Os participantes da pesquisa reforçam a importância de uma rede de apoio para enfrentar as dificuldades neste processo. Dentre os grupos identificados como prin- cipais provedores de suporte e apoio, foram mencionados os pais (figura paterna), família, amigos, vizinhos e equipe de saúde, como observado nos relatos abaixo:
“Os amigos e familiares são fundamentais nesse processo todo.” (MÃE - 1) “A minha família está bem unida nesse processo de tratamento.” (MÃE - 10) A partir dos relatos, os familiares demonstraram de forma inequívoca o papel
fundamental que membros da família, amigos e vizinhos exercem ao criar uma espé- cie de movimento para auxiliar o cuidar e, assim, envolvem-se intimamente, propor- cionando a criação de novos vínculos e o fortalecimento de laços já estabelecidos.
Em nosso estudo, a figura paterna foi evidenciada, apresentando papel de desta- que, diferentemente de outros trabalhos que o trazem como coadjuvante. Os relatos dos familiares evidenciam a união e o fortalecimento da relação conjugal, como ob- servado em seguida:
“Minha família tem dado apoio incondicional sempre que precisamos, meu es- poso também, estamos sempre juntos...” (MÃE - 8)
“Meu marido, minha sogra, e alguns familiares e amigos, conto mais com aju- da de amigos do que de familiares.” (MÃE - 11)
“Muitas pessoas me ajudaram, mas principalmente meu marido e o pai do meu filho, a família também...” (MÃE - 16)
O conjunto das falas permite constatar que as mudanças no relacionamento con- jugal foram positivas, o que não significa dispor da presença constante do companhei- ro. Em consonância com o exposto, Quintana (2011) relata que alguns casais se reor- ganizam, sendo o pai fortemente atuante no decorrer do tratamento. Por outro lado, em outros núcleos familiares, esse papel pode enfraquecer, sendo o pai responsável unicamente pelo sustento familiar, não compartilhando os momentos de dificuldade vivenciados pela pessoa responsável pelos cuidados.
A troca de experiências entre os familiares que vivenciam a mesma realidade é um instrumento de empoderamento para suportar tal realidade. Carneiro (2009) expõe esses vínculos, estabelecidos principalmente entre mães cuidadoras, como um suporte amigo, pois sabendo das dificuldades enfrentadas nesse processo, essas mu- lheres são capazes de prestar apoio emocional a dores conhecidas somente por elas. Esse encontro pode se transformar em um vínculo importante para o enfrentamento dos desafios diários, exemplificado neste próximo relato:
“Aqui no hospital também tenho o apoio que preciso.” (MÃE - 8)
A recorrência de internações e o tempo de tratamento do câncer fazem com que a equipe de saúde e a família estabeleçam uma relação de confiança e clareza, sendo este o elo entre paciente, família e equipe de saúde. Esse vínculo possibilita que os profis- sionais desenvolvam um processo de cuidar mais humano e sensível, considerando todas as particularidades da família e paciente. Além disso, a forma como assunto é abordado, o apoio prestado e a abertura que é oferecida aos familiares são importan- tes para que os problemas e dificuldades sejam enfrentados de forma mais realista
(PEDRO, 2005; AVANCI et al., 2009; MONTEIRO, 2012; PARO, PARO; FERREIRA, 2006). Esse auxílio pode ser constatado nas falas dos convidados:
“Muitas pessoas me ajudavam, os enfermeiros, os médicos, a minha família.” (MÃE - 6)
“Médicos, enfermeiros e pessoas amigas têm me ajudado a passar por isso.” (TIA - 12)
A observação das pesquisadoras permitiu identificar esse elo estabelecido entre os pacientes, familiares e equipe, no qual a enfermagem é o porto seguro e fonte de confiança, desempenhando um papel de afetividade e estima.
Vale ressaltar também que nem todos os familiares recebem apoio; alguns vi- venciam sentimentos de solidão e abandono, dificultando ainda mais a passagem por esta experiência, além da preocupação com os demais filhos (MONTEIRO et al., 2008). Nesse sentido, constatamos que quando um familiar não dispõe de uma rede de apoio, as dificuldades podem se intensificar, evidenciado pela fala a seguir:
“Ninguém! Luto Sozinha [...], correria, tratamentos, hospitais, tudo sozinha! Tenho mais dois filhos com problemas sérios de saúde!” (MÃE - 3)
Considerações finais
Foi possível constatar nos relatos dos participantes que o diagnóstico de câncer vai além das implicações relacionadas à saúde e bem-estar do paciente. As altera- ções no núcleo familiar são as de maior significância e compreendem as questões psicológicas, emocionais, financeiras e de relacionamento. A adaptação a uma nova realidade traz novas responsabilidades a todos os membros da família e requer uma enorme capacidade de adaptação a esta nova fase.
A maior preocupação com relação às mudanças está ligada às questões finan- ceiras, pois a necessidade de um acompanhante ao paciente em tempo integral, por vezes, exige o afastamento das atividades laborais remuneradas impactando se- riamente nos rendimentos familiares. A responsabilização dos filhos não doentes também teve destaque nas declarações, pois o afastamento da mãe das atividades domésticas implica na responsabilização dos demais membros da família que per- manecem em casa. Além disso, a culpabilização da mãe referente à menor atenção oferecida aos outros filhos é comumente encontrada nas falas e se destaca sua preo- cupação ao bem-estar dos demais filhos.
pero, tristeza e ansiedade, porém tendem a se traduzir ao medo do desconhecido. Como tentativa de amenizar essas emoções, as famílias veem a religiosidade como fator de fortalecimento para enfrentar as adversidades ocasionadas por este mo- mento tão atípico.
Os sistemas de apoio foram identificados pelos participantes como forma de enfrentar as dificuldades vivenciadas neste processo. A família foi a rede de suporte de maior significância, porém, pessoas amigas, vizinhos e equipe de saúde também foram citados como indispensáveis para superar as dificuldades. A criação e o for- talecimento de vínculos afetivos são resultados do esforço mútuo e do desejo de recuperação do jovem doente. As formas de apoio identificadas são variadas e en- volvem: tempo disponibilizado para ouvir e acalentar as preocupações e emoções, comparecimento aos momentos importantes, tais como consultas e sessões de qui- mioterapia – quando a mãe não pode estar presente, arrecadações financeiras a fim de promover maior conforto e facilidade durante o tratamento. Os acompanhantes de outros pacientes também podem oferecer suporte, pois partilham das mesmas preocupações e vivenciam dia a dia a rotina de uma criança com câncer.
Diante de um momento tão estressante para a família e para a criança com câncer, é necessária uma atenção especial, abrangendo as necessidades biológicas e não menos importantes, as questões de ordem psicológicas de todos os envolvidos. A assistência à família e a compreensão de como esses indivíduos lidam com essa nova fase de suas vidas é essencial para aumentar a dimensão do cuidado.
A equipe de saúde, sendo nos períodos entre diagnóstico e tratamento aquela que está presente e atuante na maior parte do tempo, tem como objetivo a prestação de um cuidado que aproxime a família, paciente e equipe, criando um elo de con- fiança e respeito mútuo, em que todos os envolvidos possam contribuir para a mi- nimização da dor e do sofrimento físico associado à doença, bem como os aspectos psicológicos e emocionais que sofrem uma avalanche de alterações.
Nas equipes de saúde, a enfermagem corresponde ao maior número de pro- fissionais, desempenha o maior número de cuidados e permanece por mais tempo com o paciente. A este grupo, em especial, confia-se a realização de um cuidado hu- manizado, caracterizado pelo respeito às especificidades de cada criança e família, além do cuidar através da arte, amor, criatividade e não menos importante, cuidar do ser-humano, não apenas do ser que está doente.
Todas essas ações tornam possível a interação entre a equipe de saúde, família e paciente. Ainda que essa relação não tenha sido explicitamente expressa nas falas dos participantes justamente por não ter sido aplicada uma abordagem mais dire- cionada objetivando perceber a visibilidade desses profissionais, as pesquisadoras puderam constatar que a ligação estabelecida entre paciente/família e equipe de saúde transcende o cuidado. Percebe-se uma relação de carinho, confiança e respei-
to. Portanto, o cuidado humanizado em enfermagem é essencial para a recuperação de crianças e adolescentes, bem como seus familiares. A enfermagem, linha de fren- te nesse processo, deve protagonizar e exercer a essência de seu existir, o cuidado baseado na individualidade e o respeito ao ser humano.
Consideramos que a construção deste estudo trouxe um novo olhar em rela- ção ao cuidado humanizado e que refletirá em nossa atuação como profissionais de enfermagem. A realização de novos estudos poderá aprofundar o conhecimento em relação às experiências dos indivíduos que vivenciam o surgimento do câncer abrangendo questões que não foram discutidas neste estudo.
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Sobre as autoras
Cristina da Silva Rodrigues: Graduada em Enfermagem pela Faculdade IELUSC, Residente em Atenção ao Câncer. Grasiela Silva Cesar: Graduada em Enfermagem pela Faculdade IELUSC, Pós graduanda em Enfermagem em Pediatria e Cuidados Intensivos Neonatais.
Vanessa Cardoso Pacheco: Graduada em Enfermagem pela Faculdade IELUSC, Especialista em Saúde da Família, Enfermagem do Trabalho e Auditoria em Serviços de Saúde, Mestre em Saúde e Meio Ambiente.