Os dados resultantes da aplicação dos questionários foram tratados estatistica- mente usando os programas SPSS 17 e Microsoft Office Excel 2007. Os dados qua- litativos foram analisados à luz das metodologias de Strauss e Corbin (1990), explicadas adiante (ver secção “Análise de entrevistas transcritas”).
Apoio de terceiros
Noventa e quatro participantes (93,1%) dizem ter a ajuda de alguém diaria- mente. A ajuda pessoal mais frequente é dada pelo cônjuge (40%), seguida dos filhos (26%), profissionais (20%) e amigos (1%). Treze por cento da ajuda pes- soal é dada por outras pessoas, como netos ou empregadas domésticas (Gráfico 6.5). Nos profissionais de saúde incluem-se terapeutas, mas também profissio- nais de serviços de apoio domiciliário.
Gráfico 6.4 Distribuição
123 101 Vítimas de AVC AVC e terapia
A maior parte dos entrevistados sofreu um só AVC (90,7%), mas houve quem tivesse sofrido dois (6,2%), três (2,1%) e quatro (1,0%). A maioria dos entrevis- tados tinha sofrido o último AVC há mais de três anos antes da entrevista (53%), seguindo-se os que tinham sofrido o último AVC há mais de um ano (21%). A dis- tribuição destes resultados pode ser vista no Gráfico 6.6.
Em relação ao lado do corpo afectado pelo AVC, os resultados mostram que 55,6% ficaram com o lado esquerdo afectado e 44,4% foram afectados do lado direito do corpo. A maioria dos entrevistados (95,0%) fez fisioterapia depois do AVC e 70,3% continuavam a fazê-la à altura da entrevista.
Pudemos constatar que, em alguns dos casos de entrevistas nas suas próprias casas, os entrevistados tinham descontinuado as sessões de fisioterapia, apesar de perceberem que lhes fazia falta. Sempre que se deram estes casos, a razão para terem deixado as sessões de fisioterapia era de cariz económico. Para estas pessoas os custos não só das sessões de fisioterapia, como das deslocações às clí- nicas eram incomportáveis.
Um pouco por todos os locais onde realizámos as entrevistas, observámos que o transporte das vítimas de AVC para as clínicas de fisioterapia era feito, maiori- tariamente, por ambulâncias (de serviços privados ou de corporações de bom- beiros voluntários). Há casos em que este serviço é gratuito e, nestes casos, os médicos das juntas médicas definem os doentes prioritários para usufruírem deste serviço. No entanto, na investigação sobre AVC e suas sequelas, há consen- so na literatura quanto aos prazos pós-AVC que determinam o limite da recupe-
Gráfico 6.5 Pessoas que
prestam auxílio diá- rio às vítimas de AVC entrevistadas.
Gráfico 6.6 Tempo passa-
124 101 Vítimas de AVC
ração funcional (Bonita, 1988; Dobkin, 2005; P. W. Duncan, Wallace, Lai, Johnson, & Embretson, 1999; Forster, et al., 2009; Jørgensen, et al., 1995). É geralmente aceite que após estes prazos, as pessoas não irão conseguir recuperar mais do que recuperaram até então. Por esta razão, pessoas que tenham sofrido o AVC há mais tempo poderão perder o direito ao serviço de transporte para dar lugar a outros que tenham sofrido o AVC há menos tempo.
Um dos casos encontrados de um entrevistado que não pode comportar os custos de fazer fisioterapia é o do participante AF5. À altura da entrevista, este senhor tinha sofrido o AVC há menos de um ano. A médica que o atendeu no hos- pital disse-lhe que teria que começar por fazer fisioterapia todos os dias, pelo menos nos primeiros tempos. O senhor fez as sessões durante dois meses, mas ao fim desse tempo tornou-se uma situação insustentável. Cada sessão custava 57,5 euros e, além disso, o transporte custava-lhe 40 euros todos os dias (20 euros para a ida e 20 euros para a volta). Tinha, então, que gastar um total de 97,5 euros diários para fazer fisioterapia. Este participante tem um rendimento men- sal acima da média (cerca de 630 euros), mas mesmo assim era-lhe impossível poder pagar pelo próprio tratamento de reabilitação.
Contudo, este, como outros entrevistados, disse utilizar todos os dias as técni- cas que lhe tinham sido ensinadas durante as sessões de fisioterapia. Exemplos destas técnicas são meios para as vítimas de AVC conseguirem vestir-se sozi- nhas, levantar-se da cama ou descascar legumes e fruta (Organização Mundial de Saúde, 2003). Todos os entrevistados que mencionaram a aplicação diária des- tas técnicas estavam muito agradecidos aos terapeutas que lhes deram os ensi- namentos e diziam que tinham sido ajudas valiosas para conseguirem a indepen- dência em certas AVD, como os casos dos participantes AF1, AF5, APS1 ou APS2. Grau de dependência
A média obtida nos resultados do IB é de 59,1. Isto significa que a média está no limiar entre a dependência e a independência assistida (60) (ver Capítulo 2, secção “Avaliação do grau de dependência”). O Gráfico 6.7 mostra um boxplot com a comparação de resultados do IB para os participantes do sexo feminino e do sexo masculino.
Quando comparados os resultados obtidos entre os dois sexos, verificamos que a média de resultados no IB é mais baixa nas mulheres (57,2, DP=30,15) que nos homens (61,6, DP=28,8). A diferença nos resultados médios do IB é mais ténue quando comparados os lados de hemiplegia. As pessoas com hemiplegia direita apresentam uma média no IB ligeiramente maior (62,5, DP=28,5) que as pessoas com hemiplegia esquerda (56,1, DP=30,0).
Dada a grande variedade de actividades profissionais recolhidas, optámos por criar uma distinção entre profissões de trabalho intelectual e de trabalho manu- al. Temos então para este agrupamento de dados que 80,7% dos entrevistados
125 101 Vítimas de AVC
Gráfico 6.7 Boxplot de
comparação de resultados no Índice de Barthel entre homens e mulheres.
exercia profissões de trabalho manual. Comparando os resultados no IB de acor- do com esta divisão, podemos observar que a média é mais alta para os entrevis- tados que exerciam profissões de trabalho intelectual (63,3, DP=31,3) que para os que exerciam profissões de trabalho manual (57,0, DP=28,7).
A idade é também um factor que influencia os resultados, já que há uma rela- ção significativa entre a idade e o IB, r =-,28 (p < 0,01). Ou seja, quanto maior a idade, mais alta a probabilidade de um resultado mais baixo no IB.
Curiosamente, a média no IB é maior para as pessoas que tiveram três episó- dios de AVC, que para aquelas que tiveram um: para os entrevistados que sofre- ram um AVC a média no IB é de 58,8, para os que tiveram dois episódios é de 57,5 e para os que tiveram três episódios a média é de 67,5. A pessoa entrevistada que teve o maior número de episódios de AVC apresenta um IB de 85. Não temos dados que nos permitam justificar este fenómeno. Poderia ser explicado pelo fac- to de as pessoas com mais episódios de AVC fazerem mais fisioterapia, mas esta relação não se verifica, dando-se, aliás, o inverso. Uma possível justificação pode- rá ser a de que as pessoas que sofrem mais episódios de AVC tendem a ter epi- sódios mais fracos que as pessoas que sofrem menos; mas, como dissemos, não temos dados que suportem esta hipótese.
Continuando a análise dos resultados obtidos no IB, podemos verificar que os domínios onde os entrevistados apresentaram maiores graus de dependên- cia foram o banho (média de 1,2 num máximo de 5), o subir e descer escadas (média de 3,8 num máximo de 10), o vestir (média de 4,6 num máximo de 10), a mobilidade (média de 7,6 num máximo de 15) e a higiene pessoal (média de 2,6 num máximo de 5). Mais adiante poderemos ter resultados mais detalhados sobre cada um destes domínios através da análise às respostas dadas no questio- nário sobre as 42 AVD (ver secção “Graus de capacidade na realização de 42 acti- vidades da vida diária”).
Como seria de esperar, as pessoas que vivem sozinhas apresentam uma média no IB acima do limiar entre a dependência e a independência assistida (80,7) (ver Capítulo 2, secção “Avaliação do grau de dependência”). De facto, o míni- mo valor para estes entrevistados é de 60. A média aproxima-se dos 60 quando analisados os entrevistados que vivem com uma outra pessoa (60,5) e diminui
126 101 Vítimas de AVC
para os entrevistados que moram com outras duas pessoas (53,8). Os entrevista- dos que moram com três ou mais pessoas apresentam uma média no IB de 56,9 (Gráfico 6.8).
Identificou-se também uma relação significativa entre os valores no IB e os anos de escolaridade, r = ,24, (p < 0,01). Isto é, o valor no IB aumenta com os anos de escolaridade.
Conhecimento, posse e uso de produtos de apoio
Seguem-se os resultados obtidos a partir da análise ao questionário sobre o conhecimento e uso de produtos de apoio. Como foi dito atrás, o número de par- ticipantes que responderam a este questionário é inferior ao total dos entrevista- dos porque este questionário só foi adicionado depois de já terem sido levadas a cabo algumas entrevistas. Além disso, quando se fazem entrevistas é necessário gerir o grau de saturação que apresentam os entrevistados. Este questionário foi sempre deixado para o final e houve muitos casos em que os participantes já não estavam com atenção suficiente, dispostos a responderem a mais questões, ou que não podiam continuar a entrevista porque tinha chegado a ambulância para os vir buscar, pelo que não era aplicado este questionário nestes casos. Assim, terminámos com um número reduzido de respostas para análise. Contudo, dada a grande homogeneidade nas respostas que encontrámos na análise destes resul- tados entre o número e tipo de objectos conhecidos, possuídos e usados, optá- mos por incluir esta análise.
Dos objectos apresentados, o mais conhecido era a barra de apoio, seguido da calçadeira de cabo comprido e do banco de banheira. Os objectos não conhecidos são a grande maioria e verificam-se valores altos de desconhecimento. Quando se analisa a posse dos objectos apresentados, os números diminuem ainda mais que os relativos aos do conhecimento dos produtos. No entanto, verifica-se que, no geral, quem possui os produtos apresentados, usa-os. Os resultados são, ali- ás, idênticos para as respostas “tem/não tem” e “usa/não usa”, com a excepção da calçadeira, em que, dos quatro entrevistados que possuem uma, três respon- deram que fazem uso dela. É provavelmente mais fácil comparar os resultados recorrendo aos Gráficos 6.9 e 6.10.
Gráfico 6.8 Boxplot de
comparação de resulta- dos no Índice de Barthel com o número de pessoas com quem os entrevista-
127 101 Vítimas de AVC Gráfico 6.9 Níveis de conhecimento para os 16 produtos de apoio apresentados. Gráfico 6.10 Níveis
de posse relativos aos 16 produtos de apoio apresentados.
128 101 Vítimas de AVC
Detectámos uma relação significativa entre os valores no IB e o número de produtos apoio conhecidos, r =-,48, (p < 0,05). No entanto, não se estabeleceu uma relação significativa entre os valores no IB e o número de objectos possuí- dos. Não se estabeleceu, aliás, uma relação significativa com qualquer das outras variáveis aferidas no questionário sobre dados sócio demográficos, à excepção do lado da hemiplegia: os participantes com hemiplegia direita tendem a possuir mais produtos de apoio mostrados.
Não conseguimos encontrar justificação para as relações significativas encon- tradas; apenas duas hipóteses, que não podemos confirmar, para o caso da rela- ção entre o IB e os produtos de apoio conhecidos: uma das hipóteses é a de que os participantes com um IB mais alto não têm tanta necessidade de produtos de apoio, pelo que não procuram informação sobre eles; a outra hipótese é a pos- sibilidade de um viés dado pela opção de aplicar o questionário ou não. Neste último caso, é possível que os participantes com um resultado menor no IB, e portanto mais dependentes, tivessem sido também os participantes menos dis- poníveis para responder a esta parte do questionário, faltando por isso dados de conhecimento de pessoas cujos valores no IB são baixos.
Concluímos, no entanto, desta análise a esta parte do questionário que há um grande desconhecimento dos participantes em relação a produtos de apoio. Graus de capacidade na realização de 42 actividades da vida diária
Dados gerais
Para cada uma das 42 AVD na lista, era perguntado ao entrevistado qual o seu grau de capacidade na realização da AVD na última semana. As respostas possí- veis eram: “totalmente capaz”, “capaz com dificuldade”, “capaz com ajuda”, “inca- paz” e “não sabe / não experimentou”.
Os resultados mostram que a possibilidade de resposta com mais entradas é “incapaz” (n=1394), seguida de “totalmente capaz” (n=1268). As AVD com mais respostas em “incapaz” são: “cortar as unhas”, “cortar a carne no prato”, “apertar atacadores”, “calçar-se (incluindo meias)” e “tomar comprimidos (tirar da emba- lagem e tomar)” (Gráfico 6.11).
No extremo oposto de capacidade, verificamos que há um maior número de AVD que mais de metade dos entrevistados são totalmente capazes de realizar (Gráfico 6.12). As tarefas em que os entrevistados têm menos dificuldade são em “levantar um copo cheio e beber”, “abrir/fechar torneiras”, “ver televisão (usar comando)” ou “acender o candeeiro da mesa-de-cabeceira” (as restantes tarefas desta lista são apresentadas no Gráfico 6.12). Podemos notar que, à excepção de “levantar um copo cheio e beber”, para cada uma destas tarefas com mais respos- tas dentro de “totalmente capaz”, o nível seguinte de capacidade que aparece é o de “incapaz”. Este padrão não se verifica na selecção de tarefas com mais entra-
129 101 Vítimas de AVC
Gráfico 6.11 Actividades
da vida diária com mais entradas em “incapaz” e comparação com resulta- dos nos restantes graus de capacidade.
Gráfico 6.12 Actividades
da vida diária com mais entradas no domínio grau “totalmente capaz” e com- paração com resultados nos restantes graus de capacidade.
Gráfico 6.13 Actividades
da vida diária com mais entradas no grau “capaz com ajuda” e compa- ração com resultados nos restantes graus de capacidade.
130 101 Vítimas de AVC
das em “incapaz” mostrada acima.
As actividades com mais entradas no grau “capaz com ajuda” fazem todas par- te do domínio da mobilidade: “sair de casa”, “caminhar fora de casa” e “subir/des- cer degraus” (Gráfico 6.13). Neste grau de capacidade a ajuda poderia ser dada por um objecto, uma pessoa ou ambos. Mas, de facto, como veremos adiante, a maioria dos produtos de apoio usados pelos entrevistados são ajudas à mobili- dade; e para os que responderam “capaz com ajuda” nestas três tarefas a maioria serve-se somente da ajuda de objectos (ver secção “Tipos de ajudas utilizados”).
Para os graus “capaz com dificuldade” e “não sabe / nunca experimentou”, não há entradas que correspondam a mais de metade dos entrevistados. Ainda assim, dentro do grau “capaz com dificuldade” podemos destacar as tarefas “apertar botões” (n=32) e “escrever” (n=29) como aquelas com mais entradas neste grau de capacidade. No caso “não sabe / nunca experimentou”, as AVD com mais entradas são: “lavar a louça” (n=42), “aspirar/varrer o chão” (n=41), “pôr a mesa” (n=33) e “abrir um pacote de leite” (n=31).
As respostas dentro dos graus de capacidade para estas 42 AVD apresentam relações significativas entre todos os graus de capacidade e os valores registados no Índice de Barthel, como se mostra na Tabela 6.1.
Actividades acrescentadas
Como dito atrás, os participantes poderiam, caso lhes parecesse relevante, acrescentar AVD que não constavam da lista original. No total foram acrescen- tadas 39 AVD. Dada a cultura portuguesa, pudemos notar ao longo das entrevis- tas que havia AVD na lista original que os participantes do sexo masculino ten- diam a responder que nunca tinham experimentado realizar. Estas são tarefas que, tipicamente (sobretudo nas gerações mais velhas, como é o caso da maio- ria dos entrevistados), estão reservadas para as mulheres, como limpar a casa, lavar a loiça ou até fazer compras. Quando a lista foi elaborada, excluímos pro- positadamente tarefas que fossem mais típicas de um dos sexos de modo a reco- lher dados homogéneos, no entanto não previmos estes resultados nestas activi- dades específicas.
Assim, nas actividades acrescentadas pelos entrevistados podemos notar que muitas das mencionadas são aquelas que tínhamos inicialmente excluído por estarem fortemente relacionadas com um sexo só. Um dos exemplos destas acti-
Índice de
Barthel CapazTot.
Capaz com dif. Capaz com ajuda Incapaz Não sabe / Nunca experimen- tou Índice de Barthel Pearson correlation 1 ,810** ,481** ,337** -,882** -,439** Sig. (1-tailed) ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ** Relação significativa ao nível de p < 0,01.
Tabela 6.1 Relações entre
os valores no Índice de Barthel e os graus de capacidade usados no questionário.
131 101 Vítimas de AVC
AVD acrescentada TC CD CA Inc. NS/NE
1 Descascar legumes 1 5 1 4
2 Fazer a cama 3 3 2 3
3 Transportar recipiente grande com água 2
4 Jardinar 2
5 Conduzir 2 2
6 Levar coisas ao lume 1 1 1
7 Lavar roupa leve 3 3 1
8 Lavar roupa pesada 1 2 2
9 Passar a ferro 2 2 2
10 Estender a roupa 1 3 3
11 Comer 6 4 1
12 Regar vasos 1
13 Trabalhar na horta 1
14 Trabalhar com sachola (pouco tempo) 1
15 Fazer a barba 12 2 4
16 Limpar o pó 1
17 Abrir portões 1
18 Costurar 3 1 1
19 Entrar na ambulância 1
20 Cortar as unhas dos pés 1 1
21 Cortar bigode 1
22 Caminhar pelo campo 1
23 Usar o computador 1 1
24 Martelar 1
25 Nadar 1
26 Dobrar roupa leve 1
27 Dobrar roupa pesada 2
28 Secar a louça 1
29 Meter/tirar roupa da máquina de lavar 1 1 30 Tirar a roupa do estendal 1
31 Pintar 2
32 Enfiar linha no buraco da agulha 1
33 Cozinhar 2
34 Acender fósforos 1
35 Usar ATM 1
36 Fazer maquetas (trabalhos manuais) 1
37 Subir escadote 1
38 Tirar dinheiro da carteira 1 1
39 Abrir cápsulas 1
Total: 42 43 13 27 0
Tabela 6.2 Lista de AVD
acrescentadas pelos entre- vistados com respecti- vos graus de capacidade mencionados. Legenda: TC: Totalmente capaz; CD: Capaz com dificuldade; CA: Capaz com ajuda; Inc.: Incapaz; NS/NE: Não sabe / nunca experimentou.
vidades é “fazer a barba”. Esta actividade foi acrescentada por 18 participantes do sexo masculino. Na maioria das vezes foi mencionada como uma AVD que os entrevistados eram capazes de realizar. A Tabela 6.2 apresenta a lista de 39 AVD acrescentadas, juntamente com os graus de capacidade na sua realização.
132 101 Vítimas de AVC
plemento das 42 AVD foram “descascar legumes” (n=11), “fazer a cama” (n=11) e “comer” (n=11). Na maioria das vezes os participantes mencionam a AVD como algo que, com maior ou menor dificuldade, conseguem realizar.
Os entrevistados com menor grau de dependência tenderam a acrescentar mais AVD à lista, como se pode ver pela relação significativa que se encontrou entre o resultado de cada entrevistado no IB e o número de AVD que acrescentou à lista, r =,44 (p < 0,01).
Domínios e membros envolvidos
De modo a permitir a comparação por grupos, as 42 AVD foram agrupadas segundo domínios a que pertenciam e também de acordo com os membros do corpo envolvidos na sua realização. Os domínios presentes nesta lista, de acordo com as classificações existentes na literatura (Foster, 2003; Graf, 2007; Katz, et al., 1970; Schuling, et al., 1993), são: “comunicação”, “medicação”, “alimentação”, “mobilidade”, “transferência”, “higiene pessoal”, “vestir” e “lida da casa”. O agru- pamento de AVD segundo estes domínios pode ser visto no Quadro 6.1.
Na análise aos graus de capacidade gerais dentro de cada domínio, podemos notar que há uma tendência para as respostas situadas nos extremos e, de uma forma geral, numa distribuição quase simétrica, i.e. comparando a distribuição dentro de cada grau de capacidade, verifica-se que há semelhanças entre as per- centagens dos diferentes domínios quer se considere o gráfico de resultados para “totalmente capaz” ou para “incapaz”, como se pode comprovar no Gráfico 6.1418.
Ainda assim, podemos ver que o domínio em que os entrevistados apresen- tam mais dificuldades é o da higiene pessoal, seguido da lida da casa, embora, como mostrado no Gráfico 6.14, haja um maior número de entrevistados capazes do que incapazes de realizar as tarefas dentro do domínio “lida da casa”. Neste gráfico podemos ver também que o único domínio onde o número respostas den- tro de “capaz com ajuda” é maior que qualquer dos outros graus de capacidade possíveis é o da mobilidade.
Depois de mobilidade, o domínio no qual os entrevistados mais fazem uso de ajuda para a realização das tarefas é o da higiene pessoal. No entanto, a nature- za da ajuda é diferente para os dois domínios: no domínio da mobilidade a maior ajuda é dada por equipamento (64,3%), ao passo que no domínio da higiene pes- soal os entrevistados fazem mais uso da ajuda de terceiros (57,4%).
Para a análise dos domínios a que se referem as AVD acrescentadas pelos par- ticipantes, um novo domínio foi criado – lazer – dado o aparecimento de duas AVD (”pintar” e “fazer maquetas (trabalhos manuais)”) que não pertenciam a qualquer dos outros domínios.
O domínio em que houve mais entradas de novas AVD foi o da “lida da casa”
18 Não foi incluído o domí-
nio “medicação” por con- ter apenas uma AVD.
133 101 Vítimas de AVC
Domínio AVD
Comunicação Usar o telefone
Ver televisão (usar o comando) Escrever
Ler
Abrir envelopes
Medicação Tomar comprimidos (tirar da embalagem e tomar) Alimentação Cortar a carne no prato