J. Pediatr. (Rio J.) vol.93 número2

(1)

www.jped.com.br

ARTIGO

ORIGINAL

Brazilian

adaptation

and

validation

of

the

Empowerment

of

Parents

in

the

Intensive

Care-Neonatology

(EMPATHIC-N)

questionnaire

夽

,

夽夽

Dafne

B.C.A.

Gomez

a,∗

,

Suely

A. Vidal

a,b

e

Luciana

C.S.

Lima

c

a_Instituto_de_Medicina_Integral_Prof._Fernando_Figueira_(IMIP),_Recife,_PE,_Brasil

b_Instituto_de_Medicina_Integral_Prof._Fernando_Figueira_(IMIP),_Grupo_de_Estudos_em_Avaliac¸ão_em_Saúde_(Geas),_Recife,_PE,_Brasil c_Instituto_de_Medicina_Integral_Prof._Fernando_Figueira_(IMIP),_Programa_de_Residência_Médica,_Recife,_PE,_Brasil

Recebidoem14desetembrode2015;aceitoem14dejunhode2016

KEYWORDS Neonatalintensive care;

Qualityofhealth care;

Patientsatisfaction; Parents;

Translation(product); Validationstudy

Abstract

Objectives: Considering thelack ofquestionnaires thatpropose toevaluate parental satis-factionwiththeNeonatalIntensiveCareUnit(NICU)inBrazil,thisstudyaimedtocarryout thetranslationoftheEMPATHIC-NquestionnaireintoBrazilianPortuguese,thecross-cultural adaptationandvalidationofitscontents.

Method: Thetranslationandculturaladaptationofthequestionnairewascarriedout accor-ding tothe protocolestablished by theTranslation andCross-CulturalAdaptation Group of theInternationalSocietyforPharmacoeconomicsandOutcomesResearch(ISPOR)in2005.The validationofthecontentwascarriedoutbyapanelofexperts,whoevaluatedeachitemfrom ‘‘veryirrelevant’’to‘‘veryrelevant’’.ItemswithameanLikertscalevalue<3.5wereexcluded. Cronbach’salphaofthedomainswascalculated.

Results: Thequestionnairewassubmittedtotwopilottestswithmothersofnewbornsadmitted totheNICUofthestudy,afterwhichsometermsweremodifiedtoachieveglobalunderstanding. Cronbach’salpharemainedabove0.7inallitems.

Conclusion: Thetoolresultingfromthetranslation,culturaladaptation,andvalidationofthe EMPATHIC-Nquestionnaireshowedtobeadequatetoassesssatisfactionofparentsofnewborns admittedtotheNICUinBrazil.

DOIserefereaoartigo:

http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2016.06.007

夽 _Como_citar_este_artigo:_Gomez_DB,_Vidal_SA,_Lima_LC._Brazilian_adaptation_and_validation_of_the_Empowerment_of_Parents_in_the_Intensive

Care-Neonatology(EMPATHIC-N)questionnaire.JPediatr(RioJ).2017;93:156---64.

夽夽_Trabalho_desenvolvido_no_Instituto_de_Medicina_Integral_Prof._Fernando_Figueira_(IMIP),_Recife,_PE,_Brasil.

∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:[email protected](D.B.Gomez).

(2)

PALAVRAS-CHAVE Terapiaintensiva neonatal; Qualidade daassistênciaà saúde;

Satisfac¸ão dopaciente; Pais;

Traduc¸ão(produto); Estudodevalidac¸ão

Adaptac¸ãobrasileiraevalidac¸ãodoquestionárioEmpowermentofParents intheIntensiveCare-Neonatology(EMPATHIC-N)

Resumo

Objetivos: Considerandoaausênciadequestionáriosqueseproponhamaavaliarsatisfaçãode paisemUnidadedeCuidadosIntensivos Neonatal(UCIN)noBrasil,opresenteestudoteveo objetivodefazeratraduçãodoquestionárioEmpowermentofParentsintheIntensive Care-Neonatology(Empathic-N)paraoportuguêsbrasileiro,adaptaçãotransculturalevalidaçãode seuconteúdo.

Método: Foifeitatraduçãoeadaptaçãotransculturaldoquestionário,segundoprotocolo esta-belecido peloGrupodaTraduçãoeAdaptaçãoTransculturaldaSociedadeInternacionalpara PesquisasFarmacoeconômicas(Ispor)em2005.Avalidaçãodoconteúdofoifeitaporumcomitê deespecialistas,queavaliaramcadaitemde‘‘muitoirrelevante’’a‘‘muitorelevante’’.Foram excluídosositenscommédiadaEscalaLikertmenordoque3,5.FoicalculadoalfadeCronbach dosdomínios.

Resultados: Natraduçãofoiinvertidaaordemdealgumasfrasesdeacordocomasintaxedo portuguêsbrasileiroealteradootempoverbalparaterceirapessoadopretéritoimperfeito.A maiorpartedasafirmativasmanteveosentidocomaretradução,asdiferençasforamatribuídas ao usode sinônimospelosdoistradutores.Foi submetidoadoistestes-piloto commãesde recém-nascidos internados naUCIN do estudo,modificaram-se algunstermos atése atingir compreensãoglobal.OalfadeCronbachpermaneceuacimade0,7emtodosositens. Conclusão: O instrumento resultante da tradução, adaptação transcultural e validação do Empathic-Nmostra-seadequadoparaavaliarsatisfaçãodospaisderecém-nascidosinternados emUCINnoBrasil.

Introduc

¸ão

Naperspectivadamedicinacentradanafamíliaeno paci-ente, a percepção e a satisfação dos pais quanto aos cuidadosprestadosaseusfilhossãovalorizadascomo medi-dasdeavaliaçãodequalidadedocuidado.1,2_Em_revisão_de literaturaforam encontrados quatroinstrumentos em lín-guainglesarelacionadosàsatisfaçãodepaisemUnidadede CuidadosIntensivosNeonatal(UCIN):aEscalaNIPS (Neona-talIndexofParentSatisfaction),oQuestionário NICU-PSF (NeonatalIntensiveCareUnit-ParentSatisfactionForm),a Escala PSS:NICO(Parental StressScale Neonatal Intensive Care)eoQuestionárioEmpathic-N(EmpowermentofParent intheIntensiveCareNeonatology).3

AescalaNIPSéumquestionáriocom27itens,divididos emtrêsdomínios:qualidadedecuidado,comunicaçãoe ati-tudes no cuidado/personalidade. Porém, essa escala foca maisnafrequênciadeeventosnaUCIN doquena opinião dospaisquantoaocuidado.4_A_NICU-PSF_aborda_os concei-tosdesatisfaçãogeral,comunicaçãocontínua,informação, preparo,participaçãonocuidado,apoioparaatomadade decisões,necessidadesespirituaiseproximidadenocuidado eacompanhamento.Asuavalidadefoiestabelecidapor vali-dadedeconteúdoeanálisedeconsistênciainternaemcinco de suas nove escalas avaliadas, porém há questionamen-tossobreaqualidadedaamostrausadaparaavalidação.3 OPSS:NICOéumquestionárioadaptadodaexperiênciaem unidadespediátricasquesepropõeaavaliarmaisas experi-ênciasdeestressenospaisdoqueasatisfaçãocomocuidado deseusfilhos.5

O questionário holandês Empathic-N foi desenvolvido de uma lista inicial de 92 indicadores de satisfação dos paiscomoscuidadosintensivosneonatais,geradaapartir derevisão da literaturae opinião de especialistas obtida por técnica Delphi em duas rodadas. Esses itens foram avaliadosporpaise cuidadores,selecionaram-se 67itens, divididos em cinco domínios: informação, cuidado & tra-tamento, organização, participação dos pais e atitude profissional. Cada item é respondido com uma escala de um(1),‘‘certamentenão’’,aseis(6),‘‘certamentesim’’, alémdaopção‘‘não seaplica’’.Também foram acrescen-tadas quatro questões abertas para avaliação global da satisfação, uma seção para informações demográficas e umespaço livre para os pais expressarem suas experiên-cias.6_Dentre_os_indicadores_de_satisfac_¸ão_com_o_cuidado pre-stadoàcomunicaçãoentreosprofissionaisdaUCINeospais ébastante valorizado por serum dospilares damedicina centradanafamíliaenopaciente,defendeo compartilha-mentodasinformaçõesdeformahonestaecompleta,para estimularaparticipaçãodospaisnasdecisões.7

(3)

Apesardaimportânciadaavaliaçãodasatisfaçãodospais comoscuidadosneonataisemqualquerpopulação,nãohá instrumentos validados, publicadosem língua portuguesa, comesseobjetivo.Esteestudofezatraduçãoparao portu-guêsbrasileiro,aadaptaçãotransculturaleavalidaçãodo conteúdodoquestionárioEmpathic-N.

Método

O estudo metodológico de tradução, adaptação transcul-turale validação deconteúdo doEmpathic-Nfoi feitode marçode 2013a dezembrode2014, na UCINdoInstituto deMedicinaIntegralProf.FernandoFigueira(IMIP).OIMIP éumhospitalterciáriodeRecife-PE,quecontacomequipe multiprofissional,prestaassistênciaexclusivamentea usuá-riosdoSUS.NoIMIP,em2014,houve5.846nascidosvivos, 29,3%recém-nascidos prematuros.8 _A_UCIN _tem ₅₀_leitos, commédiadiáriadeocupaçãode86,9%,númeromédiode admissõesde139 pacientes/mêsemédiadepermanência de9,3dias.

A tradução e a adaptação transcultural foram feitas pelatécnicapropostapeloGrupodaTraduçãoeAdaptação TransculturaldaSociedadeInternacionalparaPesquisas Far-macoeconômicas(Ispor)em2005.9_Esse_método_foi_sugerido pelo autor do Empathic-N, após autorizar a sua tradução e adaptação transcultural. O Ispor propõe as etapas de Preparação,Tradução,Reconciliação, Retradução,Revisão daRetradução,Harmonização,TestedeCompreensão, Revi-sãoapósTestedeCompreensãoeRevisãoFinal(figura1).

A tradução consistiu na elaboração de duas versões traduzidas uma por brasileira com experiência na língua inglesa(V1)eoutraporbritânico(V2).V1eV2foram ana-lisadas pelos tradutores e na etapa de Reconciliação foi

Preparação: solicitação da autorização (Autor: Jos M Latour)

Versão 2 Versão 1

Reconciliação (elaboração da versão 3 – V3)

Retradução (elaboração da versão retraduzida – V4)

Revisão da retradução (comparação com versão original)

Validação de conteúdo (elaboração de V7) Revisão do teste piloto (ajustes do questionário)

Revisão final (elaboração da V6) Teste de compreensão (de V5 por um grupo piloto) Harmonização ( das diferenças entre a versão original e retraduzida)

TRADUÇÃO (Inglês para português brasileiro)

Figura 1 Tradução, adaptação transcultural e validação deconteúdo.

criada uma versãoúnica em português (V3).Na etapa de Retradução a versão V3 foi traduzida para o inglês (V4) pordoistradutores,umbrasileiroeumcujalíngua nativa era o inglês. A etapa de Revisão da Retradução foi feita por comparação da V4 com o Empathic-N. As diferenças encontradas foramdiscutidas na etapa de Harmonização, queresultounaversãoemportuguêsV5.

Naetapa deTestedeCompreensãoV5foiaplicadaaos paiscujosfilhostivessempermanecidomaisdoque48horas na UCIN.Oquestionáriofoirespondido duranteo interna-mento na UCIN e ospais foramselecionados poramostra consecutiva. Foram excluídos os pais que se declarassem analfabetos oucujosfilhosfossemaóbito.Ospais assina-ramoTermodeConsentimentoLivreeEsclarecido(TCLE)e foramsolicitadosaler,respondereinterpretarasquestões. A análisedetodasasrespostas foifeitapelo mesmo pes-quisador.Foiconsideradonãocompreendidooitememque maisde15%dospaisreferissemnãoentenderaperguntaou explicassemdemaneiraequivocadaseusignificado.

Ositens não compreendidos foram ajustados na etapa deRevisãoapós TestedeCompreensãoeosajustes resul-taram na versãofinal em português V6. NaRevisão Final, ajustes referentes a erros de digitac¸ão, gramaticais e de diagramac¸ãodoquestionárioforamfeitos.

AValidac¸ãodeConteúdodaversãofinalfoifeita medi-ante consenso de especialistas. A amostra foi composta portodososfuncionárioscontratados denívelsuperiorda UCIN-IMIPqueestivessematuandoduranteoestudo.Foram excluídososqueestivessemdefériasoulicenc¸aoucursando programa de residência. Foramconsiderados especialistas os componentes da equipe multiprofissional da UCIN do IMIP,compostapor41médicosneonatologistas,nove enfer-meiros,duaspsicólogas,umafonoaudiólogae 12 fisiotera-peutas, totalizando 65 profissionais. Quantidade superior aonúmerodescritoemoutrosestudos,de10a20 profissio-nais,paracomporopaineldeespecialistas.10

Osespecialistas,apósleituraeassinaturadoTCLE, res-ponderamumquestionárioeavaliaramarelevânciadecada um dos 57 itens da versão final (V6) constar num questi-onáriodeavaliaçãodesatisfaçãodepaisemUCIN.Paraas respostasfoiusadaescalaLikertcomcincopontos,5‘‘muito relevante’’e1‘‘muitoirrelevante’’.Alémdeserfornecido espaçoparaobservaçõesqualitativas.

Osdadosdessaetapaforamdigitadosemduplaentrada no software Excel 7 e validados no Epiinfo 3.5.3. Para análise dosdadosusou-se o softwareSTATA12, obteve-se distribuiçãodefrequências,médiaedesviopadrãoporitem eaconsistênciainternadositensfoianalisadapelocálculo docoeficientedealfadeCronbachporcadadomínio.Foram mantidos na versão final do instrumento de avaliação de satisfaçãodospaisositenscommédiadasrespostasmaior ouiguala3,5.11

O estudo atendeu aos aspectos éticos conforme Resoluc¸ãoN◦_466/12_do_Conselho_Nacional_de_Saúde12_e_foi

aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa doIMIP CAE: 18419913.8.0000.5201.

Resultados

(4)

deacordocomasintaxedoportuguêsbrasileiroealterado o tempo verbal para terceira pessoa do pretérito imper-feitoporseromaishabitualnalinguageminformal.Dentre ostermosqueapresentavamsinônimosoptou-sepelomais usual.

Na Revisão da Retradução V4 foi comparada com o Empathic-Nem conjuntopelas pesquisadorase tradutores quanto à equivalência semântica. A maiorparte das afir-mativasmanteveosentidocomaretradução,asdiferenças foramatribuídasaousodesinônimospelosdoistradutores. A afirmativa ‘‘We received symphaty from the doc-tors and nurses’’ foi modificada após comparação com a retradução. Considerando que ‘‘Sympathy’’ pode-ria ser traduzido como ‘‘compaixão’’, ‘‘solidariedade’’, ‘‘compreensão’’,foiconsideradomaisadequadotraduzira frase para ‘‘Os médicos e enfermeiros foram solidários.’’ Naavaliação finalfoitraduzido ‘‘Howwouldyourateour performance in general?’’ para ‘‘Quenota você dariaao desempenho danossaunidade demodo geral?’’ para dei-xarmaisclaroaoentrevistadoquesetratadaatuaçãodos profissionaisnaUCIN.

Forammantidosoformato,aordemeadivisãodositens portópicosdoEmpathic-NnaversãoemportuguêsV5,que foi submetidoa dois testes de compreensão. As entrevis-tadas forammães com médiade 28 anos, todaspardase com mais de oito anos de estudo, porém nenhuma com ensino superior completo. Primeiro entrevistaram-se oito genitoras,foiobservadointeresseemavaliaroserviço,com verbalização de queixas e elogios. A maioria apresentou dificuldade de distinguir os enfermeiros dos técnicos em enfermagem,oquepoderiamodificaraavaliação.

Houve predominância nasrespostas extremas(1 ou6), oquefoiatribuídoàdificuldadedasmãesdeusaraescala Likert.Assim,optou-seporadicionarcaracteresnaescala, comfacesqueexpressamsatisfac¸ãoouinsatisfac¸ão,oque foiinformadoeaceitopeloautordoquestionáriooriginal.

Observou-sequeasquestões41e55nãoforam respon-didascomcoerência.Aquestão41abordavaorecebimento defolhetoinformativo,porémnaUCINestudadanãoháesse material,oqueinviabilizaaavaliac¸ãodesseitem.Jáa ques-tão55abordavaa‘‘formac¸ãocultural’’,quetambémnãofoi compreendidapelas entrevistadas por nãoser compatível comnossocontexto.

Adificuldadenacompreensãodealgunsitensmotivoua substituic¸ãodepalavrasouexpressõesporequivalentesde maisfácilcompreensãooumodificac¸ãonaordemdasfrases. Emalgunsitensforamadicionadosexemplos(figura2).Foi substituídootermoUCINporUTIporserotermomaisusado noBrasil.

Depois de feitas asmodificações no questionário,essa versãofoisubmetidaaumsegundoTestedeCompreensão com mais cinco mães. Nessa etapa, antes da entrega do questionáriofoiesclarecidaadiferençadefunçãoentreos profissionaisereforçadaaexplicaçãosobreaescalaLikert. Nessetestehouvecompreensãototaldositenserespostas maisvariadasnaescalaLikert.

Na etapa de Validac¸ão de Conteúdo, dos 65 profissio-nais,10 foram excluídospor ser residentes, foram entre-gues55questionários,dosquais40(72,7%)foram devolvi-dos.Ogrupofoicompostopor20médicosneonatologistas, 11 enfermeiros, uma psicóloga, uma fonoaudióloga e sete fisioterapeutas. No comitê de especialistas, 95%

Após piloto 1 Versão 5

(1) Diariamente Todos os dias

(3) Semelhantes Parecidas

(4) ”(whenever there was)

piora das condições clínicas..”

“(sempre que)

nossa criança piorava..”

(6) “(nos informavam)

as consequências do tratamento’’

“(nos informavam)

sobre os efeitos do tratamento”

(9) “resultados esperados (na saúde de nossa criança).’’

“sobre a evolução esperada (na saúde de nossa criança)’’

(11) “ (informações) compreensíveis’’. “(informações) fáceis de entender.’’

(12) “davam informações sinceras”. Não escondiam a verdade.

(17) “conheciam a história clínica de

nossa criança’’ “conheciam a história da doença denossa criança”.

(18) desenvolvimento de nossa criança Adicionados exemplos: crescimento, ganho de peso

(19) ‘’Piora das condições de nossa criança’’ “Piora das condições de saúde de nossa criança’’

(20) ‘’as necessidades de nossa criança foram

bem atendidas’’

“as necessidades (dificuldades) de nossa criança foram bem atendidas’’.

(21) “nos davam apoio emocional’’ “nos davam apoio quando estávamos

tristes.’’

(27) Durante as situações agudas as situações de piora do quadro de

nossa criança

(29) A transferência do cuidado do

profissional da UCIN para colegas da

Tudo ocorreu bem quando o cuidado

de nossa criança foi transferido

enfermaria pediátrica ocorreu bem. dos profissionais da UTI para os

colegas de outro setor.

(30) encorajados Estimulados

(33) a ajudar nos cuidados com a nossa criança

Adicionado ex.: ajudar a trocar fralda,

a dar a dieta...

(36) nos treinavam em aspectos específicos

dos cuidados com o recém-nascido.

Adicionado ex.: treinar como

posicio-nar, como dar a dieta, dar banho...)

(41) A UTI poderia ser facilmente acessada por telefone

Era fácil falar na UTI por telefone.

(49) respeitava a privacidade da criança e a nossa.

respeitava a privacidade da criança e a nossa (nossos momentos a sós com a criança).

(57) situação similar situação parecida.

Figura2 Demonstrativodostermos modificadosapóso pri-meiroteste-pilotoporcadaitemdaversão5.

apresentavampós-graduaçãonaáreaemédiade10,6anos de experiência em neonatologia. Apenas um profis-sional preencheu espaço destinado para observações qualitativas.

(5)

Item F4+5 Média SD

Todos os dias os médicos e enfermeiros conversavam conosco sobre os cuidados tratamentos de nossa criança.

1. 95 4,65

0,69

2. Os médicos e enfermeiros respondiam claramente nossas perguntas. 95 4,78

0,69

As informações dadas pelos médicos e enfermeiros sempre eram parecidas.

3. 75 4,1

1,12

Sempre que nossa criança piorava, os médicos e enfermeiros nos informavam imediatamente.

4. 90 4,58

0,74

5. Os médicos e enfermeiros sempre davam informações claras sobre a doença de nossa criança.

90 4,58

0,90

6. Os médicos sempre nos informavam claramente sobre os efeitos do tratamento de nossa criança.

4,43 85

0,90

7. Os médicos e enfermeiros davam informações compreensíveis ao examinar a criança.

87,5 4,53

0,93

8. Os médicos e enfermeiros davam informações compreensíveis sobre os efeitos das medicações.

3,88 70

1,18

Os médicos nos informavam sobre a evolução esperada na saúde de nossa criança.

9. 85 4,35

0,89

10. Os médicos e enfermeiros davam informações fáceis de entender. 90 4,65

0,66

11. Os médicos e enfermeiros davam informações sinceras. Não escondiam a verdade.

87,5 4,5

0,78

Os médicos e enfermeiros trabalhavam em conjunto.

12. 80 4,45

1,01

A equipe estava atenta à prevenção e tratamento da dor de nossa criança.

13. 82,5 4,48

0,98

14. Os médicos e enfermeiros são verdadeiros profissionais: sabem o que estão fazendo.

4,03 70

1,36

A medicação correta sempre foi dada no horário certo.

15. 77,5 4,25

1,16

16. Os médicos e enfermeiros conheciam a história da doença de nossa criança na chegada à UTI.

4,00 67,5

1,21

17. Os médicos e enfermeiros prestavam atenção ao desenvolvimento de nossa criança. (ex: crescimento, ganho de peso).

77,5 4,25

0,95

18.Quando havia piora das condições de saúde de nossa criança, os médicos e enfermeiros agiam imediatamente.

4,93 97,7

0,35

+−

(6)

As necessidades (dificuldades) de nossa criança foram bem atendidas.

19. 92,5 4,63 +−

0,807

20. A equipe tinha um objetivo em comum: dar o melhor cuidado e tratamento à nossa criança e a nós mesmos.

4,5

90 +−

1,03

21. Os médicos e enfermeiros levavam em conta o conforto de nossa criança.

87,5 4,40 +−

1,00

Todo dia sabíamos quem era o médico e o enfermeiro responsável pela nossa criança.

22. 72,5 4,10 +−

1,17

23. Os médicos e enfermeiros nos davam apoio quando estávamos tristes. 72,5 4,00 +−

1,06

24.De formal geral, os médicos e enfermeiros nos atenderam bem quando tivemos alguma necessidade.

4,08

80 +−

0,97

A equipe era cuidadosa com nossa criança e conosco.

25. 92,5 4,45 +−

0,95

26.Durante as situações de piora do quadro de nossa criança, sempre tivemos uma enfermeira para nos ajudar.

4,00

75 +−

0,98

27.Enquanto nossa criança estava na incubadora ou no berço sempre foi bem cuidada pelas enfermeiras.

85 4,38 +−

0,95

Tudo ocorreu bem quando o cuidado de nossa criança foi transferido dos profissionais da UTI para os colegas de outro setor.

28. 80 4,25 +−

1,14

1,37

As enfermeiras nos estimulavam a ajudar nos cuidados com a nossa criança. (exemplo: ajudar a trocar fralda, a dar a dieta...)

33. 85 4,43 +−

0,74

As enfermeiras nos ajudavam a criar laços com a nossa criança.

34. 90 4,55 +−

0,67

As enfermeiras nos treinavam em aspectos específicos dos cuidados com o recém-nascido. (ex: treinar como posicionar, como dar a dieta, dar banho...)

35. 92,5 4,60 +−

0,63

Antes da alta, mais uma vez discutiram conosco sobre os cuidados com nossa criança.

36. 90 4,65 +−

0,83

Sentimos segurança na UTI Neonatal.

37. 85 4,5 +−

0,96

A incubadora ou berço de nossa criança era limpa.

38. 80 4,45 +−

1,01

Item F4+5 Média SD

29.Nós participamos ativamente na tomada de decisão sobre os cuidados e tratamento de nossa criança.

50 3,55 +−

1,15

30.Fomos estimulados a ficar próximo de nossa criança. 92,5 4,63 +−

0,80

31.Tivemos confiança na equipe. 92.5 4,75 +−

0,58

Mesmo durante os procedimentos invasivos, sempre pudemos ficar próximos a nossa criança.

32. 30 2,25 +−

(7)

A equipe trabalhava com competência.

39. 87,5 4,55 +−

0,87

40. Era fácil falar na UTI por telefone. 25 2,55 +−

1,50

Havia espaço suficiente em torno da incubadora ou berço de nossa criança.

41. 67,5 3,80 +−

1,41

A UTI era limpa.

42. 85 4,48 +−

0,96

Na UTI os barulhos eram abafados na medida do possível.

43. 82,5 4,28 +−

1,15

O ambiente da UTI era bom e amigável.

44. 80 4,20 +−

1,13

As enfermeiras e médicos sempre se apresentavam pelo nome e função.

45. 85 4,35 +−

0,89

Os médicos e enfermeiros eram solidários.

46. 80 4,30 +−

1,04

A equipe trabalhava com higiene.

47. 85 4,50 +−

0,90

A equipe respeitava a privacidade da criança e a nossa (nossos momentos a sós com a criança).

48. 85 4,38 +−

0,74

A equipe mostrava respeito para com nossa criança e conosco.

49. 92,5 4,65 +−

0,62

50. Ao lado do leito, a discussão entre médicos e enfermeiros era apenas sobre a nossa criança.

3,90

72,5 +−

1,31

O clima era agradável entre os profissionais.

51. 85 4,28 +−

1,03

Nós nos sentimos acolhidos pela equipe.

52. 90 4,63 +−

0,66

Apesar de terem muito trabalho, a equipe dava atenção suficiente a nossa criança e a nós.

53. 87,5 4,53 +−

0,71

Para os médicos e enfermeiros, a saúde de nossa criança sempre esteve em primeiro lugar.

54. 90 4,58 +−

0,98

Os médicos e enfermeiros sempre tinham tempo para nos ouvir.

55. 65 4,15 +−

1,05

Recomendaríamos essa UTI Neonatal a qualquer pessoa que estivesse enfrentando situação parecida.

56. 90 4,73 +−

0,64

57. Se algum dia estivermos na mesma situação, gostaríamos de voltar a essa UTI Neonatal.

90 4,73 +−

0,64

F4+5 = frequência de respostas 4 ou 5. SD = desvio padrão

Item F4+5 Média SD

(8)

Alpha após exclusão de itens. Alpha

Domínio

Informação 0,86 0,86

Cuidado e tratamento 0,90 0,90

Participação dos pais 0,70 0,72

Organização dos pais 0,88 0,89

Atitude profissional 0,84 0,84

Experiência global 1,00 1,00

Figura 4 Demonstrativo do teste de consistência interna alphadeCronbachsegundodomíniosanteseapósexclusãodos itenspordomínio.

doinstrumentodecoletafoiavaliadacomousoda consis-tênciainternadositenspelocálculodocoeficientealfade Cronbach.Todososdomíniosobtiveramvaloressuperioresa 0,7(figura4).Apósexclusãodositens32e40,foi recalcu-ladooalfadeCronbach,quepermaneceuacimade0,7em todos.

Apósessasetapasfoiobtidooinstrumentoadaptado, tra-duzidoevalidadodeavaliaçãodesatisfaçãodepaisemUTI neonatalnoBrasil,constade53itensmaisquatroquestões abertas,manteveadiagramaçãoeadivisãoporsubitensdo questionáriooriginal,porémcomcaracteresque represen-tamaescalaLikert.

No entanto, na etapa de revisão, optou-se por rein-troduzir as questões que haviam sido excluídas durante o processo de adaptação transcultural, mantiveram-se 57 itens no questionário final, além das quatro questões abertasparaavaliaçãoglobaldasatisfação,umaseçãopara informações demográficas e um espaço livre para os pais expressaremsuasexperiências.

Discussão

O estudo fez a tradução para o português brasileiro, adaptação transcultural e validação de conteúdo do Empathic-N.

O Teste de Compreensão foi feito com genitoras a fim de torná-lo acessível à populac¸ão avaliada, uma vez queo Empathic-Né autorresponsivoe foidesenvolvidona Holanda,que apresentadiferente perfilsocioeconômicoe cultural,com baixa desigualdadesociale fácil acesso aos servic¸osdesaúde.13

Naobservac¸ãodoperfildasgestantes brasileiras, apre-sentadonapesquisaNascernoBrasil,feitade2011a2012, identificaram-semulherescom médiade25,7anos,18,2% adolescentese10,5%com35oumaisanos.Das entrevista-das,73,5%apresentavampelomenosoitoanosdeestudoe apenas8,9%cursaramensinosuperior.14_Os_dados epidemi-ológicosdoIMIPde2014têmperfilsemelhantecom22,6% dasgenitorasadolescentese90,5%commaisde8anosde estudo.8

Na Holanda a presença de população imigrante, com diversidade cultural e barreiras de linguagem no ambi-ente deUCIN,podelevar aaumento doestressematerno se não forem bem contornadas.15 _Apesar _da importân-ciacomprovadadessetema,evidenciou-senoteste-piloto que a questão ‘‘Nossa formação cultural foi levada em consideração’’nãofoicompreendidapelasentrevistadase

foi excluída. É provável que isso deva-se ao fato de que nãohágrandesdiferençasculturaisinternasnoNordestedo Brasil.Épossívelqueaconteçaemoutrasregiõesbrasileiras, aexemplodaNorte,ondehápopulaçõesindígenasdegrupos diferentes,ouSudesteondehámaiornúmerodeimigrantes. A confiabilidade do instrumento de coleta de dados, usadonaValidaçãodeConteúdoporComitêde Especialis-tas,foiaferidapelaanálisedaconsistênciainternadositens pelocoeficientealfa deCronbach. Osvaloressuperioresa 0,7paratodososdomíniosdemonstram suafidedignidade em avaliar a relevância de os itens constarem no instru-mentofinal.13_A_análise_estatística_dessa_fase_resultaria_na exclusãodedoisitens.13

Umdositensabordaapermanênciadepaisdurante pro-cedimentos invasivos. Apesar de a presença dos pais ser defendidapelaliteratura,osespecialistasnãoconsideraram relevanteapresençadesseitemnaavaliaçãodasatisfação dospais,oquepoderefletirumcostumefrequentede algu-masunidadesneonatais.16,17_A_American_Heart_Association, noentanto,orientaquesejaumadecisãofamiliarestarou nãopresentenomomentodareanimaçãocardiovascular.18

Oitem‘‘ErafácilfalarnaUTIportelefone’’foiavaliado negativamente,provavelmentepelofatode quena UCIN-IMIPnão é habitual darinformações por telefone, com o objetivodeestimularapresençadospaiseevitar compre-ensãoinadequadadasinformações.Noentanto,essaprática podeestarpresenteemoutrosserviçosdesaúdepara faci-litaracomunicação,quemuitasvezeséfeitadeformanão satisfatóriaemváriossituações.7_Estudo_feito_em_UCIN dina-marquesaem2007fezentrevistacom780paiseidentificou comoprincipalqueixanacomunicaçãoademorapara con-seguirdialogarcomomédicoouenfermeira.19

Naetapadeavaliaçãoporcomitêdeespecialistasdo pre-senteestudofoiidentificadaavalorizaçãodacomunicação, jáquetodosositensdogrupo‘‘Informações’’foram avali-adoscomorelevantesemantidosnoestudo.

Aafirmativaque abordavaapresençadefolheto infor-mativofoiexcluídainicialmentepelofatodenãohaveressa práticanaunidadedoestudo.Esseéummétodousadoem vários países para permitir um primeiro contato dos pais comaUTI, garanteinformaçõesimportantespara estabe-lecersuaconvivêncianolocal.Umestudoeuropeufeitoem 125unidadesneonataisobservouque43%dospaisreferiam nãohaverrecebidoinformaçõessobreaunidadee46%não receberaminformaçõesclarassobreasmáquinas,os moni-torese os alarmes usados. Portanto,essa prática, apesar depromissora,aindanãoapresentacoberturaadequadanas unidadesemgeral.20

Destaca-se também o item ‘‘Nós participamos ativa-mentenatomadadedecisãosobreoscuidadosetratamento denossacriança’’queapresentouapenas50%deresposta ‘‘relevante’’e‘‘muitorelevante’’.Emrevisãosistemática que avaliou necessidades de pais de recém-nascidos em UTIneonatalforamdestacadasseisnecessidadesprimárias, dentreelasainformaçãoadequadaeainclusãonocuidadoe nasdecisõesrelacionadasacriança.21_Portanto,_percebe-se queaindahá fragilidadesnoreconhecimentodeconceitos básicosdamedicinacentradanafamíliaenopacientepelos profissionaisdeUTIneonatal.

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emocional, participação dos pais, ambiente acolhedor, políticasdeapoiodaunidadeeeducaçãodospaiscom prá-ticadehabilidadesnovasporparticipaçãoguiada.21 _Todos essestemas sãoabordadosnoEmpathic-Ndentreos domí-niosdeinformação,cuidadosetratamento,participaçãodos paiseorganização.

Ométodopropostonesteestudoresultarianaexclusão dessesquatroitens doquestionário.Noentanto,a impor-tânciadesses, conformeevidências naliteratura,fezcom queaexclusãodos itensfosse reavaliada.Considerandoa opiniãodoautordoquestionáriooriginal,quefoicontrária àexclusãodeitens,optou-sepormantê-los.

Aindicação deexclusão desses itens pelométodo pro-postoparecenãoestarrelacionadoaerrometodológico,e simàincipiênciadealgunsconceitosdemedicinacentrada nafamíliaenopacientenoserviçoestudado.Rotinascomoo contatotelefônico,permanênciadepaisemprocedimentos invasivosepresençadefolhetoexplicativosãoapoiadaspela literaturae devemserincentivadas.Portanto,no questio-náriofinalositensforamreintroduzidos,considerandoque oquestionáriopoderáseraplicadoem diferentes localida-desequecasonãosejapossívelavaliaressesitens,pode-se usaraopção‘‘nãoseaplica’’.

Apóstodasasetapaspropostas,oEmpatich-N encontra-sedisponívelnaversãobrasileira,oquesupreessalacuna naliteratura.Destaca-seaimportânciadeuminstrumento dessanaturezapelasuacapacidadedeavaliarasatisfac¸ão, que é considerada um dos atributos da qualidade em saúde,22 _e_de_proporcionar_{questionamentos}_quanto_a roti-nasdentro da UTI neonatal,na busca pela excelência no servic¸ooferecido.

Estudos posteriores devem avaliar as propriedades psicométricasdo questionário traduzido e adaptado. Par-ticularidadesregionaisquepossaminfluenciaraadaptac¸ão transculturaldevemserlevadasemconsiderac¸ão.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

Agradecimentos

Aoautor do questionárioEmpatich-N, JosM. Latour,pela permissãodatraduc¸ão.

Referências

1.GillL,WhiteL.Acriticalreviewofpatientsatisfaction measu-res.LeadershHealServ.2009;22:8---19.

2.Dunn MS,Reilly MC,Johnston AM,HoopesRD,Abraham MR. Developmentanddisseminationofpotentiallybetterpractices fortheprovisionoffamily-centeredcareinneonatology:the family-centeredcaremap.Pediatrics.2006;118:S95---107.

3.Conner JM, Nelson EC. Neonatal intensive care: satis-faction measured from a parent’s perspective. Pediatrics. 1999;103:336---49.

4.Mitchell-Dicenso A, Guyatt G, Paes B, Blatz S, Kirpalani H, FryersM,etal.Anewmeasureofparentsatisfactionwith medi-calcareprovided intheneonatalintensive careunit.JClin Epidemiol.1996;49:313---8.

5.MilesMS,FunkSG,CarlsonJ.ParentalStressorScale:neonatal intensivecareunit.NursRes.1993;42:148---52.

6.LatourJM,DuivenvoordenHJ,HazelzetJA,vanGoudoeverJB. Developmentandvalidationofaneonatalintensivecareparent satisfactioninstrument.PediatrCritCareMed.2012;13:554---9.

7.HarrisonH.Theprinciplesforfamily-centeredneonatalcare. Pediatrics.1993;92:643---50.

8.OliveiraM,MotaS,LustosaG,XavierA,MoreiraI.Boletimde vigilânciaepidemiológica hospitalardo Instituto de Medicina IntegralProf.FernandoFigueira(VEH-IMIP).Recife,PE: Insti-tutodeMedicinaIntegralProf.FernandoFigueira;2015.

9.WildD, GroveA, Martin M, Eremenco S,McElroy S, Verjee-LorenzA,etal.Principlesofgoodpracticeforthetranslation andculturaladaptationprocessforpatient-reportedoutcomes (pro)measures:reportoftheISPORTaskForceforTranslation andCulturalAdaptation.ValueHealth.2005;8:94---104.

10.AlexandreN, Coluci M.Validade de conteúdo nos processos deconstruc¸ãoeadaptac¸ãodeinstrumentosdemedidas.Cien SaúdeColet.2011;16:3061---8.

11.Stalmeijer RE, Dolmans DH, Wolfhagen IH, Muijtjens AM, ScherpbierAJ.Thedevelopmentofaninstrumentforevaluating clinicalteachers:involvingstakeholderstodeterminecontent validity.MedTeach.2008;30:e272---7.

12.Brasil. Ministério da Saúde Conselho Nacional de Saúde. Resoluc¸ãoCNSN◦ _466, _de₁₂_de_dezembro _de₂₀₁₂ _(Normas

eManuaisTécnicos).

13.United Nations Development Programme. Summary human developmentreport2014Sustaininghumanprogress:reducing vulnerabilitiesandbuildingresilience[cited24May2016]. Avai-lablefrom:http://www.pnud.org.br/arquivos/rdh2014.pdf 14.Viellas EF, Domingues RM, Dias MA, da Gama SG,

ThemeFilhaMM, da Costa JV, et al.Prenatal care inBrazil. CadSaúdePública.2014;30:S85---100.

15.QuindemilK,Nagl-CupalM,AndersonKH,MayerH.Migrantand minorityfamilymembersintheintensivecareunit.Areviewof theliterature.HeilberufeSci.2014;4:128---35.

16.Positionstatement.Familypresenceduringinvasiveprocedures andresuscitationintheemergencydepartment.EmergNurses Assoc.2010:1---2.

17.Henderson DP, Knapp JF. Report of the National Consensus Conference on family presence during pediatric cardiopul-monary resuscitation and precedures. Pediatr Emerg Care. 2005;21:787---91.

18.AvenueG.Americanheartassociationguidelinesfor cardiopul-monaryresuscitationandemergencycardiovascularcare.Part 2:ethicalissues.Circulation.2005:112.

19.AmmentorpJ,RasmussenAM,NørgaardB,KirketerpE,Kofoed PE.Electronicquestionnairesformeasuringparentsatisfaction andasabasisforqualityimprovement.IntJQualHealCare. 2007;19:120---4.

20.HowellE,GrahamC.Parents’experiencesofneonatalcare ---Areportonthefindingsfromanationalsurvey;2011[cited24 May2016].Availablefrom:www.pickereurope.org

21.ClevelandLM.Parentinginthe neonatalintensivecare unit. JObstetGynecolNeonatalNurs.2008;37:666---91.