DENISE MACHADO DURAN GUTIERREZ (*)
NAYANA TALLITA PEREIRA JULHO (*)
O aumento da expectativa de vida associado à queda no número de nascidos tem ocasionado no aumento global do número de idosos, de modo que a representatividade numérica desta população tem despertado na sociedade a crescente preocupação acerca da qualidade de vida e processos envolvidos no envelhecer (Debert, 2004; Zimmerman, 2007). Duarte e Lebrão (2007) afirmam que à medida que a população envelhece, aumentam a incidência e a prevalência das chamadas doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), caracterizadas por longo período de latência, tempo de evolução prolongado, etiologia não totalmente elucidada, complicações e lesões irreversíveis, acarretando diversos graus de incapacidade ao indivíduo. Em pesquisa analisada pelas mesmas autoras, todas as doenças referidas por idosos tinham a característica da cronicidade e, por essa razão, exigiam acompanhamento contínuo, muitas delas com a utilização de medicação controlada, tendo os problemas relativos à visão aparecido em primeiro lugar entre os sinais e sintomas referidos por esta amostra.
O glaucoma, que é uma neuropatia ótica crônica caracterizada pela escavação do nervo óptico e a perda de campo visual, tem sido a causa mais comum de cegueira irreversível e passível de prevenção no Mundo, estando geralmente associada ao aumento da pressão intraocular. Cerca de 60 milhões de pessoas em todo o Mundo têm glaucoma – dessas, 6 milhões estão cegas – (Jahel et al., 2003; Medgrupo, 2008; Salmon, 2011), enquanto a perspectiva para o ano de 2020 é de que haja 79,6 milhões de pessoas afetadas pela doença (Quigley & Broman, 2006).
O glaucoma pode ser congênito, primário ou secundário, destacando-se o glaucoma primário de ângulo aberto, por ser o caso mais comum (nos EUA, por exemplo, 4,7% da população com mais de 75 anos está afetada), com sua progressãoocorrendo de maneira assintomática e percebida somente quando já houve grande perda do campo visual, assim como no glaucoma primário de ângulo fechado, enfatizando-se que este último pode surgir como uma emergência ocular, caracterizada por início súbito de perda visual, dor intensa, visão de halos, náuseas e vômitos. Os fatores de risco incluem idade avançada, sexo feminino e história familiar de glaucoma (Jahel et al., 2003; Salmon, 2011).
(*)Universidade Federal do Amazonas, Manaus, Brasil. Actas do 11º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde
Organizado por Isabel Leal, Cristina Godinho, Sibila Marques, Paulo Vitória e José Luís Pais Ribeiro 2016, Lisboa: Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde
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Em pesquisa realizada no Setor de Glaucoma da Universidade Federal de São Paulo, Oliveira, Paranhos Júnior e Prata Júnior (2003) observaram que 63,86% dos pacientes atendidos eram idosos e que o número dentro do total de pacientes em estado avançado do glaucoma era considerável: 41% dos pacientes atendidos pela primeira vez já apresentavam cegueira em um dos olhos e 42,03% sugeriam casos avançados de glaucoma.
O diagnóstico de certeza do glaucoma é feito pelo oftalmologista, através da medida da pressão intra-ocular (tonometria), avaliação do campo visual (capimetria), exame do nervo óptico (fundoscopia) e exame do ângulo camerular (gonioscopia), para avaliar o tipo de glaucoma. Porém, cabe ao clínico fazer o diagnóstico de suspeição (Jahel et al., 2003).
O tratamento do glaucoma pode ser medicamentoso (oral e tópico), a laser e por cirurgia, com a finalidade de baixar o nível da pressão intraocular, uma conduta capaz de controlar a doença (Jahel et al., 2003). O objetivo do tratamento é estabilizar a lesão glaucomatosa, contendo a progressão da patologia, já que a visão perdida não pode ser restaurada e as lesões provocadas pelo glaucoma são irreversíveis (Medgrupo, 2008).
No entanto, observa-se que a não aderência ao tratamento prescrito é marcante entre pacientes com doenças crônicas que usam medicação por tempo prolongado (Costa et al., 2006), entendimento reforçado pelo achado de Oliveira, Paranhos Júnior e Prata Júnior (2003), identificando que o tratamento do glaucoma se mostra associado a um custo elevado em relação à renda familiar.
Neste cenário, a literatura acerca dos processos subjetivosapresentados pelo paciente portador de glaucoma em relação com a doença tem se mostrado escassa, principalmente em território brasileiro. Diante disso, esta pesquisa procurou compreender as vivências emocionais de idosos portadores de glaucoma e de suas famíliasno processo de adaptação ao quadro, identificando fatores facilitadores e desafiosa serem superados.
MÉTODO Participantes
Os dados aqui apresentados fazem parte de uma pesquisa de cunho qualitativo, que partiu do relato de 12 pessoas, entre estes havendo 7 idosos portadores de glaucoma, que apresentaram uma faixa etária média de 65 anos, e 5 familiares de idosos portadores da mesma doença. A seleção dos participantes se deu por meio de parcerias com a Associação dos Deficientes Visuais do Amazonas, Instituto de Oftalmologia do Amazonas e por meio da rede de contatos de uma das autoras, tendo por quesitos a idade igual ou superior a 60 anos e o diagnóstico da doença para os idosos e ser familiar de idoso portador de glaucoma, convivendo diariamente ou morando com ele ou ela, para os demais.
Material
Na ida a campo foi realizada a coleta interativa de dados através de entrevistas semiestruturadas, com roteiro composto por questões abertas, contemplando aspectos da vivência tais como reações ao diagnóstico, informações acerca dos aspectos clínicos da doença, mudanças no cotidiano, compreensões acerca do tratamento e fatores facilitadores e dificultadores ao processo de adaptação ao quadro.
Procedimento
Os dados foram tratados com os recursos da Análise de Conteúdo em sua versão temática, possibilitando a extração de sentidos e significados a partir da perspectiva dos próprios sujeitos.
RESULTADOS O diagnóstico tardio
Entre os idososentrevistados e familiares de entrevistados, notou-se a prevalência da busca pela assistência dos serviços médicosem oftalmologia somente a partir do momento em que a já foram sentidas grandes perdas na visão, as quais passaram a prejudicar de maneira incisiva a realização de atividades da vida cotidiana, como se torna possível ilustrar a partir da falado Idoso 7:
Eu vivia em palco... quando eu percebi, eu tava [sic] chutando caixa de som no palco, eu tava [sic] levando fio, aí... eu disse ‘pô, vou ter que ir no médico’ [...] Só que o médico percebeu que a minha... que meu lado direito já tinha ido pro espaço. Tornou-se possível relacionar tal comportamento não apenas às características assintomáticas do glaucoma, mas a indícios de uma cultura de pouca atençãoem cuidados à saúde ocular, influenciada pela falta de informação acerca da doença, havendo a necessidade de que a população seja educada quanto aos riscos e cuidados ligados à visão, facilitando, assim, o acesso aos serviços de saúde e diagnóstico precoce do glaucoma, para que as pessoas não cheguem aos serviços médicos já com grandes e irreversíveis alterações visuais (Demarco, Rodrigues, & Demarco, 2002; Gullo, Bernardi, & Kara-José, 1996).
Reações emocionais ao diagnóstico
Observou-se queas reações emocionais ao diagnóstico de glaucoma não ocorrem de forma heterogênea e são influenciadas por diversos fatores, tais como o histórico pessoal
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do indivíduo, traços de personalidade, conhecimento acerca da doença e nível de perda visual na situação do diagnóstico.
Notou-se que conforme a perda visual ocorreu de maneira rápida e em maiores níveis, como em crises que não foram tratadas de maneira urgente e adequada, as consequências emocionais para o sujeito apareceram de maneira marcadamente negativa e impactante, principalmente no período referente ao início da relação sujeito-doença, como na fala da Idosa 1:
Eu reagi muito mal [...] Não é fácil você enxergar e aí de repente você se deparar no meio da escuridão [...] Eu passei dois meses só deitada ai em cima da cama, que eu não acertava nem ir ao banheiro, nem vestir uma calcinha, nem nada. Dependia tudo dos outros.
Prior, Francis, Azuara-Blanco, Anand e Burr (2013) indicam a importância de diagnósticos precisos e encaminhamentos apurados ao portador de glaucoma, tendo em vista os casos em que já é grande a perda de visão. Hamelin, Blatrix, Brion, Mathieu, Goemaere e Nordmann (2002) identificaram reações permeadas por ansiedade ou passividade diante do diagnóstico, considerando o momento do diagnóstico como decisivo para a relação médico-paciente, tendo importante implicação para o comprometimento futuro com o tratamento.
Para Mabuchi et al. (2012), a depressão em pacientes com glaucoma está associada à idade mais avançada e o aumento da severidade do glaucoma, enquanto os discursos dos sujeitos desta pesquisa evidenciaramreferências asintomas depressivos ligados àsperspectivas de perdas concretas e simbólicas trazidas pela doença, sentimentos intimamente relacionados com o processo de aceitação de seu aspecto crônico, fazendo com que o tempo de latência para o enfrentamento da patologia aumentasse, com longos períodos de vivências emocionais relacionadas à frustração, dúvidas quanto ao futuro e início da dependência de outras pessoas para a realização de atividades que anteriormente ocorriam de maneira autônoma e individual.
Vivendo com o glaucoma
Significados e desafios. Acerca da vivência subjetiva do glaucoma, mostrou-se possível o reconhecimento de temas que se dispõem como ciclos de acontecimentos e sentimentos, em uma inter-relação de causas provenientes das dificuldades da vida cotidiana com a doença, seguidas de seus desdobramentos emocionais. Identificaram-se intensos sentimentos de perda e constante medo, os primeiros associados a diversos fatores, já o último, relacionado, majoritariamente, à cegueira.
A perda da visão apresentou-se como o grande fator significativo na vivência da doença, compreendida comoa consumação do histórico pregresso de aprendizagens e habilidades, como na fala da Idosa 1 “a gente fica indefeso, a gente fica como uma criança recém- nascida”. Diante do sentimento de insegurança ligado a tais significados, identificou-se a
necessidade de apoio e suporte em diversas dimensões da vida, havendo a necessidade do desenvolvimento de novas habilidades e modos de viver para que seja iniciada uma nova jornada, entendendo os apontamentos de Dourado e Costa (2006), ao perceberem que a perda da visão durante a vida adulta é acompanhada por outras perdas a nível subjetivo e social.
Apreendeu-se o valor agregado ao sentido da visão, tido, após a perda, o significado de fundamental à da vida, como expressou o Idoso 2 “pra mim, 3 coisas essenciais no corpo da pessoa é o cérebro, o coração e a visão”. Ressalta-se, neste ponto, a dualidade emergente entre viver sem a visão versusmorrer, de modo que sintomas depressivos e discursos envolvendo a temática do suicídio foram associados às consequências da perda da visão na vida desses idosos, sendo: a perda da capacidade laboral, com a saída considerada prematura de tais atividades; a perda de capacidade de leitura, de modo que precisaram desistir dos estudos; a perda do seu papel e posição familiar; dificuldade para aceitar o caráter irreversível da doença; a redução da capacidade para lidar com atividades da vida diária, resultando e dependência parcial ou total de outras pessoas; e a redução nas interações sociais e usufruto de lazer, associado às dificuldades relacionadas à falta de empatia e respeito com o deficiente visual no trânsito de vias urbanas, assim como às poucas condições de mobilidade e acessibilidade nas mesmas, que acabam por manter os deficientes visuais retidos seus lares, ocasionando em intensosentimento de solidão.
Assim, entende-se que sentido associado à vivência do glaucoma tem sido permeado por significações de perdas essenciais, dificuldades para aceitar o caráter clínico da doença, em especial a irreversibilidade das perdas visuais, o sentimento de incapacidade e segregação social. Qiu, Wang, Singh e Lin (2014) concordam que quanto maior a gravidade da perda de campo visual, maiores serão as perdas relacionadas atividades da vida diária que dependam das funções física e visual, o que tem impacto direto na qualidade de vida do sujeito portador de glaucoma (Guedes, 2015).
Destaca-se a compreensão de que as vivências da doença entre pessoas cegas e aquelas com perdas visuais parciais parecem marcadas por diferenças, entendendo-se que, em ambos os casos, a forma como o sujeito viverá essas circunstâncias será diretamente influenciada pelos papeis sociais que lhe serão atribuídos, pelo apoio social que recebe e pela relação estabelecida com a equipe médica que o atende ou acompanha.
Facilitadores no processo de adaptação. Compreendeu-se que as associações destinadas a deficientes visuais têm um papel significativo no sentido de promover o aprendizado e redescoberta de habilidades, oferecendo a possibilidade de inserção dos associados em cursos e treinamentos que buscam desenvolver a capacidade do indivíduo para responder às demandas cotidianas, trazendo, desta forma, a chance de recuperação ou reaproximação às condições de independência e autonomia das pessoas com glaucoma, colaborando para que sejam transformados os significados sociais de inutilidade e incapacidade do paciente. Ainda, notou-se que estes são espaços para o possível compartilhamento de experiências entre deficientes visuais, havendo troca de
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conhecimentos que podem funcionar como mecanismos de identificação, facilitando o reconhecimento de si mesmo e de outras dimensões da vida para além da perda visual.
Notou-se a relevância do apoio afetivo e financeiro da comunidade e familiares, tendo os últimos aparecido como os principais cuidadores e primeiros contatos com os quais o sujeito pode se sentir confortável para compartilhar seus sentimentos relacionados à doença, minimizando o sofrimento e a vivência de solidão, através da percepção de que há outro que pode ouvi-lo e compreendê-lo, mostrando empatia para com a sua condição.
Como alerta a literatura relacionada ao glaucoma, a aproximação do paciente e de sua família a uma equipe médica que oferece atenção humanizada, escutando e informando de maneira adequada, acaba por proporcionar o melhor conhecimento acerca da doença e a aderência ao tratamento, gerando sentimento de segurança e promovendo bem-estar, ao colaborar para a redução do nível de ansiedade associado à pouca informação acerca do quadro e seu tratamento.
A organização e conhecimento dos ambientes que circula, assim como a vontade de manter-se ativo figuraram como essenciais à adaptação, tendo o fator da religiosidade sido identificado atrelado à esperança de prognósticos favoráveis e ao medo da cegueira.
DISCUSSÃO
A partir do estudo realizado foi possível observar que as reações ao diagnóstico do glaucoma, junto à compreensão de que a doença é irreversível, traz grande impacto emocional ao paciente e sua família, que não de adaptam aos aspectos do quadro clínico de maneira homogênea, sendo diretamente influenciados pelas significações atreladas à doença no cotidiano, ao conhecimento acerca da doença e aos dispositivos de apoio social disponíveis.
Assim, evidenciou-se como essencial para a promoção da qualidade de vida entre os sujeitos a relação positiva com a equipe e serviços médicos, principais fontes de informação acerca da doença e que, no entanto, ainda falham no que diz respeito à atenção dada à pessoa e à família em situação de vulnerabilidade. É necessário que a educação em saúde ocular seja popularizada, buscando evitar os devastadores efeitos negativos que o diagnóstico tardio de glaucoma alastra, intensamente associados a estados depressivos.
Indicam-se estudos no sentido do impacto do fator socioeconômico na vivência do glaucoma, assim como avaliação acerca das questões de gênero envolvidas com o diagnóstico tardio, adesão ao tratamento e enfrentamento da doença. Para além das pesquisas, pensa-se nos meios que a Psicologia tem a oferecer para promoção de saúde e qualidade de vida aos portadores de glaucoma, seja tanto no âmbito ambulatorial e hospitalar, trabalhando na relação médico-paciente, na adesão destes ao tratamento e nas (re)significações da doença, quanto em associações para deficientes visuais, elaborando estratégias de intervenção junto a essas pessoas e suas famílias.
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