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informação, como a mais recente tendência da abordagem etnográfica, também já defendida por Tylor, Bontoft e Flyte no livro de Jordan e Green (2002, pp. 175- 187) (ver Capítulo 5, “Metodologias de desenvolvimento projectual”). Exemplos do sucesso da co-experiência são os descritos por Mattelmäki (2002), McGinley (2007) ou Thomas (2007). Pareceu-nos, esta, a melhor abordagem ao problema – o contacto directo com as pessoas – e foi neste sentido que começámos a traçar a parte experimental da investigação.
Assim, com base no conceito de “co-experiência”, e baseados também em estu- dos levados a cabo noutros países em áreas alheias à investigação em design, como é o caso das investigações feitas por Verbrugge (1997, 2001) acerca do grau de dependência e uso de produtos de apoio, optámos por fazer uma recolha de dados em contacto directo com as pessoas. Esta recolha de dados traçou como objectivo alcançar um total de 100 indivíduos e obter quatro tipos de dados: sócio demográficos, dados acerca do AVC, nível de dependência e grau de capaci- dade na realização de actividades da vida diária (AVD). Construímos, assim, um questionário que incluía os dois primeiros tipos de dados, uma escala de depen- dência (Índice de Barthel) (IB) (disponível para consulta no Anexo IV e já carac- terizado no Capítulo 2, secção “Avaliação de grau de dependência”) e uma lista de AVD (ver Anexo IV). Mais tarde acrescentámos ao questionário um grupo de per- guntas que tinha por objectivo aferir o grau de conhecimento dos entrevistados sobre 16 produtos de apoio (ver Anexo IV).
Uma das falhas que detectámos ao longo do estudo foi que a investigação leva- da a cabo por profissionais e investigadores de várias áreas da saúde e a investi- gação realizada por designers raramente se tocam, trabalhando cada grupo den- tro da sua área de conhecimento. Entendemos que para uma boa prática numa área tão delicada como é a do Design Inclusivo e, em concreto, do projecto de produtos de apoio, deverá haver uma maior interdisciplinaridade e esta vontade constituiu uma das nossas principais motivações e preocupações.
Questionário sobre actividades da vida diária e uso de produtos de apoio Para a criação da lista de AVD a integrar no questionário a vítimas de AVC, contámos com a ajuda do trabalho já realizado por outros autores, nomeadamen- te por Verbrugge (1997), onde são aferidas as principais actividades da vida diá- ria de pessoas idosas e quais os produtos de apoio que utilizam para o seu bom desempenho. Naturalmente, foi necessário adaptar esta avaliação, não só por- que o grupo de estudo nesta investigação é constituído integralmente por víti- mas de AVC, como também pelas diferenças culturais que separam os dois gru- pos de estudo. Verbrugge iniciou a lista de AVD com 28 itens, dos quais restaram 12 que eram realizados com o auxílio de produtos de apoio. A fim de não induzir falsos resultados, optámos por incluir a versão extensa da lista de AVD no ques- tionário. À lista foram adicionadas outras AVD que surgiram da análise das pos-
117 101 Vítimas de AVC síveis AVD que as pessoas farão diariamente e também a partir da existência de determinados produtos de apoio existentes no mercado. No final, a lista contava com um total de 42 AVD (ver Anexo IV) e deixava ainda espaço a que os entrevis- tados acrescentassem as AVD que considerassem relevantes.
Dados sócio demográficos e dados sobre AVC
Com o objectivo de cruzar dados e detectar padrões, foram incluídas no ques- tionário uma série de questões sobre dados sócio demográficos, bem como dados sobre o AVC, sobre a realização de terapia de recuperação funcional e sobre a possível existência de ajuda externa sob a forma de cuidadores formais e infor- mais. O questionário final sobre estes dados está representado no Anexo IV. Informação sobre produtos de apoio
Ao longo das primeiras entrevistas, fomo-nos apercebendo de que os entre- vistados possuíam informações muito escassas em termos de produtos de apoio existentes. Assim, no decorrer do processo das entrevistas acrescentámos um outro grupo de questões ao questionário existente que tinha por objectivo ava- liar o grau de conhecimento e aferir a posse e uso de 16 produtos de apoio (ver questionário no Anexo IV).
A escolha dos produtos de apoio a integrar no questionário foi feita com um enfoque especial em ajudas da vida diária por serem, normalmente, as mais eco- nomicamente acessíveis. Foi feita uma pesquisa em catálogos de produtos de apoio que são vendidos em Portugal e no estrangeiro e identificaram-se os pro- dutos de apoio comuns a todos os catálogos, mais baratos e que estivessem ade- quados ao uso por parte de vítimas de AVC.
Para a aplicação deste questionário, e de forma a eliminar possíveis equívocos pelo uso somente do nome de cada produto de apoio, foram criados 16 cartões de tamanho A5 – um por cada produto de apoio escolhido – onde estavam pre- sentes imagens dos produtos de apoio.
Os cartões foram mostrados aos entrevistados um a um. Depois de mostrar o cartão com a imagem, era perguntado aos entrevistados se conheciam o produto em questão, se o possuíam e, no caso de o possuírem, se o usavam. As imagens de cada cartão são apresentadas na Figura 6.1.
Consentimento informado
No início de cada entrevista, eram apresentados aos entrevistados os objecti- vos da investigação e era-lhes entregue uma folha de consentimento informado. Esta folha continha uma descrição sucinta do projecto de investigação, garantin- do o anonimato do entrevistado e a possibilidade de desistência a qualquer altu- ra da entrevista.
119 101 Vítimas de AVC entrevista e pelo entrevistado. Dadas as típicas sequelas de um AVC, houve parti- cipantes que, dada a presença de uma hemiplegia que afectava o seu lado domi- nante, não eram capazes de assinar. Nestes casos era pedido aos cuidadores, se presentes, que assinassem o consentimento informado. A folha de consentimen- to informado, juntamente com o restante formulário para as entrevistas, está representada no Anexo IV.
Recrutamento de participantes
Para encontrar vítimas de AVC para o estudo foram contactadas várias insti- tuições no norte, centro e sul de Portugal. A identificação destas instituições foi feita segundo a previsão da existência de utentes com AVC, como clínicas de rea- bilitação funcional, centros de reabilitação funcional e vocacional, instituições de apoio social e centros de dia.
Depois de explicados os objectivos e metodologias da investigação e aceite a colaboração por parte da instituição, procedia-se à selecção de eventuais parti- cipantes em conjunto com profissionais de cada instituição. Esta selecção foi fei- ta com base nos critérios de inclusão e exclusão de participantes. Pretendia-se a realização de um estudo transversal e de diagnóstico de necessidades, pelo que não foram estabelecidos critérios de exclusão com base em idade, género ou outros dados sócio demográficos, nem de acordo com tipologias de AVC. Os úni- cos critérios de exclusão foram a presença de afasia grave – pela razão de que era necessário que os entrevistados respondessem verbalmente às questões postas –, a presença de deficits cognitivos e a presença de diagnósticos de patologias concomitantes ao AVC que causassem sequelas funcionais.
Depois da selecção de eventuais participantes, os profissionais de cada ins- tituição faziam um primeiro contacto com as pessoas identificadas para pedir a sua participação no estudo. Caso a resposta fosse afirmativa, procedia-se às entrevistas.
Procedimentos para as entrevistas
As entrevistas realizaram-se quer nas instituições, quer nas residências dos entrevistados. No caso das clínicas de fisioterapia, por exemplo, as pessoas foram entrevistadas nas próprias clínicas. No caso de pessoas recrutadas através de outro tipo de instituições – tipicamente instituições que prestavam serviços de apoio domiciliário – as pessoas foram entrevistadas nas próprias casas. Nestes últimos casos as entrevistas facultavam uma maior quantidade e diversidade de dados, já que permitiam observar o ambiente em que cada entrevistado vivia e, sempre que autorizado, fotografar e fazer registos desenhados de zonas da casa ou objectos utilizados.
Algumas das entrevistas (n=11) foram também, com a autorização dos entre- vistados, gravadas em formato áudio e posteriormente transcritas para análise.
Figura 6.1 (na pági-
na anterior) Imagens dos 16 produtos de apoio apresentados aos entrevistados.
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Quando as entrevistas não foram registadas em áudio, todas as frases ditas pelos entrevistados que expressassem emoções relacionadas com o uso de produtos de apoio ou com a realização de actividades da vida diária foram transcritas para posterior análise. Com ou sem registo áudio, no final de cada entrevista foi feito um relatório de cada uma, onde constam desde os resultados principais obtidos na aplicação do questionário até às fotografias e registos desenhados. Todos os relatórios estão disponíveis para consulta no Anexo V.
A duração das entrevistas foi variável: de um mínimo de 15 minutos de dura- ção (tipicamente entrevistas em clínicas de fisioterapia) até um máximo de três horas (tipicamente entrevistas em casa dos participantes). Dado o tempo neces- sário para fazer contactos com instituições, receber as respostas, seleccionar os participantes e proceder com as entrevistas, toda esta recolha de dados levou bastante tempo. No total, as entrevistas foram feitas entre Novembro de 2008 e Abril de 2011.