2.5 O fim de vida com dignidade
2.5.2 A autonomia projetada: a diretiva antecipada como instrumento de manutenção da
Quando a manifestação não é mais possível, circunstâncias que pode ser previsível pela evolução da doença ou pode se apresentar de forma abrupta, a autonomia do paciente fica prejudicada, e a tomada de decisão é totalmente transferida para terceiro, seja o médico sejam familiares.
Em grande número de doenças é possível e até provável a perda da capacidade de comunicação e tomada de decisão, quando verificada a fase terminal. O mesmo ocorre na evolução de doenças degenerativas, como o Alzheimer que embora de evolução lenta e gradual, atinge, aos poucos, capacidades como memória, funções executivas, ha bilidades visuais-espaciais, linguagem, comportamento e personalidade, causando uma dependência total, anulando a autonomia e a capacidade de comunicação338.
A manifestação prévia de vontade para essas circunstâncias é uma das possibilidades de manutenção do respeito pela pessoa, suas crenças, valores e desejos expressados.
Qualquer pessoa capaz, em um exercício de empatia, pode constatar que não gostaria de chegar ao fim de uma existência transferindo decisões que dizem respeito a sua vida e a forma de viver, assim como de morrer, para terceira pessoa, que nem sempre partilha das mesmas crenças desenvolvidas ao longo da vida.
338 As autoras apresentam os dados da OMS no qual referem: De acordo com o relatório de da Organização Mundial da Saúde (OMS), atualmente mais de 35 milhões de pessoas em todo o mundo têm demência, número que deverá duplicar em 2030 (66 milhões) e triplicar até 2050 (115 milhões. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência, respondendo por 60% a 70% dos casos, não tem cura e não existem tratamentos aprovados que impeçam a progressão dos sintomas . BURLA, Claudia et al. Envelhecimento..., pp. 90-91.
Igualmente, a capacidade atual permite projetar o fim de existência que se gostaria de ter, indicando dentro de determinadas circunstâncias quais seriam suas possíveis decisões.
Não se desconhece as dificuldades de expressão de vontade projetada, em especial para questões de natureza existencial como o são a vida e a morte.
No campo jurídico, instrumento similar de manifestação projetada de vontade ocorre com os testamentos, dirigido a disposições patrimoniais para depois da morte. Dificuldades na interpretação de cláusulas, alterações das situações fáticas entre o momento em que se projetou a divisão e o que ocorre à abertura da suce ssão não são estranhos ao mundo do direito.
Sem dúvidas, um instrumento de projeção da vontade para momentos finais da existência apresenta uma centena de outros problemas, em especial porque partem de situações projetadas que dizem respeito à vida e que podem não ocorrer. Os percalços não podem ser um empecilho para a disciplina desses instrumentos.
Os quatro acórdãos analisados no primeiro capítulo dessa tese são bons exemplos do problema que a ausência de manifestações prévias pode causar. Em todos ele s foram constatados a irreversibilidade do quadro clínico que impôs uma vida mantida artificialmente. As divergências familiares ou destas com a equipe médica/instituição de saúde aliada à ausência da posição segura do paciente foram o maior óbice para a autorização de suspensão de tratamento/suporte vital.
Saliente-se que nos quatro acórdãos houve o reconhecimento expresso da possibilidade da pessoa que possa se manifestar, recusar ou suspender um tratamento, bem como superaram o debate quanto a possibilidade de suspensão da alimentação e hidratação, qualificando-a nas situações limites, como tratamento.
As diretivas antecipadas de vontade têm por finalidade a manifestação da pessoa sobre os tratamentos que quer ou não se submeter se estiver em determinad a situação de saúde que não mais permita sua manifestação expressa.
Em regra, é destinada à recusa ou à suspensão de tratamento, isso porque a tendência ainda hoje é de manutenção da existência corpórea da pessoa, com a utilização de todas as terapias disponíveis, tanto por decisão pessoal, como médica ou familiar. Assim, é lógico que o documento seja utilizado para manifestar a vontade contrária ao que ocorre.
A ideia de inviolabilidade da vida humana é dado significativo, tanto que a defesa da vida está inserida nos ordenamentos jurídicos dos Estados contemporâneos e é conduta acolhida pelo indivíduo. Seja pela compreensão de que a vida humana é valiosa por si, seja apenas por medo da morte desconhecida, é fato que a tendência é no sentido de prolongamento da vida. Daí, porque, a regra é que se preocupem em deixar uma manifestação expressa àquelas pessoas que busquem a restrição de tratamentos.
A pessoa pode, contudo, deixar claro que sua pretensão é de que todos os meios de tratamento disponíveis, mesmo que agressivos, sejam utilizados. Veatch reconhece que embora as diretivas tenham surgido no intuito de restringir tratamentos, as diferentes preferências de cada pessoa conduzem também à elaboração de diretivas insistindo nos tratamentos339.
Constata-se que foram as circunstâncias fáticas atuais, quais seja, o prolongamento irracional e em muitas vezes doloroso no processo de morte e o aumento da expectativa de vida sem qualidade associada, que levaram a alteração do comportamento social. Em muitos casos, ao vivenciarem um doloroso e prolongado período de fim de vida, a recusa ou suspensão de um tratamento passam a ser consideradas como uma conduta ética.
Assim, tanto para fins de recusa/suspensão como para solicitação de tratamentos, a manifestação deve ser clara. Não há presunção de que na ausência de manifestação a pessoa pretende que todos os esforços sejam empreendidos. Desta forma, como não gera presunção de conteúdo, qualquer que seja a posição da pessoa deverá ser manifestada.
Sabe-se que a opção pela recusa/suspensão de esforços sempre é uma decisão difícil a ser tomada. Mas a manutenção das funções vitais sem interação do paciente com a realidade que o cerca pode ser muito mais degradante.
De toda sorte, uma decisão por recusa/suspensão de tratamentos, retirada de aparelhos, atinge diretamente bens fundamentais da pessoa, de forma que, somente a
339 Referindo-se ao modelo proposto pela Euthanasia Educational Council, o autor aponta: The model implies that one type of refusal is the answer for all persons and that refusing treatment was the only thing one would ever want to do. (Now we understand that people may have varying and idiosyncratic preferences regarding terminal care – including a desire to have aggressive life support continue. They may consider writing a directive insisting on treatments . Livre tradução: "O modelo implica que um tipo de recusa é a resposta para todas as pessoas e que a recusa de tratamento era a única coisa que iriam querer fazer. (Agora entendemos que as pessoas podem ter diferentes e idiossincráticas preferências sobre cuidados terminais - Incluindo um desejo de ter suporte de vida agressivo continuado. Podem considerar escrever uma diretiva insistindo em tratamentos . VEATC(, Robert M. The Basics..., p. 104.
ela e em função de sua própria dignidade deve ser conferido o direito de decidir nesse sentido. Em sendo assim, a ausência de uma manifestação prévia pode impor a manutenção de uma situação contrária à concepção de vida do paciente.
A situação que se apresentou nos acórdãos analisados nessa tese foi a de reconstruir pelas informações sobre comportamento, preferências, manifestações, a personalidade e o estilo de vida apresentados pela pessoa, de forma a retratar a vontade, e assim presumindo qual a decisão que seria tomada nas situações clínicas que se apresentaram. Na ausência da manifestação expressa, somente com essa reconstrução seria possível tutelar a dignidade humana também naqueles instantes de extrema
fragilidade, a serem vistos não como esgotamento, negação ou antítese, mas como simples extremo da vida 340.
Para a elaboração de uma diretiva antecipada de vontade em matéria de cuidados da saúde, necessário a elaboração psicológica da finitude da vida e a admissão que isso pode acontecer com a própria pessoa, acostumada a somente ver a morte no outro.
Esse enfrentamento, na sequência natural da vida, acaba acontecendo quando a pessoa atinge uma idade avançada e o corpo e/ou a mente começam a apresentar sinais de decrepitude. Nessas circunstâncias é mais comum de se verificar a preocupação com questões relativas ao final da vida.
Outra circunstância importante de ser mencionada é que as pessoas que passaram por situações de fim de vida prolongado junto a parentes ou amigos próximos, ou por razões profissionais, tendem a ter a mesma preocupação e, por isso, veem as diretivas como um importante instrumento341.
Fora isso, uma doença que chega ao seu estágio terminal, se houver a aceitação do doente a esse fato, também permite que projete as situações pelas quais passará e o que quer ou não que seja feito.
Um grande número de jovens ao qual a utilização do documento teria favorecido não tem essa preocupação. Quando se é jovem e saudável há muita dificuldade em crer em um fim de vida sofrido e doloroso ou na possibilidade de permanecer por anos sobre
340 Cfr. TEPEDINO, Gustavo; SHEREIBER, Anderson. O extremo..., p. 17.
341 Reportagem produzida pela revista Veja, no Brasil, no ano de 2012, quando da edição da Resolução nº 1995 pelo Conselho Federal de Medicina, abordava o interesse de efetivar as DA s. Chama a atenção que os entrevistados ou eram da área médica e conviviam com situações de fim de vida prolongado ou degradante, ou tinham passado por essa situação com familiares.
LOPES, Adriana Dias; CUMINALE, Natália. O direito de escolher. VEJA, São Paulo, v. 45, n. 2286, pp. 98-106, 12 set. 2012.
uma cama, sem movimentos ou interação. São eles, no entanto, os que estão mais sujeitos a permanecerem em coma prolongado, quer porque tendem a se sujeitar a situações de maior risco, quer porque são fisicamente mais fortes, com condições clínicas de resistirem ao tratamento por mais tempo, mesmo em estados de coma persistente.
Sem dúvida um dos problemas que se depara é o fato de que se trata de um documento de projeção de vontade, a ser realizado sem uma base fática real. Como refere Osswald a antecipação é do ponto de vista psicológico, uma impossibilidade, já que
não é possível ter a experiência prévia das circunstâncias que serão vividas quando se concretizar a situação hipotética que pretende antecipar 342. A pessoa que se encontra
saudável terá dificuldade de prever a gama de possíveis circunstâncias que poderá se apresentar em situações de fim de vida.
É bem possível que o conteúdo acabe por se esvaziar, tanto por não ocorrerem as situações previstas, como porque até que se apresente o momento da utilização das diretivas, a evolução médico-científica já tenha superado, com competência, esses problemas.
Daí porque se movimenta no sentido de que as diretivas possam ser uma manifestação dos interesses, valores e desejos da pessoa, e não uma listagem de procedimentos aceitos ou não.
Mais ainda, a realização de um plano de tratamento quando do diagnóstico de uma doença grave, neurológica ou não, é bastante adequado, pois seria realizado dentro de uma situação fática existente. Nesse sentido, seria possível projetar diante de uma realidade e em interação com o profissional da saúde que acompanhe o caso várias circunstâncias e o que pode ser feito em cada uma delas.
O planejamento antecipado do cuidado (advanced care planning), desta forma, é um documento a exemplo das DA s que permite a manifestação prévia, porém com base fática mais assentada, e com interação do profissional da saúde e o paciente343.
Rich relata ainda outra modalidade de diretivas que denomina de «diretivas médicas», que segue na linha do planejamento de cuidados. O novo modelo foi proposto ainda em 1989, por dois médicos, ao constatarem os problemas dos modelos até então existentes tendo como vantagem a interação do médico no processo.
342 Cfr. OSSWALD, Walter. Limites..., pp. 151-160.
Para tanto é proposto um gráfico, com vários eixos verticais e horizontais. Em um desses eixos são expostos vários cenários que podem acontecer, em todos eles pressupondo a falta de condições do paciente em manifestar sua decisão. Para cada um dos cenários propostos, o paciente manifesta sua vontade previamente.
As situações são assim descritas:
A. Se eu estou em coma ou estado vegetativo persistente e, na opinião do meu médico e dois consultores, não há nenhuma esperança de recuperar a consciência e as funções mentais superiores, não importa o que seja feito, então os meus desejos, se forem considerados clinicamente razoáveis, seriam […]
B. Se estou em estado de coma, e com uma pequena probabilidade de recuperar plenamente, um pouco maior probabilidade de sobreviver com danos cerebrais permanentes, e maior probabilidade de morrer, então os meus desejos, se forem considerados clinicamente razoáveis, seriam […] C. Se eu tiver uma lesão cerebral ou alguma doença cerebral que não pode ser revertida, o que me faz incapaz de reconhecer as pessoas, ou de falar compreensivelmente, e eu também tenho uma doença terminal, como câncer incurável, que provavelmente será a causa da minha morte, então os meus desejos, se forem considerados clinicamente razoáveis, seriam […] D. Se eu tiver uma lesão cerebral ou alguma doença cerebral que não pode ser revertida, o que me faz incapaz de reconhecer pessoas, falar significativamente com eles, ou viver de forma independente, mas eu não tenho nenhuma doença terminal, então os meus desejos, se forem considerados clinicamente razoáveis, seriam […]344.
344 No original: )n , two physicians described a new form of advance directive that placed the physician at the center of the advance care planning of patients. After noting the anomalies surrounding the statutorily recognized forms of advance directive, as discussed above, these physicians moved immediately into an explanation of their new and significantly improved version. The Medical Directive, as they referred to it, is comprehensive in that it actually brings together several different advance care documents into one package. It incorporates an indication of preference with regard to organ donation, designation of a health care proxy, and a personal statement elucidating the individual's goals and values concerning the limits of life and the goals of treatment. The unique feature of the directive is that it is formatted essentially as a chart, with horizontal and vertical axes. Along one axis in the original version are four different medical scenarios—grave medical conditions that may or may not be terminal, each of which leaves the patient permanently decisionally incapacitated. The situations are described as follows: A. If I am in a coma or a persistent vegetative state and, in the opinion of my physician and two consultants, have no known hope of regaining awareness and higher mental functions no matter what is done, then my wishes regarding use of the following, if considered medically reasonable, would be […] B. If I am in a coma, and I have a small likelihood of recovering fully, a slightly larger likelihood of surviving with permanent brain damage, and a much larger likelihood of dying, then my wishes regarding the use of the following, if considered medically reasonable, would be[ … ]
C. If I have brain damage or some brain disease which cannot be reversed and which makes me unable to recognize people, or to speak understandably, and I also have a terminal illness, such as incurable cancer which will likely be the cause of my death, then my wishes regarding the use of the following, if considered medically reasonable, would be[ …]
Ao longo dos outros eixos é listada uma série de intervenções médicas, das mais invasivas como ressuscitação cardiopulmonar às menos invasivas como medicação para a dor, que o paciente pode indicar para cada situação exposta. Os eixos servem como paradigmas. Fazem com que as pessoas pensem sobre as várias situações possíveis e, mais importantes, aproximam o médico do paciente, uma vez que exigem discussão sobre cada um dos cenários.
O modelo de diretiva antecipada proposto em Portugal, de certa forma, segue essa lógica, embora sem correlação entre as possíveis situações em que devem ser utilizadas e os tratamentos propostos345. Ainda, não há obrigatoriedade de orientação
médica para serem realizados.
Sem dúvida, o acompanhamento médico seria primordial para a elaboração desses documentos, seguindo a ideia da necessidade de esclarecimento e informação, de forma que a pessoa saiba quais os riscos e benefícios do tratamento que está aceitando ou recusando.
Mesmo recomendado, ainda não se tornou usual ter o acompanhamento médico na realização de uma DA. Os médicos não estão preparados para esse tipo de atendimento, tão pouco é atividade com remuneração prevista de forma a incentivar essa participação.
Com isso o que se vê é o preenchimento de formulários padrão que podem não corresponder às reais vontades da pessoa, ou mesmo com indicações de procedimentos sem conhecimento satisfatório dos possíveis resultados, e que podem até mesmo serem contraditórios entre si.
Não por outra razão que em Portugal há previsão de validação da diretiva apresentada, antes de seu registro público, para garantir a inexistência de inconsistências clínicas que possam gerar problemas na sua execução346.
No que diz respeito à nomeação de um procurador para cuidados de saúde, as críticas também se apresentam. As decisões que estão em jogo dizem respeito à vida e D. If I have brain damage or some brain disease which cannot be reversed and which makes me unable to recognize people, to speak meaningfully to them, or to live independently, but I have no terminal illness, then my wishes regarding use of the following, if considered medically reasonable, would be[…] RICH, Ben A. Advance…, p. .
345 Cfr. Modelo em SERVIÇOS PARTILHADOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE (SPMSepe). RENTEV: Registo Nacional de Testamento Vital. Disponível em: <http://spms.min-saude.pt/product/38732/#product- documents>. Acesso em: 24 nov. 2015.
346 Cfr. Circular Informativa nº 05/2004 - SERVIÇOS PARTILHADOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE (SPMSepe). RENTEV: Registo Nacional de Testamento Vital. Disponível em: <http://spms.min- saude.pt/product/38732/#product-legal>. Acesso em: 23 fev. 2015.
integridade da pessoa, direitos personalíssimos que como tal devem ser exercidos pela própria pessoa, quando maior e capaz. Não há, pois, como ser atribuído a terceira pessoa a representação desses direitos da esfera íntima e pessoal.
Em verdade, o que se pretende aqui é apenas delegar a manifestação da vontade própria. Vale dizer, o «procurador» deve ter o cuidado de retratar fielmente a vontade deste.
As vantagens dessa indicação são evidentes. A terceira pessoa que tenha conhecimento dos valores e desejos do mandatário teria condições de manifestar a decisão que este tomaria, ponderando os elementos de seu conhecimento com a situação concreta.
Também há de se reconhecer que a autonomia estaria preservada na medida em que esse procurador seria indicado pela pessoa. Saliente-se que, em caso de incapacidade para se manifestar e ausência de manifestação prévia ou indicação de quem fale por si, todas as decisões recaem sobre parentes, que embora possam ser próximos nem sempre são os que compartilham as mesmas crenças, podem divergir entre eles, ou mesmo ter dificuldades para decisões que possam parecer mais dramáticas e agressivas, justamente pelos laços afetivos envolvidos. Ainda, a decisão pode ficar a cargo apenas dos profissionais de saúde que podem não saber nada sobre o paciente.
Desta forma, mesmo quando sejam feitas as diretivas de tratamento é prudente que seja nomeado o procurador que irá adequar a manifestação à situação fática real e suprir lacunas que possam não ter sido previstas.
A figura do «durable power of attorney», traduzido para o português como «mandado duradouro» surge nos Estados Unidos da América com a qualificação de duradouro justamente para dar a indicação da manutenção de validade da indicação mesmo diante da perda da capacidade do mandante, ou melhor, exatamente em razão dessa incapacidade, temporária ou não347.
Em Portugal, optou-se por denominar de «procurador para cuidados de saúde», mas também com previsão de um mandado para o momento de incapacidade do outorgante, conforme estabelece o artigo 12º da Lei que regula as diretivas, e tendo por objeto decisões em matéria de cuidados de saúde apenas.
Outro problema que se apresenta com relação às diretivas é o acesso à