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PAI S CEGOS: EXPERI ÊNCI AS SOBRE O CUI DADO DOS SEUS FI LHOS
1Lor it a Mar lena Fr eit ag Pagliuca2
Renat a Sar m ent o Uchoa3
Már cia Mar ia Tav ar es Machado4
Reflexões sobre dificuldades e est rat égias de pais cegos, quando cuidam de seus filhos. As sit uações referiam
-se a am am ent ar , banhar , alim ent ar , acident es dom ést icos e dar r em édio, e o t at o, audição e olfat o e a r ede
social cont r ibuindo par a sua aut onom ia.
DESCRI TORES: por t ador es de deficiência v isual; cegueir a; cr iança
BLI ND PARENTS: THEI R EXPERI ENCE I N CARE FOR THEI R CHI LDREN
This st udy reflect s on t he difficult ies and st rat egies of blind parent s t o t ake care of t heir children. The sit uat ions
w er e r elat ed t o br east feeding, bat hing, feeding, dom est ic accident s and adm inist er ing m edicat ion. They use
t ouch, hear ing, sm elling and t he suppor t net w or k, cont r ibut ing t o t heir aut onom y .
DESCRI PTORS: v isually im pair ed per sons; blindness; child
PADRES CI EGOS: SU EXPERI ENCI A EN EL CUI DADO A SUS HI JOS
Est udio para conocer com o padres ciegos cuidan de sus hij os, las narrat ivas indicaron lact ar, bañar, alim ent ar,
accident es dom ést icos y dar r em edio; ut ilizan el t act o, la audición, el olfat o y la r ed de apoyo.
DESCRI PTORES: per sonas con daño v isual; ceguer a; niño
Universidade Federal do Ceará, Brasil: 1Pesquisa realizada no proj et o Saúde Ocular. Apoio financeiro do CNPq; 2Enferm eira, Doutor em Enferm agem , Professor Tit ular, e- m ail: pagliuca@ufc.br; 3Enferm eira, e- m ail: renatasarm entouchoa@yahoo.com .br; 4Enferm eira, Dout or em Enferm agem , Professor Adj unt o, e- m ail: m arciam achado@pesquisador.cnpq.br.
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I NTRODUÇÃO
N
o p r ocesso d e d esen v olv im en t o d o ser hum ano, os at ribut os do cuidar são fundam ent ais e n ã o h á p esso a m el h o r p a r a f a l a r, d em o n st r a r e dedicar- se ao cuidado dos filhos que os pais. Esses ex er cem um a for m a de cuidado especial e, m uit as vezes, essa se torna sua razão existencial e essencial p a r a o d e se n v o l v i m e n t o d o s f i l h o s( 1 ). Co n t u d o ,deficiências podem int erferir no cuidado dos filhos e é im port ant e que os profissionais de saúde avaliem com o se sent em esses pais, quais suas dificuldades e que auxílios necessit am( 2).
Pa r a su b si d i a r a r e f l e x ã o , r e a l i zo u - se en t r ev i st a em p r o f u n d i d ad e, t écn i ca d i n âm i ca e flexível, útil para a apreensão de um a realidade, tendo com o questão norteadora: fale sobre sua experiência, com o cego, n o cu idado dos seu s filh os. Os suj eit os foram pais que t iveram filhos após a cegueira e que aceit ar am par t icipar do est udo após assinar t er m o de consent im ent o liv r e e esclar ecido, apr ov ado no Com itê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará ( COMEPE) , sob o nº 345/ 05.
RESULTADOS E DI SCUSSÃO
Selecion ou - se u m p ai e u m a m ãe ceg os, id en t if icad os com o Mar ia e José. Mar ia, 2 8 an os, ca sa d a , d o n a d e ca sa , e st u d a n t e d o e n si n o fundam ent al, m ãe de quat r o filhos. José, 53 anos, casado, pai de duas filhas, servidor público. A part ir da leit ur a ex aust iv a das ent r ev ist as pr ocedeu- se a r ecor t es ag r u p ad os em d if icu ld ad es e est r at ég ias encontradas para cuidarem dos seus filhos. No interior d as t ab elas h á cat eg or ias t em át icas p ar a m elh or v isualização.
Tabela 1 - Dificuldades encontradas pelos pais cegos para cuidar dos seus filhos
Am a m e n t a r r e q u e r a j u d a p a r a se r f e i t o co r r e t a m e n t e e p r e v e n i r p r o b l e m a s n a m a m a puerperal e o desm am e precoce( 3). Um a boa pega é
f u n dam en t al par a pr ev en ir pr oblem as n a m am a e pr opiciar vínculo afet ivo( 4). Mar ia r efer iu dificuldade no banho, insegurança sobre a tem peratura da água, o co r r ê n ci a d e a ci d e n t e s, a o s p r o d u t o s a se r e m utilizados na higiene da criança. Utilizar o tato e olfato ao cuidar da cr iança, a disposição dos ut ensílios e m edidas de segur ança t r ansm it em aut oconfiança à m ãe e preservam o bem - est ar da criança.
Para adm inist rar m edicam ent os líquidos, os pais adotam copo com dosagem única, o que perm ite p er ceb er q u an d o est á ch ei o p o r m ei o d o t o q u e. Acident es dom ést icos são pr evenidos m ant endo em local adequado m ateriais de lim peza, produtos tóxicos e cáust icos e as crianças longe do fogão, de j anelas e escadas. A pr ev enção de acident es faz par t e da habilit ação das pessoas cegas nas at ividades da vida diária e os prim eiros socorros podem ser ensinados com t ecnologia educacional adequada( 5- 6).
José dest aca sua responsabilidade com o pai e m anifest a r epúdio aos que delegam esse papel e se apóiam no filho vidente, em um m om ento da vida em que a criança m ais precisa dele. Apesar disso, os pais cegos en con t r am est r at égias par a cu idar dos filhos.
Tabela 2 - Est rat égias encont radas pelos pais cegos para cuidarem dos seus filhos
Pais cegos: experiências sobre o cuidado...
Pagliuca LMF, Uchoa RS, Machado MMT.
a i r a M o ã ç a t n e m il
A ...nãosabiaamamentar, segurar,colocarpara . . . r a t o r r a e n e i g i H a ç n a i r c a d o d e m a h n i t , o h n a b r a d a i b a s o ã n . . . o d a v a d i u c o ã n . . . . o h n a b o d a u g á r e b e b , r i a c . . . a d a p u c o e r p a v a x i e d e m o v i t a r u c o , o g i b m u e d s o d a d i u C e d ú a
s .c.o.pooreqmueédpiooslsíqaumideo.o.r.ineãnotatre..m. umamarquinhano
s e t n e d i c
A ...oremédiolíquido...nãotemumamarquinhano . . . r a t n e i r o e m a s s o p e u q o p o c é s o J i a p e d l e p a P r o p s i e v á s n o p s e r m a t n i s e s o ã n s o h l i f s o e u q . . . e l a m r o n o ã s i v e d s o h l i f m a r e v i t e u q s o g e c . . . s ó n m a r a c i f e e l l i a r b m a r a g r a l , a l a g n e b m a r a g r a l e u q . . . s a ç n a i r c s a d s e t n e d n e p e d s e t n e d i c
A ... cuidadoscomremédio...marcarembraile... . . e c n a c l a o a r a x i e d o ã n a i r a M m e g a z i d n e r p A a i z a f u e e u q o o d u t s a m . . . a h n i z o s o d n a d i u c i u f . . . m e t a g r e x n e o ã n e u q e t n e g a r p . . . r a g e p e u q a h n i t . . . r a g e p e u q o ã ç a t n e m il A s i o p e d . . . o p m e t o m o c r e d n e r p a i u f r a t n e m a m a . . . u e , a h n i p o s , s a t u r f , s a s i o c s a r t u o o d n a d i u f . . . a i z a f a m s e m e n e i g i H e m . . . ã m r i a h n i m . . . a d l a r f a m u r a c o r t a i e c e m o c . . . , r a c o r t , o g i b m u o d r a d i u c , r a h n a b a ô n i s n e a a i b a s o ã m a m o c a u g á a a v a c o l o c u e . . . r i t s e v . . . i e d i u c e u q u e i u f s ê r t s o r t u o s o . . . a r u t a r e p m e t e d s o d a d i u C e d ú a s o d a r u t a r e p m e t a a v a h l o , r a n i c a v a r p a v a v e l . . . , e r b e f e d l a n i s . . . s o ç a r b s o n e s o h n i z e p . . . o p r o c . . . s a t o g s a o t n o c e o t n i s o d e d o o t o b . . . s a t o g s e t n e d i c A e d a n i n e m a . . . o g o f o d n a g e p o n a p m u a h n i t . . . ê c o v e s . . . a g r e x n e a l e e u q r o p u o g a p a s o n a s i e s i a v o ã n e o l i u q a o d n a d r a u g o ã v s a l e , r a s r e v n o c . . . r a m i e t é s o J m e g a z i d n e r p A s o i r p ó r p s o s s o n r a i r c u o r u c o r p e t n e g a . . . r e d o p a r a p s o d o t é m s o i r p ó r p s o s s o n , s o s r u c e r . . . a m e l b o r p o m o c r a d i l o ã ç a t n e m il
A .q.u.ecsotnãsoegduaeatloimmeanrtcaoçnãtoa..d.acasa,dascrianças...
e d s o d a d i u C e d ú a s m o c u o e l l i a r b m e a c r a m z a f e t n e g a , s o i d é m e r . . . i a p o d o t e u q s o d a d i u c s o d . . . o i d é m e r o d e m o n o . . . s o h l i f s o s s o n o d n a i r c , s o m e v i t s ó n r e t e u q m e t s e t n e d i c
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A ocorrência de acidentes dom ésticos m ostra que o dom icílio e as m edidas pr ev ent iv as não são adequados( 5). As at iv idades da v ida diár ia a ser em
realizadas pelos cegos incluem cozinhar, lavar, passar, lim par a casa e fazem part e da habilit ação recebida em escolas especiais( 9). Os cegos ut ilizam m eios não visuais para est abelecerem relações com as pessoas e com os obj et os qu e os cer cam . Jam ais se dev e p r i v á - l o s d e u m a e x p e r i ê n ci a r e a l , p o i s e l a s m axim izam seu aj ust am ent o social( 10). O depoim ent o
de José é um exem plo de aj ust am ent o, seguro de si e com boa aut oest im a.
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
Pô d e - se co n st a t a r a co m p l e x i d a d e d e si t u a çõ e s v i v e n ci a d a s p e l o s p a i s ce g o s q u a n d o am am en t am , alim en t am , b an h am e ad m in ist r am m edicam ent os. O pai cego dest aca o relacionam ent o social, a m ãe ceg a en f at iza o cu id ad o b iológ ico. Desenv olv em est r at égias cr iat iv as no cuidado com os filhos com o uso do olfat o e do t at o, o apoio de f am iliar es e v izin h os. Os p r of ission ais d e saú d e, esp ecialm en t e os en f er m eir os, d ev em est ar m ais pr óx im os a essas pessoas e pr oduzir conhecim ent o par a esse gr upo t ão pouco cont em plado em nossa sociedade.
As estratégias adotadas pelos pais cegos para cu id ar em d os seu s f ilh os ap óiam - se n os sen t id os r em anescent es, o t at o, o olfat o e a audição. Usar redes de apoio é fundam ental para o auxílio no cuidado p ela m ãe ceg a q u e as associou com est r at ég ias independent es de cuidar. Maria foi apoiada pela irm ã qu e a en sin ou a alim en t ar, ban h ar. Con t ou com a solidariedade da vizinha que a socorria nas sit uações de im pr ev ist o, quando lev av a a cr iança à pediat r a, recebia inst ruções com o ident ificar febre e secreção em fer im ent os.
Para alim ent ar seu filho com colher, segura a cabeça da cr iança par a t er noção da posição da boca. As porções sólidas são oferecidas com a colher em pequena quant idade e as líquidas, em copo. A palav ra- ch av e u sada foi o pegar, ou sej a, t ocar a criança, palpar o alim ent o, sent ir a t em perat ura da p e l e e d a á g u a . A o r g a n i za çã o d o s o b j e t o s é f u n d am en t al p ar a a ex ecu ção d e cu id ad o com os filhos. A autonom ia foi evidenciada, m esm o tendo sido enfat izada a procura de apoio de out ras pessoas.
Ao adm inistrar m edicações em gotas, sentem nos dedos as got as caír em . Apesar de a legislação prever a ident ificação dos m edicam ent os em braille, isso ainda não foi plenam ent e adot ado. As r eceit as m édicas t ranscrit as para o braille t am bém é direit o do cego( 7). Os pr ofissionais de saúde adm it em não
d om in ar h ab ilid ad es p ar a assist ir essas p essoas, relat am não saber se com unicar com pessoas cegas e surdas( 8).
REFERÊNCI AS
1 . Gr ossm an n K, Gr ossm an n EK. Mat er n al sen sit iv y. I n : Cr it t enden PME, Claussen AH, edit or s. The or ganizat ion of at t achm ent relat ionship: m at urat ion, cult ure and cont ext . New York: Cam bridge Universit y; 2003. p. 13- 37.
2. Behl DD, Akers JF, Boyce MJ, Taylor MJ. Do m ot hers int eract different ly wit h children who are visually im paired? J Visual Blin dn ess 1 9 9 6 ; ( 9 0 ) : 5 0 1 - 1 1 .
3 . Sw an son V, Pow er KG. I n it iat ion an d con t in u at ion of breast feeding: t heory of planned behaviour. J Adv Nurs 2005 May ; 5 0 ( 3 ) : 2 7 2 - 8 2 .
4. Handa S, Tak ahasi C, Mor im ot o M. The m anagem ent of puerpera by visit ing m idwives one m ont h aft er delivery. St ud Healt h Technol I nfor m 2006; 122: 940.
5. Pagliuca LMF, Cost a NM. Deficient e v isual: avaliação de r isco par a acident e dom ést ico. Esc Anna Ner y Rev Enfer m 1 9 9 9 ; 3 ( 2 ) : 9 7 - 1 0 6 .
6. Pagliuca LMF, Costa EM, Costa NM, Souza KM. Desenvolvendo
t ecn ologia par a pr ev en ção e t r at am en t o de em er gên cias
dom ésticas para cegos. Rev Bras Enferm 1996; 48(1): 83-4.
7. Decreto nº 5.296 de 2 de dezem bro de 2004. Regulam enta as Leis nos 1 0 . 0 4 8 , d e 8 d e n ov em b r o d e 2 0 0 0 , q u e d á
p r ior id ad e d e at en d im en t o às p essoas q u e esp ecif ica, e 10.098, de 19 de dezem bro de 2000, que estabelece norm as gerais e crit érios básicos para a prom oção da acessibilidade das pessoas por t ador as de deficiência ou com m obilidade reduzida, e dá out ras providências [ on line] [ Acesso 2007 fev 13] . Disponível em : < ht t p: / / w w w.planalt o.gov.br/ ccivil/ _ At o2 0 0 4 - 0 0 6 / 2 0 0 4 / Decr et o/ D5 2 9 6 . h t m > .
8 . Ma ce d o KNF, Pa g l i u ca LMF. Ca r a ct e r íst i ca s d a com u n icação in t er pessoal en t r e pr of ission ais de saú de e deficient es v isuais. Rev Paul Enfer m 2005; 23( 3/ 4) : 221- 6 9. Pagliuca LMF. A art e da com unicação na pont a dos dedos - a pessoa cega. Rev Lat ino- am Enferm agem 1996 abril; 4 ( n . especial) : 1 2 7 - 3 7 .
1 0 . Fo n seca V. Ed u ca çã o esp eci a l . Po r t o Al eg r e: Ar t es Méd icas; 1 9 9 5 .
Pais cegos: experiências sobre o cuidado...
Pagliuca LMF, Uchoa RS, Machado MMT.
