Relativamente ao uso de ajudas para realizar actividades diárias, pessoas com deficiências e incapacidades podem optar por três estratégias: o uso de PA, o uso de assistência de terceiros ou o uso de ambos os anteriores em conjunto. A assis- tência de terceiros pode ser dada por membros da família, amigos, vizinhos ou outros, sendo estas pessoas, neste caso, chamadas de cuidadores informais. No caso de haver ajuda de profissionais, estes cuidadores são chamados de formais. Segundo Verbrugge Rennert e Madans (1997) tanto a ajuda de PA como a aju- da de terceiros permitem a realização de tarefas porque reduzem a habilidade necessária para a realização das tarefas através da diminuição dos requisitos físi- cos e mentais. Por outras palavras, reduzem o esforço que é pedido pela tarefa. Segundo os mesmos autores, todas as estratégias pretendem resolver problemas de funcionamento físico, mental ou social, no entanto têm implicações e impac- tos diferentes (Verbrugge, Rennert, & Madans, 1997).
A literatura apresenta vários estudos onde são discutidos os benefícios de cada uma das estratégias. Cada estratégia tem as suas vantagens e desvantagens, sendo no entanto aceite na literatura que a assistência de terceiros (quer sejam cuidadores formais ou informais) promove a dependência, ao passo que o uso de PA permite que os utilizadores destes produtos sejam independentes, pelo menos, na realização das tarefas em que os usam (Verbrugge, Rennert et al. 1997; Agree 1999; Hoening, Taylor Jr et al. 2003).
Em países como os EUA (Agree & Freedman, 2004), o Canadá (Canada, 2009) ou o Reino Unido (McCreadie & Tinker, 2005), a preocupação em permitir que pessoas com deficiências e incapacidades e pessoas idosas vivam com indepen- dência nas suas próprias casas pelo máximo de tempo possível tem sido cres- cente. Um estudo feito nos EUA e descrito por Allen (2001, citado em Agree & Freedman, 2005) revela que as pessoas que usam PA fazem menos uso de horas de cuidados de terceiros por semana. Hoening e colaboradores (2003) reiteram esta afirmação e acrescentam que a assistência de PA pode, pelo menos em par- te, substituir a ajuda de terceiros. Agree e Freedman (2004) afirmam que uma das áreas mais importantes a apostar na tentativa de permitir às pessoas com deficiências e incapacidades que vivam independentemente é o uso de PA. Em linha com esta afirmação, Verbrugge e Madans (1997) discutiram que os PA são a estratégia mais eficaz para reduzir a incapacidade, que a eficácia na realiza- ção das tarefas é mais alta para aqueles que usam somente PA (em compara- ção com os que usam assistência de terceiros ou ambos) e que as pessoas que usam somente PA têm mais hipóteses de melhoria a nível funcional. Entre outras razões, alguns estudos têm sido levados a cabo nesta área no sentido de contri- buir para a criação de políticas que permitam a pessoas com deficiências e inca-
Figura 1.9 Ajuda
para segurar livros da
Techtionary.
Figura 1.10 Pinça
de alcance da
Ergonomidesign.
Figura 1.11 Suporte para
segurar cartas de jogo da
28 Deficiência, Dependência e Produtos de Apoio
pacidades realizarem as suas tarefas com independência e viverem mais tempo nas suas casas, levando assim ao aumento da sua qualidade de vida. No entanto, como alerta Scherer (1996), as políticas de fornecimento de PA não devem ir só no sentido mais aproximado do modelo médico em que os utilizadores têm que se adaptar aos PA, mas também trabalhando no sentido inverso, i.e. avaliando se o PA se adapta às capacidades e preferências do utilizador.
A população tem vindo a aumentar significativamente nos últimos anos e o uso de PA tem aumentado, no mesmo período de tempo, a um ritmo mais ele- vado (LaPlante, Hendershot, & Moss, 1992). Ainda assim, continua a haver uma alta percentagem de necessidades não satisfeitas em termos de PA, sendo o cus- to destes produtos uma das principais justificações para o fenómeno (LaPlante, et al., 1992). Agree e Freedman (1999) afirmam não só que os recursos econó- micos afectam a capacidade de obter ajuda apropriada, mas também as expec- tativas acerca de conseguir realizar as Actividades da Vida Diária (AVD). A espe- rança média de vida tem vindo a aumentar, assim como os anos de boa saúde que podem ser experienciados depois dos 70 anos, no entanto, cerca de dois ter- ços desses anos serão passados com algum nível de necessidades não satisfei- tas no que se refere à realização de AVD (Agree, 1999). Segundo Chipperfield (1996, citado em Agree & Freedman, 1999), a percepção de assistência inade- quada tanto na realização das AVD como nas Actividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD) contribuem para o declínio funcional ao longo dos anos, especial- mente no que diz respeito às mulheres. As limitações de acesso aos PA parecem ser generalizadas. Num relatório de 1996 da TeamRehab pode ler-se que, embo- ra os PA permitam a participação em actividades de lazer e de trabalho, o acesso ao conhecimento acerca destes produtos era ainda limitado para os idosos e que estas pessoas expressavam a necessidade e desejo de obterem mais produtos que aqueles acerca dos quais tinham, na altura, conhecimento ou acesso (Gitlin & Schemm, 1996).
No entanto, apesar da necessidade de PA e dos benefícios trazidos pelo uso deste tipo de produtos, nem sempre a sua aceitação é fácil.
O uso de PA torna visíveis as deficiências, os PA tornam-se uma “parte do cor- po”, requerem atenção e requerem também habilidade no uso (Verbrugge, et al., 1997). Assim, apesar de os utilizadores de PA tenderem a dizer que necessitam menos de ajuda de terceiros, muitas vezes acabam por alcançar a sua indepen- dência a custo de tornarem as tarefas mais dolorosas, mais cansativas e mais demoradas (Agree & Freedman, 2004). Boer e colaboradores (2008) entrevista- ram 240 pessoas com artrite reumatóide na Holanda e descobriram que as prin- cipais razões mencionadas pelos entrevistados para o uso de PA eram: permitir ou facilitar actividades específicas, redução de dor, fadiga e inchaço, compen- sação para força reduzida e razões de segurança. A satisfação geral com os PA
29 Deficiência, Dependência e Produtos de Apoio utilizados era de 75%, número que foi considerado alto pelos autores (Boer, et al., 2008). De uma forma geral, é aceite na literatura que os PA permitem alcan- çar um maior nível de independência, aumentar a QDV, aumentar a realização pessoal (fulfilment), diminuir a incapacidade e diminuir o fardo dos cuidadores (Hocking, 1999).
Embora todas estas vantagens dos PA sejam geralmente aceites, como foi mencionado atrás, nem sempre a adopção e uso de um qualquer PA são pacíficos. Os problemas existentes na relação dos utilizadores com os PA são complexos e variados, dependendo de um grande número de factores e levando muitas vezes ao abandono ou uso descontinuado dos PA, mesmo que oferecidos pelo Estado. Num exemplo simples dado por Hoening e colaboradores (2003), a escolha de assistência pessoal em detrimento de um PA pode evitar sentimentos de estig- ma, como no caso de uma mulher casada que, ao sair à rua, prefere dar o braço ao marido e apoiar-se nele para conseguir caminhar em vez de usar uma bengala.
Segundo King (1999, citado em Deibel, 2007), a equação criada por Baker (1986) sobre a probabilidade de uso de um dispositivo de comunicação (a que Baker chamou Basic Ergonomic Equation) poderia ser aplicada ao uso de qual- quer PA. Esta equação diz que a motivação para o uso tem que ser tanto maior quanto maior forem: (1) o tempo necessário para usar o produto, (2) o esforço físico requerido e (3) o esforço cognitivo (Baker, 1986):
probabilidade de uso motivação
tempo + esforço físico + esforço cognitivo
No entanto, a questão da visibilidade e a mensagem que o uso do produto transmite são componentes daquilo que foi chamado de “peso social” (social wei-
ght), que é a atenção que um produto atrai quando usado em situações sociais
(Toney, Mulley, Thomas, & Piekarski, 2003). Neste âmbito é também incluída a possibilidade do surgimento do estigma, pelo que Deibel (2007) considera que o “peso social” deve também integrar a equação de Baker (1986). Além dis- so, Deibel (2007) considera também que deve ser contemplada a necessidade, nomeadamente o grau de necessidade de completar uma tarefa que o PA pode permitir. Desta forma, a equação de Baker (1986) é alterada por Deibel (2007) e apresenta-se da seguinte forma (onde o esforço entra como o resultado total da soma do esforço físico, cognitivo e linguístico) (p. 15):
Para utilizador u, produto de apoio d, tarefa t e contexto c, a probabilidade de que o utilizador use o produto de apoio para a tarefa dado o contexto, é definida como:
probabilidade(u, d, t, c) necessidade(u, d, t, c) + motivação(u, t, c) tempo(u, d, t, c) + esforço(u, d, t, c) + peso social(u, d, t, c) Se em 1996 Scherer apresentava uma proposta de que o planeamento e atri- buição de PA teria que ser feito sob uma perspectiva do “modelo social”, Hocking, em 1999, defendia que para uma real compreensão dos fenómenos que envol-
30 Deficiência, Dependência e Produtos de Apoio
vem a aceitação ou rejeição de um PA era necessário um conhecimento inter- disciplinar que abarcasse não só uma abordagem funcional relacionada com os produtos e a deficiência em si, mas também o contributo de outras quatro abor- dagens: a abordagem psicossocial e cultural, as perspectivas psicológicas, nome- adamente no que diz respeito à identidade pertencente a cada utilizador, a abor- dagem do ponto de vista dos estudos de consumidor e a abordagem sociológica. Esta visão é semelhante à de Day e colaboradores (2001) que dividem as cau- sas para o abandono em causas funcionais e causas não funcionais relaciona- das com factores pessoais e psicossociais. Dentro do primeiro grupo, os autores apresentam as causas mencionadas por Batavia e colaboradores (1990) – perfor- mance inadequada dos PA, falha no cumprimento do objectivo de melhorar a fun- cionalidade, dificuldade em usar os PA e alto custo do PA e sua manutenção – e por Rogers e Holms (1992) – os PA parecem desajeitados, pesados e defeituosos. O segundo grupo compreende causas relacionadas com as prioridades do estilo de vida, que são: a motivação, a percepção dos papéis desempenhados e deseja- dos e a quantidade de esforço requerida pelo uso do PA em comparação com os benefícios decorrentes do seu uso (Day, et al., 2001).
Um estudo do projecto ATOMS (Lauer, Rust, & Smith, 2006), no qual os autores argumentam a favor da substituição do termo “abandono” pelo de “descontinui- dade”, apresenta uma lista de diversos factores (positivos e negativos) relaciona- dos com um uso descontinuado de produtos de apoio, nascidos a partir de uma revisão na literatura acerca de razões para desuso, não-uso, rejeição, evitação, incumprimento, abandono e descontinuidade. Os factores negativos estão agru- pados em motivos relacionados com a pessoa, o produto de apoio e o ambiente. Os factores positivos estão relacionados com melhorias funcionais ou com a des- coberta de produtos melhores e mais adequados às necessidades do utilizador. Além de negativos e positivos, o relatório inclui outros factores: superação de produto, alteração de prioridades/necessidades e morte. De acordo com o mode- lo, os factores são influenciados também por aquilo a que os autores chamam “modificadores”, como o género, a educação ou a cultura (Lauer, et al., 2006).
McCreadie e Tinker (2005) criaram um modelo para prever a aceitação de um PA que se baseia em três factores: reconhecimento da qualidade do PA, disponibi- lidade e custo do PA e a necessidade sentida pelo destinatário do PA. O reconhe- cimento da qualidade depende da avaliação do PA no que respeita à eficiência, fiabilidade, simplicidade e segurança. A necessidade sentida depende não só das características da habitação, mas também de várias características do destinatá- rio – como a sua incapacidade, forma de vida, necessidade de cuidados, motiva- ção pessoal e preferências –, assim como da combinação entre ambas (McCreadie & Tinker, 2005). Em 1997, Scherer e Lane tinham já proposto um modelo mais simples estruturado numa hierarquia em que o primeiro passo era o reconhe-
31 Deficiência, Dependência e Produtos de Apoio cimento da necessidade de um PA, seguido da avaliação do PA como apelativo e finalmente de uma avaliação da usabilidade e performance do PA. A este mode- lo chamaram Assistive Technology Usability Hierarchy, afirmando que ajudava a prever o uso ou rejeição de um PA (M. J. Scherer & Lane, 1997). Com base nes- te modelo, os autores clarificam que um utilizador irá em primeiro lugar fazer a sua avaliação do produto de apoio baseando-se na sua percepção de funcionali- dade do produto, seguida da avaliação da sua apelabilidade (M. J. Scherer & Lane, 1997). Quer isto dizer que os critérios funcionais devem ser preenchidos antes que se possa subir na hierarquia. Os autores definiram ainda 11 critérios usados pelos utilizadores na avaliação de produtos de apoio: efectividade, acessibilidade do preço, fiabilidade, portabilidade, durabilidade, securability (nível de protec- ção de vandalismo ou roubo suportado pelo produto), segurança, facilidade de aprendizagem, conforto/aceitação, manutenção/reparação e operatividade (M. J. Scherer & Lane, 1997).
Em 2002, Roelands e colaboradores propõem um modelo para prever o uso de PA relacionados com a mobilidade e auto-cuidados por parte de pessoas ido- sas. Os autores propunham a inclusão de variáveis psicológicas e a adaptação da
theory of planned behavior, desenvolvida por Ajzen em 1991 (citado em Roelands
et al., 2002). Segundo Ajzen, esta teoria é influenciada pela avaliação pessoal, pressão social percebida e controlo comportamental percebido. Este é um mode- lo mais complexo que a hierarquia de Scherer e Lane (1997) descrita atrás, mas que engloba e sintetiza as “complexas inter-relações” (Scherer, 1996, p. 445) no processo de avaliação de um PA pelo destinatário, enumeradas também por Scherer (1996): antecipação por parte do indivíduo da resposta pública ao PA, atitudes da pessoa perante o PA, avaliação de um PA em particular como útil ou como um entrave, características relacionadas com a deficiência em si e envol- vente social em que a pessoa está inserida. O modelo de Roelands e colabora- dores (Figura 1.12) inicia-se com o pressuposto de que o indivíduo está ciente do PA. A partir do momento em que há conhecimento sobre o produto, passa-se para a fase seguinte na qual o indivíduo irá adoptar uma atitude perante o PA e prever as reacções de terceiros, assim como avaliar a sua própria vontade de se conformar com as suas próprias expectativas. À primeira consideração, Roelands e colaboradores chamaram attitude towards assistive device use e à segunda sub-
jective norm regarding assistive device use. O terceiro aspecto nesta segunda fase
uso de produto de apoio
intenção de usar estado funcional
atitude perante
produto de apoio norma subjectiva relativa ao produto de apoio auto-eficácia relativamen-te ao uso do produto de apoio
conhecimento do produto de apoio
Figura 1.12 Modelo de
aceitação de produtos de apoio segundo Roelands e colaboradores (2002, p. 48).
32 Deficiência, Dependência e Produtos de Apoio
é a avaliação da auto-eficácia no uso do PA (self-efficacy regarding assistive device
use). Estas três componentes irão determinar a intenção de uso. Por outro lado,
além destas avaliações e expectativas há a questão da funcionalidade própria do indivíduo. Com efeito, outros autores referem que a taxa de uso de PA varia com o tipo de deficiência, a severidade da doença e o grau de incapacidade (Pape, Kim, & Weiner, 2002).
Num inquérito a pessoas idosas na Flandres, Roelands e colaboradores (2002) testaram o modelo criado e concluíram que, dentro das atitudes perante os PA as características que os inquiridos mais prezavam eram o aumento da seguran- ça e o aumento da autonomia proporcionados pelos PA, seguidos do aumento na eficiência e velocidade de realização das tarefas. Em relação à opinião de tercei- ros, aquelas que eram mais valorizadas pelos inquiridos eram as dos profissio- nais, seguidas das opiniões dos filhos e dos companheiros (Roelands, Van Oost, Depoorter, & Buysse, 2002). No que concerne à eficácia, os inquiridos respon- deram que podem usar os PA quando requeridos pelas circunstâncias e acredi- tam que podem continuar a usá-los mesmo se o processo for cansativo e difícil. No entanto, como vimos atrás, a dificuldade no uso pode ser uma das razões que levam ao abandono dos PA (Day, Jutai, Woolrich, & Strong, 2001).
Assim, ainda que o modelo de Roelands e colaboradores (2002) seja útil, importa perceber, de facto, quais são os motivos que levam à rejeição e/ou aban- dono de PA por parte dos seus utilizadores. Em primeiro lugar, importa definir o tipo de utilizador. Segundo vários autores, a reacção aos PA e a criação de signi- ficados varia consoante o tipo de situação em que se encontra o utilizador, sendo por isso diferentes as reacções típicas caso se trate, por exemplo, de uma pessoa que conviveu com uma deficiência toda a vida, uma pessoa com uma incapacida- de temporária, uma pessoa com uma deficiência adquirida, ou uma pessoa ido- sa (Hocking, 1999; Oliveira, 2000; Pape, et al., 2002). Para além disso, variam também as respostas consoante a idade dos utilizadores. Hocking (1999) resu- me alguns estudos feitos acerca das reacções a PA por parte de adolescentes e diz que a adaptação a um PA pode ser um processo difícil dada a coincidência com uma fase da vida em que se começa a estabelecer uma identidade própria. Segundo Gitlin e Schemm (1996) as razões para o abandono de PA por parte de pessoas idosas que obtiveram os seus PA depois de um período no hospital pren- dem-se com: falta de informação acerca de como usar os PA, PA danificado ou perdido, alteração nas preferências, vergonha, má adaptação à casa e abandono logo após a alta hospitalar (desconhecimento de que o PA é oferecido). Segundo Gitlin e Schemm (1996), no caso de pessoas idosas que se confrontam com a pri- meira condição de incapacidade, a aceitação de um PA pode também ser difícil, dado que se torna num símbolo visual que lembra uma condição de perda, uma nova situação de dependência e uma alteração no status social. O encarar dos PA como símbolos negativos é também referido por Hocking (1999) relativamen-
33 Deficiência, Dependência e Produtos de Apoio te a todos os utilizadores de PA, independentemente da sua condição. A autora relata que os utilizadores se referem aos PA como símbolos não só de perda, mas também como uma barreira física ao contacto com terceiros e como um “emble- ma estigmatizante” de deficiência e dependência (Hocking, 1999, p. 6). A auto- ra refere que as pessoas com deficiências e incapacidades podem envolver-se em dois processos inter-relacionados: uma necessidade de negociar uma identida- de de “deficiente” e a adopção de uma identidade de “não deficiente” (Hocking, 1999, p. 6). Durante estes processos entra em acção a ponderação de valores como manter a independência ou planear um uso eficiente do tempo. Avaliando estes valores como positivos poderá ajudar a que as pessoas optem por adop- tar PA. Mas, como mencionado atrás, este processo de aceitação poderá não ser total, na medida em que um utilizador poderá optar por usar o PA numas situa- ções e não noutras (Pape, et al., 2002). Esta escolha é frequentemente feita com base na imagem que um indivíduo pretende fazer passar a terceiros. Da mesma forma que acontece com todos os produtos que o indivíduo apresenta aos outros, desde a roupa ao relógio ou até ao carro, o PA transmite a sua própria mensagem à sociedade acerca do status social, papéis sociais e pertença (Hocking, 1999). É desta forma que Hocking (1999) chega ao conceito de produto e de marketing, centrando-se nas características do objecto em si. Se o objectivo primeiro de um qualquer profissional no aconselhamento e provisionamento de um PA é a usabi- lidade, eficácia e outras questões de cariz funcional, Hocking cita Barber (1996, citado em Hocking, 1999), lembrando que essas características não bastam para o utilizador de PA. Segundo Barber (1996, citado em Hocking, 1999), os PA são projectados para a deficiência em vez de serem projectados para a pessoa, resul- tando em que o seu aspecto se caracterize sempre por cores neutras aliadas a uma forte componente funcional. Neste ponto, outro autor (Pullin, 2009) defen- de as mesmas ideias de Barber, que desenvolveremos adiante quando abordar- mos os assuntos da deficiência e do uso de PA sob a perspectiva do design.
35