www.bjorl.org
Brazilian
Journal
of
OTORHINOLARYNGOLOGY
ARTIGO
ORIGINAL
Translation
and
cultural
adaptation
of
the
Shame
and
Stigma
Scale
(SSS)
into
Portuguese
(Brazil)
to
evaluate
patients
with
head
and
neck
cancer
夽
William
Eduardo
Pirola
a,∗,
Bianca
Sakamoto
Ribeiro
Paiva
a,b,
Eliane
Marc
¸on
Barroso
b,
David
W.
Kissane
c,
Claudia
Valéria
Maseti
Pimenta
Serrano
de
Carlos
Eduardo
Paiva
a,b,eaHospitaldeCâncerdeBarretos,ProgramadePós-Graduac¸ãoStrictoSensuemOncologia,Barretos,SP,Brasil
bHospitaldeCâncerdeBarretos,GrupodePesquisaemCuidadosPaliativoseQualidadedeVidaRelacionadaàSaúde(GPQual),
Barretos,SP,Brasil
cMonashUniversity,DepartmentsofPsychiatryandPalliativeCare,SchoolofClinicalSciencesatMonashHealth,Victoria,
Astrália
dFaculdadedeCiênciaeLetrasdeBebedouro,Graduac¸ãoemLetras,Bebedouro,SP,Brasil
eHospitaldeCâncerdeBarretos,DepartamentodeOncologiaClínica,DivisãoMamaeGinecologia,Barretos,SP,Brasil
Recebidoem30dejunhode2016;aceitoem14deoutubrode2016 DisponívelnaInternetem20dejunhode2017
KEYWORDS Qualityoflife; Shame; Socialstigma; Headandneckcancer
Abstract
Introduction:Headandneckcanceristhesixthleadingcauseofdeathfromcancerworldwide
anditstreatmentmay involvesurgery,chemotherapy and/orradiationtherapy.Thesurgical proceduremaycausemutilatingsequelae,thatcanalterpatientself-image.Thus,headand neckcancer isoften connected tothe negativestigma with decreasedquality oflife.Few studiesassessthesocialstigmaandshameperceivedbypatientswithheadandneckcancer.
Objective: ToperformthetranslationandculturaladaptationoftheShameandStigmaScale
(SSS)intoPortuguese(Brazil).
Methods:Twoindependenttranslations(EnglishintoPortuguese)werecarriedoutbytwo
pro-fessionalsfluentintheEnglishlanguage.Afterthesynthesisofthetranslations,twoindependent back-translations (from Portugueseinto English) were performed by two translators whose nativelanguageisEnglish.Alltranslationswerecriticallyassessedbyacommitteeofexperts consistingoffivemembers.Asampleof15patientsansweredtheBrazilianPortugueseversion oftheSSStocarryoutthepretest.Atthisstep,thepatientswereabletosuggestmodifications andevaluatetheunderstandingoftheitems.
DOIserefereaoartigo:http://dx.doi.org/10.1016/j.bjorl.2016.10.005
夽 Comocitaresteartigo:PirolaWE,PaivaBS,BarrosoEM,KissaneDW,SerranoCV,PaivaCE.TranslationandculturaladaptationoftheShame
andStigmaScale(SSS)intoPortuguese(Brazil)toevaluatepatientswithheadandneckcancer.BrazJOtorhinolaryngol.2017;83:697---704. ∗Autorparacorrespondência.
E-mail:wepirola@gmail.com(W.E.Pirola).
ArevisãoporparesédaresponsabilidadedaAssociac¸ãoBrasileiradeOtorrinolaringologiaeCirurgiaCérvico-Facial.
Results:Therewasnoneedtochangethescaleafterthisstep.Basedontheprevioussteps, weobtainedthePortuguese(Brazil)versionoftheSSS,whichwascalled‘‘EscaladeVergonha eEstigma’’.
Conclusion:ThePortuguese(Brazil)versionoftheSSPwasshowntobeadequatetobeapplied
tothepopulationwithHNCand, therefore,thepsychometricproperties ofthetoolwillbe evaluatedduringfollowingsteps.
© 2016 Associac¸˜ao Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia C´ervico-Facial. Published by Elsevier Editora Ltda. This is an open access article under the CC BY license (http:// creativecommons.org/licenses/by/4.0/).
PALAVRAS-CHAVE Qualidadedevida; Vergonha;
Estigmasocial; Neoplasiasdecabec¸a epescoc¸o
Traduc¸ãoeadaptac¸ãoculturaldaShameandStigmaScale(SSS)paraalíngua
portuguesa(Brasil)paraavaliac¸ãodepacientescomcâncerdecabec¸aepescoc¸o
Resumo
Introduc¸ão:Ocâncer decabec¸a epescoc¸o correspondeàsexta causademorte porcâncer
nomundo;seutratamentopodeenvolvercirurgia,quimioe/ouradioterapia,acirurgiapode acarretarsequelasmutiladoras,podealteraraautoimagemdopaciente.Assim,ocâncerde cabec¸aepescoc¸oémuitasvezesligadoaoestigmanegativo,comdiminuic¸ãodaqualidadede vida.Poucosinstrumentosavaliamoestigmasocialeavergonhapercebidosporpacientescom câncerdecabec¸aepescoc¸o.
Objetivo:Traduzir e adaptar culturalmentea Shame and Stigma Scale (SSS)para o
portu-guês/Brasil.
Método: Fizeram-se duas traduc¸ões independentes (do inglês para o português) por dois
profissionaisfluentesnalínguainglesa.Apósasíntesedastraduc¸ões,duasretrotraduc¸ões inde-pendentes(doportuguêsparaoinglês) foramfeitaspordoistradutorescujalínguamaterna éoinglês.Todasastraduc¸õesforamanalisadascriticamenteporumcomitêdeespecialistas compostoporcincomembros.Uma amostrade 15pacientesrespondeu àversãoem portu-guês/BrasildaSSSparaopré-teste.Nessaetapa,ospacientespuderamsugerirmodificac¸õese avaliaroentendimentodositens.
Resultados: Nãohouvenecessidadedealterac¸ãodaescalaapósessafase.Apartirdasetapas
anteriores,obteve-seaversãoemportuguês/BrasildaSSS,denominadadeEscaladeVergonha eEstigma.
Conclusão:Aversãoemportuguês/BrasildaSSSsemostrouaptaparaseraplicadanapopulac¸ão
comcâncerdecabec¸aepescoc¸o;portanto,aspropriedadespsicométricasdoinstrumentoserão avaliadasnaetapaseguinte.
© 2016 Associac¸˜ao Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia C´ervico-Facial. Publicado por Elsevier Editora Ltda. Este ´e um artigo Open Access sob uma licenc¸a CC BY (http:// creativecommons.org/licenses/by/4.0/).
Introduc
¸ão
Ocâncerdecabec¸aepescoc¸o(CCP)correspondeàs neopla-siasdaregiãoanatômico-topográficadotratoaerodigestivo superior,dentreeles,aproximadamente90%sãodotipo car-cinoma espinocelular (CEC).1 Dos 580 mil novos casos de
câncerestimadosnoBrasilem2016,maisde15milsão loca-lizados em cavidade oral e mais de sete mil novos casos em laringe. Assim, considerando em conjunto essas duas localizac¸ões,o CCP ocupa asegunda e nona posic¸ões em incidência,entreoshomensemulheres,respectivamente.2
OsprincipaisfatoresderiscoassociadosaosCCPsão taba-gismo e etilismo. Dentre outros fatores, o papilomavírus humano (HPV) está diretamente relacionado aos tumores deorofaringe;3já ovírus Epstein-Barrestá associadocom
neoplasias de nasofaringe.4 As taxas de incidência dessas
neoplasiastêmdiminuídoempaísesondetambémocorreu diminuic¸ãodotabagismo.4Noentanto,5a30%dospacientes
diagnosticadoscomCCPnuncafumaram.5
O CCP é uma condic¸ão agressiva, debilitante, associ-adaadorese perdadepeso.Otratamento podeserfeito pormeiocirúrgicoe/ouradioterápico,tratamentosistêmico comquimioterapiae/ounovasdrogas.Paraadefinic¸ãodo tratamentosãoobrigatóriosaavaliac¸ãodascaracterísticas biológicasdotumoreocorretoestadiamentoclínico.Além disso,éimportanteavaliarascondic¸õesclínicasdopaciente ediscutircriticamentecomeleascomplicac¸õesqueo trata-mentopodeacarretar.Semprequepossível,opacientedeve participarativamentedasdecisõescompartilhadassobreo seutratamento.6
Oseventosadversosdaquimioeradioterapia,alémdas mutilac¸õesdecorrentesdacirurgia,podeminterferir nega-tivamentenaqualidadedevidareportadapelospacientes.7
As cirurgias podem acarretar modificac¸ões na imagem corporal dopaciente,sejapor alterac¸ões napele oupelo aparecimentodecicatrizes.8Contudo,quandoospacientes
docorpoem contatovisual comaspessoas.As alterac¸ões físicasfazemcomqueopacientedefinasuaimagemcorporal pormeiodasnovasexperiências,modifiqueseus sentimen-toseatitudes.Indivíduosquesofrerammutilac¸õesnaface vivenciamexperiênciatraumáticaquepodecausarimpacto negativonaqualidadedevidaediminuic¸ãodaautoestima.8
Estudosapontamumasignificativaquedanaqualidadede vida dos pacientes oncológicospós-tratamento, principal-menteemrelac¸ãoàsociabilizac¸ãocomoutraspessoasfora doseu convívio habitual, ouaindacom a própriafamília. Taisinterac¸õessociaispodemserprejudicadaspordiversos fatores,como depressão,vergonha pelas modificac¸ões na vozouvergonhadaaparência.9,10
OCCPeassequelasdotratamentosãoatrelados princi-palmenteaoestigmanegativo,ligadoadeteriorac¸ão,morte e sofrimento. Assim, tanto pacientes quanto seus paren-tes passam por processo de readaptac¸ão, principalmente emrelac¸ãoàimagemcorporal.11 Osentimentodeestigma
podeserdefinidocomoumasensac¸ãodevergonha, resul-tadodegrandeimpactonegativonaaparênciafísica,como mutilac¸ãocausadaporprocedimentoscirúrgicos.Pacientes com esses sintomas podem apresentar depressão e isola-mentosocial.12
Assim,torna-senecessárioidentificar demaneira obje-tivao quantoas intervenc¸õesrelacionadasao tratamento e à própriadoenc¸a podem interferir na vida do paciente comCCP.Pormeioderevisãodaliteratura,encontrou-seum instrumentoqueavaliaobjetivamenteasensac¸ãode vergo-nhaeestigmarelatadospelopaciente.AShameandStigma Scale(SSS)éumaescalacompostapor20itens,divididosem quatrodomínios,oitoitensrelacionadosavergonhae apa-rência;trêssobreoisolamentosocial;seisquantoàsensac¸ão deestigma;etrêssobrearrependimento.Asrespostassão graduadas em uma escala do tipo likert, que varia de 0a4,naqual0correspondeanever;1seldon;2sometimes; 3 often; e 4 all the time. A SSS foi desenvolvida recen-temente, originalmente em inglês, apresentou adequadas propriedadespsicométricasnoestudooriginal.12
Oobjetivodesteestudofoitraduzireadaptar cultural-menteaescalaSSSparaalínguaportuguesafaladanoBrasil.
Método
Desenhodoestudo
O presente estudo faz parte de um projeto maior, cujo objetivo final é validar a SSS para uso no Brasil. Neste artigo descreveremos em detalhes a parte de traduc¸ão e adaptac¸ão, a avaliac¸ão das propriedades psicométri-casencontra-se aindaem execuc¸ão. Assim,éconsiderado umestudo metodológico, devalidac¸ão deinstrumento de avaliac¸ãoemsaúde.
Aspectoséticos
O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do hospital em que foi feito (parecer n◦914/2015).Todososenvolvidosforamconvidadosa
parti-cipardapesquisaeassinarumtermodeconsentimentolivre eesclarecido.Foramconvidadosaparticipardoestudo paci-entescomsequelafuncionale/ouestética provenientedo tratamentodeneoplasiasem regiãodecabec¸ae pescoc¸o,
maiores de 18 anos e cientes do diagnóstico oncológico. Foramexcluídos pacientes com disfunc¸ões neuropsíquicas que dificultassem a interpretac¸ão das escalas usadas, de acordocomaavaliac¸ãodopesquisador.
Os pacientes foram recrutados por conveniência no Departamentode Odontologia deum hospitaloncológico. Todas as entrevistas foram feitas por um único entrevis-tador em umasala reservada,na qual estavam presentes apenasopacienteeoentrevistador,afimdemanterosigilo dasrespostase diminuir qualquerinibic¸ão dopaciente ao responder o questionário. O entrevistador não participou dotratamento dospacientes, foiresponsável apenaspela coletadedados.Foramconvidados aparticipardoestudo 15pacientesenãohouverecusa.
Processodetraduc¸ãoeadaptac¸ãocultural
A SSS foi submetida a processo de traduc¸ão e adaptac¸ão cultural de acordo com Beaton et al.13 Para o processo
detraduc¸ão,leva-seemconsiderac¸ãoaexecuc¸ãodecinco fases,traduc¸ão,síntesedatraduc¸ão,retrotraduc¸ão,comitê deespecialistasepré-teste.
- Traduc¸ão: feita por pelo menos dois tradutores que tenham como idioma principal a língua para a qual o instrumento serátraduzido e tenham fluênciana língua originaldoinstrumento.
- Síntesedatraduc¸ão:feitaemparceriacomtradutorese pesquisadoresresponsáveispeloestudo.Oobjetivodesta etapaéfinalizarumanovaversãodoinstrumentonalíngua propostaparaoestudo.
- Retrotraduc¸ão:traduc¸ão reversapor tradutoresfluentes no idioma para o qual o instrumento é traduzido e no idiomadoinstrumentooriginal.Paraessaetapa,os tradu-toresnãodevemterconhecimentopréviodoinstrumento original, para que não sejam induzidos ao processo de traduc¸ão.Nopresenteestudo,asversõesretrotraduzidas foram comparadas com as originais com a colaborac¸ão de um dos autores, que desenvolveu originalmente a escala.
- Comitêdeespecialistas: analisatodasasversões,segue parâmetrosde linguagemsemântico-idiomática, concei-tual e cultural e posteriormente consolida uma versão pré-final para ser aplicada em uma amostra menor de pacientes. Tem autonomia para modificar, preservar ou eliminar itens que forem ambíguos ou irrelevan-tes.No presenteestudo,osmembrosdocomitêusaram pontuac¸õesparatodasasversõesdaescalacomescores que variaram de 1 (itemnão representativo) a 4 (item representativo). Para todos os itens da escala, e suas respectivas respostas, foram avaliadas três categorias: semântica/idiomática, conceitual e cultural.14.A partir
dessas avaliac¸ões, calculou-se o índice de validade de conteúdo(IVC),levaram-seemconsiderac¸ãoasrespostas com notas 3 e4. Assim,o IVCde cada item correspon-deu àsoma donúmeroderespostas3 e 4divididopelo númerototalderespostas.Paraqueoitemavaliadofosse considerado adequado, foi aceito um valor mínimo de 0,80.15
Shame and Stigma Scale Inglês
-Original
Síntese da Tradução (V12)
Revisão Comitê de Especialistas
Versão Pré Final
Pré Teste
Pré Teste
Comitê de Especialistas
Retrotradução
Tradução
SSS - Original
Versão Final SSS em Português (Brasil)
Tradução1 (V1)
Retrotradução (B1)
Retrotradução (B2) Tradução2
(V2)
Figura1 Fluxogramadoprocessodetraduc¸ãoeadaptac¸ãocultural.
possíveis sugestões que pudessem melhorar o entendi-mento daescala.Além disso, opesquisador responsável pela aplicac¸ão do pré-teste avaliou objetivamente, de acordo com sua opinião, se ospacientes entendiam ou nãoadequadamenteositenseasrespostas.Ospacientes
tambémforam perguntados sealgum itemlhes parecia constrangedor.
Tabela1 ItensdaescalaqueapresentaramescoresdeIVC =0,80
Item Etapa Texto IVC
Semântica/Idiomática Cultural Conceitual
Original Pleasecircleone(1)number
perlinewhichbestindicates
howwellthisstatement
appliedtoyouduringthepast
7days.
--- ---
---Traduc¸ão Porfavor,circuleum(1) númeroporlinhaquemelhor indicaquãobemaafirmac¸ãose aplicouavocêduranteos últimos7dias.
--- ---
---ResultadoComitê Porfavor,circuleum(1) númeroporlinhaquemelhor indicaquãobemaafirmac¸ãose aplicouavocêduranteos últimos7dias.
1,0 0,8 1,0
SSS-7 Original Ienjoygoingoutinpublic. --- --- ---Traduc¸ão Eugostodesairempúblico. --- --- ---ResultadoComitê Eugostodesairnarua. 1,0 0,8 1,0 SSS-14 Original Isensethatothersfeel
strainedwhenaroundme.
--- ---
---Traduc¸ão Eusintoqueosoutrosse sentemtensosquandoestão pertodemim.
--- ---
---ResultadoComitê Eusintoqueosoutrosse sentemtensosquandoestão pertodemim.
1,0 0,8 1,0
SSS-17 Original IfeelsorryaboutthingsIhave
doneinthepast.
--- ---
---Traduc¸ão Eumearrependodecoisasque fiznopassado.
--- ---
---ResultadoComitê Eumearrependodecoisasque fiznopassado.
0,8 0,8 0,8
TodososoutrositensdaescalaapresentaramIVC = 1,0(emtodososcritériosavaliados).
Resultados
Processodetraduc¸ãoeadaptac¸ãocultural
Para oprocessode traduc¸ãodalíngua inglesaparao por-tuguês(Brasil),doistradutoresbilíngues(português-inglês) nativosdo Brasilforam convidados atraduzir a versãoda SSS; as novas versõesda escala foramdenominadas V1 e V2.Nenhum dos tradutorestinha conhecimentoprévioda escala. As duas versõesnalíngua portuguesaforam anali-sadasporumgrupoformadoportrêsautoresdoestudo,os quaistinhamcomoobjetivosintetizarasversõestraduzidas emumanovaversão(V12).
Emsequência,oresultadodaprimeiraversãodaescala emportuguês(Brasil)foisubmetidoatraduc¸ãoreversapara oinglêspordoisnativosemlínguainglesa,umamericanoe umaustraliano;ambostinhamfluêncianalínguaportuguesa (versõesdenominadasB1eB2).
Neste estudo, o comitê de especialistas foi formado porcincomembros:(1)oncologistaclínico,pós-doutorem oncologia,commaisde10anosdeexperiênciaclínicaem
oncologia, com experiência prévia em validac¸ão de ins-trumentos de avaliac¸ão; (2) enfermeira, pós-doutora em oncologia, com mais de 15 anos de experiência clínica, com experiência préviaem validac¸ão de instrumentos de avaliac¸ão;(3)cirurgião-dentista,doutoremoncologia,com maisde10anosdeexperiênciaclínicaemoncologiae expe-riênciapréviaem validac¸ãodeinstrumentosdeavaliac¸ão; (4)cirurgião-dentista,especialistaemoncologia,comcinco anos de experiência clínica; (5) graduadoem letras, tra-dutorprofissional,comexperiênciapréviaemvalidac¸ãode instrumentosdeavaliac¸ão.
Emrelac¸ãoaoIVC,todosositensapresentaramresultado adequado(IVC≥0,8).Dototaldeitensavaliados,seis parâ-metrosdelinguagem, emquatrodositensdaescala, obti-veramescorede0,80;orestantefoiiguala1,0.Atabela1
detalhaosquatroitensqueobtiveramIVC = 0,80.
Tabela2 ResultadodoentendimentodaSSSpelospacientesentrevistadosduranteaetapadepré-teste
Variável Categoria n %
Avaliac¸ãodopaciente
Pacienteentendeuaescalacompleta Sim 13 86,6
Não 2 13,4
Itemquepacientenãoentendeu SSS-14 1 6,7
Sugestãodemudanc¸apelopaciente Sim 1 6,7
Não 14 93,3
Mudanc¸asugerida Modificarapalavra‘‘Câncer’’pelapalavra‘‘Tratamento’’ 1 6,7
Avaliac¸ãodopesquisador
Pacienteentendeuaescalacompleta Sim 14 93,3
Não 1 6,7
Itemquepacientenãoentendeu EntendimentodaescalatipoLikert 1 6,7
Tabela3 EscalaSSS emportuguês(Brasil)---Escaladevergonhaeestigmaem câncerdecabec¸aepescoc¸o,versãofinal ---20itens.Segueabaixoumalistadeafirmac¸ões.Porfavor,circuleumnúmeroporlinhaquemelhorindicaquãobemaafirmac¸ão seaplicouavocêduranteosúltimossetedias
Nunca Raramente Àsvezes Frequentemente Otempotodo
1.Eugostodaminhaaparência 0 1 2 3 4
2.Euevitomeolharnoespelho 0 1 2 3 4
3.Eutenhovergonhadaminhaaparência 0 1 2 3 4
4.Euestoufelizcomaaparênciadomeurostooudo meupescoc¸o
0 1 2 3 4
5.Eusintoqueaspessoasficammeencarando 0 1 2 3 4 6.Euevitoencontrarpessoasporcausadaminha
aparência
0 1 2 3 4
7.Eugostodesairnarua 0 1 2 3 4
8.Eumesintoangustiadopelasmudanc¸asemmeu rostooupescoc¸o
0 1 2 3 4
9.Eusintoqueosoutrosmeconsideramresponsável pelomeucâncer
0 1 2 3 4
10.Eusintovergonhaquandoeucontomeu diagnósticoparaaspessoas
0 1 2 3 4
11.Eusintovergonhaporterdesenvolvidoocâncer 0 1 2 3 4 12.Aspessoasmeevitamporcausadomeucâncer 0 1 2 3 4 13.Eusintovontadedemantermeucâncerem
segredo
0 1 2 3 4
14.Eusintoqueosoutrossesentemtensosquando estãopertodemim
0 1 2 3 4
15.Eutenhoumfortesentimentodearrependimento 0 1 2 3 4 16.Eufariamuitascoisasdiferentesseeutivesse
umasegundachance
0 1 2 3 4
17.Eumearrependodecoisasquefiznopassado 0 1 2 3 4 18.Eusintovergonhadamudanc¸aemminhavoz 0 1 2 3 4
19.Euevitofalarcomasoutraspessoas 0 1 2 3 4
20.Euconsigoparticipardeconversas 0 1 2 3 4
Pré-teste
Para o pré-teste, foram incluídos 15 pacientes diagnosti-cadoscomCCPapóstratamentocirúrgicomutiladoreque estavamematendimentonoDepartamentodeOdontologia deumhospitaloncológicoparaconfecc¸ãoe/oumanutenc¸ão deprótesebucomaxilofacialepróteseobturadoradepalato. Nenhumpacienterecusouparticipardoestudo.
A média de idade dos pacientes foi de 63,2 anos (DP = 15,37); oito (53,3%) eram do sexo masculino; 12 (80,1%)apresentavambaixarendafamiliar;enove(60%)não concluíram o ensino fundamental, ou seja,apresentavam baixaescolaridade.
todas as outras entrevistas, a SSS foi aplicada pelo entrevistador.
Todosospacientesresponderamaumquestionáriocom perguntas relacionadasao entendimento de cada itemda SSS e suas respectivas respostas. A tabela 2 apresenta os resultados do entendimento da escala e sugestões de mudanc¸a sugeridas pelos pacientes entrevistados no pré--teste.A únicasugestão demudanc¸a (modificar apalavra ‘‘câncer’’pelapalavra‘‘tratamento’’)(tabela2)foi envi-ada ao comitê de especialistas, que entendeu não haver necessidade de fazer a alterac¸ão e manteve os itens da formaoriginal.
Do processode traduc¸ão ao pré-teste, aSSS manteve--sesimilaràescalaoriginal.Aescalatraduzidaeadaptada culturalmenteparalínguaportuguesa(Brasil)podeser visu-alizadanatabela3.
Discussão
O presente estudo fez a traduc¸ão e a adaptac¸ão cultu-ral para o idioma português (Brasil) da SSS. Em todas as etapasdoestudo, usou-semetodologiasistemática conso-lidada e aceita internacionalmente para a efetividade do processodetraduc¸ãoeadaptac¸ãoculturaldeinstrumentos deavaliac¸ãoem saúde.Essaetapa éumadasmais impor-tantesnoprocessodevalidac¸ãoedeveserfeitadeforma bastantecriteriosa, paraque estudosfuturosdeavaliac¸ão daspropriedadespsicométricaspossamconfirmaravalidade daescala.13,16
Idealmente,busca-sevalidarinstrumentosjáexistentes, procura-seassimnãodesenvolverumnovo instrumento.A validac¸ãodeuminstrumentojáexistenteauxilianousodo mesmo padrão dedados em diferentes populac¸ões, a fim defazernovosestudosecomparac¸õesinternacionais.Esse processoeconomizatambémdinheiroetempo,quando com-parado com o processo complexo de desenvolvimento de novosinstrumentos.14
Apósastraduc¸ões,éimportantequeoinstrumentoseja enviadoaocomitêdeespecialistas,paraquepossaserfeita aprimeiraetapadaadaptac¸ãocultural,antesdeser subme-tidoaopré-teste.Essaetapa,quealgumasvezestemsido negligenciada,auxilianaformacomqueopacienteentende erespondeàsquestõesdoinstrumento.13,16
Comojáé esperada,apopulac¸ãobrasileiraainda apre-sentaproblemascomrelac¸ãoàescolaridade.Assim,comoo hospitalemqueoestudofoifeitoéumcentrodereferência em atendimentooncológico público noBrasil, identificou--senopré-testeumaamostracombaixaescolaridade.Em estudofeitonacidadedeSãoPaulo,de2000a2006,maisde 40%dospacientescomCCPeramanalfabetosoucomensino fundamental incompleto.17 Por essemotivo, é importante
queasescalasdeavaliac¸ãosejamsucintasequeapresentem bomentendimentopelosrespondedores.
A SSS apresenta 20 itens com afirmac¸ões curtas, que podem ser autoaplicadas ou administradas pelo entrevis-tador. Todos os pacientes foram perguntados quanto à preferência pelo método de respostada escala (aplicada pelo entrevistador ou autoaplicada). Apesar de a escala original tersido desenvolvidapara ser autoaplicada, ape-nas umpaciente optou por responder dessaforma; todos osoutros14optaramporqueaescalafosseaplicadapelo
entrevistador. Embora isso possa ser considerado uma limitac¸ão do estudo, osautores acreditam que ainclusão apenasdepacientescom condic¸õesderesponder adequa-damenteàescaladeformaautoaplicadanãorepresentaria apopulac¸ãoaserestudada(queéfrequentementedebaixa escolaridade).Interessanteressaltar queumestudo brasi-leiroprévioidentificouque77%dospacientespreferemque osinstrumentosdeavaliac¸ãoemsaúdesejamaplicadospor entrevistador.18
Esteestudofoifeitoporcausadaescassezde instrumen-tosqueavaliem aautoimagemcorporal depacientescom CCPe,principalmente,instrumentosjávalidadosparaa lín-guaportuguesa.Instrumentoscomo oQualityoflifeHead andNeckCancerModuleEORTCH&N35,FACT-HNe Univer-sidadede Washington UW QOL estão disponíveispara uso nalínguaportuguesa,porémnenhumdelescontemplaitens específicosrelacionadosavergonhae/ouestigma.
Conclusão
Aversãoemportuguês daSSS foiconsideradaadequada e culturalmente adaptada para uso no Brasil. Assim, o ins-trumentoestáaptoparasersubmetidoaavaliac¸ãodesuas propriedadespsicométricas.
Conflitos
de
interesse
Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.
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