A EDUCAÇÃO PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS: PORTADORES DE NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS?

Conceituar criança e adolescente hospitalizado e sua escolarização não é uma tarefa simples, pois este universo apresenta uma complexidade significativa que não pode ser desprezada. A categoria criança hospitalizada é muito ampla, pois existe uma infinidade de enfermidades e de situações de hospitalização.

Normalmente, as instituições hospitalares concebem a criança hospitalizada como pertencente a faixa etária de 0 a 12 anos e os adolescentes correspondem dos 12 aos 16 anos de idade. Em alguns casos, as enfermarias são comuns para estas diferentes faixa – etárias, em alguns casos, as crianças e adolescentes são agrupados por idades e patologias. Existem diferentes tipos de patologias que os acometem, algumas mais graves, outras menos, assim como existem diferentes tipos de internações e especialidades pediátricas variadas para atendê-los.

O que há de se ressaltar é que, nos hospitais, muitas vezes chegam crianças e adolescentes seriamente comprometidos em relação a sua saúde e a funções essenciais como a própria respiração, por exemplo, pois necessitam de máquinas para respirar; outros foram queimados e têm algumas de suas funções comprometidas; outros precisam realizar hemodiálise constantemente; outros fazem tratamentos quimioterápicos; ou seja, essas crianças e adolescentes têm muitas dificuldades de freqüentar uma escola regular e normalmente passam anos nos hospitais. A maioria não apresenta comprometimento cognitivo, podem apresentar alguns comprometimentos emocionais em função das questões que a doença e o tratamento lhes trazem, mas muitos podem acompanhar normalmente os conteúdos escolares que estão sendo trabalhados em suas escolas. Existem também aquelas crianças que sofrem acidentes ou lesões graves e que perdem algumas de suas funções

motoras. Existem aqueles que nasceram com síndromes que podem acarretar prejuízos cognitivos e também enfermos que apresentam doenças degenerativas que podem ou não comprometer suas funções intelectuais e motoras. Existem nas enfermarias crianças portadoras de necessidades educativas especiais que podem ser deficientes auditivos, visuais e mentais ou apresentar deficiências múltiplas, em muitos destes casos, dependendo de uma avaliação pedagógica, pode ocorrer ou não a necessidade de um atendimento educacional especializado. Isso vai depender da especificidade de cada caso. Existem aquelas crianças que são internadas por desidratação, diarréia, pneumonia, asma e doenças da infância que não necessariamente precisam ter suas atividades escolares interrompidas. E, existem também as

crianças que precisam ficar em isolamento como o caso de crianças com meningite e doenças infecto contagiosas, que durante um certo período, não podem ter contatos com muitas pessoas. Nestes casos, durante a hospitalização, em alguns períodos mais graves, faz-se necessário que essas crianças interrompam suas atividades escolares devido as circunstâncias nas quais se encontram.

Mas, com todos esses diferentes quadros e descrições, o que parece ser comum, na maior parte das crianças e adolescentes internados nos hospitais públicos do Brasil, é que são marcados pela miséria e por apresentarem o ciclo internação, re-internação nos hospitais. São crianças que também não tem seus direitos assistidos de forma digna pelo Estado.

Na tese de doutorado de Lima (2002, p. 245) intitulada: “Direito à saúde: garantia de um direito humano para crianças e adolescentes”, estão presentes as dificuldades econômicas, sociais que cercam o universo de muitas crianças que são hospitalizadas, bem como a ausência do Estado na proteção integral às crianças. Lima, como Enfermeira e Juíza defensora dos direitos da Infância e da Adolescência estudou o caso de Maria Jó, uma criança de classe popular que, enquanto dormia, teve seu nariz devorado por um rato. A autora analisou através da história desta criança como vem sendo implementada a garantia do direito à saúde da criança e do adolescente pelos operadores jurídicos em nosso país. Na descrição que fez das dificuldades vividas por Maria Jó, percebe-se o drama enfrentado por esta criança e outras que têm vidas semelhantes:

Nada mais se sabe sobre a internação desesperada em outubro de 1988, nem do prontuário que não mais existe, nem de qualquer outro procedimento. Nada no arquivo morto daquele serviço visitado ao longo do estudo de caso. No hospital, ninguém lembra desse fato: “são tantos iguais a este..” (sic) e a memória do estabelecimento de saúde vai triturando estas ocorrências “comuns” dos “tantos iguais a este” como se fosse algo de grande naturalidade, assim como os primeiros dentes de leite, vir um rato com dentes de roedor, tomar o leite de um bebê e, entre um mingau e outro, comer-lhe a face. Não houve encaminhamento de retorno ao hospital ou qualquer orientação sobre apoio para criança ou qualquer visita domiciliar ou qualquer outra medida de continuidade ao tratamento emergencial. Ninguém identificou naquele evento sentinela o que estava desenhado no padrão de morbidade local. Quem vai cuidar dos ratos se eles estavam em todo parte no Alto da Fraternidade, dentro das casas e nas ruas porque nem esgotos havia e nem tampouco há para lhes esconder os dentes famintos? E quem vai cuidar das crianças mordidas pelos ratos? Crianças e ratos brincam e comem no espaço comum do Alto da Fraternidade na cidade de Horizonte no Estado de Mirador no Nordeste do Brasil.

A condição de vida de muitas crianças e adolescentes brasileiros hospitalizados é bastante precária e reflete a ausência de direitos que vivem as pessoas das classes populares no nosso país.

No que se refere à escolaridade das crianças e dos adolescentes hospitalizados, o quadro é bem complexo e existem diferentes situações. Existem crianças que estão matriculadas e freqüentam as escolas oficiais, sem nunca terem sido reprovadas, têm um bom desempenho escolar. Existem crianças que já passaram por diversas reprovações, e as crianças que abandonaram a escola. Há também aquelas que nunca foram à uma escola. Não se pode generalizar, mas o fato é que muitas crianças que chegam aos hospitais, nunca tiveram a oportunidade de freqüentar uma escola, por sofrerem discriminações em relação à sua doença, outras por terem doenças crônicas e por necessitarem de hospitalizações constantes, outras por terem de trabalhar, outras por não se identificarem com as questões que são trabalhadas na escola. Existem, portanto, casos bem diversificados.

Em artigo de Ceccim (1999), sobre a escolarização de crianças que freqüentam Classe Hospitalar, o autor fez referência a um estudo realizado em sobre a contribuição do atendimento pedagógico - educacional à atenção pediátrica hospitalar, no qual foi constatado que: “[...] 12% (doze) por cento dos alunos da classe hospitalar estavam afastados da escola regular com a internação, e que 28% (vinte e oito) por cento tinham atrasos de 1 (um) a 3 (três) anos em sua escolaridade.”

O que levaria algumas destas crianças e adolescentes a afastarem-se da escola ou apresentarem dificuldades no processo de escolarização? Seriam portadores de necessidades educativas especiais? Alunos da Educação Especial ou crianças e adolescentes circunstancialmente doentes com direito a continuidade de seu processo de escolarização? O que caracterizaria as dificuldades de escolarização de alguns alunos que são hospitalizados?

Barros (1999, p 22) quando foi professora hospitalar no Hospital Sarah de Salvador, acompanhou crianças que freqüentavam os programas de reabilitação no hospital e eram encaminhadas para escolas públicas e particulares da cidade. Ela estudou a integração do deficiente físico nessas escolas e verificou que muitas vezes, o problema das dificuldades de escolarização das crianças estavam nas próprias escolas e não nos alunos: “A baixa qualidade do ensino torna difícil o estabelecimento de parâmetros, ou seja, isolar que variáveis do fracasso acadêmico são relativas às limitações derivadas da deficiência do paciente, daquelas que são relativas à deficiência do sistema de ensino.”

Nessas condições, o que seria, portanto, especial? O aluno ou a escola?

De acordo com as Diretrizes Curriculares Nacionais da Educação Especial propostas desde Setembro de 1998 e promulgada em 03 de março de 2001, a Educação Especial é concebida como:

Art. 58. Entende-se por educação especial, para efeitos desta lei, a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para portadores de necessidades especiais,

& 1 Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial; & 2 O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a integração nas classes comum de ensino regular. (BRASIL, 2001, P. 7)

No item específico sobre a quem se destina a educação especial, encontra-se a seguinte definição a respeito dos alunos portadores de necessidades educativas especiais:

A educação especial atende prioritariamente às necessidades educacionais especiais de alunos que apresentam altas habilidades, superdotação, talentos: deficiências (mental, visual, auditiva, física/motora e múltiplas) e condutas típicas de síndromes e quadros psicológicos, neurológicos ou psiquiátricos. Esse alunado requer uma prática formativa em que recursos e os processos pedagógicos correspondem às suas especificidades. Os sujeitos desse

processo são educandos que apresentam necessidades educacionais

especiais, temporárias ou permanentes e podem requerer um ato pedagógico diferenciado dos demais alunos, exigindo uma postura institucional que preserve o princípio elementar do ato educativo voltado para os fins da educação nacional, que são gerais e comuns a todos os educandos. (BRASIL, 2001, p. 32)

Pela descrição das diretrizes e pelo trabalho nesta área, tenho verificado que existem crianças nos hospitais, portadoras de necessidades especiais, que comportam essas características descritas anteriormente pelo MEC, existem crianças que apresentam déficts cognitivos, outras apresentam alterações emocionais, outras são portadoras de altas habilidades, mas existem também aquelas crianças que estão apenas temporariamente doentes.

O conceito proposto pelo MEC, o qual considero que mais se aproxima das características da maior parte das crianças hospitalizadas é o que as descreve como: “sujeitos desse processo são educandos que apresentam necessidades educacionais especiais, temporárias ou permanentes e podem requerer um ato pedagógico diferenciado dos demais alunos.” (BRASIL, 2001, p. 32)

O MEC, ao conceber esse enquadramento de todas as crianças hospitalizadas na categoria de portadoras de necessidades educativas especiais não estaria criando alguns equívocos com esta nomenclatura ?

As crianças e adolescentes hospitalizados são, de certa forma, especiais, mas o são na medida em que enfrentam a hospitalização com muita valentia, apesar das fragilidades nas quais se encontram. Porém, se o paradigma atual de inserção das classes hospitalares é de

adotar uma postura que reconheça e afirme que essas crianças são ativas no seu processo de desenvolvimento e capazes de terem os mesmos direitos das crianças que estão fora dos hospitais, por quê tratá-las como uma categoria diferenciada? Não estaríamos segregando e rotulando essas crianças?

Durante muitos anos a psicologia no Brasil tem procurado não discriminar crianças que sejam diferentes. Os estudos de Patto (1983) têm defendido a necessidade de não estigmatizar crianças de classes populares, que fracassam nas escolas e que não correspondem aos padrões socialmente esperados. Neste sentido, as Diretrizes do MEC, ao inserirem todas crianças normais nesta categoria de portadores de necessidades educativas especiais não estariam realizando um retrocesso?

Entretanto, não se pode desconsiderar o fato de que a Educação Especial foi a única que atentou para as especificidades das crianças e adolescentes hospitalizados e a única a incluí-los nas suas diretrizes. Vale lembrar que o Brasil foi influenciado, na década de 80, pelos movimentos internacionais que começaram a surgir em defesa da escola inclusiva e de boa qualidade para todos, principalmente para as crianças portadoras de necessidades educativas especiais, em função da exclusão e das dificuldades a que muitas crianças estavam submetidas no sistema escolar.

De acordo com Carvalho, inúmeros documentos internacionais tratam da educação de pessoas com necessidades educativas especiais como:

Declaração Mundial de Educação para Todos (1990), Informe Final do Seminário da UNESCO (1992), Normas Uniformes sobre a Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Incapacidades; aprovadas em Assembléia Geral das Nações Unidas (1993), e Declaração de Salamanca, de Princípios, Política e Prática em Educação Especial (1994). (CARVALHO, 1997, p. 33).

Esses documentos, de maneira geral, propõem o direito à educação e a plena igualdade de oportunidades para todos, buscando relacionar o atendimento educacional adequado com as características individuais de aprendizagem. A idéia implícita é que as incapacidades das pessoas portadoras de necessidades educativas especiais não se tornem impedimentos para os processos educativos e que eles devem ter o direito a uma participação plena na educação. Busca-se uma concepção de educação como fato social, político e cultural e não uma escola padronizada e reprodutora de determinados padrões sociais. Os documentos também prevêem o investimento na capacitação dos docentes para estratégias de integração dessas crianças na rede oficial de ensino. Mas, embora esses documentos apresentem uma idéia de escola para todos, ainda há na área da Educação Especial no Brasil contradições a respeito do conceito do que vem a ser educação inclusiva e educação para todos.

Por muito tempo, a Educação Especial foi concebida como dissociada da Educação Geral. Mas, após esses movimentos internacionais de inclusão, começaram a existir preocupações que as pessoas portadores de necessidades educativas especiais não fossem tratadas de forma segregada na sociedade e incluídas nos mesmos ambientes dos não portadores. Mas, não tem sido fácil realizar esse processo de inclusão, pois embora exista um discurso disseminado da necessidade de convivência mútua entre as pessoas, ainda possuímos uma sociedade excludente, com mecanismos de preconceito e discriminação que não aceitam essa convivência diária com as pessoas consideradas “diferentes”.

Bueno (1997) descreve que alguns conflitos existem também nas questões conceituais que cercam a área da Educação Especial no Brasil pois, para ele, existe uma corrente de teóricos que consideram que todos os educandos são especiais e que precisam de atenção integral, outros, entretanto consideram que uma educação especializada deve se restringir às minorias que por muito tempo foram segregadas pelas escolas. Nesse sentido, para alguns estudiosos, não deveria existir a dicotomia ensino comum e educação especial, para outros, a manutenção da Educação Especial é garantia da adoção de programas e currículos adaptados às minorias. Essas concepções têm influenciado na trajetória da educação especial no Brasil. A posição de Bueno é que a educação especial atende a dois interesses contraditórios, de certa forma, ela oferece escolaridade às crianças consideradas “anormais”, mas, ao mesmo tempo, também segrega os indivíduos deficientes. No que se refere a questão conceitual do termo portador de necessidades educativas especiais, ele faz algumas considerações significativas em relação às mudanças terminológicas na educação especial que não expressam somente mudanças de conceito:

Quando escuto, por exemplo, que foi um avanço histórico a substituição de termos como anormal, idiota, débil, por outros, menos pejorativos e menos estigmatizantes, como excepcional e, mais recentemente, portador necessidades especiais ou portador de necessidades educativas especiais, fico preocupado, por algumas razões. Fico preocupado, em um primeiro lugar, porque se por um lado, se avança para menor estigmatização, por outro, perde-se na precisão. Isto é, o termo portador de necessidades educativas especiais não substitui o termo deficiente, assim como este não substitui o termo cego. Em outras palavras, como o conceito portador de necessidades educativas especiais abrange uma diversidade de sujeitos, ao ganhar na amplitude e na quebra da estigmatização, perde na precisão. Tanto é assim que, ao lado do termo em questão, é preciso acrescentar a espécie de sujeitos sobre o qual estamos nos referindo. Fico preocupado, em segundo lugar, porque, se permanecemos no nível meramente filológico e abstrato, sem nos reportarmos à realidade concreta, poderemos estar nos equivocando quanto ao real sentido que esse conceito vem adquirindo historicamente. O que estou querendo dizer é o seguinte: esse alargamento pode, com certeza, significar ampliação de oportunidades educacionais, portanto, de democratização, do sistema social, para uma série de crianças como as

autistas, aquelas com dístúrbios neurológicos específicos, antes não incluídas no rol das “anormalidades”. Mas pode, também (e, muitas vezes, mais fortemente do que a democratização) estar significando a incorporação de um grande número de crianças, sobre as quais temos grandes dúvidas se teriam, efetivamente, algum tipo de necessidade especial. Esta é uma questão que me parece política e não filológica ou legal. (BUENO, 1997, p. 41)

Desta forma, quando se adota o termo portadores de necessidades educativas especiais, em que medida não se está promovendo ações para que as crianças e adolescentes hospitalizados estejam sendo tratados como sujeitos diferenciados das crianças que freqüentam as escolas regulares? Eles são crianças e adolescentes como os outros. Ceccim (1999) descreve que existe uma fronteira muito sutil que separa criança hospitalizada das outras crianças. Para ele, as crianças e adolescentes hospitalizados são alunos temporários da educação especial e considera que:

Os comprometimentos de um longo período de internação hospitalar e as seqüelas motoras, sensorias ou de conduta dos problemas que levaram à internação e da conseqüente intervenção médica (amputação, perda da visão, retardo nas funções perceptivomotoras, por exemplo) em muitos casos, tornam essas crianças e adolescentes alunos permanentes da educação especial, ainda que, na maioria dos casos, precisem apenas de orientação e de apoio especial para integração ou reintegração escolar. (CECCIM, 1999, p. 31)

Nesta tese, busco defender a idéia da necessidade de tratar todos os alunos como especiais e não dicotomizar a educação, pois a maioria das pessoas, em algum momento de suas vidas, podem apresentar dificuldades de aprendizagem, o que os torna especiais. Nesse sentido, antes de categorizar alunos, é preciso priorizar estudos que estejam voltados para a construção de currículos na educação que estejam adaptados as diversidades e necessidades de todos os educandos, em quaisquer circunstâncias, pois todos os alunos, de certo modo, são especiais.

Baumel (2003), discute a questão da formação de professores da Educação Especial e apresenta as discussões recentes da área. Defende a idéia de uma inovação do conceito e do significado de especial na educação, da concepção de deficiência, de necessidades especiais, requerendo, portanto, um novo papel do professor:

Em síntese, considerar os referenciais básicos aqui citados como uma possível retomada inovadora sobre formação de professores da Educação Especial – pautados em: nova categorização dos alunos deficientes como alunos com necessidades educativas especiais; integração desses alunos; “escola aberta, inclusiva” – direciona uma reflexão sobre descategorização, isto é, um conceito ligado a diagnósticos pedagógico - educativos que pode acionar mudanças significativas no campo de formação, a saber: a consideração das práticas dos professores da Educação Especial, o desenho

curricular dos cursos, alertas à política educacional, e, principalmente, redução de esteriótipos e representações dos professores sobre deficientes/necessidades educativas especiais.(BAUMEL, 2003, p. 29)

Esse processo de descategorizaçãosomente vai ocorrer através da interação com os alunos considerados “diferentes, especiais”. Conhecendo suas formas de agir e pensar sobre o mundo é que estaremos caminhando para uma sociedade mais igualitária. Mas, para interagirmos precisamos conviver com esta diversidade, reconhecer as diferenças e também construir as identidades para se chegar a “descategorização” que Baumel referencia. Nesse sentido, para se construir um conceito sobre o diferente, é preciso vivenciar um processo dialético de construção e desconstrução deste conceito. Ou seja, faz-se necessário estar intimamente relacionado com ele para se apropriar e confrontar-se com o mesmo. Na medida em que o internalizo e o assimilo com a sua especificidade, o descontruo. Nesse processo, quando surgem novas referências que contrapõem esse conceito internalizado, as antigas referências vão sendo dissolvidas, dando lugar a novas elaborações sobre esses “velhos” conceitos, seguindo, de certa forma, o esquema de Piaget (1986) de assimilação de conceitos de velhas estruturas a novas estruturas na construção de conhecimentos.

As escolas no Brasil, locais privilegiados de socialização de crianças e adolescentes, durante muito tempo priorizaram a separação e dissociação das crianças “normais” daquelas consideradas “especiais”.

Ide (1999) descreve que atualmente existem diferentes possibilidades e modalidades educativas propostas às crianças com necessidades educativas especiais nas discussões que vem sendo realizadas sobre as diretrizes da UNESCO a respeito da escola para todos. A autora fez um levantamento de diversos estudiosos que abordam estas modalidades de atendimento, onde o atendimento de educação nos hospitais está sempre presente, porém, como se fosse uma categoria diferenciada do sistema escolar.

Monereo (apud IDE, 1999, p. 22) acredita que as crianças portadoras de necessidades educativas especiais deveriam ser atendidas em diferentes situações de Educação Especial, em uma pirâmide ascendente, que ele denominou como Sistema em Cascata de M. Reynolds. Ou seja, se não fosse possível a integração na primeira modalidade, iria para a seguinte e assim sucessivamente: 1) Classes Regulares; 2) Classe Regular com apoio consultivo; 3) Classe Regular com especialistas itinerantes; 4) Classe Regular com