu an to in telectu al y em ocion al; en segu n d o lu gar, qu e, d ad o el al-to p ro m ed io d e a ñ o s q u e esal-to s p a cien tes h a n p asad o en el servicio (6, 8 añ os), au n qu e h ayan sid o in fecta d o s en ed a d es m á s tem p ra n a s, su p erm an en cia en el tratam ien to p od ría sign ifi-car d esarreglos im p ortan tes en térm in os d e su ren d im ien to cotid ian o, lo cu al, tratán d ose co-m o ya se dijo de gru p os de edades co-m ás p rodu ctivas, p od ría con trib u ir a acen tu ar los elem en -tos socio-cu ltu rales asociad os a la lep ra.
En tercer lu gar, se con stata lo qu e en los ú l-tim os a ñ os se h a ven id o ob serva n d o en Ven e-zu ela, con relación a la red u cción d e la p artici-p ación in fan til (m en ores d e 15 añ os) en tre los casos d e lep ra registrad os (Min isterio d e San id a id y Asisten cia So cia l, 1986). Esta in fo r m a -ció n co in cid e co n la q u e a p o r ta n Ro ja s et a l. (1993), en el sen tid o d e q u e en las region es d e b a ja p reva len cia , la m a yo r p ro p o rció n d e en -ferm o s se en cu en tra en tre lo s in d ivid u o s d e m ayor ed ad .
Sin em b a rgo, co n vien e a co ta r q u e ta l p a -tró n d e d istrib u ció n eta ria n o co in cid e co n lo ob servad o en p aíses tales com o, Bu rm a, In d ia, No ru ega y Filip in a s, d o n d e “la s t a sa s d e in ci-d en cia gen eralm en te au m en tan h asta u n m áxi-m o en t re los 10 y los 20 a ñ os d e ed a d y d esp u és d eclin an” (OMS, 1988:20-21); au n q u e el h ech o d e la ya m en cio n a d a la rga p erm a n en cia en el tratam ien to p u d iera, en tre otras cosas, exp licar tal fen óm en o, p or lo m en os en el caso d e estos p acien tes.
Al com p arar los gru p os d e ed ad es d e acu er-d o co n el gra er-d o er-d e in ca p a cier-d a er-d , er-d e lo s ca so s cu yas ed ad es están com p ren d id as en tre los 10 y los 19 añ os, la m ayoría (80%) se en cu en tra en el grad o 0. Ello p od ría d eb erse a u n a d etección m ás tem p ran a d e la en ferm ed ad , au n qu e tam -b ién p u d iera vin cu la rse co n la p er m a n en cia
d el co n ta cto, so b re to d o si éste se a so cia a la p resen cia d e otros en ferm os en el en torn o fa-m ilia r. Lla fa-m a ta fa-m b ién la a ten ció n q u e, en el gra d o 2 d e in ca p a cid a d , la ed a d d e lo s en fer-m o s se en cu en tra co n cen tra d a en lo s gru p o s qu e van d e 40 a 60 y m ás añ os. El cálcu lo d e estad ísticos, tales com o el Coeficien te d e Con tin -gen cia (0,45), Ga m m a Co n d icio n a l (0,38) y Ken d all’s Tau C (0,25), señ ala qu e la asociación e n t re la s va r ia b le s e d a d y gra d o d e in ca p a ci-d aci-d tien ci-d e a ser b aja.
El 60% d e los en ferm os d e la m u estra es d e sexo m a scu lin o, lo cu a l refu erza lo q u e a l res-p ecto se h a en co n tra d o en La tin o a m érica , d on d e la p revalen cia d e la lep ra es d e cerca d e 1,8/ 1,0 en h om b res y m u jeres, resp ectivam en -te (Ulrich et al., 1993), al igu al q u e en la m ayo-ría d e la s regio n es d el m u n d o, co n excep ció n d e a lgu n a s zo n a s d e África (OMS, 1988). Au n -qu e en u n estu d io rep ortad o en 1990, se d etec-tó, en u n a región d el Brasil, q u e la tasa d e p revalen cia p or sexo fu e d e 0,99 h om b res p or m u -jeres (An d rad e et al., 1990), otras in vestigacio-n es rep ortavestigacio-n p ara p aíses com o Cu b a (Rojas et al., 1993) y Ven ezu ela (Min isterio d e San id ad y Asisten cia Social, 1986), q u e en la d istrib u ción p or sexo h ay u n ligero p red om in io d e los h om -b res, señ a la n d o, en el ca so d e Ven ezu ela , u n a p rop orción d e casos d el sexo m ascu lin o, exp re-sa d a en u n a ta re-sa d e 2:1. Sin em b a rgo, en u n a in vestiga ción m á s recien te, Vivia n n e d e Roja s et a l. (1994) señ a la n , p a ra la ciu d a d d e La Ha -b an a, 51% d e en ferm os d el sexo fem en in o. Es-to p od ría su gerir q u e n o h ay relación estrech a en tre sexo y lep ra, au n qu e n o h a sid o d escarta-d o q u e p u eescarta-d a existir en tre gén ero y la m en cio-n ad a ecio-n ferm ed ad .
Tal ap reciación p u d iera reforzarse si ob ser-va m o s q u e el n ú m ero d e p a cien tes d el sexo m ascu lin o se d istrib u ye en tre los d istin tos grd os grd e in cap acigrd agrd , m ien tras q u e p ara las p a-cien tes h ay u n a con cen tración m ayor en el gra-d o 0. Así, el cálcu lo gra-d e algu n os estagra-d ísticos p er-m ite a p u n ta r la p o sib le existen cia d e cier to gra d o d e a so cia ció n en tre la s va ria b les sexo y gra d o d e in ca p a cid a d (Ga m m a Co n d icio n a l = 0,62; Tab la 1).
ca-racterística, lo cu al p od ría estar asociad o a las im p licacion es socio-cu ltu rales d e la lep ra. Ad e-m ás, si ello es así, coin cid iría con lo q u e otros a u to res h a n p o d id o d etecta r, en el sen tid o d e q u e el d ia gn ó stico d e la en fer m ed a d p o d ría p rod u cir d eseq u ilib rios em ocion ales q u e oca-sio n e n p ro b le m a s q u e p u e d a n o rigin a r la se-p aración d e la se-p areja (Rojas et al., 1993). Al res-p ecto lla m a la a ten ció n , sin em b a rgo, q u e el p o rcen ta je m a yo r d e q u ien es h a n esta d o u n i-d os algu n a vez y ya n o lo están corresp on i-d e al gra d o 0 d e in ca p a cid a d . Sin e m b a rgo, t a l co -m o los cálcu los estad ísticos lo señ alan , n o exis-te asociación en tre el grad o d e in cap acid ad d e estos en ferm os y su estad o civil.
En cu a n to a l gra d o d e in stru cció n , se en -con tró qu e sólo u n 15% es an alfab eto, m ien tras q u e el 75% tien e a lgú n gra d o d e in stru cció n (b ásica o m ed ia), lo cu al, au n qu e p od ría ser in -d ica tivo -d e u n a p o b la ció n rela tiva m en te in s-tru íd a, n o coin cid e, p ero se ap roxim a a lo q u e es la ten den cia gen eral de la p oblación del p aís, la cu al p resen ta u n ín d ice d e an alfab etism o
re-la tiva m en te b a jo (OCEI, 1991). Ah o ra b ien , si se com p ara tal in form ación , d e acu erd o con el gra d o d e in ca p a cid a d , se en cu en tra q u e el 33,3% d e los p acien tes grad o 2 son an alfab etos, lo cu al p u d iera vin cu larse al h ech o d e ser éste gru p o el q u e p resen ta m a yo res secu ela s d e la en ferm ed ad qu e p u d ieran h ab er ob stacu lizad o su in corp oración al sistem a ed u cativo, ad em ás d e tratarse d el q u e p resen ta u n p rom ed io m a-yor d e ed ad . La ap licación d e las p ru eb as esta-d ísticas p ertin en tes señ ala q u e n o h ay asocia-ció n en tre el gra d o d e in ca p a cid a d y el gra d o d e in stru cción p ara la m u estra.
Otro d ato im p ortan te p ara d efin ir la carac-teriza ción socio-econ óm ica d e los su jetos era d eterm in ar su situ ación lab oral, tan to al in icio d e la en ferm ed a d co m o a ctu a lm en te, ya q u e ello p erm itiría a p roxim a rse a u n a d e la s d i-m en sio n es so cia les d e i-m a yo r ca p a cid a d p re-d ictiva, en térm in os re-d e la estereotip ización y el estigm a a so cia d o s a la lep ra y gen era d o res d e lo s tem o res q u e lo s p o sib les em p lea d o res le tien e a la en ferm edad (OMS, 1988). La in form
a-Tab la 1
Se xo de lo s le pro so s, se g ún su g rado de incapacidad.
Sexo Grados de Incapacidad Total
0 1 2
Fe me nino 52,0 33,3 11,1 40,0 Masculino 48,0 66,7 88,9 60,0
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Gamma Co nd icio nal: 0,62264
Tab la 2
Situació n lab o ral d e lo s le p ro so s ante s d e se r d iag no sticad a la e nfe rme d ad , se g ún su g rad o d e incap acid ad .
Situación Grados de incapacidad Total
labora 0 1 2
Trab aja 52,0 83,3 55,6 57,5 Estud ia 40,0 0 11,1 27,5 O ficio s d e l 4,0 16,7 0 5,0 ho g ar
De so cup ad o 4,0 0 33,3 10,0
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Co e ficie nte d e Co nting e ncia: 0,4997
Tab la 4
Razó n d e l d e se mp le o d e lo s e nfe rmo s, se g ún su g rad o d e incap acid ad .
Razón Grados de incapacidad Total
0 1 2
O cup ad o 88,0 83,3 88,9 87,5 Incap acitad o 4,0 16,7 11,1 7,5
Jub ilad o 4,0 0 0 2,5
Falta e mp le o 4,0 0 0 2,5
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Co e ficie nte d e Co nting e ncia: 0,46129 Tab la 3
Situació n lab o ral d e lo s le p ro so s d e sp ué s d e se r d iag no sticad a la e nfe rme d ad , se g ún su g rad o d e incap acid ad .
Situación Grados de incapacidad Total
laboral 0 1 2
Trab aja 16,0 0 0 10,0
Estud ia 64,0 50,0 88,9 67,5 O ficio s d e l 8,0 16,7 0 7,5 ho g ar
De so cup ad o 12,0 33,3 0 12,5
O tro 0 0 11,1 2,5
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
ció n o b t e n id a in d ica q u e la m a yo ría , 57,5%, se en co n tra b a tra b a ja n d o a l d etecta rse la en ferm ed ad . Y, au n q u e el p orcen taje d e d esocu -p a d o s -p a só d e ser d el 10,0%, a l in icio d e la afección , al 12,5% al m om en to d e recab arse la in form ación , ello p u ed e d eb erse m ás a la situ a -ció n d e crisis eco n ó m ica p o r la cu a l a tra viesa el p a ís, q u e a su co n d ició n d e en fer m o s. No o b sta n te, ta m b ién p o d ría d ecirse q u e el 7,5% q u e a d u ce co m o ra zó n d e su situ a ció n d e d e -sem p leo actu al, el estar in cap acitad o, ap u n ta a reforzar la id ea d e qu e el lep roso, p or su con d i-ció n d e “d esa cred ita d o” (Go ffm a n , 1970), es m ás su scep tib le d e ser ob jeto d e los efectos n e -gativos p rop ios d e u n a econ om ía en recesión . Esto ú ltim o p od ría ser com p lem en tad o con los resu lta d o s o b ten id o s en el cá lcu lo d el Co efi-cien te d e Co n tin gen cia (0,499; 0,469 y 0,441; Ta b la s 2, 3 y 4, resp ectiva m en te), q u e in d ica n la existen cia d e u n a cierta a so cia ció n en tre el grad o d e in cap acid ad y la situ ación lab oral, an -tes y d esp u és d e ser d etectad a la en ferm ed ad , y la razón p ara estar d esem p lead o.
Tab la 5
Le p ro so s q ue tie ne n he rmano s, se g ún su g rad o d e incap acid ad .
Hermanos Grados de incapacidad Total
0 1 2
Tie ne n 92,0 100,0 100,0 95,0 he rmano s
No tie ne n 8,0 0 0 5,0 he rmano s
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Gamma Co nd icio nal: -1,00000
Tab la 6
Situació n d e lo s e nfe rmo s e n re lació n al je fe d e familia, se g ún su g rad o d e incap acid ad .
Relación con el Grados de incapacidad Total
Jefe del Hogar 0 1 2
Je fe Ho g ar 48,0 50,0 66,7 52,5
Có nyug e 4,0 16,7 0 5,0
Hijo 28,0 0 11,1 20,0
Sue g ro (a) 4,0 0 0 2,5 He rmano (a) 8,0 33,3 0 10,0 O tro (a) 8,0 0 22,2 10,0
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Co e ficie nte d e Co nting e ncia: 0,47803
Datos familiares
Co n o cer la s ca ra cterística s d el gru p o fa m ilia r a l cu a l p erten ece el p a cien te d e lep ra resu lta p rio rita rio, d a d o el p a p el q u e ello ju ega en su vid a so cia l y la im p o rta n cia d e la fa m ilia en cu alqu ier p rogram a d e reh ab ilitación (Gersh on & Srin ivasan , 1992).
En este sen tid o, es in teresan te d estacar qu e u n n ú m ero co n sid era b le d e lo s lep ro so s d e la m u estra (50%) tien e a su m ad re viva, lo cu al, en u n a socied ad p rofu n d am en te m atriarcal, d eb e ser to m a d o en cu en ta , en ta n to la m a d re se con stitu ye en el p u n to d e referen cia fam iliar.
Sin em b a rgo, a l p recisa r p o r gra d o s d e in -ca p a cid a d , esta ten d en cia se m a n tien e en lo s grad os 0 y 1, p ero d ifiere totalm en te en el gru -p o d e -p acien tes grad o 2, tod a vez qu e este es el gru p o en el cu a l la m a yo r p ro p o rció n se en -cu en tra en las ed ad es su p eriores a los 50 añ os. El cálcu lo d e los estad ísticos señ ala qu e n o h ay asociación en tre estas d os variab les.
La m a yo ría d e lo s en ferm o s d e la m u estra (95%) tien e h erm an os e h ijos (70%), lo cu al p o d ría in d ica r la existen cia d e vín cu lo s d e co n -san gu in id ad qu e se ven reforzad os en la m ed id a en q u e se id esta ca q u e el 52,5% id e lo s en cu estad os son jefes d e fam ilia y el 27,5% son fa -m ilia res d irecto s d el jefe d e fa -m ilia , ya sea en calid ad d e cón yu ge o d e h ijo; en otras p alab ras, el en ferm o p erten ece a u n n ú cleo fa m ilia r es-tab lecid o, com p u esto m ayoritariam en te p or 4 a 6 p erson as (47,5%) o 7 a 9 p erson as (20%).
En este o rd en d e id ea s, la in fo rm a ció n so -b re el in greso fa m ilia r in d ica q u e 40% d e lo s en ferm os d e la m u estra p ercib en u n in greso d e este tip o, p o r el o rd en d e lo s Bo líva res (Bs.) 20.000,00 o m ás, lo cu al, si bien n o es su ficien te p a ra ga ra n tiza r u n a con d ición d e vid a m ed ian a m eian te h o lga d a , ta m p o co d efiian e u ian a situ a -ció n d e p o b reza extrem a . Ello p o d ría – en tre otros elem en tos n o con siderados aqu í – su gerir qu e los en ferm os de lep ra p erten ecen a la clase social m ed ia b aja. Al resp ecto con vien e señ alar qu e en el grad o d e in cap acid ad 2, en con tram os los en ferm os con cen trad os (66,6%) en tre qu ie-n es tieie-n eie-n u ie-n iie-n greso q u e va d esd e m eie-n o s d e Bs. 8.999,00 hasta Bs. 14.999,00, m ien tras que, en los gru p os con form ad os p or los en ferm os cu yo grad o d e in cap acid ad es 1 y 0, el m ayor p orcen -ta je d e ello s señ a la co m o in greso fa m ilia r, la can tid ad d e Bs. 20.000,00 a 24.999,00 (grad o 1: 50%; grad o 0: 32%). Este d ato es relevan te p or-q u e, d a d a la p reca ried a d d el in greso en u n a econ om ía in flacion aria, se p u ed e con clu ir q u e los en ferm os con m ayor grad o d e in cap acid ad a ñ a d en a ésto u n a situ a ció n eco n ó m ica q u e su p o n e co n d icio n es d e p o b reza , lo cu a l, a d e-m ás, ratifica lo q u e p arece ser u n a ten d en cia – to d a vía n o su ficien tem en te d em o stra d a – d e
Tab la 9
Pare nte sco d e l ante ce d e nte co n le p ra y g rad o d e incap acid ad d e lo s e nfe rmo s.
Parentesco Grados de incapacidad Total
0 1 2
Sin ante ce d e nte s 72,0 83,3 77,8 75,0 Pad re s-he rmano s 0 0 11,1 2,5 Tio s y o tro s 0 0 11,1 2,5 Pad re s-tio s 8,0 0 0 5,0
Pad re s- 16,0 0 0 10,0
he rmano s-o tro s
O tro s 4,0 16,7 0 5,0
Tab la 8
Ante ce d e nte familiar d e la e nfe rme d ad d e lo s le p ro so s se g un su g rad o d e incap acid ad .
Antecedentes Grados de incapacidad Total
familiares 0 1 2
Si 36,0 33,3 11,1 30,0
No 64,0 66,7 88,9 70,0
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Gamma Co nd icio nal: 0,40909 Tab la 7
Ing re so familiar d e lo s e nfe rmo s, se g ún su g rad o d e incap acid ad .
Bolívares Grados de incapacidad Total
0 1 2
-8.999,00 8,0 0 33,3 12,5
9.000,00 a 14999,00 16,0 0 33,3 17,5
15.000,00 a 19.999,00 16,0 33,3 0 15,0
20.000,00 a 24.999,00 32,0 50,0 22,2 32,5
25.000,00 y más 12,0 0 0 7,5
No sab e / No re sp o nd e 16,0 16,7 11,1 15,0
Total 62,5 15,0 22,5 100,0
Co e ficie nte d e Co nting e ncia: 0,48254
q u e existe u n a estrech a rela ció n en tre n iveles so cio -eco n ó m ico s d e la p o b la ció n y lep ra . En este sen tid o, el cá lcu lo d e lo s esta d ístico s su -giere q u e h a y d efin id a u n a p o sib le rela ció n (Coeficien te d e Con tin gen cia: 0,48; Tab la 7).
Datos sobre la enfermedad
Segú n h an rep ortad o algu n os exp ertos, se sosp ech a q u e la lesosp ra tien e la ten d en cia a a gr u -p arse y a asociarse a factores gen éticos qu e -p o-d ría n ten er “u n im p ort a n t e p a p el en la d et er-m in a ción d e la su scep t ib ilid a d” (OMS, 1988:
Referencias
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ca so s (Ga m m a Co n d icio n a l= 0,409, p a ra lo s q u e tien en an teced en tes (Tab la 8); Coeficien te d e Con tin gen cia= 0,491 p ara el p aren tesco con el an teced en te (Tab la 9)) su gieren la d efin ición d e u n a p osib le relación d e estas variab les con el grad o d e in cap acid ad .
Fin a lm en te, la ca ra cteriza ció n d e a cu erd o co n la fo rm a clín ica d e la en ferm ed a d revela u n a co n cen tra ció n en Lep ro m a to sa (35%), Bord erlin e Lep rom atosa (30%), Bord erlin e Bor-d erlin e (12,5%); el resto p resen ta Bo rBor-d erlin e Tu b ercu loid e (5%), In d eterm in ad a (7,5%) y u n 10% d el cu a l n o se p u d o ob ten er in form a ción al resp ecto. Con relación al grad o d e in cap aci-d a aci-d , el 62,5% p erten ecen a l gra aci-d o 0, el 15% a l grad o 1 y 22,5% al grad o 2.
Conclusiones finales
Las características p rop ias d e los gru p os d e in -d ivi-d u o s co n creto s, u b ica -d o s en u n esp a cio y u n tiem p o h istó rica m en te d eterm in a d o s, so n el su b strato sob re el cu al se con stitu yen los ele-m en tos su b jetivos a socia d os a la lep ra , d e a llí qu e sea p rioritario con ocer d e m an era sistem á-tica qu ién es son los lep rosos.
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De a cu erd o co n lo a n terio r se p u ed e co n -clu ir q u e, si los en ferm os b a jo tra ta m ien to en la Un id ad d e Derm atología San itaria d e Mara-ca ib o m a n tien en la s Mara-ca ra cterístiMara-ca s d e esta m u estra, en ton ces con stitu yen u n gru p o con -fo rm a d o m a yo rita ria m en te p o r h o m b res, en p len a ed ad p rod u ctiva, trab ajad ores y con rela-tivo n ivel ed u carela-tivo.
Co n rela ció n a la en ferm ed a d , se tra ta d e p a cien tes cu yo p ro m ed io d e p erm a n en cia en el tra ta m ien to es b a sta n te la rgo (6,8 a ñ o s), a u n q u e la m a yo ría d e ello s n o tien e n in gu n a in cap acid ad . Ello p u ed e d eb erse a con d icion es p rop ias d el Servicio, qu e p od rían ser evalu ad as en fu tu ras in vestigacion es.
En sín tesis, se trata de u n a p oblación p oten -cialm en te su scep tib le d e ser ob jeto d e p rogra-m as ed u cativos qu e atien d an n o sólo al p rop io p acien te, sin o a su fam ilia y a la com u n id ad .
