De acordo com a doutrina do consentimento informado, a decisão sobre questões de saúde e de vida, como aceitar ou rechaçar tratamentos médicos, pode ser manifestada a qualquer momento, enquanto a pessoa mantiver sua capacidade de compreender, decidir e de manifestar sua vontade.
Diante da incapacidade que na maioria dos casos acompanha períodos de terminalidade, surge o debate sobre as diretivas antecipadas que permitem a manifestação da pessoa enquanto competente, para ter eficácia quando não tenha mais condições de se manifestar.
São atos capazes de projetar a autonomia do paciente para o momento de incompetência, quer por evolução natural de uma doença, neurológica ou outra que chegue ao seu estado terminal, quer porque foi privado de sua capacidade por acontecimento imediato e abrupto.
A capacidade que se exige para fins de manifestação quanto aos cuidado s de saúde não é a legal, mas sim, a que demonstra ter a pessoa condições de entendimento e de decisão. Assim, mesmo pessoas absoluta ou relativamente incapazes poderão participar do processo de tomada de decisão em matéria de cuidados com a saúde.
Já as diretivas antecipadas, considerando suas peculiaridades, em especial por se tratar de documento que consubstancia a projeção da vontade, somente será possível para pessoas com capacidade legal e que estejam em condições de manifestar sua vontade no momento da elaboração do documento.
Refira-se que não há óbice para que legislações específicas sobre a matéria estabeleçam capacidade etária diferenciada, que ainda assim, constando da lei, tratar -se- á de capacidade legal.
O surgimento das DA s ocorreu nos Estados Unidos da América, na esteira da doutrina do consentimento informado. Foram instituídas pela lei federal conhecida por Patient Self-Determination Act (PSDA). O ato federal é editado apenas no ano de 1991 e serve como parâmetro para os estados membros americanos111.
111 Nesse sentido: A Lei de Autodeterminação do Paciente (PSDA) foi aprovada pelo Congresso dos Estados Unidos em 1990 como uma emenda à Lei de Reconciliação do Orçamento Geral de 1990. Está em vigor desde dezembro de 1991. Passou a exigir dos hospitais e demais serviços de saúde, como casas de repouso, prestadores de cuidados paliativos, por exemplo, que fornecessem informações sobre as diretivas para pacientes adultos após a sua admissão ao serviço de saúde. Tinha por finalidade informar ao público sobre as diretivas e incentivar o seu uso. Mas além do comprometimento com a autonomia do
O debate, no entanto, já existia há tempos. Credita-se a utilização do termo living
will ao americano Luiz Kutner112. Acentuam-se discussões a respeito de manifestações
prévias de vontade, com a chegada aos tribunais do caso Quinlan, que gero u criação do regramento no Estado da Califórnia. Mas é após o Caso Cruzan que o Congresso Americano edita a Lei de Autodeterminação do Paciente, que prevê a comunicação aos adultos doentes da possibilidade de serem feitas as diretivas antecipadas113.
São identificadas duas espécies básicas de diretivas, quais sejam a declaração de vontades denominadas de living will, que ganhou a tradução de testamento vital114, e o durable power of attorney, ou mandato duradouro, pelo qual é nomeado um procurador
de saúde.
Os dois instrumentos são modalidades tradicionais de manifestação de vontade para cuidados de fim de vida e saúde, ao lado dos quais, outros instrumentos surgiram e começam a ser pensados e difundidos, como o planejamento antecipado de cuidado (advanced care planning)115.
paciente, cogita-se do interesse subjacente do Congresso de que provocaria a diminuição dos custos com tratamentos de fim de vida.
Sobre o assunto ver: WIKIPÉDIA. Patient Self-Determination Act. Disponível em : <https://en.wikipedia.org/wiki/Patient_Self-Determination_Act>. Acesso em: 21 dez. 2016 e PONA, Éverton Willian. Testamento vital e autonomia privada: fundamentos das diretivas antecipadas de vontade. Curitiba: Juruá, 2015. pp. 61-63.
112 Nesse sentido: The written advance directive had its origins in proposals for what was originally called a Living Will . First proposed by Luis Kutner in the s, the written instruction directive was promoted starting in the s by the Euthanasia Educational Council. )t used the language of artificial or heroic means , terms that we have seen now are thought to be too ambiguous for such document . (Livre tradução: As diretivas antecipadas surgiram na proposta para o que foi originalmente chamado de «testamento vital». Inicialmente proposta por Luis Kutner, na década de 1930, as diretivas escritas foram utilizadas a partir da década de 1970 pelo Conselho Educacional para Eutanásia. Foi utilizada a expressão meios artificiais ou heróicos , termos que vimos agora, são considerados demasiados ambíguos para tais documentos). VEATCH, Robert M. The Basics…, p. .
113 Refere Dadalto ao tratar do caso Nancy Cruzan e da legislação federal que se seguiu: Este caso é apontado como o mais emblemático na luta pelo direito de morrer por ter gerado nos indivíduos um temor de que, caso ficassem em situação similar à de Nancy, fosse exigido judicialmente prova do desejo de interromper o tratamento. Neste contexto social e sob forte clamor público os EUA aprovaram em 1991 a Patient Self Determination Act (PSDA), primeira lei federal a reconhecer o direito à autodeterminação do paciente . DADALTO, Luciana. Testamento vital. 2. ed. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2013. p. 100.
114 A nomenclatura adotada pela tradução de living will gera divergências. Considerando que no inglês o termo will pode ser considerado como testamento ou vontade, é de se presumir que pretendesse designar vontade em vida. Sobre a terminologia ver item 4.3.1.
115 Indicado como uma abordagem alternativa, o planejamento terapêutico seria realizado dentro da situação de doença do paciente e como tal mais próximo a realidade. O assunto foi tratado, nesta tese, de forma mais detalhada no item 3.5.2
Nesse sentido ver NUNES, Maria Inês; ANJOS, Márcio Fabri dos. Diretivas antecipadas de vontade: benefícios, obstáculos e limites. Revista Bioética, Brasília/DF, v. 22, n. 2, p. 248, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/bioet/v22n2/06.pdf>. Acesso em: 05 dez. 2015.
A despeito da legislação federal, vários Estados americanos editaram regras próprias, tratando algumas questões de forma diversa, como por exemplo, o conceito de paciente terminal.
Os instrumentos referidos serviram de base para se estabelecer as diretivas, ainda que com novas e diversas denominações ao longo do tempo e dos locais em que foram adotados.
Na Europa pode ser considerado como um marco a Convenção de Oviedo sobre Direitos Humanos e Biomedicina116 que estabelece no art. 5º a necessidade de prévio
consentimento e no art. 9º, expressamente, a obrigação de serem consideradas manifestações antecipadas realizadas. A disposição trata do tema de forma ampla e assim refere: A vontade anteriormente manifestada no tocante a uma intervenção médica
por um paciente que, no momento da intervenção, não se encontre em condições de expressar a sua vontade, será tomada em conta 117.
A convenção foi ratificada por vinte e nove dos Estados Membros do Conselho da Europa. Na esteira da Convenção, seguem-se alterações e criações legislativas distintas nesses vários países. Na maioria deles é reconhecida a possibilidade de recusa de tratamento, assim como a possibilidade de manifestação prévia. Pode -se, de qualquer forma, afirmar que o caminho que está sendo trilhado é pelo reconhecimento da capacidade de autodeterminação do paciente118.
116 Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina. (Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology an Medicine) de 4 de abril de 1997. RESOLUÇÃO da Assembleia da República n.º 1/2001. Aprova, para ratificação, a Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina, aberta à assinatura dos Estados membros do Conselho da Europa em Oviedo, em 4 de Abril de 1997, e o Protocolo Adicional Que Proíbe a Clonagem de Seres Humanos, aberto à assinatura dos Estados membros em Paris, em 12 de Janeiro de 1998. Disponível em: <www.gddc.pt/siii/docs/oviedo.pdf>. Acesso em: 14 set. 2015. 117 Disponível em: <www.gddc.pt/siii/docs/oviedo.pdf>. Acesso em: 14 set. 2015.
118 Refere o TED( em decisão proferida no caso Lambert x France: According to the information available to the Court concerning 39 of the 47 Council of Europe member States, no consensus exists in practice in favour of authorising the withdrawal of treatment designed only to prolong life artificially. In the majority of countries the legislation prohibits withdrawal or is silent on the subject. In those countries which permit it, this possibility is provided for either in legislation or in non-binding instruments, most often in a code of medical ethics. In Italy, in the absence of a legal framework, the withdrawal of treatment has been recognized in the courts case-law. Livre tradução: De acordo com as informações disponíveis ao Tribunal relativa a 39 dos 47 Estados-membros do Conselho da Europa, não existe consenso na prática a favor de autorizar a interrupção de tratamento destinado apenas a prolongar a vida artificialmente. Na maioria dos países, a legislação proibe a suspensão ou é silente sobre o assunto. Nos países que permitem, esta possibilidade está prevista na legislação ou em instrumentos não vinculativos, na maioria das vezes em um código de ética médica. Na Itália, na ausência de um quadro jurídico, a interrupção do tratamento tem sido reconhecida na jurisprudência dos tribunais . CASE of Lambert…, p. .
Na Espanha a lei estatal nº 41/2002 de 14 de novembro, que regula a autonomia do paciente e os direitos e obrigações em matéria de informação e documentação clínica, dispõe sobre o que convencionaram chamar de instrucciones previas instruções prévias , em razão das críticas apresentadas ao termo voluntades antecipadas (vontades antecipadas).
As instruções prévias estão disciplinadas no art. 11119 da lei. Preveem documento
de manifestação da pessoa livre e capaz, que conste os cuidados e tratamentos de sua saúde ou a designação de um representante para servir de interlocutor nos momentos em que não tenha mais condições de se manifestar. A constitucionalidade da referida lei foi debatida e expressamente reconhecida pela Corte Espanhola120.
119 Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lexartis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. (Livre tradução: Artigo . )nstruções Prévias. . Pelo documento de instruções prévias, uma pessoa maior de idade, capaz e livre, manifesta antecipadamente sua vontade, com objetivo que esta se cumpra no momento em que chegue a situações em cujas circunstancias não seja capaz de expressá-los pessoalmente, sobre os cuidados e tratamentos de saúde ou, uma vez falecendo, sobre o destino de seu corpo e de seus órgãos. O outorgante do documento pode designar ainda, um representante para que, chegado o caso, sirva como seu interlocutor com o médico e a equipe de saúde para buscar o cumprimento das instruções previas. 2. Cada serviço de saúde regulará o procedimento adequado para que, chegado o caso, se garanta o cumprimento das instruções previas de cada pessoa, que devem constar sempre por escrito. 3. Não serão aplicadas instruções prévias contrárias à lei, a "lexartis", ou que não correspondem à situação de fato que o declarante tenha previsto no momento em que se manifestou. No registro clínico do paciente deve constar as anotações relacionadas a essas previsões. 4. As instruções podem ser livremente revogadas a qualquer momento, mediante um registo escrito. 5. A fim de assegurar a eficácia em todo o território nacional das instruções expressas pelos pacientes e formalizadas em conformidade com as disposições da legislação das respectivas Comunidades Autónomas, será criado no Ministério da Saúde o Registro Nacional de instruções para ser regida pelas regras previstas pela regulamentação, com o acordo do Conselho Inter-Territorial do Sistema Nacional de Sa’de . ESPANHA. Boletín Oficial del Estado. Ley 41/2002, de 14 de noviembre…
120 A informação é trazida por Dadalto: A constitucionalidade desta lei foi questionada, principalmente no que tange aos aspectos formais como a promulgação como lei ordinária e o caráter privado das disposições (que por assim serem, não poderiam ser tratadas em uma lei eminentemente pública, haja vista que essa lei trata de direitos sanitários), e o Consell Consultiu de la Generalitat se pronunciou expressamente sobre o art. 11 da Lei nº 41/2002, declarando sua constitucionalidade e o caráter de norma privada dos pontos , e desse artigo . DADALTO, Luciana. Testamento vital, p.112.
Embora se trate de lei estatal de caráter geral, as unidades autônomas espanholas também possuem competência para dispor sobre o tema. Nesse sentido cabe referir a Lei nº 03/2005, da Comunidade de Madrid, que regula o exercício do direito de formular instruções prévias no âmbito sanitário e cria o registro correspondente.
Rodriguez adverte que a existência de contradições nas legislações locais pode gerar, no futuro, insegurança jurídica quando manifestações realizadas em uma determinada região autônoma e de acordo com suas regras venham a ser aplicadas em outra região. Sustenta que o ideal seria a inexistência de divergência, quanto mais que se está no campo dos direitos das pessoas que deveriam se sobrepor ao direito dos territórios121.
Segundo Del Cano a utilização desses documentos tem se mostrado positiva e são um importante passo para a defesa da autonomia do paciente122.
No ano de 2007 é estabelecido pelo Real Decreto 124 o registro nacional das instruções prévias, visando conceder eficácia ao instrumento, uma vez que é imprescindível que possam ser acessados nos momentos em que se deva conhecer sua existência e conteúdo123.
121 Refere o autor: Es lo cierto que en una materia como la que estamos tratando lo ideal seria que no existieran divergencias entre la ley básica estatal y la legislación autonómica, máxime se lo que se pretende es una realización efectiva de los derechos de las personas. A mi modo de ver los derechos de los territorios no pudeden pasar por encima de los derechos de las personas, y a veces al analizarlas diferencias entre las legislaciones y, em algumos casos, las abiertas contradicciones com la legislación básica estatal que presenta la normativa de algunas autonomías parece que estamos empeñados em hacer difícil lo fácil, y en remarcar um hecho diferenciador que sin Duda va enper juicio de los derechos de los propios ciudadanos . Livre tradução: É certo que em uma matéria como esta que estamos tratando o ideal seria que não existissem divergências entre a lei básica nacional e as legislações autônomas, quanto mais que se pretende a realização efetiva dos direitos da pessoa. No meu modo de ver os direitos dos territórios não podem passar por cima dos direitos das pessoas, e as vezes, ao analisar as diferenças entre as legislações e, em alguns casos, as contradições abertas com a legislação básica estatal que representa a normativa de algumas autonomias parece que estamos empenhados em fazer difícil o mais fácil, e em marcar um eixo diferenciador que sem dúvida vai em prejuízo dos direitos dos próprios cidadãos . RODRIGUEZ, José Ramón Díez. Legislacion Estatal y Autonómica sobre Voluntades Anticipadas. In: CANO, Ana Mº Marcos del (Ed.). Voluntades anticipadas. Madrid: Dykinson, S. L., 2014. p. 126.
122 Refere a autora: En general, la valoración de estos instrumentos surgidos ante necesidades concretas de la práctica de la Medicina, viene siendo positiva. Una gran parte de los estudiosos en el campo de la Bioética y el Bioderecho consideran que la concreción de la voluntad del paciente, cuando éste ya há perdido la consciencia, es un importante paso adelante en defensa de la autonomia del individuo. (Livre tradução: Em geral, a valoração desses instrumentos surgidos da necessidade concreta da prática da Medicina, vem sendo positiva. Uma grande parte dos estudos no campo da Bioética e do Biodireito consideram que a concreção da vontade do paciente quando este já perdeu a consciência, é um importante passo em defesa da autonomia do paciente).
DEL CANO, Ana Mª Marcos. Voluntades Anticipadas: Estado de la Cuestión. In: ______ (Ed.). Voluntades
anticipadas. Madrid: Dykinson, S. L., 2014. p. 33
Na França, a Lei nº 2005-370 de 22 de abril, adotada pelo Parlamento, trata do direito do paciente e de questões relativas ao fim de vida, apresentando emendas ao Código de Saúde Pública, que com isso passou a prever as diretivas antecipadas de vontade em seu art. 1111-11124.
As alterações propostas no Código de Saúde Pública surgem para dissipar ambiguidades e reforçam a capacidade de discernimento e de tomada de decisão do doente. Beloucif e outros fazem referência à nova legislação como um ato de maturidade da democracia francesa e atendimento às exigências de dignidade e justiça125.
124 Alteração do ano de 2005 que inclui as diretivas antecipadas - Article 7 Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé:«Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. «A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant». Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.» (Livre tradução: «Artigo 7 depois do artigo L. 1111-9 do Código de Saúde Pública, é inserido um artigo L. 1111-11, assim redigido: Art. L. 111-11 – Toda pessoa maior pode redigir suas diretivas antecipadas para o caso de, um dia, ser incapaz de manifestar sua vontade. Essas diretivas indicam os desejos da pessoa sobre fim de vida, referentes as condições de limitação ou suspensão de tratamentos. São revogados a qualquer momento. « Com a condição de que tenham sido estabelecidos a menos de três anos antes do estado de inconsciência da pessoa, o médico levará em consideração para qualquer decisão de investigação, intervenção ou de tratamento. «Um decreto do Conselho de Estado definirá as condições de validade, confidencialidade e preservação das diretivas antecipadas».) LEGIFRANCE.GOUV.FR. LOI n°
2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1). JORF, n. 95, 23 avril