4 O DISCURSO SOBRE A ARTE COMO FATOR DE INCLUSÃO
4.7 Formação artística e cultural dos filhos com deficiência
Tendo em vista que a inserção da arte na vida de um indivíduo é almejada em diversos campos, não se restringindo à esfera escolar, a formação artística e cultural é um processo que nem sempre é estimado na sociedade, pois é uma ação secundária em relação a outras atividades. No intuito de investigar como ocorre a formação artística do indivíduo, além de examinar se a arte se insere na vida da criança como assistência a alguma especificidade sua, ou se ela é estimulada para desenvolver seu processo cognitivo, uma das questões propunha que as mães comentassem sobre o acesso dos filhos com deficiência a locais específicos, como museus, galerias, teatro, entre outros47, para abranger o contato com a arte.
Para isso, as mães pesquisadas teceram comentários sobre a trajetória do filho na escola, com vistas a clarear o que é importante, o que é fundamental que uma escola ofereça.
Então o meu foco com a Lívia ainda não é a escolarização. Quando eu levo a Lívia na escola, [...] eu sei que ela sabe qual é a cor vermelha, mas ela não me fala. Ela só olha [...]. A gente fez um trabalho de estimulação visual muito legal na Lívia, então ela começou a reconhecer o mundo, olhar, se interessar, porque ela só se interessava em ouvir, ela é altamente auditiva. Totalmente auditiva desde bebê [...]. Então assim, o meu foco ainda não é a educação, quando eu levo a Lívia na escola, meu foco é socialização. Ela tem muita dificuldade pra socializar.
(05 – Fayga)
Fayga esclarece que em decorrência das particularidades da deficiência da filha, a prioridade ainda não é o ensino, e sim o desenvolvimento social, afirmativa bastante comum na educação de pessoas com deficiência. O fato de ser privilegiada apenas a socialização faz com que tanto a escola, quanto as
famílias invistam pouco na formação cognitiva, e por consequência artística, dos alunos.
Então essa coisa de escola é isso, hoje ela vai pra escola, não vai todo dia, ela vai três vezes por semana, porque nos outros dias ela faz terapia e à tarde ela vai pra E.A48. Então ela tem todo espaço dela
ocupado. Na quarta-feira ela faz cavalo, ecoterapia. Então o tempo dela é ocupadíssimo. Então, eu penso assim, tem outros pais que pensam o contrário. Eu sou terapeuta, eu sou da saúde, então eu acho que este é o momento de a gente focalizar um trabalho motor, um trabalho fonoaudiológico, um trabalho de estimulação visual, porque ela precisa deste aparato pra poder aprender; é preciso que ela sente melhor, mais confortável pra poder mexer a mão, ela é toda, se ela movimentar o braço, o corpo, a mão vai junto, não tem dissociação, sabe...ela tem que estar muito equilibrada pra aprender. Então, ao contrário de alguns pais que eu conheci, o foco da minha filha agora, até então foi da parte realmente física, de saúde, motora, né. E depois eu vou trabalhar conhecimento.
(05 – Fayga)
Da mesma forma, Anita prioriza a socialização da filha, a adaptação dela no ambiente novo e, em segundo lugar, a alfabetização.
É, aqui nesta escola,... Assim... Porque ela chegou, começou este ano. Ela chegou da Espanha. Então falando seu espanhol... Quando ela chegou aqui foi tudo muito novo pra ela: escola, pessoas, idioma principalmente. Então, no começo não foi fácil, claro né. Mas, apesar disso, ela até que teve uma adaptação rápida, né, de acordo com as circunstâncias ela teve uma adaptação rápida [...]. Ela se adaptou relativamente bem, aprendeu as coisas [...]. O lado da socialização eu acho que ela aprofundou bastante, mais do que a didática em si né, do que é o currículo escolar; isso eu acho que ela não aprendeu tanto. Mas de qualquer forma a ideia que a gente tinha, e eu também tinha e elas aqui da escola também tinham é que nesta primeira etapa é mais importante ela se socializar do que realmente aprender a ler ou a escrever, se bem que ela sabe um pouco né. Mas era mais importante pra nós que ela corresse este ritmo de escola, de turma de respeitar os turnos, os horários de se adaptar a este tipo de coisa. Depois a gente já vai vendo como vai alfabetizando ela.
(02 – Anita)
Quando a gente vai pras festas, ele não tem inibição, né, de estar nos brinquedos que ele gosta, assim, observando como qualquer outra criança, pra poder confiar, né... Não é indiferença de ser filho meu ou não, mas é a ponte do que ele é sociável, né, que ele brinca, que ele gosta, que ele interage com todo mundo e que as pessoas tem a sua importância né, e que alguns ele dá importância, outros ele reclama...não quer nem saber. Então ele, a escola faz esse, essa ligação do social, mesmo, né. Então, é importante tá na escola. (01 – Frida)
Frida descreveu a questão da interação de seu filho, pontuando que ela procura estimular a autonomia dele, para que ele possa fazer as coisas por si, enfatizando que a escola constrói isso, por ser um ambiente de diferenças, um local propício para a sociabilidade.
Nos depoimentos de Fayga, de Lygia e de Frida, embora não se tivesse questionado especificamente, percebeu-se que todas tiveram necessidade de comentar sobre o diagnóstico do filho, contar sobre a trajetória de vida delas em função disso, ou até mesmo o momento em que lhes foi revelada a situação diagnóstica, detalhando suas diferentes perspectivas.
Quando nós chegamos aqui nenhum dos meus filhos estavam matriculados, nenhum tinha freqüentado escola ainda. Assim, a patologia da Lívia é assim, você não sabe o que que ela vai produzir. Então a gente começa com meio que uma estimulação precoce. Ela tem uma lesão cerebral. Será que ela vai sentar? Será que ela vai pular? será que ela vai andar? A gente só descobre com o tempo. Os médicos poderiam até dizer pra mim. Mas eu não ia acreditar se eles dissessem, “Ó, tua filha não vai andar...”. Eu fiz essa pergunta: “A
minha filha vai andar? A minha filha vai falar?” né? Eles não sabem.
Ou talvez até pela experiência deles, verem tantas avaliações eles presumirem né, mas eles não disseram. O diagnóstico foi feito, a minha filha não tem uma doença, então eu não preciso voltar neles. Eu vou pro ortopedista, eu vou pro pediatra, eu vou pros terapeutas. Então com seis meses eu comecei um intensivo com a Lívia, de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional não tinha antes, se tivesse já tava, e, escolarização, nada. Eu falava assim: eu quero botar todos eles na escola juntos. Graças a Deus eu consegui, lógico que a Lívia foi ficando pra trás né. Então fui descobrindo com o passar do tempo a diferença dela em relação a eles, sentaram, rolaram, engatinharam, e a Lívia, no colo... Bem molinha né. Então eu fui deixando, fui deixando.
(05 – Fayga)
O trecho a seguir reforça que esta mãe se preocupa em prosseguir por etapas, no que concerne ao desenvolvimento da filha, respeitando o tempo dela, que no momento é priorizada a questão da sociabilidade.
Então ela tem, um pouco, depois que eu montei aqui, a gente vai conversando com outras mães, trocando figurinhas, eu percebi, nitidamente, ficou bem claro, que a Lívia ta sim, morando com a gente, vivendo com a gente, mas ela tem o mundo dela paralelo. A gente anda assim... Se eu vou pro Iguatemi, pro shopping, pra brincar, ela não pode naqueles brinquedinhos do shopping, não dá pra brincar né, não pode... Então, o que que eu faço: a Lívia fica no carrinho, no mundinho dela. Então tá tudo bem; aí eu vou lanchar, ela lancha, com as musiquinhas dela, então tudo acaba sendo assim. Então agora a gente ta em trâmite, então eu chego pra ela, agora é a hora da conversa, “vamos parar de ouvir a musica, que quero saber
grande, pra inserir ela no contexto da família. Então a escola acaba sendo o motivo da socialização. Eu acho que assim, tem coisas que vêm de encontro ao que ela quer, ela precisa experimentar, mas o meu foco não é muito o conhecimento no momento. Não foi até agora, agora eu to começando a querer trabalhar um pouco mais a atenção, por isso ela tá tendo um pouco mais de atenção visual, ela tá prestando atenção, então agora é o momento. Ela se encontrou no mundo, eu penso assim.
(05 – Fayga)
No relato a seguir a mãe expõe a trajetória escolar do filho em detrimento de sua deficiência, pontuando que foi na escola que se notou a existência de um possível diagnóstico, argumentando que antes da fase escolar não percebeu algo diferente no filho.
Ele freqüenta escola desde um ano, sendo que a primeira escola que ele freqüentou foi a escola que eu trabalhava. Ele foi bem agitado, uma criança bem difícil para os professores, ele não parava quieto sentadinho, jogava os brinquedos, ele batia nos amiguinhos, só que nesses quatro anos que ele estudou na escola que eu trabalhava, eu tinha acabado de me formar, e a gente não tinha assim muito conhecimento, nem eu mesma, do que ele tinha. O Daniel é agitado, nunca tive a ideia de procurar um médico, nem as professoras dele, tiveram ideia, foi uma coisa nova pra todo mundo, quando o Daniel vinha, meu deus, ficava todo mundo de cabelo em pé, com aquela agitação dele. Sempre foi a criança mais difícil para as professoras. Quando eu me mudei pra cá, eu também coloquei ele numa escola, aqui no bairro que eu moro. Ele estudou ali desde o jardim 2 até a 1ª série. Quando eu cheguei ali naquela escola, todo mundo falava que o Daniel era muito agitado e tal. Daí teve uma professora, a Luciana, que chegou pra mim e perguntou: “tu já não tentou levar o Daniel,
assim, numa psiquiatra ou num neurologista, porque a gente observa que ele tem um pouco de dificuldade em fazer as coisas, de pintar, de associar algumas coisas, né”. Até então nunca tinha me passado
nada pela cabeça, era só agitação. Aí eu resolvi levar. Daí foi onde eu comecei a minha busca, a minha investigação. Aí eu marquei com a psiquiatra, relatei tudo pra ela e ela me encaminhou para um neurologista; ela não deu diagnóstico nenhum. Daí eu fiz a primeira consulta com a neuro, contei tudo pra ela, disse assim, se ele tem algum problema eu não to conseguindo identificar. Eu não sei até onde é temperamento e até onde é doença e ela mandou fazer os exames. Ele fez o do x frágil, fez exame genético, não deu nenhum problema, daí a doutora Carla chegou à conclusão de que ele era hiperativo. E assim a gente foi tratando, com medicação, para concentração, só que mesmo ele tomando aquele remédio, ele não acompanhava direito na escola. Se ele toma trinta miligramas de ritalina diária para se concentrar, porque ele não aprende? Mas assim foi indo: Jardim 1, Jardim 2, pré, quando chegou no Pré ele não leu, daí eu pedi pra ele repetir. Daí eu comecei a ajudar em casa, no final deste ano do Pré ele leu. Quando chegou na Primeira Série, ele tomando ritalina, a professora quis passar o Daniel, porque achava que ele merecia passar, e a diretora quis rodar. Daí foi onde eu troquei ele de colégio, [...] Então, eu matriculei ele no colégio E.V49.
Quando chegou ali no 2º ano, foi tudo normal pra ele; pra mim tava tudo bem até então, tava tomando a ritalina, fazia os testezinhos, tava
acompanhando, 2º ano, 3º ano, tava lendo, escrevendo, com bastante dificuldade. Quando ele chegou no 5º ano, foi o problema, que foi o ano passado. Ele não acompanhava nada. Mas na minha cabeça, eu não entendia porque no 2º, 3º e 4º ele não teve dificuldade nenhuma e quando chegou no 5º ele apresentou esta dificuldade.
(03 – Lygia)
Este é o único caso dentre as mães entrevistadas onde o diagnóstico tardou bastante. Aconteceram várias situações, como repetência, dificuldade no desenvolvimento e na cognição para mobilizar esta mãe a procurar um diagnóstico correto, que esclarecesse a situação vivida pelo filho, confortando ambos.
Para Frida foi bem diferente, pois a deficiência do filho foi notificada logo após seu nascimento, na maternidade.
Eu não tinha o Júlio, nem sonhava em ter o Júlio, porque primeiro, eu nunca fui dada aos dotes maternos. Aí tudo bem, nós fomos pra... Quando nós se mudamos pra cá, no Kobrasol, [...], nós resolvemos engravidar. Porque eu já estava há 18 anos com o Júlio, né, casada, aí eu resolvi engravidar, porque ele queria, porque ele não podia fertilizar [risos]. E eu fertilizei pra ele. Aí... Eu estudando, grávida, estudando, grávida, estudando grávida, estudando, grávida, aí... Veio o Júlio, né? Depois deste tempo de gravidez, eu estudando, eu terminei e como eu só tinha o segundo grau... Fiz o terceiro e quarto, aí eu tive que... Aí o Júlio, quando nasceu, eu estudava à noite, e eu soube na maternidade que ele era Síndrome de Down, quando ele nasceu. Aí depois que ele nasceu, eu comecei a me direcionar um pouco nos problemas meus como mãe. Meus problemas como mãe, assim, de não aceitação. Não cheguei a ter depressão pós-parto [risos]. Mas o choque foi mortal pra minha pessoa, né? [risos]. Além de não querer ser mãe, ter tido algo diferente do comum... E meu marido em momento algum se viu nessa, nesse obstáculo que eu achei que a gente teria na minha vida, né?
(01 – Frida)
Em seguida, perguntei-lhes sobre a trajetória escolar dos filhos, desde pequenos, para verificar a relação do ensino de Arte com a formação artística, isto é, tentar investigar se o contato com arte existia no contexto dessas famílias:
Eles são crianças diferentes, mas a trajetória deles é bastante parecida. Os dois foram pra escola, né, quando eles tinham, um pouco antes dos três anos né, na idade que hoje é a idade que as crianças vão para a escola, dois anos e meio mais ou menos; uma escola regular, próxima a minha casa, era um Jardim, e passaram
dois anos nesta escola, e depois quando eles iam para o primeiro ano então eles foram para uma escola S., que é o Colégio E.S50.
(04 – Tarsila)
Estudou em Málaga né, estudou três anos em Málaga. E Málaga eles não...eles têm assim uma...aula especial, como eles chamam, né. Então são no máximo cinco crianças, só crianças com necessidades especiais, dentro da escola regular, tem aquela aula especial. Aí ela ficou três anos, por isso que eu vim embora, porque eu queria, e achava que era bom pra ela que ela fizesse aula regular.
(02 – Anita)
Com este laudo agora [...], daí eu me sentei com a professora, a orientadora da escola, então com este laudo o Daniel tem direito adquirido de ser passado, e as atividades tem que ser diferenciadas, porque senão ele vai ficar sentado lá na sala com as atividades iguais às dos outros alunos e vai se sentir excluído. É o que vem acontecendo. Por que o Daniel incomodava tanto na escola? Porque nada daquilo que tava na frente dele ele entendia. Então o que ele ia fazer? Ou ele ia incomodar, ou ele ia ficar só brincando. Então depois que elas mudaram a visão delas de ver o Daniel, o Daniel também melhorou na escola. Ele passou a se interessar mais, melhorou assim, ele ia pra escola mais feliz, a impressão que eu tive. O ano passado ele ia muito triste, por causa da professora, porque eu acho que até ele mesmo tava vendo que ele era diferente, mas ninguém fazia nada por ele, tanto que eu dizia: Daniel, a mãe ta indo lá na Fundação, tudo explicado pra ele, ele tem que participar das coisas, ele tem que entender que ele é diferente. Então ele tava bem consciente disso. Então depois que veio esse laudo, até eu, parece que saiu um peso dos meus ombros, porque agora eu sei que eles estão vendo ele do mesmo jeito que eu vejo. Então daqui pra frente a inclusão dele vai ser de fato, principalmente a partir do ano que vem, que é o 6º ano, porque não tem cabimento ele ficar no 5º ano de novo com doze anos; pra ele ter uma vida social normal dentro da escola, pra haver inclusão de fato, ele tem que ir acompanhando a turma dele, pra ele se sentir igual aos outros [...] as avaliações são diferenciadas, mas ele tem que tirar notas boas também. Se eu deixar assim, a ver navios, ele também não vai querer mais fazer nada, não vai querer mais estudar porque sabe que vai passar.
(03 – Lygia)
Com relação à arte, questionei-lhes sobre o contato de seus filhos, se faziam alguma aula diferenciada, se eram estimulados, se na família havia alguém que instigava isso. As respostas foram originando novas perguntas e a maioria dos depoimentos foram sendo formulados de acordo com a própria vivência destas mães, que em alguns casos são breves e noutros cheios de detalhes, descrevendo a experiência da família em relação a isso.
Tarsila relata que os filhos fazem muitas coisas em casa e na sua escola, mas que formalmente nunca participaram de aulas voltadas especificamente para fins artísticos.
Então, é, assim, formalmente, aula de artes, assim, nem a Luisa51,
nem os meninos nunca fizeram, né. Eles tiveram incluídos... Desde bastante idade que eles fazem no dia-a-dia. Aqui na salinha, a gente pode ver, tem várias atividades de recorte de E.V.A52 colado, ou de sementes, é, ou de copinho plástico que foi reaproveitado, que foi feito um trabalho, ou de uma tinta que foi jogada num papel, dobrada e na hora em que abre forma um desenho especial.
(04 – Tarsila)
Fayga salienta que o pouco contato com arte se deve ao fato de que a cidade onde morava não oferecia muitas opções, observando que aqui o acesso é maior e que está tendo aos poucos este contato com espaços culturais, que é algo novo para a família toda.
Então, morando no Tocantins, eu não tinha muita opção, eu não conhecia, até porque era uma cidade pequeninha,...Então a partir de vir pra cá, vindo pra cá foi que eu acho que expandiu a história de arte. A partir do momento de começar a sair com eles. Pros meninos a gente foi duas vezes ao teatro, coisa que não iria no Tocantins se eu tivesse morando lá.
(05 – Fayga)
O contato da família de Tarsila com arte é mais amplo. Ela afirma e exemplifica constantemente o quanto estimula os filhos à arte e o quanto isto faz parte de seu cotidiano:
Agora em relação à inserção na vida artística social, por exemplo, ir no cinema, no teatro, é... Apresentação de boi-de-mamão, a gente participa de..., a gente é uma família bastante presente assim em várias festas. Teve uma festa em homenagem ao Buda, que era por causa do tsunami no Japão, a gente foi, conheceu a cultura japonesa, né, conheceu vários tipos de tambores... Então a gente participa... assim... só pra dar um exemplo. Mas a gente sempre vai em alguma atividade que proporcione algum conhecimento assim, mais amplo da vida.
(04 – Tarsila)
A família de Tarsila é a única, dentre as pesquisadas que possui o hábito de frequentar eventos artísticos e culturais, e que além de acreditar na
51 Optou-se por nomear a filha por Luisa para preservar sua identidade.
52 O E.V.A (Etil Vinil Acetato) é um material emborrachado muito utilizado em trabalhos
importância deste estímulo, procuram manter sempre o contato com arte, seja em casa, fazendo coisas simples, atividades diárias, ou indo a locais que proporcionem experiências e vivências com arte e cultura.
Lygia expõe o contato com a música, advindo de sua convivência familiar desde a infância, que influenciou seu filho a querer tocar um instrumento.
Nós somos em cinco irmãos. Todos os cinco são professores, formados [...]. E a nossa formação artística assim, a gente teve muita influência do pai e da mãe, porque o pai era cantor, e a mãe também cantava num coral. Então desde pequena eu convivi com música, porque eu ia junto nas apresentações e nos ensaios. Meu irmão mais velho toca violão, todos os filhos dele, todos os meus sobrinhos tocam instrumento musical, violão, guitarra, violino, bateria. Então assim, a nossa convivência com a música é bem forte. Eu fui casada