ADESÃO AO TRATAMENTO: VI VÊNCI AS DE ADOLESCENTES COM HI V/ AI DS
Maria Fernanda Cabral Kourrouski1 Regina Aparecida Garcia de Lim a2
Viver com um a condição crônica é algo difícil em qualquer fase da vida, ainda m ais quando se fala de HI V/ AI DS, condição que traz estigm a e discrim inação, e quando ocorre na adolescência m ostra- se com o agravante. O obj et ivo dest e est udo é com preender a experiência de adolescent es port adores de HI V/ AI DS, no que diz r espeit o à adesão m edicam ent osa. Tr at a- se de est udo descr it iv o, com abor dagem qualit at iv a dos dados. Part iciparam nove adolescent es com idade ent re 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas à adesão. Os result ados evidenciaram que os adolescent es t êm dificuldades na adesão ao m edicam ent o, colocando t ais dificuldades principalm ent e nos efeit os colat erais dos m esm os; procuram viver o processo de norm alização, de t al form a que o est igm a e discrim inação não com pr om et am a sua qualidade de v ida e a adesão à t er apêut ica. São apr esent adas r ecom endações par a est im ular a adesão ao t rat am ent o.
DESCRI TORES: HI V; síndr om e de im unodeficiência adquir ida; adolescent e; t er apia ant i- r et r ov ir al de alt a at iv idade
TREATMENT ADHERENCE: THE EXPERI ENCE OF ADOLESCENTS W I TH HI V/ AI DS
Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HI V/ AI DS, a stigm atized condit ion t hat elicit s so m uch discr im inat ion and w hich m ay becom e an aggr av at ing fact or w hen it occur s during adolescence. This st udy aim ed t o underst and t he experience of adolescent s wit h HI V/ AI DS concerning m edicat ion adherence. This is a descript ive st udy wit h a qualit at ive approach. Nine adolescent s aged bet ween 12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and negat iv e aspect s r elat ed t o adher ence. The r esult s show ed t hat adolescent s hav e difficult ies in m edicat ion adherence especially due t o t heir side effect s; t hey t ry t o norm alize t heir lives in such a way t hat st igm a and discrim ination do not com prom ise their quality of life and treatm ent adherence. Recom m endations to encourage t reat m ent adherence are present ed.
DESCRI PTORS: HI V; acquired im m unodeficiency syndrom e; adolescent ; ant iret roviral t herapy, highly act ive
ADHESI ÓN AL TRATAMI ENTO: VI VENCI AS DE ADOLESCENTES CON HI V/ SI DA
Vivir con una condición crónica es algo difícil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HI V/ SI DA, condición que t rae est igm a y discrim inación, y cuando ocurre en la adolescencia se m uest ra com o un agravant e. El obj et ivo de est e est udio es com prender la experiencia de adolescent es port adores de HI V/ SI DA, en lo que se refiere a la adhesión m edicam ent osa. Se t rat a de est udio descript ivo, con abordaj e cualit at ivo de los dat os. Part iciparon nueve adolescent es con edad ent re 12 y 18 años y seis cuidadores. Los dat os fueron organizados alrededor de las facilidades y dificult ades relacionadas a la adhesión. Los result ados evidenciaron que los adolescentes tienen dificultades en la adhesión al m edicam ento, colocando esas dificultades principalm ente en los efectos colaterales de los m ism os; buscan vivir el proceso de norm alización, de tal form a que el estigm a y d iscr im in ación n o com p r om et an su calid ad d e v id a y la ad h esión a la t er ap éu t ica. Son p r esen t ad as recom endaciones para est im ular la adhesión al t rat am ient o.
DESCRI PTORES: VI H; síndrom e de inm unodeficiencia adquirida; adolescent e; t erapia ant irret roviral alt am ent e act iv a
1Enferm eira, Mestre em Enferm agem , Hospital das Clínicas, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Brasil, e-m ail: m fck@yahoo.com . 2Enferm eira, Dout or em Enferm agem , Professor Tit ular, Escola de Enferm agem de Ribeirão Pret o, Universidade de São Paulo, Cent ro Colaborador da OMS
I NTRODUÇÃO
A
adolescência é a et apa do pr ocesso de cr e sci m e n t o e d e se n v o l v i m e n t o , cu j a m a r ca pr im or dial são as m odificações de nat ur eza física e psicoem ocional, as quais se int erligam à cult ura, às relações sociais, à religião e às questões de gênero( 1).É v i st a com o f ase d e t u r b u l ên ci as, d escob er t as, t om adas de decisões e conflit os int er nos em busca de identidade e de am adurecim ento para a vida adulta, e esses t endem a aum ent ar quando, a essa fase, se associa um a doença com caract eríst icas de condição cr ônica.
Pa r a o s a d o l escen t es, é d i f íci l a cei t a r a doença, pois, além das m udanças e conflitos da própria i d a d e , se r p o r t a d o r d e u m a co n d i çã o cr ô n i ca pot encializa t ais conflit os com r eper cussões no seu am b ien t e social, n as su as at iv id ad es d iár ias, n a sexualidade e no relacionam ento com outras pessoas, g er an d o lim it ações f ísicas e p sicológ icas( 2 ). Essas
lim it ações se agr av am quando se t r at a de doença infecciosa, incur ável, m uit as vezes t r ansm it ida pela m ãe, e que, no cotidiano, é vista com o estigm a, com discrim inação e preconceit o, nesse caso a AI DS.
O núm ero de casos de adolescentes ( de treze a dezenove anos) com AI DS, notificados ao Ministério da Saúde, no Brasil, at é 2007, foi de 10.337, sendo 5.384 do sexo fem inino e 4.953 do m asculino; desses, apen as 1 8 0 adqu ir ir am a doen ça por t r an sm issão v er t ical( 3). Não há r egist r os do núm er o de cr ianças
co n t a m i n a d a s, v i a t r a n sm i ssã o v e r t i ca l , q u e j á chegaram à adolescência ou à fase adult a.
Os ad olescen t es p or t ad or es d e HI V/ AI DS vivenciam desafios relacionados à doença, t ais com o r e g i m e t e r a p ê u t i co co m p l e x o , v i si t a s m é d i ca s per iódicas, gr an de n ú m er o de m edicam en t os com sab or d esag r ad áv el e ef eit os colat er ais, além d e h osp it alizações em m om en t os d e in t er cor r ên cias. Ainda, m uit os deles não com preendem t ais m edidas j á que o diagnóst ico não lhes é revelado( 4).
A cronicidade de t al enferm idade im plica na adesão ao t r at am ent o, pois é ele que possibilit a o controle da doença, com supressão da replicação viral e consequente m elhora da qualidade de vida. Estudo( 5)
de r ev isão ident ificou am pla v ar iação nas t ax as de ad esão à t er ap ia an t ir r et r ov ir al en t r e cr ian ças e adolescent es am ericanos, com índices de 50 a 75% , consider ados não adequados.
Est u d o so b r e a d e sã o , r e a l i za d o co m adolescent es nor t e- am er icanos sor oposit ivos par a o
HI V, co m i d a d e s e n t r e 1 2 e 1 9 a n o s, o s q u a i s cont raíram o vírus por relação sexual ou por drogas, i d e n t i f i co u , co m o ca u sa s d a n ã o a d e sã o , o esquecim ento, as m udanças na rotina diária, o núm ero ex cessiv o d e com p r im id os e os ef eit os colat er ais cau sad os p elos an t ir r et r ov ir ais. For am r elat ad as t am bém ¸ ainda com o causas de não adesão, o fat o de a m edicação trazer a lem brança do HI V e de terem que t om ar as m edicações por um longo período, at é m esm o por toda a vida, a ausência de sintom as físicos da doença e depressão( 6).
O obj etivo do presente estudo é com preender as vivências de adolescent es que adquiriram o HI V/ AI DS por t ransm issão vert ical no que diz respeit o à adesão m edicam ent osa.
A relevância do est udo j ust ifica- se em face da necessidade de ident ificar aspect os que facilit em , ao adolescente, a adesão m edicam entosa de tal form a que t ais aspect os sej am incor por ados aos m odelos de int ervenção em saúde, visando at enção int egral e int er disciplinar em HI V/ AI DS.
PERCURSO METODOLÓGI CO
Tr a t a - se d e e st u d o ca r a ct e r i za d o co m o descr it iv o- ex plor at ór io, com abor dagem qualit at iv a dos dados devido à natureza do obj eto do estudo e o obj et iv o pr opost o.
A pesqu isa f oi r ealizada em u m a u n idade especializada em doenças infecciosas de um hospit al escola do int er ior do Est ado de São Paulo. For am selecionados nove adolescent es com idade ent re 12 e 18 anos que tinham diagnóstico de HI V/ AI DS desde a infância, e que faziam uso de terapia antirretroviral e seus respectivos cuidadores, entre eles m ães, avós, avôs e t ia. Esse núm ero foi det erm inado durant e o próprio processo de colet a de dados e não a priori, um a vez que¸ com ele, ident ificou- se subsídios que possibilit ar am com pr eender o fenôm eno est udado.
sex o , esco l a r i d a d e e a t i v i d a d e p r o f i ssi o n a l ) e a segunda com as quest ões nort eadoras com foco nas v iv ên cias com a doen ça, aspect os do t r at am en t o, p a r t i cu l a r m e n t e a q u e l e s r e l a ci o n a d o s à t e r a p i a m edicam ent osa, rot ina diária e auxilio da fam ília no g e r e n ci a m e n t o d o cu i d a d o. Pa r a co m p l e m e n t a r, b u sco u - se n o s p r o n t u á r i o s i n f o r m a çõ es so b r e o prot ocolo t erapêut ico, carga viral e CD4+ .
Com os r esponsáv eis cuidador es, r ealizou-se en t r ev i st a ab er t a, co m u m a p er g u n t a i n i ci al , so l i ci t a n d o q u e co n t a sse m so b r e a v i d a d o adolescente¸ desde seu nascim ento até os dias atuais, dest acando aspect os relacionados ao cuidado com a t er apia ant ir r et r ov ir al.
Todas as en t r ev ist as foram gr avadas após autorização dos participantes. Em todos os casos tanto os adolescentes quanto os responsáveis optaram para que a ent r ev ist a fosse r ealizada no pr ópr io ser v iço de saúde.
A an álise d os d ad os p er cor r eu as et ap as p r econ izad as p ela t écn ica d e an álise t em át ica d e cont eúdo, ou sej a, pré- analise, análise dos sent idos ex pr essos e lat en t es, elabor ação das t em át icas e análise final( 7).
Em o b se r v â n ci a à l e g i sl a çã o( 8 ) q u e
regulam enta a pesquisa em seres hum anos, o proj eto de pesquisa foi subm et ido à apr eciação do Com it ê de Ética em Pesquisa da instituição onde o estudo foi r e a l i za d o , o q u a l f o i a p r o v a d o . Co m o p a r t e d a docum entação elaborou- se o term o de consentim ento livre e esclarecido, no qual, em linguagem sim ples, os responsáveis pelos adolescentes e os adolescentes em t rat am ent o com ant irret rovirais foram inform ados sobr e os obj et iv os da pesquisa, os pr ocedim ent os, riscos, desconfort os e benefícios. Tiveram a garant ia do anonim at o e r espeit o ao desej o de par t icipar em ou não. Após a discussão do t er m o, daqueles que concor dar am em par t icipar, foi solicit ada anuência, m e d i a n t e a ssi n a t u r a n o m e sm o . Ai n d a , e m o b se r v â n ci a à s q u e st õ e s é t i ca s, o s n o m e s d o s part icipant es do est udo são fict ícios, e, no caso dos cuidadores, são seguidos do grau de parent esco.
RESULTADOS E DI SCUSSÃO
Co m o j á m e n ci o n a d o , b u sco u - se com preender as vivências dos adolescentes com HI V/ AI D S a p a r t i r d e se u s d e p o i m e n t o s e d o s se u s r esponsáv eis cuidador es.
Os adolescent es par t icipant es dest e est udo m en cion ar am se sen t ir n or m ais, com o os d em ais adolescent es.
Viver com HI V é normal. É a mesma coisa de uma pessoa
que não tem problem a nenhum ; eu vivo que nem m inhas irm ãs
( Elisa, 15 anos) .
Viver com HI V é norm al. É a m esm a coisa que não ter
nada. Porque posso sair, posso brincar, ninguém discrim ina,
ninguém fala nada ( Daniel, 13 anos) .
Essa si t u a çã o f o i j u st i f i ca d a co m o desem penho das at ividades de vida cot idiana com o br incar, j ogar bola e ir à escola, t endo assim um a vida norm al com o a de outros adolescentes, com o os am igos ou ir m ãos. Com par ar am t am bém a pr ópr ia vida com a vida de out r os adolescent es por t ador es d e ou t r os t ip os d e con d ições cr ôn icas, as q u ais, segundo suas perspect ivas e as de seus fam iliares, podem ser ainda piores por necessit arem de regim es t erapêut icos m ais rest rit ivos.
Nós j á falam os para ela, que se ela acha o tratam ento
ruim , tem de outras doenças que é até pior. Quem tem diabetes,
além do rem édio, tem a com ida que precisa balancear, não é tudo
que pode com er. Não existe adolescente com diabetes que gosta
de com er um chocolate e não pode? Não é difícil tam bém ? Ela tem
que com eçar a encarar que, da m esm a form a que é difícil para nós
adultos, não é fácil você ser obrigada a fazer um a coisa, ninguém
gosta de ser obrigada a fazer um a coisa, de ser obrigada a tom ar
o rem édio ( D.Cam ila, m ãe de Carolina) .
Essa co m p a r a çã o co m o u t r a s co n d i çõ e s cr ônicas pode ser ex plicada pelo fat o de quer er em acredit ar que viver com o HI V/ AI DS não é algo t ão an or m al com o possa par ecer e, assim , bu scam a a ce i t a çã o d a d o e n ça . Ma s, e sse se n t i m e n t o d e nor m alidade pode ser per dido quando v iv enciam o est igm a e a discrim inação decorrent es da doença.
Adolescent es com HI V/ AI DS podem se sent ir d i f e r e n t e s d e v i d o a o s cu i d a d o s e sp e ci a i s co m o a co m p a n h a m e n t o m é d i co f r e q u e n t e , u so d e m edicações, lim it ações de seus m ov im ent os, além d e su a ap ar ên cia f ísica. Por ém , n ão lh es ag r ad a ser em v ist os com o pessoas que t êm um pr oblem a de saúde, carregando o est igm a de doent e, desej am ser vist os com o pessoas norm ais( 9).
in t er f er ir n a per cepção e gr av idade da doen ça e, co n se q u e n t e m e n t e , se r u m f a t o r p a r a a n ã o adesão( 10).
Os adolescent es m encionam sit uações nas quais o est igm a e a discrim inação são evidenciados no cotidiano e, por isso, optaram por esconder o status
sor ológico.
Lá na escola, quando os meninos querem ofender alguém
chamam de aidético, ou quando alguém está muito magro, também
ficam cham ando assim , falando que noj o, que é para não chegar
perto. Um as brincadeiras desse j eito. Nunca ninguém falou isso
ainda para m im , até porque ninguém sabe, m as m esm o assim é
ruim . ( Beat riz, 18 anos) .
Minha m ãe é chat a. Às vezes eu vou atrás de algum
serviço e ela fala que nunca vou arrum ar, porque eu tenho m ancha
na pele, porque sou m uito doente, aí eu não vou atrás. Fico triste
e aí eu paro de tom ar rem édio. Ela fala tam bém que eu não posso
arrum ar nam orado, que se eu tiver que arrum ar um nam orado ele
tem que ter HI V, porque se não eu posso apanhar na rua e não sei
o que tem ( Beat riz, 18 anos) .
Observa- se pelos relatos que a discrim inação e o pr econceit o podem t er início, m uit as v ezes, no p r ó p r i o n ú cl e o f a m i l i a r, l o ca l e sse q u e d e v e r i a o f e r e ce r su p o r t e e a p o i o e m o ci o n a l a e sse s adolescent es.
Para um a avó, sua net a parou de t om ar as m e d i ca çõ e s p o r ca u sa d a d i scr i m i n a çã o q u e , inicialm ent e, sofr eu por par t e do ir m ão e t am bém porque acreditava que na escola seus am igos sabiam do diagnóst ico.
Minha neta tom ou o rem édio até um ano e m eio atrás,
até então ela não m e dava trabalho para tom ar, tom ava todo dia.
Depois disso com eçou a dar trabalho, não tom ava, brigava. Eu
acho que ela com eçou a se revoltar por causa da escola, alguém
deve ter com entado isto, por conta do irm ão dela, porque ele
brigava com ela e gritava para todo m undo ouvir ( D.I sadora, avó
de I sabela) .
Esse m esm o sen t im en t o d iscr im in at ór io e estigm atizante foi apontado em um outro estudo com a d o l e sce n t e s p o r t a d o r a s d e HI V/ AI D S e su a s cu idador as f am iliar es( 1 1 ). Esse f at o p od e lev ar ao
isolam ent o, correndo o risco de ser um fat or a m ais para dificult ar a adesão m edicam ent osa( 12).
O m edo do pr econceit o e da discr im inação t ende a levar os port adores de HI V/ AI DS a adiarem a revelação do diagnóst ico, sendo que essa decisão afeta o acesso aos cuidados de saúde e a vida sexual, afet iva, social e educacional( 13).
Pe r ce b e - se , t a m b é m , q u e , a p a r t i r d o m om ent o em que vivenciam sit uações de est igm a e
discrim inação, os adolescent es passam a buscar um cu lp ad o p ar a seu s p r ob lem as, u m a v ez q u e n ão t iveram a int enção de adquirir o HI V.
Eu sei com o peguei, que foi m ais ou m enos na hora do
parto, aí eu peguei da m inha m ãe. Eu não culpo ninguém , m as a
culpa tam bém não foi m inha. É com plicado você ter que se tratar
por algo que ninguém t eve culpa. É frust rant e. Acho que com o
m eu pai é a m esm a coisa do que com m inha m ãe, até porque foi
por ele que ela pegou e falar para ele seria pedir a m orte. Ele se
culpa até hoj e por causa disso. Falar com ele sobre isso é pedir
para que ele queira m orrer ( Carolina, 15 anos) .
É co m u m , e n t r e o s a d o l e sce n t e s q u e adquiriram o HI V por t ransm issão vert ical, o fat o de p ar ar em d e t om ar as m ed icações, p or m ais q u e saib am d a su a im p or t ân cia e d as con seq u ên cias decorrent es de t al at o. Ent ret ant o, t êm necessidade de rom per com o tratam ento e, em decorrência, com a doença, na int enção de m ant er o cont role de suas v idas.
Os p ais, f r eq u en t em en t e, r elat am q u e os a d o l e sce n t e s j á t ê m i d a d e e m a t u r i d a d e p a r a com pr eender em a im por t ância e a necessidade da m edicação( 14). Mesm o assim , dado que a m edicação
antirretroviral se apresenta com o fundam ental, sendo reconhecida com o m ant enedora da vida( 15), as m ães
t am bém t om am par a si a cor r esponsabilidade pelo ger enciam ent o da t er apia m edicam ent osa.
Out r a sit uação obser vada pelos r elat os dos adolescentes é que, j á que a AI DS não tem cura, não pr ecisar iam t om ar m edicações.
Eu não vou m ais ficar com essa doença, aí eu m orro e
não terei m ais problem a ( Beat riz, 18 anos) .
Tenho preguiça de tom ar rem édio. Se eu vou m orrer,
deixa eu m orrer, m inha m ãe que fica enchendo o saco, aí falo para
ela m e esquecer, m e deixar em paz ( Adriana, 15 anos) .
Os r elat os acim a r et r at am a dificuldade de viver com um a doença crônica, incurável, com fort e asso ci ação co m a m o r t e e ao s co m p o r t am en t o s i r r e sp o n sá v e i s, p e r m a n e ce n d o n ã o a ce i t a p e l a socied ad e q u e est ig m at iza, d iscr im in a e j u lg a os p o r t a d o r e s d o HI V/ AI D S. Esse s f a t o s p o d e m i n f l u e n ci a r n a a d e sã o m e d i ca m e n t o sa , p o i s o s ad olescen t es n em sem p r e est ão p r ep ar ad os p ar a enfrent ar t ais sit uações, e m encionam que a m ort e pode ser o cam inho m ais r ápido par a a r esolução dos seus problem as.
r e si st ê n ci a v i r a l , q u e d a d e l i n f ó ci t o s TCD 4 + e , consequent em ent e, aum ent a os r iscos de infecções o p o r t u n i st a s, m a s t r a z t a m b é m p r o b l e m a s principalm ent e no âm bit o da saúde pública, um a vez q u e e x i st e o r i sco d e d i sse m i n a çã o d e ce p a s resist ent es( 16).
Os part icipant es do est udo t rouxeram fat os q u e d if icu lt am a ad esão m ed icam en t osa com o a r i g i d e z d o s h o r á r i o s, n ú m e r o d e co m p r i m i d o s, alt erações nas rot inas diárias e efeit os indesej áveis da m edicação.
Parece que ela não quer se preocupar com o rem édio. Eu
acho que ela queria não ter que tom ar, não ter que carregar o
rem édio j unto quando tivesse que sair, sabe porque tem vezes
que vam os ao culto e eu pergunto, filha, você não vai levar o
rem édio?, aí ela fala, não, não vou. Mas de tanto eu pegar no pé
dela, eu falo, se a gente ficar até m ais tarde no culto, então leve o
rem édio. Ela tem que andar com celular, o celular tem que estar o
tempo todo com alarme, para o alarme tocar na hora certa de tomar
o rem édio. Então eu falo que a m inha vida e a dela é um a vida
cronom etrada, sabe, desde quando a gente descobriu ( D.Gisela,
m ãe de Gabriele) .
Às vezes falhou porque eu esqueci de colocar o rem édio
dentro da bolsa quando vinha para cá (retorno m édico), porque dá
seis horas e a gente ainda não chegou em casa. Agora ele não
esquece m ais ( D.Fabiana, avó de Fábio) .
O m ais difícil é tom ar rem édio. O gosto que tem , a dor
no estôm ago, m uitos rem édios ( Beat riz, 18 anos) .
Mencionam t am bém com o m ot ivo par a não a adesão t erapêut ica o fat o de a m edicação t razer a lem br ança da doença.
Tem vezes que é frustrante, ter que pensar que tenho
que ir lá de novo e fazer a m esm a coisa sem pre. Tom ar rem édio
para curar um a coisa que não tem cura e da qual você não teve
culpa de pegar. É frustrante ( Carolina, 15 anos) .
É ruim t om ar rem édio, porque quando t om o, fico
lem brando do HI V. Não adianta falar que a nossa vida é norm al,
igual a dos out ros porque não é ( Adriana, 15 anos) .
Muitas vezes eu não aceito a doença, então eu não quero
tomar. Pelo fato de querer esquecer a doença e não aceitar (Carolina,
15 anos) .
A lem brança do HI V, o fat o de t om ar um a m ed icação p ar a alg o q u e n ão t em cu r a e a n ão a ce i t a çã o d a d o e n ça co n st i t u e m f a t o r e s q u e influenciam , diret am ent e, na adesão m edicam ent osa. A ausência de sint om as t am bém dificult a a aceit ação da doença e, consequent em ent e, o t rat am ent o.
Em b or a d e m an eir a m en os f r eq u en t e, os adolescen t es cit ar am a im por t ân cia da m edicação
para a m anut enção da vida, qualidade da m esm a e at é para a cura.
É difícil, porque querer esquecer da doença você está
pedindo para m orrer, você não tom ando o rem édio, está pedindo
para ficar m al e m orrer logo ( Carolina, 15 anos) .
O que m e aj uda a tom ar o rem édio é vontade de viver.
Não sei se m uitas pessoas pensam com o eu, m as eu penso assim ,
minha mãe não me trouxe ao mundo à toa e como ela tem esperança
de m e ver, eu tam bém tenho a esperança de m e ver com m eus
filhos um dia ( Gabriele, 14 anos) .
Tomo remédio para curar a doença (Humberto, 13 anos).
Um fator facilitador da adesão ao tratam ento é crer em seu benefício para a saúde e sobrevivência, ter consciência de que a não ingestão de m edicações pode agr av ar a enfer m idade, a v ont ade de v iv er e d e t e r u m f u t u r o . Al é m d i sso , u m b o m aconselham ent o pode aux iliar na adesão, por m eio de m elhor com preensão da doença e das m edicações necessár ias( 17).
A adesão deve ser vist a com o um processo d e su p e r a çã o d e d i f i cu l d a d e s, r e l a ci o n a d o a o s esquem as m edicam ent osos, à doença, à vivência do est igm a e discrim inação e às m udanças no est ilo de vida( 18).
Par a os ad olescen t es p ar t icip an t es d est e estudo, a adesão ao tratam ento é um a form a de viver e sobr ev iv er ao HI V, pois os m edicam ent os ev it am doenças e, consequentem ente, a m orte, a qual traria sofrim ent o para as pessoas que com eles convivem .
Eu falaria para tom ar o rem édio certinho, porque é um
m eio de sobrevivência para a gente que tem HI V e é um a m aneira
de querer proteger as pessoas que a gente gosta, para que as
pessoas que a gente gosta não sofra, não te vejam m orrendo, não
te vej am doente, aqui no hospital ( Carolina, 15 anos) .
Em bora alguns adolescentes tenham utilizado t er m os com o cur a, t odos eles, m esm o os que não têm adesão ao tratam ento, sabem da im portância do m esm o, em bor a, pelos m ot iv os j á cit ados, algu n s opt em por não t om ar a m edicação, m esm o a adesão m edicam en t osa dev en do ser v ist a com o adesão à vida, um a vez que são as m edicações que possibilitam o cont role da doença.
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
vida. Porém , em bora tenham atribuído à AI DS caráter crônico, possibilitando a reinserção social, profissional e af et iv a, o t r at am en t o ain d a r ep r esen t a g r an d e desafio, principalm ent e no aspect o da adesão, um a vez que o uso dos m edicam entos em níveis inferiores a 95% não é suficient e para m ant er a supressão da replicação viral( 19).
Viver com um a condição crônica não é fácil em qualquer fase da vida, fat o esse que se agrava, quando se j unt a a adolescência, fase de conflit os, busca de identidade e autonom ia. Ainda, quando essa enfer m idade é a AI DS, doença infect o- cont agiosa, incurável e que ainda carrega o signo da m orte e de padrões não aceit os pela sociedade, t al processo se t orna m ais com plexo. Observa- se, nos part icipant es dest e est udo, que em bora os adolescent es procurem viver com o outras pessoas da sua idade enfrentam o est igm a e a discrim inação, algum as vezes da própria fam ília.
Com r elação à adesão m edicam en t osa, os ad olescen t es m en cion am sab er d os b en ef ícios d a m edicação para controle da doença e para a m elhora da qualidade de vida, no ent ant o, m uit os deles não a d e r e m a o t r a t a m e n t o , se n d o j u st i f i ca d o e sse com port am ent o pela não aceit ação da doença, pela l e m b r a n ça d e q u e sã o p o r t a d o r e s d o HI V, p o r ansiedade ou m esm o pelo esquecim ent o.
Pelos r elat os, puder am ser com pr eendidas as ex p er iên cias d os ad olescen t es com HI V/ AI DS relativas à adesão m edicam entosa. Esse conhecim ento pode auxiliar a pr oposição de int er venções efet ivas na assistência, de form a a colaborar para o tratam ento e dim inuir a vulnerabilidade desses adolescent es ao adoecim en t o, com o: 1 . or ien t ar os pais qu an t o à
n e ce ssi d a d e d e su p e r v i sã o d a s m e d i ca çõ e s, aux iliando- os, quando necessár io, na adm inist r ação correta das m esm as; 2. realizar grupos de apoio com ad o l escen t es q u e n ão t êm ad esão à m ed i cação , procurando com preender os m ot ivos que os levam a n ão t om ar cor r et am en t e as m edicações e, assim , in t er v ir p r ecocem en t e; 3 . q u alif icar a eq u ip e d e enfer m agem par a a pr é e pós- consult a, lem br ando que a sala de espera pode ser um local de t roca de experiências e inform ações e que a orientação, quanto ao uso da m edicação, deve ser realizada com calm a, d e m an eir a a id en t if icar p ossív eis d if icu ld ad es e esclarecer dúvidas, planej ando, conj unt am ent e com o adolescent e e seu cuidador, os m elhores horários par a que não ocor r am int er fer ências na r ot ina; 4 . elaborar, j unt o com o adolescent e e seu cuidador, ca r t a ze s u t i l i za n d o r ó t u l o s d o s m e d i ca m e n t o s, especificando o horário de ingest ão dos m esm os; 5. o r i e n t a r q u a n t o a o u so d e d e sp e r t a d o r e s e / o u celular es par a que não esqueçam o hor ár io cor r et o d a s m e d i ca çõ e s; 6 . e st a b e l e ce r p a r ce r i a s co m prefeituras e organizações não- governam entais, com o i n t u i t o d e r eal i zar p al est r as e o f i ci n as p ar a a com unidade e em escolas, para orient ar não apenas q u a n t o à s f o r m a s d e t r a n sm i ssã o d o HI V, m a s, t a m b é m , v i sa n d o m i n i m i za r o e st i g m a e a discrim inação; 7. orient ar pais e port adores do HI V quanto aos direitos hum anos básicos, ressaltando que o n ã o cu m p r i m e n t o d o s m e sm o s é p a ssív e l d e p r ocessos j u d iciais; 8 . elab or ar u m p r og r am a d e m edicação dom iciliar supervisionado, com o ocorre no t r at am en t o d a t u b er cu lose, o q u al t r ou x e m elh or adesão dos pacientes ao tratam ento, podendo, assim , t am bém ser um a solução para o caso dos pacient es por t ador es de HI V/ AI DS.
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