ADHESI ÓN AL TRATAMI ENTO: VI VENCI AS DE ADOLESCENTES CON HI V/ SI DA
Maria Fernanda Cabral Kourrouski1
Regina Aparecida Garcia de Lim a2
Vivir con una condición crónica es algo difícil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HI V/ SI DA, condición que t rae est igm a y discrim inación, y cuando ocurre en la adolescencia se m uest ra com o un agravant e. El obj et ivo de est e est udio es com prender la experiencia de adolescent es port adores de HI V/ SI DA, en lo que se refiere a la adhesión m edicam entosa. Se trata de estudio descriptivo, con abordaj e cualitativo de los dat os. Part iciparon nueve adolescent es con edad ent re 12 y 18 años y seis cuidadores. Los dat os fueron organizados alrededor de las facilidades y dificult ades relacionadas a la adhesión. Los result ados evidenciaron q u e los ad olescen t es t ien en d if icu lt ad es en la ad h esión al m ed icam en t o, colocan d o esas d if icu lt ad es pr incipalm ent e en los efect os colat er ales de los m ism os; buscan v iv ir el pr oceso de nor m alización, de t al form a que el estigm a y discrim inación no com prom etan su calidad de vida y la adhesión a la terapéutica. Son present adas recom endaciones para est im ular la adhesión al t rat am ient o.
DESCRI PTORES: VI H; síndrom e de inm unodeficiencia adquirida; adolescent e; t erapia ant irret roviral alt am ent e act iv a
TREATMENT ADHERENCE: THE EXPERI ENCE OF ADOLESCENTS W I TH HI V/ AI DS
Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HI V/ AI DS, a stigm atized condit ion t hat elicit s so m uch discr im inat ion and w hich m ay becom e an aggr avat ing fact or w hen it occur s during adolescence. This st udy aim ed t o underst and t he experience of adolescent s wit h HI V/ AI DS concerning m edicat ion adherence. This is a descript ive st udy wit h a qualit at ive approach. Nine adolescent s aged bet ween 12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and negat ive aspect s r elat ed t o adher ence. The r esult s show ed t hat adolescent s have difficult ies in m edicat ion adherence especially due to their side effects; they try to norm alize their lives in such a way that stigm a and discrim ination do not com prom ise their quality of life and treatm ent adherence. Recom m endations to encourage t reat m ent adherence are present ed.
DESCRI PTORS: HI V; acquired im m unodeficiency syndrom e; adolescent ; ant iret roviral t herapy, highly act ive
ADESÃO AO TRATAMENTO: VI VÊNCI AS DE ADOLESCENTES COM HI V/ AI DS
Viver com um a condição crônica é algo difícil em qualquer fase da vida, ainda m ais quando se fala de HI V/ AI DS, condição que traz estigm a e discrim inação, e quando ocorre na adolescência m ostra- se com o agravante. O obj et ivo dest e est udo é com preender a experiência de adolescent es port adores de HI V/ AI DS, no que diz r espeit o à adesão m edicam ent osa. Tr at a- se de est udo descr it iv o, com abor dagem qualit at iv a dos dados. Part iciparam nove adolescent es com idade ent re 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas à adesão. Os resultados evidenciaram que os adolescentes t êm dificuldades na adesão ao m edicam ent o, colocando t ais dificuldades principalm ent e nos efeit os colat erais dos m esm os; procuram viver o processo de norm alização, de t al form a que o est igm a e discrim inação não com pr om et am a sua qualidade de v ida e a adesão à t er apêut ica. São apr esent adas r ecom endações par a est im ular a adesão ao t rat am ent o.
DESCRI TORES: HI V; síndr om e de im unodeficiência adquir ida; adolescent e; t er apia ant i- r et r ov ir al de alt a at iv idade
I NTRODUCCI ÓN
L
a adolescencia es la et apa del proceso de crecim ient o y desarrollo, cuya m arca prim ordial son l a s m o d i f i ca ci o n e s d e n a t u r a l e za f ísi ca y psicoem ocional, las cuales est án int er conect adas a la cult ura, a las relaciones sociales, a la religión y a las pr egunt as de géner o( 1). Es v ist a com o fase det urbulencias, descubiert as, t om adas de decisiones y conflictos internos en busca de identidad y de m adurez p ar a la v id a ad u lt a, y est as t ien d en a au m en t ar cuando se asocia, a esa fase, una enfer m edad con caract eríst icas de condición crónica.
Par a los adolescent es, es difícil acept ar la e n f e r m e d a d , y a q u e , a d e m á s d e l o s ca m b i o s y con f lict os de la pr opia edad, ser por t ador de u n a con d ición cr ón ica p ot en cializa esos con f lict os con r e p e r cu si o n e s e n su a m b i e n t e so ci a l , e n su s act ividades diarias, en la sexualidad y en la relación con ot ras personas, generando lim it aciones físicas y psicológicas( 2). Esas lim it aciones se agravan cuando
se t r at a de u n a en fer m edad in fecciosa, in cu r able, m uchas veces transm itida por la m adre, y que, en lo co t i d i a n o , e s v i st a co m o u n e st i g m a , co n discrim inación y prej uicio, en ese caso el SI DA.
El núm ero de casos de adolescentes ( de trece a diecinueve años) con SI DA, notificados al Ministerio de la Salud, en Br asil, hast a 2007, fue de 10.337, si e n d o 5 . 3 8 4 d e l se x o f e m e n i n o y 4 . 9 5 3 d e l m a scu l i n o ; d e est o s, a p en a s 1 8 0 a d q u i r i er o n a e n f e r m e d a d p o r t r a n sm i si ó n v e r t i ca l( 3 ). No h a y
r eg ist r os d el n ú m er o d e n iñ os con t am in ad os, v ía transm isión vertical, que ya llegaron a la adolescencia o a la fase adulta.
Los adolescen t es por t ador es de HI V/ SI DA v iv en desafíos r elacionados a la enfer m edad, t ales com o régim en t erapéut ico com plej o, visit as m édicas periódicas, gran núm ero de m edicam ent os con sabor d e sa g r a d a b l e y e f e ct o s co l a t e r a l e s, a d e m á s d e hospit alizaciones en m om ent os de cr isis. Tam bién, m u ch os de ellos n o com pr en den esas m edidas y a que el diagnóst ico no se les revela( 4).
La cronicidad de est a enferm edad im plica en la adhesión al tratam iento, ya que es lo que posibilita el con t r ol de la en f er m edad, con su pr esión de la replicación viral y consecuent e m ej oría de la calidad de vida. Un estudio( 5) de revisión identificó una am plia
v a r i a ci ó n en l a s t a sa s d e a d h esi ó n a l a t er a p i a antirretroviral entre niños y adolescentes am ericanos, con índices de 50 a 75% , considerados no adecuados.
Un est u d io sob r e ad h esión , r ealizad o con adolescent es nor t eam er icanos ser oposit iv os par a el HI V, con ed ad es en t r e 1 2 y 1 9 añ os, los cu ales contraj eron el virus por relación sexual o por drogas, ident ificó, com o causas de la no adhesión, el olvido, los cam bios en la rut ina diaria, el núm ero excesivo de com pr im idos y los efect os colat er ales causados por los ant irret rovirales. Fueron relat adas t am bién¸ com o cau sas de n o adh esión : el h ech o de qu e la m edicación despiert a el recuerdo del HI V; t ener que tom ar las m edicaciones por un largo período, inclusive por toda la vida; y, la ausencia de síntom as físicos de la enferm edad y depresión( 6).
El o b j e t i v o d e l p r e se n t e e st u d i o e s co m p r e n d e r l a s v i v e n ci a s d e a d o l e sce n t e s q u e adquirieron el HI V/ SI DA por t ransm isión vert ical en lo que se refiere a la adhesión m edicam ent osa.
La relevancia del estudio se j ustifica frente a la necesidad de ident ificar aspect os que facilit en, al adolescent e, la adhesión m edicam ent osa de for m a que esos aspect os sean incorporados a los m odelos de intervención en la salud, con el obj etivo de ofrecer una at ención int egr al e int er disciplinar en casos de HI V/ SI DA.
METODOLOGÍ A
Se t r at a de un est udio car act er izado com o descript ivo explorat orio, con abordaj e cualit at ivo de los datos debido a la naturaleza del obj eto del estudio y al obj et ivo propuest o.
La invest igación fue realizada en una unidad esp ecializad a en en f er m ed ad es in f ecciosas d e u n hospital escuela del interior del Estado de Sao Paulo. Fueron seleccionados nueve adolescent es - con edad ent re 12 y 18 años que t enían diagnóst ico de HI V/ SI DA desde la infancia, y que hacían uso de t erapia ant irret roviral - y sus respect ivos cuidadores, ent re e l l o s m a d r e s, a b u e l o s y t ía s. Ese n ú m e r o f u e determ inado durante el propio proceso de recolección d e d at os y n o a p r ior i, u n a v ez q u e¸ con él, se ident ificaron subsidios que posibilit aron com prender el fenóm eno est udiado.
e n t r e v i st a se su r e sp o n sa b l e . Lo s d a t o s f u e r o n r ecolect ados m ediant e ent r ev ist a sem iest r uct ur ada con los adolescent es, la que const aba de dos part es, la prim era con datos de identificación ( nom bre, edad, se x o , e sco l a r i d a d y a ct i v i d a d p r o f e si o n a l ) y l a segunda con las pregunt as orient adoras con enfoque en las v iv en cias con la en f er m edad, aspect os del t rat am ient o, part icularm ent e aquellos relacionados a la t erapia m edicam ent osa, rut ina diaria y auxilio de la f am ilia en el ger en ciam ien t o del cu idado. Par a com plem ent ar, se buscó en las fichas inform aciones sobre el prot ocolo t erapéut ico, carga viral y CD4+ .
Con los cuidadores responsables, se realizó u n a en t r ev ist a ab ier t a, con u n a p r eg u n t a in icial, so l i ci t a n d o q u e co n t a se n so b r e l a v i d a d e l ad olescen t e¸ d esd e su n acim ien t o h ast a los d ías actuales, destacando aspectos relacionados al cuidado con a t erapia ant irret roviral.
To d a s l a s e n t r e v i st a s f u e r o n g r a b a d a s después de autorizada por los participantes. En todos l o s ca so s, t a n t o l o s a d o l e sce n t e s co m o l o s r esponsables, opt ar on por una ent r ev ist a r ealizada en el propio servicio de salud.
El análisis de los datos se hizo en las etapas pr econizadas por la t écnica de análisis t em át ico de cont enido, o sea, preanálisis, análisis de los sent idos expresados y lat ent es, elaboración de las t em át icas y análisis final( 7).
Pa r a o b e d e ce r a l a l e g i sl a ci ó n( 8 ) q u e r eglam ent a la inv est igación con ser es hum anos, el proyecto de investigación fue som etido a la apreciación del Com ité de Ética en I nvestigación de la institución donde el est udio fue realizado, el cual fue aprobado. Com o parte de la docum entación se elaboró el térm ino de consent im ient o libre y esclarecido, en el cual, en lenguaj e sim ple, los responsables por los adolescentes y l o s p r o p i o s a d o l e sce n t e s e n t r a t a m i e n t o co n antirretrovirales fueron inform ados sobre los obj etivos d e la in v est ig ación , los p r oced im ien t os, r iesg os, incom odidades y beneficios. Tuvieron la garant ía del anonim at o y el respet o al deseo de part icipar o no. Después de la discusión del térm ino, de aquellos que concordaron en part icipar, fue solicit ada la anuencia, m ed ian t e f ir m a d el con sen t im ien t o. Tam b ién , en observancia a las pregunt as ét icas, los nom bres de los participantes del estudio son ficticios, y, en el caso d e l o s cu i d a d o r e s, so n se g u i d o s d e l g r a d o d e par en t esco.
RESULTADOS Y DI SCUSI ÓN
Com o ya m encionado, se buscó com prender las vivencias de los adolescentes con HI V/ SI DA a partir d e su s d e cl a r a ci o n e s y d e su s r e sp o n sa b l e s cu idador es.
Los adolescentes participantes de este estudio m en cion ar on sen t ir se n or m ales, com o los d em ás adolescent es.
Vivir con HI V es norm al. Es la m ism a cosa que una
persona que no t ienen ningún problem a; yo vivo com o m is
herm anes ( Elisa, 15 años) .
Vivir con HI V es norm al. Es la m ism a cosa que no tener
nada. Porque puedo salir, puedo jugar, nadie m e discrim ina, nadie
dice nada ( Daniel, 13 años) .
Esa situación fue j ustificada con el desem peño de las actividades de vida cotidiana com o j ugar, j ugar pelota e ir a la escuela, teniendo así una vida norm al com o la de ot r os adolescent es, com o los am igos o her m anos. Com par ar on t am bién la pr opia v ida con la vida de otros adolescentes portadores de otros tipos d e co n d i ci o n e s cr ó n i ca s, l a s cu a l e s, se g ú n su s p er sp ect iv as y las d e su s f am iliar es, p u ed en ser t o d a v ía p e o r e s p o r n e ce si t a r d e r e g ím e n e s t erapéut icos m ás rest rict ivos.
Nosotros ya le dij im os a ella, que si ella encontraba el
tratam iento m alo, hay otras enferm edades que son hasta peores.
Aquel que tiene diabetes, adem ás del rem edio, tiene la com ida
que precisa balancear, no puede com er de todo. No existe un
adolescente con diabetes a quien no le guste com er un chocolate,
pero no puede. Esto es tam bién difícil. Ella tiene que com enzar a
enfrentar que, de la m ism a form a que es difícil para nosotros
adultos, no es fácil ser obligada a hacer una cosa, que a nadie le
gusta - ser obligado a tom ar el rem edio ( D.Cam ila, m adre de
Car olina) .
Esa co m p a r a ci ó n co n o t r a s co n d i ci o n e s crónicas puede ser explicada por el hecho de querer cr eer q u e v i v i r co n el HI V/ SI D A n o es al g o t an anorm al com o puede parecer y, así, buscan acept ar la en f er m ed ad . Sin em b ar g o, ese sen t im ien t o d e nor m alidad puede ser per dido cuando ex per im ent a el est igm a y la discr im in ación pr ov en ien t es de la en f er m edad.
problem a de salud, cargando el est igm a de enferm o, desean ser vist os com o personas norm ales( 9).
La p e r ce p ci ó n d e n o r m a l i d a d p u e d e influenciar en la adhesión m edicam ent osa, una v ez que no se sienten enferm os. La ausencia de síntom as puede int er fer ir en la per cepción y gr av edad de la enferm edad y, consecuent em ent e, ser un fact or para no adherir al t rat am ient o( 10).
Los adolescent es m encionan sit uaciones en l a s cu a l e s e l e st i g m a y l a d i scr i m i n a ci ó n so n evidenciados en lo cot idiano y, por eso, opt aron por esconder el st at us serológico.
Allá en la escuela, cuando los muchachos quieren ofender
alguien lo cham an de portadors de sida, o cuando alguien está
m uy delgado, tam bién lo cham ando así, diciendo que asco, que no
debem os acercarnos. Unas payasadas de esa form a. Nunca nadie
m e dij o algo así, quizás porque nadie lo sabe, inclusive así es
m alo. ( Beat riz, 18 años) .
Mi m adre es una m olestosa. A veces yo voy atrás de
algún trabaj o y ella m e dice que nunca voy a encontrarlo, porque
yo tengo m anchas en la piel, porque soy m uy enferm o, ahí yo no
hago nada. Me quedo triste y ahí yo paro de tom ar el rem edio. Ella
tam bién dice que yo no puedo encontrar un novio, que si yo
tuviese que encontrar un novio, este tendría que tener HI V, porque
si no lo hago, puedo ser agredida en la calle y yo no sé quien tiene.
( Beat riz, 18 años) .
Se o b se r v a p o r l o s r e l a t o s q u e l a discrim inación y el preconcept o pueden t ener inicio, m uchas veces, en el propio núcleo fam iliar, local este que debería ofrecer soporte y apoyo em ocional a esos adolescent es.
Para una abuela, su niet a paró de t om ar las m edicacion es por cau sa de la discr im in ación qu e, inicialm ent e, sufrió por part e del herm ano y t am bién porque pensaba que en la escuela sus am igos sabían del diagnóst ico.
Mi neta tom ó el rem edio hasta hace un año y m edio
atrás, hasta entonces ella no me daba trabajo para tomarlo, tomaba
todos los días. Después de eso com enzó a dar trabajo, no tom aba,
peleaba. Yo pienso que ella com enzó a rebelarse por causa de la
escuela, alguien debe haberle com ent ado eso, por causa del
herm ano, porque él peleaba con ella y gritaba para todo el m undo
escuchar ( D.I sadora, abuela de I sabela) .
Ese m ism o sent im ient o discrim inat orio y de e st i g m a f u e a p u n t a d o e n u n o t r o e st u d i o co n a d o l e sce n t e s p o r t a d o r e s d e HI V/ SI D A y su s cuidador as fam iliar es( 11). Ese hecho puede llev ar al
aislam ient o, cor r iendo el r iesgo de ser un fact or a m ás para dificult ar la adhesión m edicam ent osa( 12).
El m iedo del prej uicio y de la discrim inación tiende a llevar los portadores de HI V/ SI DA a postergar la revelación del diagnóstico, siendo que esa decisión afect a el acceso a los cuidados de salud y la v ida sexual, afect iva, social y educacional( 13).
Se p e r ci b e , t a m b i é n , q u e , a p a r t i r d e l m o m e n t o e n q u e e x p e r i m e n t a n si t u a ci o n e s d e est igm a y discr im inación, los adolescent es pasan a buscar un culpado para sus problem as, una vez que no t uvieron la int ención de adquirir el HI V.
Yo sé com o lo contraje, que fue m ás o m enos en la hora
del parto, ahí yo lo contraj e de m i m adre. Yo no culpo a nadie, sin
em bargo la culpa tam bién no fue m ía. Es com plicado tener que se
tratar por algo en que nadie tuvo culpa. Es frustrante. Pienso que
con m i padre es la m ism a cosa que con m i m adre, hasta porque
fue por él que ella contraj o y hablar para él sería pedir su m uerte.
Él se culpa hasta hoy por causa de eso. Hablar con él sobre eso es
pedir para que él quiera m orir ( Carolina, 15 años) .
Es co m ú n , e n t r e l o s a d o l e sce n t e s q u e adquirieron el HI V por t ransm isión vert ical, el hecho de par ar de t om ar las m edicaciones, por m ás que sep an d e su im p or t an cia y d e las con secu en cias provenientes de ese acto. Entretanto, tiene necesidad de rom per con el tratam iento y, en consecuencia, con la enferm edad, en la intención de m antener el control de sus vidas.
Los padres, frecuent em ent e, relat an que los a d o l e sce n t e s y a t i e n e n e d a d y m a d u r e z p a r a co m p r en d er l a i m p o r t an ci a y l a n ecesi d ad d e l a m edicación( 14) . Mism o así, dado que la m edicación ant irret roviral se present a com o fundam ent al, siendo r econ ocida com o m an t en edor a de la v ida( 1 5 ) , las m adres t am bién t om an para sí la corresponsabilidad por el gerenciam ient o de la t erapia m edicam ent osa. Ot ra sit uación observada por los relat os de los adolescen t es es qu e, y a qu e el SI DA n o t ien e cura, no precisarían t om ar m edicaciones.
Yo no voy m ás a quedar con esa enferm edad, ahí yo
m uero y no tendré m ás problem a ( Beat riz, 18 años) .
Tengo flojera de tomar remedio. Si yo voy a morir, déjame
m orir, m i m adre que se pone a m olestar, ahí yo le digo que m e
olvide, que m e dej e en paz ( Adriana, 15 años) .
enfrentar tales situaciones, y m encionan que la m uerte puede ser el cam ino m ás rápido para la solución de sus pr oblem as.
Co m o y a m e n ci o n a d o , l a a d h e si ó n a l t rat am ient o es im port ant e cuando se habla de HI V/ SI D A, u n a v ez q u e l a n o ad h esi ó n t r ae n o so l o p r ob lem as d e or d en in d iv id u al com o au m en t o d e carga viral y dism inución de la resistencia viral, caída d e l o s l i n f o ci t o s TCD 4 + y, co n se cu e n t e m e n t e , aum ent ó de los riesgos de infecciones oport unist as, t am bién ocasion a pr oblem as pr in cipalm en t e en el ám bito de la salud pública, una vez que existe el riesgo de disem inación de cepas resist ent es( 16).
Lo s p ar t i ci p an t es d el est u d i o ex p u si er o n h ech os qu e dif icu lt an la adh esión m edicam en t osa co m o : r i g i d e z d e l o s h o r a r i o s, n ú m e r o d e com pr im idos, alt er acion es en las r u t in as diar ias y efect os indeseables de la m edicación.
Parece que ella no quiere preocuparse con el rem edio.
Yo pienso que ella no quería tener que tom arlo, no tener que
cargar el rem edio j unto cuando tiene que salir, sabe porque hay
veces que vam os al culto y yo le pregunto, ¿hij a, no vas a llevar
el rem edio?, ahí ella dice, no, no voy. Pero de tanto yo insistir, yo
digo, si vam os a quedarnos hasta m ás tarde en el culto, entonces
lleva el rem edio. Ella tiene que andar con teléfono celular, el celular
tiene que estar el tiem po todo con alarm a, para que la alarm a
toque en la hora cierta de tom ar el rem edio. Entonces yo digo que
m i vida y la de ella es una vida cronom etrada, sabe, desde cuando
descubrim os ( D.Gisela, m ãe de Gabriele) .
A veces fallo porque yo olvidé de colocar el rem edio
dentro de la cartera cuando venía para acá (retorno médico), porque
dan las seis horas y todavía no llegó en casa. Ahora él no olvida
m ás ( D.Fabiana, abuelo de Fábio) .
Lo m ás difícil es tom ar rem edio. El gusto que tiene, el
dolor en el estom ago, m uchos rem edios ( Beat riz, 18 años) .
Men cion an t am b ién com o m ot iv o p ar a n o adherir a la terapéutica el hecho de que la m edicación t rae los recuerdos de la enferm edad.
Hay veces que es frustrante, tener que pensar que
tengo que ir allá de nuevo y hacer la m ism a cosa siem pre. Tom ar
rem edio para curar una cosa que no tiene cura y de la cual usted
no t uvo culpa de cont raerla. Es frust rant e ( Carolina, 15 años) .
Es m alo tom ar rem edio, porque cuando tom o, m e quedo
recordando del HI V. No sirve de nada hablar que nuestra vida es
norm al, igual a la de otros porque no lo es ( Adriana, 15 años) .
Muchas veces yo no acepto la enferm edad, entonces yo
no quiero tom ar. Por el hecho de querer olvidar la enferm edad y no
aceptar ( Carolina, 15 años) .
El recuerdo del HI V, el hecho de t om ar una m edicación para algo que no tiene cura y el no aceptar la en f er m ed ad con st it u y en f act or es q u e in f lu y en , d ir ect am en t e, en la ad h esión m ed icam en t osa. La ausencia de sínt om as t am bién dificult a la acept ación d e l a e n f e r m e d a d y, co n se cu e n t e m e n t e , e l t r at am ient o.
D e m a n e r a m e n o s f r e cu e n t e , l o s adolescent es cit aron la im port ancia de la m edicación para la m anut ención de la vida, calidad de la m ism a y hast a de cura.
Es difícil, porque al querer olvidar la enferm edad usted
está pidiendo para m orir, usted no tom ando el rem edio, está
pidiendo para quedar m al y m orir luego ( Carolina, 15 años) .
Lo que m e ayuda a tom ar el rem edio es la voluntad de
vivir. No sé si m uchas personas piensan com o yo, pero yo pienso
así, m i m adre no m e traj o al m undo por nada, com o ella tiene
esperanza de m e ver, yo tam bién tengo la esperanza de m e ver
con m is hij os un día ( Gabriele, 14 años) .
Tom o rem edio para curar la enferm edad ( Hum bert o,
13 años) .
Un f a ct o r f a ci l i t a d o r d e l a a d h e si ó n a l t rat am ient o es creer en su beneficio para la salud y so b r e v i v e n ci a , t e n e r co n sci e n ci a d e q u e l a n o i n g e st i ó n d e m e d i ca ci o n e s p u e d e a g r a v a r l a enferm edad, la voluntad de vivir y de tener un futuro. Adem ás de eso, un buen consej o puede auxiliar en la adhesión, por m edio de una m ej or com pr ensión de la enferm edad y de las m edicaciones necesarias( 17).
La adhesión debe ser vist a com o un proceso d e su p er aci ó n d e d i f i cu l t ad es, r el aci o n ad o a l o s esquem as m edicam ent osos, a la enfer m edad, a la vivencia del estigm a y discrim inación y a los cam bios en el estilo de vida( 18).
Par a los adolescent es par t icipant es de est e est udio, la adhesión al t rat am ient o es una form a de v iv ir y sobr ev iv ir al HI V, ya que los m edicam ent os evitan enferm edades y, consecuentem ente, la m uerte, la cu al t r aer ía su f r im ien t o p ar a las p er son as q u e conviven con ellos.
Yo diría para tom ar el rem edio correctam ente, porque
es un m edio de sobrevivencia para la gente que tiene HI V y es
una m anera de querer proteger a las personas de quien gustam os,
para que las personas de quien gustam os no sufran, no te vean
m uriendo, no te vean enferm o, aquí en el hospital ( Carolina, 15
años) .
m ot iv os y a cit ados, algunos opt en por no t om ar la m ed icación , in clu siv e la ad h esión m ed icam en t osa debe ser vista com o adhesión a la vida, una vez que son las m edicaciones que posibilit an el cont rol de la en f er m edad.
CONSI DERACI ONES FI NALES
Co n l a i n t r o d u cci ó n d e l a t e r a p i a antirretroviral, en 1996, la m ortalidad y las infecciones oport unist as fueron reducidas y hubo un aum ent o de la sobrevida de los portadores de HI V/ SI DA y m ej oría de la calidad de vida. Sin em bargo, a pesar de que han at ribuido al SI DA caráct er crónico, posibilit ando l a r e i n se r ci ó n so ci a l , p r o f e si o n a l y a f e ct i v a , e l t r at am ien t o t od av ía r ep r esen t a u n g r an d esaf ío, principalm ente en el aspecto de la adhesión, una vez que el uso de los m edicam entos en niveles inferiores a 95% no es suficient e para m ant ener la supresión de la replicación viral( 19).
Vivir con una condición crónica no es fácil en cualquier fase de la vida, hecho ese que se agrava, cuando se j unta a la adolescencia, fase de conflictos, busca de ident idad y aut onom ía. Tam bién, cuando esa en f er m ed ad es el SI DA, en f er m ed ad in f ect o cont agiosa, incur able y que conllev a el signo de la m uerte y de estándares no aceptados por la sociedad, ese proceso se t orna m ás com plej o. Se observa, en los part icipant es de est e est udio, los adolescent e, a pesar de que procuran vivir com o ot ras personas de su edad, enfr ent an el est igm a y la discr im inación, algunas veces de la propia fam ilia.
Con relación a la adhesión m edicam ent osa, los adolescent es m encionan conocer los beneficios de la m edicación para el cont rol de la enferm edad y para la m ej oría de la calidad de vida, sin em bargo, m uchos de ellos no adhieren al t rat am ient o, siendo j u st if icado ese com por t am ien t o por n o acept ar la enferm edad, por recordar que son portadores del HI V, por ansiedad o m ism o por olvido.
A t ravés de los relat os, se pudo com prender las ex per iencias de los adolescent es con HI V/ SI DA
r e l a t i v a s a l a a d h e si ó n m e d i ca m e n t o sa . Ese conocim iento puede auxiliar la proposición de realizar int ervenciones efect ivas en la asist encia, de form a a co l a b o r a r co n e l t r a t a m i e n t o y d i sm i n u i r l a v ulner abilidad de esos adolescent es al enfer m ar se; com o por ej em plo: 1. orient ar a los padres sobre la n e ce si d a d d e su p e r v i sa r l a s m e d i ca ci o n e s, auxiliándolos, cuando necesario, en la adm inist ración cor r ect a de las m ism as; 2. cr ear gr upos de apoy o con adolescent es que no adhier en a la m edicación, procurando com prender los m ot ivos que los llevan a n o t om ar cor r ect am en t e las m ed icacion es y, así, in t er v en ir p r ecozm en t e; 3 . calif icar el eq u ip o d e enferm ería para la pre y posconsulta, recordando que la sala de espera puede ser un local de int ercam bio de experiencias e inform aciones y que la orientación, sobr e el uso de la m edicación, debe ser r ealizada con calm a, de m anera a identificar posibles dificultades y esclarecer dudas, planificando, conj unt am ent e con el adolescent e y su cuidador, los m ej or es horar ios par a que no ocur r an int er fer encias en la r ut ina; 4. elaborar, en conj unto con el adolescente y su cuidador, let reros ut ilizando los rót ulos de los m edicam ent os, especificando el horario de ingest ión de los m ism os; 5 . o r i e n t a r so b r e e l u so d e d e sp e r t a d o r e s y / o t eléfon os celu lar es par a que no olv iden el hor ar io correct o de las m edicaciones; 6. est ablecer alianzas con el m unicipio y organizaciones no gubernam entales, con el int uit o de realizar conferencias y t alleres para la com unidad y escuelas, a fin de orient ar sobre las f o r m a s d e t r a n sm i si ó n d e l HI V y t a m b i é n p a r a m inim izar el est igm a y la discrim inación; 7. orient ar p ad r es y p or t ad or es d el HI V sob r e los d er ech os hum anos básicos, resalt ando que el no cum plim ient o de los m ism os est á suj et o a procesos j udiciales; 8. e l a b o r a r u n p r o g r a m a d e m e d i ca ci ó n d o m i ci l i a r su per v isado, com o ocu r r e en el t r at am ien t o de la t uberculosis, el cual obt uvo una m ej or adhesión de los pacient es al t rat am ient o, pudiendo, así, t am bién se r u n a so l u ci ó n p a r a e l ca so d e l o s p a ci e n t e s por t ador es de HI V/ SI DA.
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