Com a compreensão de que em muitos casos o que se está prolongando é o processo da morte e não a vida, altera-se o enfoque da obrigação médica de utilizar todos os meios disponíveis para a cura física do paciente para que se atenda antes o seu bem-estar global. Reconhece-se que a vida humana compreende, além da dimensão biológica, também dimensões psíquicas, espirituais e sociais. Entra-se, pois, em um novo campo: o da medicina paliativa.
A Organização Mundial da Saúde define os cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam doenças crônicas ou terminais, por meio da prevenção e alívio do sofrimento com a identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais285.
A medicina paliativa preocupa-se com um final de vida digno do paciente terminal, sem deixar de considerar a sua autonomia, e afasta o prolongamento da vida de forma desmedida, motivo pelo qual ganha relevância nos dias atuais286.
285 Nesse sentido: Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual . (Livre tradução: "Cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias enfrentando o problema de doença com risco de vida, pela prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação impecável e do tratamento da dor e de outros problemas, físico, psicossocial e espiritual"). WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). WHO definition of Palliative Care. Disponível em:
<http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/>. Acesso em 01 set. 2015.
286 Sobre os cuidados paliativos refere Michel Castra: Les soins palliatifs peuvente être définis comme regroupant les tâches anciennes de soins aux mourantes et l emploi de thérapeutiques récentes de lutte contre les douleurs de fin de vie, tout em s efforçant d apaiser les souffrances psychologiques et morales de ces patients. Cette discipline tente d apporter une réponse symptomatique aux malades em phases avancée et terminale des maladies chroniques. Elle constitue ainsi une nouvelle forme d intervention spécialisée de la médecine pour les dernier moments de la vie . Livre tradução: "Os cuidados paliativos podem ser definidos compreendendo as antigas atribuições de cuidar dos moribundos e o emprego das recentes terapias de luta contra a dor em situações de fim de vida, tudo na tentativa de apaziguar o sofrimento psicológico e moral desses pacientes. Esta disciplina tenta fornecer resposta sintomática as doenças em fase avançada e terminal e as doenças crônicas. Constitui, portanto, uma nova forma de intervenção especializada da medicina para os ’ltimos momentos da vida .
Ao tratar da medicina paliativa, Moller preleciona que é necessário cuidado com o que chama de «vida interior» do paciente e o respeito a sua autonomia287.
No momento final da vida é importante ter presente a circunstância específica e buscar a melhor solução, na conjunção da opinião médica e da vontade do paciente ou de seus representantes legais. Os cuidados paliativos ganham especial significado na atualidade, quando reconhecida à inevitabilidade da morte, visando propiciar ao paciente um fim com absoluta dignidade, estabelecendo um diálogo, valorizando a autonomia e buscando consensos que favoreçam o fim de vida do paciente.
Baseiam-se na filosofia de atenção e de amparo ao paciente quando diagnóstico e
prognóstico indicam que os esforços de cura serão pouco frutíferos e que haverá sofrimento no processo de morte 288. Aceita que a pessoa necessita de cuidados especiais,
para fins de evitar a dor, contudo, sem empreender esforços demasiados e inúteis com vista ao prolongamento desmedido da vida.
O manejo da dor é de suma importância e tem se tornado um dos fatores de maior preocupação, em especial na sociedade contemporânea atual em que a tolerância à dor está cada vez menor. Genival França reconhece que ninguém pode negar que o
limiar de tolerância da dor venha sofrendo profundas alterações e que a medicina moderna torna-se mais e mais cúmplice de uma assustadora dependência farmacológica e de uma industrialização pela empresa farmacêutica 289.
Em caso de pacientes terminais, esse tratamento ganha especial significado. A dor crônica apresenta-se como um fator desencadeador de sofrimento, ainda que possa não ser o único, e determina a ausência de qualidade de vida desses pacientes.
O manejo correto do tratamento, admitindo que por vezes decorra nem só de fatores biológicos como também de fatores psicológicos, pode melhorar significativamente a vida do paciente. A Associação Médica Mundial apresenta
CASTRA, Michel. Soins Palliatifs: une redéfinition des rapports entre médecine et fin de vie. In: HIRSCH, Emmanuel (Ed.). Face aux Fins de Vie et à la Mort: éthique, société, pratiques professionnelles. 3. ed. Paris: Vuibert, 2009. p. 176.
287 Cfr. MOLLER, Letícia Ludwig. Direito..., p. 63-64.
288 Cfr. BARROSO, Luís Roberto; MARTEL, Letícia de Campos Velho. A morte como ela é: dignidade e autonomia individual no final de vida. Revista da EMERJ, Rio de Janeiro, v. 13, n. 50, pp. 58-59. 2010. Disponível em: <http://www.emerj.rj.gov.br/revistaemerj_online/edicoes/revista50/Revista50_ 19.pdf>. Acesso em: 20 ago. 2015.
289 Cfr. FRANÇA, Genival Veloso. A alienação da dor. Disponível em: <http://www.bioetica.ufrgs.br/dorgen.htm>. Acesso em: 06 jul. 2015.
resolução para o acesso ao tratamento adequado da dor, demonstrando a importância com a qual deve ser encarado o uso de analgésicos, em especial nesses casos290.
A crescente hospitalização do processo de morte tem retirado dos pacientes a possibilidade de convívio com os familiares nos seus últimos momentos de vida. A negação, muito comum nesse momento, tanto pelo paciente e seus familiares, como pelo médico, leva a pessoa a perder um tempo do que poderia ter sido uma despedida importante, tanto para o paciente como para os seus afetos que ficam.
A prática da medicina paliativa permite esse acompanhamento inclusive psicológico, com possibilidade de atendimento domiciliar. Serrão defende que sempre que possível essa medicina de acompanhamento deve ser domiciliar, embora sem exigências demasiadas das pessoas que cercam o familiar291.
Naturalmente que em muitas situações o cuidado deve ocorrer em espaço próprio para esse fim, mas ainda aqui o ideal seria um espaço preparado, diverso do ambiente e atendimento hospitalar padrão.
Embora já se comece a delinear a importância desse cuidado ainda há muito que precisa ser adaptado para esse tipo de atendimento. Os hospitais, ambientes preparados para o atendimento da doença e a busca pela cura, em regra não apresentam locais propícios para os cuidados paliativos do paciente e apoio psicológico para a estrutura familiar.
Os cuidados paliativos exigem uma atuação profissional voltada não mais para o fim maior da medicina que é buscar a cura, mas para uma atividade de atenção e cuidado com o doente, que lhe traga conforto e bem-estar, o que, saliente-se, também está dentre as obrigações da área médica, pois visam o benefício do doente.
Siqueira e outros relembram ensinamento de antigo aforismo de autoria ain da controversa que reconhecia a medicina como a arte de curar às vezes, aliviar muito
frequentemente e confortar sempre 292, lembrando da importância de respeito à pessoa
290 Cfr. WMA. WMA Resolution on the Access to Adequate Pain Treatment: Adopted by the 62nd WMA
General Assembly, Montevideo, Uruguay, October 2011. Disponível em:
<http://www.wma.net/en/30publications/10policies/p2/>. Acesso em: 06 set. 2015.
291 Refere Serrão. A prática da medicina de acompanhamento deve ser domiciliar quando possível. Para ser domiciliária os especialistas desta nova prática médica vão ajudar a família ensinando-a a organizar- se para que a casa do doente possa ser um lugar excelente para essa prática médica. Sem sacrifícios que só se podem pedir aos cultores das virtudes heróicas. Nesta área de mobilização e organização da família o médico empenhado, a enfermeira competente e especializada, e o terapeuta psicólogo fazem verdadeiros milagres, conseguindo que a família ame o seu doente terminal até ao fim em vez de desejar a sua morte . SERRÃO, Daniel. Os cuidados..., p. 175.
do paciente que os profissionais da saúde devem manter, em especial quando reconhecida a fase de terminalidade da vida.
Embora tenha se direcionado as referências dos cuidados paliativos para casos de fim de vida, considerando o tema dessa tese, deve-se referir que esses cuidados integrais à pessoa, justamente porque implicam em conhecer o paciente e conferir-lhe o respeito que merece, devem estar presentes em toda a atividade assistencial, ainda que se intensifiquem no período de terminalidade. Maciel refere que a grande questão está em
que modalidade e com qual intensidade vai ser oferecido o cuidado e conclui que na fase
final da vida o cuidado paliativo deve ser, então, o tratamento exclusivo a ser ministrado
a esses doentes 293.
Isso implica no reconhecimento de que se ingressou no estágio final da vida, o que não é fácil nem para o paciente, nem para os profissionais de saúde envolvidos, pois também eles precisam elaborar questões relativas à finitude da vida, aliado ao fato de encararem que nem sempre são capazes de evitar a doença e o fim.
Cuidados paliativos buscam o alívio do sofrimento com controle de sintomas apresentados e da dor, o atendimento integral, físico e psíquico do paciente e também de seus familiares, permitindo o exercício das atividades possíveis, de forma que o processo de final de vida seja proveitoso e não degradante. Surge como um braço da medicina com vistas à humanização desse momento final da vida, partindo do reconhecimento da morte como um processo natural. Como salienta Maciel, na concepção de cuidado
paliativo, a doença é terminal e não o doente 294.
O cuidado prestado a pessoas em situação de fim de vida e que estão em sofrimento remonta à antiguidade. A medicina paliativa moderna pode ser creditada à médica inglesa Cicely Saunders, criadora do St. Christophis Hospice, hospital de referência em cuidados paliativos295. Quando os médicos chegavam à conclusão de que
nada mais havia para ser feito em termos de cura, e que frequentemente era entendido como desistência do paciente, Saunders entendia que ainda tinha muito que podia ser feito para enfrentar esse final de vida com dignidade, em um atendimento global do paciente e de sua família.
293 Cfr. MACIEL, Maria Goretti Sales. Aspectos bioéticos do cotidiano de uma unidade hospitalar de cuidados paliativos. In: PORTO, Dora; MARTINS, Gerson Zafalon; SCHLEMPER JR, Bruno (Org.). Bioética,
saúde, pesquisa e educação. v. 1. Brasília: CFM/SBB, 2014. p. 266.
294 Cfr. MACIEL, Maria Goretti Sales. Aspectos..., p. 266.
295 Cfr. ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). O que são cuidados paliativos. Disponível em: <http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados>. Acesso em: 07 set. 2015.
A medicina paliativa é uma área sensível, pois representa de certa forma o fracasso dos tratamentos curativos para os quais os médicos são preparados. Embora esteja sendo difundida, ganhando repercussão diante dos novos debates éticos da atualidade e o prolongamento indevido do processo de morte, na prática ainda encontra muitos entraves.
Barroso e Martel sintetizam os obstáculos aos cuidados paliativos entre os quais identificam o problema do desconhecimento e o grande apego à medicina curativa296.
Ademais, defensores ferrenhos do direito à vida entendem os cuidados paliativos como uma porta para a eutanásia, em especial o que denominam de «eutanásia de duplo efeito», qual seja, quando a morte é acelerada como consequência indireta das ações médicas que são executadas, visando o alívio do sofrimento do paciente297.
Teríamos aqui um ato com mais de um efeito, dos quais um desejado e o outro além da intenção. Contudo, como analisa Gonçalves os actos morais classificam-se de
acordo com a intenção e não de acordo com o que está para além da intenção, visto que é acidental 298.
São problemas, por exemplo, com a utilização da sedação frequentemente aplicada no período final, nos quais sintomas refratários ou de difícil tratamento não conseguem ser adequadamente manejados. Tanto para aliviar sintomas físicos como também os emocionais, ela é utilizada como terapia. Alguns estudos demonstram que em percentual bastante elevado, a sedação é eficaz para aliviar os sintomas que se pretende299. Naturalmente que se recomenda, sempre que possível, a participação do
paciente na decisão de utilização de sedação e, na sua incapacidade, o envolvimento de familiares.
296 Destacam os autores: Na medicina contemporânea, os cuidados paliativos possuem status de cientificidade paralelo ao da saúde curativa. Não obstante, são intensos os obstáculos aos cuidados paliativos dentre os quais: a) o desconhecimento; b) o apego à medicina curativa; c) os conflitos de interesses entre diferentes ramos profissionais da saúde; d) os conflitos de interesses econômicos pelo não emprego de algumas tecnologias altamente avançadas e da não realização de alguns procedimentos cirúrgicos; e) dificuldade de acesso a substâncias restritas empregadas no controle da dor; f) insegurança dos profissionais da saúde, mormente médicos, quanto à aceitação legal de práticas de cuidados paliativos . BARROSO, Luís Roberto; MARTEL, Letícia de Campos Velho. A morte..., p. .
297 Cfr. FRANCISCONI, Carlos Fernando; GOLDIM, José Roberto. Tipos de eutanásia. 298 Cfr. GONÇALVES, José António Saraiva Ferraz. A boa-morte..., p. 135.
A utilização de sedação corretamente manejada por profissionais de cuidados paliativos, quando tem por finalidade aliviar o sofrimento do doente, é uma opção eticamente justificada300.
Na França, recente alteração legislativa do código de saúde pública, no ano de 2016, sem legalizar a eutanásia voluntária ou o suicídio assistido, aprovou a utilização de sedação até a morte para pacientes terminais301.
Assim, ainda que a tomada de decisão no final de vida possa ter efeitos não desejados, importante a análise da intenção que levou a essa decisão302.
300 Gonçalves conclui: a sedação é legítima quando feita por pessoas competentes em cuidados paliativos, depois de todos os esforços para se conseguir um bem-estar razoável sem comprometer a consciência, num tempo aceitável, e desde que o doente consinta. Em geral, a sedação não influencia significativamente a sobrevivência. Tem-se justificado a sedação do ponto de vista ético invocando o princípio do duplo efeito, mas a obrigação que impende sobre os profissionais de saúde de aliviar o sofrimento dos doentes, o seu desejo esclarecido e a ausência de uma alternativa melhor são justificações suficientes . GONÇALVES, José António Saraiva Ferraz. A boa-morte..., p. 137.
301 A aprovação da lei que contou com consenso de socialistas e conservadores, demonstrando assim chegar-se a um meio termo que atende as necessidades dos pacientes terminais e que respeite a sua autonomia. A notícia apresenta argumentos a favor da eutanásia, referindo que esta poderia ser melhor do que o texto aprovado. Deve-se, contudo, considerar que a sedação até a morte está dentro de uma lógica de cuidados paliativos, e considerando a intenção, mostra-se adequada ao manejo de situações finais de vida.
Refere a matéria do The Guardian, publicada em janeiro de : France s parliament has approved a bill that will let doctors keep terminally ill patients sedated until death – but stops short of legalising euthanasia or assisted suicide. [...] The new law will allow patients to request deep, continuous sedation altering consciousness until death but only when their condition is likely to lead to a quick death. Doctors will be allowed to stop life-sustaining treatments, including artificial hydration and nutrition. Sedation and painkillers will be allowed even if they may shorten the person s life . The law will also apply to patients who are unable to express their will, following a process that includes consultation with family members . Livre tradução: O parlamento francês aprovou um projeto de lei que permitirá que os médicos mantenham os pacientes em estado terminal sedados até a morte - mas deixa de legalizar a eutanásia ou o suicídio assistido. [...] A nova lei permitirá que os pacientes solicitem sedação profunda e contínua, alterando a consciência até a morte , mas somente quando sua condição provavelmente levar a uma morte rápida. Os médicos terão permissão para parar os tratamentos que sustentam a vida, incluindo hidratação artificial e nutrição. Sedação e analgésicos serão permitidos mesmo que possam encurtar a vida da pessoa . A lei também se aplica a pacientes que não conseguem expressar sua vontade, seguindo um processo que inclui consulta com os membros da família . FRANCE adopts sedated dying law as compromise on eutanásia. The Guardian, 28 Jan. 2016. Disponível em: <https://www.theguardian.com/society/2016/jan/28/france-adopts-sedated-dying-law-as-compromise- on-euthanasia?CMP=share_btn_tw>. Acesso em: 28 nov. 2016.
302 Gonçalves apresenta exemplo que permite a compreensão dos problemas envolvidos nas decisões em questão: Um doente com cancro avançado tem dispneia intensa irreversível. É-lhe administrada morfina para diminuir a sua sensação de dispneia, sabendo que pode provocar depressão respiratória e eventualmente a morte (devo dizer que este exemplo ou outros semelhantes habitualmente dados para ilustrar o princípio do duplo efeito têm pouca correspondência com a realidade, visto que quem exerce cuidados paliativos sabe que a depressão respiratória é uma ocorrência rara). M esmo que o doente morresse após a administração de morfina, a acção continuaria a ser lícita porque a intenção era aliviar o sofrimento do doente. O efeito de aliviar o sofrimento do doente não implica na sua morte, embora esta possa ocorrer como efeito secundário. Esta acção é muito diferente de administrar cloreto de potássio IV, porque esta acção para aliviar o sofrimento do doente tem de o matar, o que viola a terceira condição que estipula que o mau efeito não deve ser um meio para o bom efeito . GONÇALVES, José António Saraiva Ferraz. A boa-morte..., p. 135.
A filosofia dos cuidados paliativos - repita-se - não tem vinculação com a antecipação da morte. Pretende sim a busca por um fim de vida digno, minimizando efeitos da doença, diante do reconhecimento de que dor e sofrimento são degradantes. Reitera a ideia de que o prolongamento da existência com utilização de terapias fúteis, que não raro mantém o paciente em ambientes de terapias intensivas, afastado de seus familiares e afetos, incrementando a solidão, e que nenhum benefício ou avanço em busca da cura irão propiciar, vão contra a dignidade intrínseca a todo o ser humano.
Como refere Gonçalves a duração da vida não é uma preocupação básica dos
cuidados paliativos: não a tentam prolongar, nem abreviar. A eutanásia não é, pois, um método dos cuidados paliativos 303.
Dentro da filosofia dos cuidados paliativos, necessário um preparo especial para esse atendimento: primeiro, para assumir que a morte está se instalando e não retrocederá; segundo, para compreender as necessidades do paciente e seus familiares. Como adverte Osswald, não basta ter boa vontade e capacidade de improvisar para
alcançar o objectivo, cada vez mais importante e premente, de estabelecer cuidados paliativos de boa qualidade, acessíveis a quantos deles necessitam304 .
O modelo de cuidados paliativo assistencial proposto pela Organização Mundial da Saúde pressupõe o acompanhamento e atendimento do paciente nesse processo de final de vida como forma de humanização, de maneira que o paciente se sinta sempre acompanhado. Ao tratar do atendimento às pessoas com câncer, a OMS trata de cuidados paliativos quando medidas em busca da cura não são mais acessíveis. Para essa finalidade é preciso manter o controle sobre o que ocorre: aliviar dores e sintomas e aguardar que a morte se instale305.
303 Cfr. GONÇALVES, José António Saraiva Ferraz. A boa-morte..., p. 143. 304 Cfr. NEVES, Maria do Céu Patrão; OSSWALD, Walter. Bioética…, p. .
305 Nesse sentido: Palliative care: provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their families,