Resumo
O câncer, doença crônica que acomete cerca de 2 a 3% da população infantil, é hoje a primeira causa de morte por doença no Brasil. Seu diagnóstico reflete na rotina e vida do paciente, familiares e equipe de saúde, tornando-se necessária uma atenção voltada às questões biológicas e psicológicas. Esta pesquisa teve como objetivo con- hecer e descrever as percepções dos familiares/acompanhantes de crianças e adoles- centes diagnosticadas com câncer, durante o tratamento oncológico ambulatorial, a fim de contribuir para um cuidado mais integral, em uma instituição referência no município de Joinville, no segundo semestre de 2015. Optou-se por um estudo descritivo com abordagem qualitativa, no qual as informações foram obtidas através da aplicação de um questionário semiestruturado com questões abertas e fechadas. A amostra para a pesquisa contemplou 16 participantes, que foram escolhidos de forma aleatória e convidados a participar. Os dados obtidos foram interpretados mediante Análise Temática, conforme proposto por Minayo (2014), que prevê três etapas: pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados obtidos e interpretação. As vivências e percepções dos familiares e acompanhantes no trata- mento oncológico de crianças e adolescentes transcendem o diagnóstico de câncer, avançam pelos núcleos familiares, alteram suas rotinas, implicam em minimização de renda, provocam situações de estresse extremo. Nesses momentos, a família tem der ser acolhida e amparada por todos os indivíduos ao seu redor.
Introdução
O presente artigo é resultado de uma pesquisa desenvolvida para o Trabalho de Conclusão de Curso e obtenção de título de Bacharel em Enfermagem. O objetivo é conhecer e descrever as percepções dos familiares/acompanhantes de crianças e adolescentes diagnosticadas com câncer, durante o tratamento oncológico ambula- torial, a fim de contribuir para um cuidado mais integral.
O diagnóstico de câncer representa um grande desafio, que se torna ainda mais significativo quando relacionado à saúde de uma criança. Não só o paciente, mas todos os familiares têm de se adaptar a uma nova realidade que é representada por longos períodos de internação, tratamento agressivo, procedimentos invasivos, efei- tos colaterais, dor, perdas físicas e psicossociais significativas e mudanças na rotina.
A reação frente ao diagnóstico tem variações e está relacionada a fatores di- versos, tais como: gravidade da ameaça para a criança, crenças culturais e religio- sas, experiências anteriores com doença ou hospitalização, procedimentos médicos, disponibilidade de unidades de apoio, estresse no convívio familiar, dentre outros (HOCKEMBERRY, 2011).
Diante de um momento tão estressante para a família e para a criança com câncer, é necessária uma atenção especial, abrangendo as necessidades biológicas e não menos importante, as questões de ordem psicológicas de todos os envolvidos. A assistência à família e a compreensão de como esses indivíduos lidam com essa nova fase de suas vidas é essencial para aumentar a dimensão do cuidado.
Para Hockemberry (2011), o cuidado compartilhado possibilita o conhecimen- to da expectativa desses indivíduos, quanto às suas metas, anseios e temores. É de fundamental importância que o profissional de enfermagem assegure que todas as informações pertinentes, tais como os serviços disponíveis, o tratamento e os proce- dimentos de interesse dos familiares sejam levadas ao seu conhecimento.
Diante deste cenário percebe-se que a sensação de desamparo pode ocorrer com facilidade entre os acompanhantes e familiares de crianças e adolescentes e do próprio paciente em tratamento oncológico, gerando sentimentos mais intensos e potencialização das consequências no âmbito familiar.
As internações recorrentes, os tratamentos agressivos e a necessidade de um acompanhante em tempo integral causam grande impacto nas famílias, obrigando- -as a se adaptar a uma rotina nova e inesperada. Essas alterações do dia a dia cul- minam na desestruturação do núcleo familiar, inclusive nas relações conjugais. Os irmãos também sofrem com esta nova fase, pois a crescente preocupação com o ir- mão doente pode fazer com que se sintam deixados de lado, cultivando sentimentos como ciúmes, insignificância e instabilidade emocional.
alguns casos o momento de sofrimento resulta em fortalecimento de vínculo e união, fazendo com que todos lutem por um bem comum – a recuperação da criança em tratamento oncológico.
Diante do exposto, remetemo-nos à seguinte questão: quais são as percepções das famílias e acompanhantes de crianças que estão em tratamento oncológico am- bulatorial?
1. Revisão de literatura
O câncer em uma criança/adolescente geralmente surge de forma abrupta e ines- perada. Os familiares ainda fazem uma correlação imediata da doença com a morte, o que sem dúvida gera uma situação ainda mais desesperadora (BELTRÃO, 2007).
Ao receber o diagnóstico de câncer inicia-se um processo que inclui, na maioria das vezes, hospitalização, tratamentos agressivos, procedimentos invasivos e doloro- sos, reinternações, recidivas da doença, novos tratamentos, e mudanças rápidas que surpreendem e fadigam os familiares.
O impacto do diagnóstico de câncer não afeta apenas o indivíduo acometido pela doença, mas se estende ao longo de todo sistema familiar. As famílias enfrentam gran- des dificuldades para lidar com essa doença ainda estigmatizada, além das próprias pré-concepções estabelecidas por experiências observadas, que causam imenso sofri- mento e temor, sendo esse potencializado à medida que a doença progride (CARVA- LHO, 2007; JUSTINO, 2014).
A família é um núcleo singular, que a partir do conflito estabelecido pelo diag- nóstico de câncer, irá procurar adaptar-se à nova realidade, por meio da busca de estratégias de enfrentamento que serão utilizadas pelos familiares diante do processo provocado pela desestruturação familiar que pode gerar sentimentos de ansiedade, angústia, estresse e medo frente a possibilidade da perda da criança/adolescente aco- metido pela doença (NASCIMENTO, 2005).
A doença traz consigo o impacto financeiro no sistema familiar, pois na maioria das vezes o responsável pelos cuidados diários da criança/adolescente, como ante- riormente mencionado, é a figura materna. Essa se desvincula das atividades laborais remuneradas antes exercidas para se dedicar exclusivamente às necessidades do ser doente, além das atividades rotineiras do dia a dia, permanecendo apenas o pai com a responsabilidade de prover a renda familiar (COSTA, 2002).
A assistência de enfermagem, independentemente da área de atuação ou espe- cialidade, exige dos profissionais um cuidado humanizado. A singularidade é a ca- racterística principal desse cuidado, desenvolvida através do exercício do amor, arte, criatividade e empatia. A oncologia pediátrica é uma área na qual as particularidades são infinitas, e a equipe de saúde tem de estar preparada para lidar com todas as situ-
ações relacionadas ao paciente e seus familiares.
A presença constante do paciente e família no ambiente hospitalar possibilita à enfermagem a oportunidade de construir uma relação de confiança e clareza, estabe- lecendo vínculos e favorecendo que o cuidado prestado seja mais sensível e humano. Santos (2013) destaca que para a realização desse cuidado é preciso que a equipe se desvencilhe de suas crenças e valores, e adentre na cultura familiar do doente, a fim de entendê-la e propiciar um cuidado adequado e singular, ainda que o ambiente hos- pitalar e as próprias condições da doença imponham barreiras físicas e emocionais. Barreiras essas que não podem ser limitantes no processo de estabelecimento de vín- culo, mas sim, fator de conexão entre todos os envolvidos.
2. Desenvolvimento
Para alcançar o objetivo proposto, optou-se por realizar um estudo descritivo com abordagem qualitativa, que para Leopardi et al. (2011) permite compreender um problema a partir da perspectiva dos sujeitos, sendo determinante observar o contex- to social em que o evento ocorre.
Por se tratar de pesquisa envolvendo seres humanos, foram seguidos os prin- cípios éticos conforme previstos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. A pesquisa teve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa do Insti- tuto Educacional Luterano Bom Jesus/IELUSC, sob protocolo nº 1.114.092, datado em 18/06/15, bem como do Hospital Municipal São José (HMSJ), sob protocolo nº 1.178.699, em 10/08/15.
Realizou-se um pré-teste com três familiares/acompanhantes na Casa do Adalto – apoio às crianças com câncer, uma entidade sem fins lucrativos que presta serviços de assistência social a crianças e adolescentes em tratamento oncológico, bem como aos seus familiares. Algumas mudanças foram realizadas a fim de validar a relevância do instrumento de coleta de dados, adequar o vocabulário utilizado, ordenar e ade- quar as interrogativas, reduzindo assim a possibilidade de viés.
A pesquisa apresentou risco mínimo de constrangimento aos participantes ao responder às questões, motivados por alguma dificuldade de compreensão e por fazer emergir sentimentos relacionados ao momento do diagnóstico e tratamento.
Foi selecionado como campo de pesquisa o Ambulatório de Oncologia do Hos- pital Infantil Jeser Amarante Faria (HIJAF), referência para a assistência à criança e ao adolescente com doenças oncológicas da cidade de Joinville e região. O ambu- latório oncológico iniciou suas atividades no ano de 2009, e desde então já tratou e acompanhou cerca de 240 pacientes, com idades entre 0 e 18 anos. No período em que a pesquisa foi realizada estavam em tratamento no local cerca de 40 crianças e adolescentes. O ambulatório conta com o trabalho de uma equipe multidisciplinar
composta por: uma Enfermeira, uma Técnica de Enfermagem e três Médicos Onco- -hematologistas, além de uma Psicóloga, um Terapeuta Ocupacional e uma Pedagoga, responsáveis também pela assistência aos demais pacientes do hospital.
Participaram do estudo 16 familiares/acompanhantes de crianças e adolescen- tes em tratamento oncológico ambulatorial, selecionados de forma aleatória, dentre aqueles que estiveram presentes no local durante o período de realização da pesquisa. A fim de manter o sigilo e anonimato, os participantes foram identificados pelo grau de parentesco, seguido pelo número do instrumento de coleta de dados (ex. MÃE – 12).
A inclusão de convidados no estudo obedeceu aos seguintes critérios: ser fami- liar/acompanhante da criança ou adolescente em tratamento oncológico ambulato- rial, estar disposto a participar da pesquisa formalizando sua aceitação mediante as- sinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Não participaram da pesquisa os familiares/acompanhantes de pacientes acometidos por neoplasias neurológicas, pois estes eram atendidos nos setores de internação do próprio hospital.
A coleta de dados foi realizada no período de três a sete de agosto de 2015 e utili- zou-se como instrumento de coleta um questionário composto por perguntas abertas e fechadas, que associadas à observação direta das pesquisadoras, favoreceu a quali- dade e profundidade da análise. Os dados foram analisados por meio de uma Análise Temática, proposta por Minayo (2008), a qual prevê três etapas: 1) pré-análise; 2) exploração do material e tratamento dos resultados obtidos; e 3) interpretação.
2. Resultados e discussão
A partir da leitura e releitura dos dados obtidos por meio de entrevistas, bem como da observação e das anotações das pesquisadoras, foram identificados quatro grupos temáticos, apresentados a seguir: