Questões éticas da pesquisa

O ambiente hospitalar apresenta uma rotatividade muito grande em relação as crianças, adolescentes e familiares. Conhecer todos esses atores nas suas singularidades, é uma tarefa quase impossível e alguns cuidados éticos precisam ser considerados na abordagem desses sujeitos.

Quando uma pessoa é hospitalizada, principalmente em hospitais públicos, sua vida é invadida sob vários aspectos: ela tem que compartilhar o mesmo leito com pessoas que não conhece, seu corpo permanece sob o controle da equipe médica, seu cotidiano é compartilhado com dores e alegrias das outras pessoas que convivem em seu quarto. A convivência com o outro é um imperativo e sua intimidade fica exposta.

Um aspecto peculiar observado em determinados trabalhos produzidos na área, que têm chamado a atenção, diz respeito a ausência de alguns cuidados necessários em relação as questões éticas que envolvem os grupos pesquisados e das análises das relações políticas, sociais, institucionais que envolvem as escolas nessas instituições. Em muitos trabalhos, os pesquisadores não têm a conduta de solicitar autorização para realizarem

fotografias ou filmagens. Nesses processos, não se respeitam os casos em que as crianças encontram-se deformadas fisicamente, que não querem ser fotografadas ou filmadas. É preciso considerar também que muitas vezes, essas pessoas não são informadas dos motivos para que estão sendo abordadas, nem ao menos têm tempo para falar das suas necessidades, dos seus anseios, problemas e das suas emoções. Nesse sentido, é como se os sorrisos dessas crianças fossem “vitrines” para promoção e valorização dessas pesquisas e das instituições, mascarando a realidade do cotidiano que aquelas crianças e adolescentes enfrentam7.

A maioria das pesquisas de educação nos hospitais parece seguir um mesmo roteiro: os pesquisadores oferecem brinquedos e materiais escolares para as crianças em hospitais públicos, pois muitas vezes essas crianças não tem nada para interagir e, a partir destas ações, verificam como as crianças reagem a esses materiais. Nesse processo de observação dos estímulos e das respostas realizadas, esses pesquisadores registram as mudanças de comportamento, as emoções apresentadas, sem se preocupar com o contexto mais geral no qual essa criança está vivendo, o universo das questões que a hospitalização traz e os aspectos que circundam esse ambiente. Nesse sentido, essas crianças e adolescentes hospitalizados, assim como seus familiares, muitas vezes são tratados como peças de uma engrenagem e fornecedores de dados que têm suas vidas invadidas em uma situação de extrema fragilidade. Nestes trabalhos, há um enfoque e predominância da análises micro estruturais e imediatistas. Quando estas pesquisas terminam, muitas realidades opressoras de determinadas instituições hospitalares continuam existindo. Para que as crianças e seus familiares mostrem como vivem o cotidiano de forma natural é preciso proximidade, confiança e esses elementos não se constróem em visitas esporádicas. Sendo assim, faz-se necessário que sejam possibilitadas situações para que esses atores sociais interajam com os pesquisadores e saibam os motivos pelos quais estão sendo abordados.

Os hospitais têm começado a se preocupar cada vez mais com as questões éticas das pesquisas que são realizadas. Em alguns momentos, em determinados hospitais, os cuidados parecem até ser excessivos, o que causa estranhamento para quem é de educação, de certa forma, acostumado a ter uma liberdade maior para entrar nas escolas. Porém, ao ler o artigo de Lobo (1979) foi possível compreender que na história da medicina, principalmente da pediatria clínica, muitas violências físicas e abusos foram realizados nas pesquisas médicas

7 _{Poucos pesquisadores fazem referência ao fato de submeterem seus trabalhos aos Comitês de Ética dos}

Hospitais, que é um dos primeiros passos para que alguns cuidados sejam observados. A dissertação de Fontes (2003) já apresenta esses cuidados.

com crianças hospitalizadas, explica-se, portanto, a necessidade deste rigor ético e às vezes, o excesso de burocracia exigido para a realização das pesquisas nos hospitais.

Lobo (1979) como pediatra fez várias críticas e denunciava o modo com que as crianças eram submetidas as punções biópticas e a punções venosas em situações traumáticas e adversivas. As crianças corriam muitos riscos nessas intervenções terapêuticas e não existiam regulamentações quanto aos procedimentos éticos a serem adotados:

Mesmo quando os pais consentem no uso da criança para determinadas pesquisas não têm nenhuma idéia do risco real a que o filho está sendo submetido. No dia a dia das enfermarias, de indigentes principalmente, temos um grande número de crianças submetidas a pesquisas de todas as ordens e com possibilidades de lesões físicas graves. Nem me arriscaria a falar quanto à possibilidade de lesões psicológicas, através desse tipo de experiências. A própria condição da criança doente e entregue a estranhos já torna o ambiente tenso: a criança quando hospitalizada nunca está livre de tensão. (LOBO, 1979, p. 19)..

Com o avanço da bioética surgiram as normas éticas da pesquisa envolvendo seres humanos, segundo dados de Lobo, Freitas e Gonçalves (2003). Em nosso país, a partir de 1997, começaram a surgir os Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) para exercer proteção do direitos dos sujeitos dos trabalhos. Essas diretrizes impulsionaram a implantação da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), com intuito de analisar os projetos de pesquisa que estão sendo desenvolvidos nos hospitais brasileiros, que a cada dia vem se expandindo nas áreas mais diversas e não somente na medicina8.

O rigor ético da pesquisa, as implicações do pesquisador, a maneira de olhar e dialogar com os atores sociais, um estudo mais aprofundado do contexto através de estudo de caso, foram aspectos que contribuíram para opção da etnopesquisa como fundamentação teórica deste trabalho.

8 _{De acordo com Hossne (2003), foram criadas no Brasil as Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas}

Envolvendo Seres Humanos, pelo Conselho de Saúde (CNS) segundo a resolução no 196/96. Essas normas estão voltadas para questões como reprodução humana, genética, biossegurança, pesquisas envolvendo estudos multicêntricos, pesquisas envolvendo grupos indígenas, equipamentos e dispositivos odonto médico hospitalares, fármacos e medicamentos. Alguns dos projetos de pesquisa que envolvem alto risco, após serem avaliados pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs), também são encaminhados para a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Atualmente existem cerca de 400 Comitês de Ética em Pesquisa, espalhados pelo Brasil, todavia, para funcionarem, necessitam de cumprir alguns critérios regulamentados pelo CONEP. Os Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs), são colegiados multidisciplinares e têm como objetivos avaliar os aspectos éticos das pesquisas, os quais seguem um protocolo elaborado pela CONEP onde se avalia a metodologia das pesquisa, os riscos e benefícios envolvidos, a maneira como é apresentado o consentimento informado (se a linguagem é acessível aos sujeitos da pesquisa) e adequação das informações relativas aos sujeitos da pesquisa. Em caso de pesquisas de medicamentos, quais os critérios de inclusão e exclusão dos sujeitos no estudo e os aspectos que o pesquisador elabora para privaCidade e confidencialidade dos sujeitos. Os CEPs também tem função de acompanhar o desenvolvimento dos trabalhos.