FANTASÍ AS SOBRE EMBARAZO Y MATERNI DAD RELATADAS POR MUJERES ADULTAS
FÉRTI LES EN HEMODI ÁLI SI S, SUDESTE DE BRASI L:
UN ESTUDI O CLÍ NI CO- CUALI TATI VO
1Rober t a de Car v alho Pint o Nazar io2 Egber t o Ribeir o Tur at o3
Est e ar t ícu lo discu t e ex per ien cias con h em odiálisis a t r av és de sign if icados qu e pacien t es dier on a f en óm en os asociados. I n su f icien cia r en al cr ón ica pr esen t a r edu cción pr ogr esiv a en la f u n ción r en al. Cu an do am b os r iñ on es est án af ect ad os, h ay in cap acid ad d e r em ov er los m et ab ólicos d e la san g r e. Viv en cias d e h em odiálisis se asocian a im por t an t es m ecan ism os de adapt ación psicosocial. Est e t r abaj o f u e r ealizado en dos hospit ales gener ales y adopt ó un diseño clínico- cualit at iv o. La m uest r a fue int encional, con nuev e m uj er es en hem odiálisis, y fue ut ilizada ent r evist a sem idir igida. Después de la cat egor ización de discur sos, la int er pr et ación fu e r ealizada de acu er do con el m ar co psicodin ám ico. Las m u j er es obser v adas pr esen t aban div er sos gr ados d e d eseos d e em b ar azar se y ser m ad r e, ah or a d esaf iad os p or u n a en f er m ed ad lim it an t e. Con sid er an d o el pr oblem a de adopción, adem ás de sim bolizar un act o de gener osidad, r epr esent ar ía solución de una dem anda indiv idual pr ofunda. La fant asía de adopción en sí m ism a, aunque sin posibilidades de conv er t ir se en r ealidad, aum ent ar ía la aut oest im a de esas m uj er es.
DESCRI PTORES: fallo r enal; diálisis r enal; fant asía; inv est igación en enfer m er ía; inv est igación cualit at iv a
FANTASI ES ABOUT PREGNANCY AND MOTHERHOOD REPORTED BY FERTI LE ADULT
W OMEN UNDER HEMODI ALYSI S I N THE BRAZI LI AN SOUTHEAST:
A CLI NI CAL- QUALI TATI VE STUDY
Th is ar t icle d iscu sses h em od ialy sis ex p er ien ces in t er m s of m ean in g s w om en at t r ib u t e t o sev er al associat ed phenom ena. Renal insufficiency m ay pr esent a pr ogr essiv e r educt ion in r enal funct ion, in w hich t he kidneys ar e affect ed and becom e unable t o r em ove m et abolic m at er ial fr om t he blood. Living w it h hem odialysis is associat ed t o im por t ant psy chosocial adapt at ion m echanism s. This clinical- qualit at iv e st udy w as per for m ed i n t w o g en er al h o sp i t al s’ n ep h r o l o g y ser v i ce. Th e m et h o d i n cl u d ed p u r p o si v e sam p l e o f n i n e w o m en i n h em o d i a l y si s a n d a sem i - d i r ect ed i n t er v i ew w i t h o p en - en d ed q u est i o n s w a s a p p l i ed . Af t er ca t eg o r i zi n g in t er v iew ees’ discou r se, psy ch ody n am ic appr oach es w er e u sed f or in t er pr et at ion . I t w as con clu ded t h at t h e subj ect s ex per ienced differ ent degr ees of desir e t o get pr egnant and becom e m ot her s, now challenged by a lim it in g illn ess. Con sider in g t h e adopt ion m at t er , besides sy m bolizin g a gen er osit y act , it w ou ld r epr esen t a solu t ion t o a d eep in d iv id u al d em an d . Fan t asize ab ou t ad op t ion , ev en if it d oes n ot b ecom e r ealit y , m ay en h an ce t h ese w om en ’s self - est eem .
DESCRI PTORS: k idney failur e; r enal dialy sis; fant asy ; nur sing r esear ch; qualit at iv e r esear ch
FANTASI AS SOBRE GRAVI DEZ E MATERNI DADE RELATADAS POR MULHERES ADULTAS
FÉRTEI S EM HEMODI ÁLI SE, SUDESTE DO BRASI L: UM ESTUDO CLÍ NI CO- QUALI TATI VO
Est e ar t igo discut e ex per iências com hem odiálise em t er m os dos significados que m ulher es t r oux er am aos div er sos fenôm enos associados. A insuficiência r enal pode apr esent ar um a r edução pr ogr essiv a da função d os r in s, n a q u al am b os f icar am af et ad os e t or n ar am - se in cap azes d e r em ov er m et ab ólit os d o san g u e. A v iv ência da hem odiálise est á associada a im por t ant es m ecanism os psicossociais da adapt ação. Est e t r abalho adot ou um desenho clínico- qualit at iv o, r ealizado em ser v iços de nefr ologia de dois hospit ais ger ais. O m ét odo incluiu am ost r a pr oposit al de nov e m ulher es em hem odiálise, aplicando ent r ev ist as sem idir igidas de per gunt as aber t as. Após cat egor ização das falas das ent r ev ist adas, a int er pr et ação ut ilizou abor dagens psicodinâm icas. Concluiu se que as m ulher es obser v adas v iv enciar am gr aus difer ent es de desej os de gr av idez e de t or nar em -se m ãe, agor a desafiadas por doença lim it ant e. Consider ando o pr oblem a da adoção, além de sim bolizar at o d e g en er osid ad e, r ep r esen t ar ia solu ção p ar a p r of u n d a d em an d a in d iv id u al. A p r óp r ia f an t asia d e ad oção, em bor a pudesse não se t or nar r ealidade, aum ent ar ia a aut o- est im a dest as m ulher es.
DESCRI TORES: falência r enal; diálise r enal; fant asia; pesquisa em enfer m agem ; pesquisa qualit at iv a
1 Ar t ículo ext r aído del Pr ogr am a de I niciación Cient ífica, Univer sidad Est adual de Cam pinas, Facult ad de Ciencias Médicas, São Paulo, Br asil, pr esent ado en
el 56o Congr eso Br asileño de Enfer m er ía, Oct 2004, Gr am ado, RS, Br asil.Pr em io “ Enfer m er a Jane da Fonseca Pr oença” ; 2 Enfer m er a en el Hospit al Casa de
CONSI DERACI ONES I NTRODUCTORI AS
L
a i n su f i ci en ci a r en al cr ó n i ca r eq u i er e d e hem odiálisis, cir ugía o aun t r ansplant e r enal. Es unaen f er m edad def in ida por la r edu cción ir r ev er sible y
pr ogr esiv a de la función r enal, en la cual los r iñones
so n af ect ad o s d e t al f o r m a q u e so n i n cap aces d e
r em ov er los pr oduct os m et abólicos de la sangr e, así
com o incapaces de regular la com posición elect rolít ica
del cu er po y el equ ilibr io ácido- base( 1 ). De acu er do
con la Sociedad Am er ican a de Nef r ología ( ASN) , en
2 0 0 3 casi m ed i o m i l l ó n d e am er i can o s su f r ían d e
Enferm edad Renal Term inal ( ERT) , de los cuales cerca
del 8 0 % est aban con t r at am ien t o de h em odiálisis o
r eq u ir ien d o d e u n t r an sp lan t e d e r iñ ón . Se est im a
que sesent a m il pacient es con ERT m or ir án cada año
e n l o s EUA, si e n d o l a n o v e n a d e n t r o d e l a s d i e z
p r i n ci p al es cau sa d e m u er t e. Más d el 5 0 % d e l os
pacient es con ERT recibieron diálisis, siendo la diabet es
y la hiper t ensión sus pr incipales causas.
La ASN enfat iza que la diálisis no es una cura
p ar a est a en f er m ed ad , así m ism o, in f or m a q u e su
pr oceso de filt r ación de la sangr e es t r abaj oso, car o
y r equ ier e de diet as r est r ict as y lim it acion es en su
est ilo de v ida. En t ér m in os epidem iológicos, la ERT
se da m ás com únm ent e en afr o- am er icanos, seguidos
d e a m e r i c a n o s n a t i v o s , a m e r i c a n o s a s i á t i c o s y
c a u c á s i c o s . Pa r a u n a m e j o r c o m p r e n s i ó n d e l a
v i v e n c i a d e l a s p e r s o n a s c o n h e m o d i á l i s i s e s
ob lig at or io con sid er ar q u e est e p r oceso r ep r esen t a
est ar lit eralm ent e conect ado a una m áquina, que filt ra
y r em uev e la sangr e por t r es o cuat r o hor as al día,
en por lo m enos t r es v eces por sem ana, pr oceso en
el cual la per sona pier de m uchos años de su v ida( 2).
De acu er do con la Asociación Am er ican a de
En f e r m e r a s e n N e f r o l o g ía ( A N N A ) , e l r o l d e l a
en fer m er ía es ev alu ar t odos los t ipos de r eaccion es
d e l a e n f e r m e d a d r e n a l e n l o s i n d i v i d u o s y
diagnost icar/ t r at ar sus respuest as. Por lo que se hace
necesario asist ir y ayudar a cada individuo par a logr ar
u n m ej o r n i v el d e f u n ci o n am i en t o , a t r av és d e l a
pr ev en ción de com plicacion es r en ales y / o con segu ir
l a r eh ab i l i t aci ó n d el p aci en t e. Par a al can zar est o s
obj et ivos, los clínicos deben buscar elevados pat rones
par a el cuidado al pacient e, a t r avés de una cont inua
a ct u a l i za ci ó n . Pa r a l a AN N A, l a i n v e st i g a ci ó n e s
esencial par a el av ance de la ciencia en enfer m er ía,
así com o n u ev os con cept os deben ser desar r ollados
y pr obados par a su st en t ar el cr ecim ien t o y m ej or ar
la nefr ología en enfer m er ía. Finalm ent e, se concluy e
que el enfoque del equipo frent e al cuidado al pacient e,
a s í c o m o l a a d o p c i ó n d e u n a c o m u n i c a c i ó n
int er disciplinar ia son esenciales par a obt ener un alt o
n iv el d e cost o- ef ect iv id ad y u n cu id ad o d e calid ad
par a el pacient e( 3). Sim ilarm ent e, un est udio brasilero
que t uv o por finalidad cont r ibuir en el conocim ient o
de la pr áct ica educat iv a del enfer m er o con pacient es
r e n a l e s cr ó n i co s e n t r a t a m i e n t o d e h e m o d i á l i si s,
haciendo uso de un m odelo de Paulo Fr eir e llam ado
de educación par a concienciar ( 4 ), pu do br in dar les y
pr opor cionar les a est os pacient es una m ej or calidad
de v ida a t r av és de est e m odelo.
Se cr ee que ex ist a act ualm ent e en el Br asil,
apr ox im adam ent e 35. 000 pacient es con insuficiencia
r en al cr ón ica, d en t r o d e los p r og r am as d e d iálisis,
siendo las m uj er es en edad fér t il en su gr an m ayor ía.
El t r at am ient o con diálisis y m edicam ent os par a est os
pacien t es pr esen t ó u n au m en t o espect acu lar en las
ú l t i m a s d o s d é c a d a s , i n c r e m e n t á n d o s e
consider ablem ent e su ex pect at iv a y calidad de v ida.
El em bar azo fu e ex it oso, lo qu e fu e posible par a el
g r u p o d e m u j er es con t er ap ia con d iálisis cr ón ica.
Observam os que las com plicaciones clínico- obst ét ricas
f r ecu en t es f u er on d e b aj o r iesg o p ar a las m ad r es,
s i n e m b a r g o d e a l t o r i e s g o p a r a l o s b e b e s , s i n
consider ar la m uer t e fet al en casos m uy r ar os ( 5).
A pesar del pr ogr eso en el t r at am ien t o, las
m u j er es u r ém icas pr esen t an capacidad r epr odu ct iv a
baj a, al ser com par adas con m uj er es nor m ales. Est a
difer encia pr oduct o de la pr esencia de anor m alidades
com unes en est as pacient es, t ales com o: alt eraciones
h or m on ales, t r ast or n os m en st r u ales y de ov u lación ,
función sexual dism inuida y fert ilidad reducida. A t odos
est os fact or es se les sum a los r iesgos post er ior es a
la con cepción , in clu y en do el au m en t o de la pr esión
sa n g u ín e a , a n e m i a y a l t e r a ci o n e s i n m u n o l ó g i ca s.
Est as co n d i ci o n es p r o v o can q u e el cl ín i co t er m i n e
pr escr ibiendo el ev it ar el em bar azo o la y a conocida
“ r est r icción a la m at er nidad”, por ser considerado el
em bar azo u n a sit u ación de r iesgo m at er n o- f et al de
g r a n i m p o r t a n c i a p a r a e l p r o n ó s t i c o d e e s t a s
p acien t es.
La r e s t r i c c i ó n a l e m b a r a z o p u e d e s e r
ent endido de diver sas for m as baj o la ópt ica de est as
p a c i e n t e s e n e d a d f é r t i l y c o n t r a t a m i e n t o d e
hem odiálisis. Fr ecuent em ent e, se obser v a que no se
cu m p l en l as o r i en t aci o n es co n r esp ect o al u so d e
ant iconcept ivos y a los r iesgos que una gr avidez puede
d e s e n c a d e n a r p a r a e s t a s m u j e r e s , n o o b s t a n t e
ex ist e u n a in t er f er en cia d e f act or es em ocion ales a
pesar de saber concient em ent e de los r iesgos y de la
am en aza p ar a su v id a. No ob st an t e, la con sej er ía
so b r e e l u so d e m é t o d o s a n t i co n ce p t i v o s p a r e ce
i n su f i ci en t e o i n ad ecu ad o , p u es r esu l t an caso s d e
em bar azos dur ant e el t r at am ient o de hem odiálisis ( 6).
La m a t e r n i d a d s e t o r n a u n a s p e c t o
am biv alent e – conscient e e inconcient e – en la v ida
de est as m u j er es. Par a ellas pen sar en est e asu n t o
g e n e r a s e n t i m i e n t o s q u e , f r e c u e n t e m e n t e , s o n
an t agón icos a su s deseos f r en t e a las r est r iccion es
m édicas pr escr it as, t ocando pr ofundam ent e su r ol y /
o inst int o m at er no – colocado por la nat ur aleza y / o
por la cult ur a – los cuales est án pr esent es en m ayor
o m enor int ensidad en cada m uj er.
A pesar de los r iesgos de em bar azar se son
g r a v e s, n o se d e b e o l v i d a r q u e e x i st e n m u j e r e s
det er m inadas a t ener hij os ay udadas por sus fuer t es
cr e e n ci a s r e l i g i o sa s, a l e st a r co n v e n ci d a s q u e l a
divinidad pr ot eger á los daños de ellas y de sus bebes.
Se calcula que cada año, una de 200 m uj er es en edad
fér t il, conciben cuando se encuent r an en t r at am ient o
d e h em od iálisis. Con sid er an d o aq u ellos em b ar azos
no int er r um pidos, casi la m it ad de ellas logr an t ener
u n b eb e sob r ev iv ien t e. Ob v iam en t e, est a sit u ación
no debe gener ar una discusión m er am ent e ét ica ent r e
los m iem b r os d el eq u ip o d e salu d , en esp ecial d e
aqu ellos qu e t ien en la opin ión de qu e u n a gr av idez
es per j udicial ( 7).
PREMI SAS E OBJETI VOS
El present e proyect o cient ífico es par t e de la
Línea de I nv est igación int it ulada “ Est udios Clínicos –
Cualit at ivos en el Cam po de la Salud”, la cual engloba
p r o b l e m a s r e l a c i o n a d o s a l p r o c e s o d e s a l u d –
enfer m edad, t al com o son v iv idos por los pacient es,
f am iliar es o p or el m ism o p r of esion al d e la salu d .
Den t r o de est a lín ea, el t em a de h em odiálisis t ien e
u n est u dio pr ev io qu e discu t ió la r elación en t r e los
equipos de pr ofesionales de la salud y los pacient es
r enales. El paper ex t r aído de est e pr im er pr oy ect o –
la t esis de doct or ado – concluy ó que a los pacient es
l es g u st ar ía q u e el eq u i p o d e sal u d sea cap az d e
e s c u c h a r s u s p r e o c u p a c i o n e s d e f o r m a m a s
cu i d a d o sa , p u e s e st o s v a n m a s a l l á d e a sp e ct o s
físicos, consider ando que el cuidado clínico br indado
v iene enfocando fuer t em ent e los aspect os biológicos
y pr ocedim ient os m ecánicos de los pacient es( 8).
El ob j et iv o esp ecíf ico est ab lecid o p ar a est a
i n v e st i g a ci ó n f u e e l co n o ce r y d i scu t i r so b r e l a s
f an t asías, q u e las m u j er es ad u lt as en ed ad f ér t il y
con t r at am ient o de hem odiálisis, t ienen con r espect o
a u n a e v e n t u a l g r a v i d e z , a sí co m o i d e n t i f i ca r e
in t er pr et ar con f lict os psicológicos r elacion ados a su
d e se o y a u n a r e a l p o si b i l i d a d d e e j e r ce r su r o l
m at er no. Fant asía es ent endida com o una const r ucción
i m a g i n a r i a e n l a cu a l e l su j e t o e s t a p r e s e n t e y
r epr esent a – de m odo par cialm ent e defor m ado debido
a los pr ocesos defensiv os – el deseo de r ealización.
Los aut or es par t ier on del supuest o que las m uj er es,
en esp eci a l cu a n d o so n m a r ca d a s p o r f en ó m en o s
biológicos de est ar en edad fér t il, m uest r an ansias y
ex pect at iv as de em bar azo – con cien t em en t e o n o –
m a n i f e st a ci o n e s q u e p u e d e n d a r se e n d i f e r e n t e s
g r a d o s . Fr e n t e a e s t a c o n d i c i ó n l a s m u j e r e s s e
en cu en t r a con sen t im ien t os afect iv o – ex ist en ciales,
com pr endidos com o algo univ er sal, con el significado
de est ar baj o un t r at am ient o m édico dr ást ico, con el
hecho de t ener fant asías v iv am ent e pr esent es en la
m e n t e ; t o d o l o c u a l v i e n e p r o b a b l e m e n t e
aco m p añ ad as p o r u n a esp eci al , p er o n o an o r m al ,
an g u st ia.
RECURSOS METODOLÓGI COS
Se algu ien qu isier a ex plicar cien t íf icam en t e
los f en óm en os r elacion ad os a t r ast or n os d el t r act o
u r in ar io, est e es u n asu n t o p ar a in v est ig ad or es en
nefr ología clínica, fisiología hum ana o hist opat ología
r enal. No obst ant e si alguien quier e com pr ender lo
q u e la en f er m ed ad d el r iñ ón sig n if ica p ar a la v id a
diaria de un pacient e renal, ent onces se t orna un t em a
p ar a in v est ig ad or es cu alit at iv os, los cu ales p u ed en
ser p sicólog os, p sicoan alist as u ot r os p r of esion ales
de las ciencias hum anas( 9). Sin em bar go, es apr opiado
que los pr ofesionales de la salud – por ellos m ism os
– adopt en los m ét odos cualit at iv os. Los enfer m er os,
por ej em plo, t ienen una gr an vent aj a al t ener dent r o
d e s u p r á c t i c a p r o f e s i o n a l u n a a c t i t u d c l ín i c a y
exist encial inher ent e que les perm it irá recolect ar dat os
y d e r i v a r n u e v o s c o n o c i m i e n t o s c o n e l e v a d a
com p et en cia.
Al co n o ce r l o q u e l a s p e r so n a s e n f e r m a s
i m a g i n a n s o b r e s u s e n f e r m e d a d e s , g e n e r a u n a
r elación ar m oniosa ent r e el enfer m er o y el pacient e,
s i e n d o i n d i s p e n s a b l e c o n o c e r l o q u e l a s c o s a s
sim b ólicos t ien en u n a f u n ción d e est r u ct u r a cr u cial
en la v ida de los indiv iduos. Si ellos com pr enden lo
q u e l as cosas si g n i f i can p ar a si m i sm o, en t on ces,
pueden or ganizar sus vidas, lo que incluye los cuidados
c o n s u p r o p i a s a l u d . A s í m i s m o , s e t u v o e n
consider ación la pr opiedad cent r al de los significados
y su siem pr e pr esent e polisem ia.
A par t ir de est os pr in cipios y par a alcan zar
los obj et iv os pr opuest as, est a inv est igación eligió el
m é t o d o cl ín i co – cu a l i t a t i v o , cu y a d e f i n i ci ó n se
encuent r a en la lit er at ur a de m et odología en ciencias
de la salud( 10). Est e m ét odo es ent endido com o algo
par t icular y un r efinam ient o pr oduct o de los m ét odos
cu alit at iv os g en ér icos, t ales com o los d esar r ollad os
en el int er ior de las Ciencias Hum anas, est udios que
fuer on com pr obados por ser adecuados par a r ealizar
in v est ig acion es cu alit at iv as d en t r o d el cam p o d e la
salud. Su const r ucción m et odológica est a const it uida
p o r e l e st u d i o t e ó r i co – co n su co r r e sp o n d i e n t e
i n v e s t i g a c i ó n – d e u n c o n j u n t o d e t é c n i c a s y
p r o c e d i m i e n t o s , a d e c u a d o s p a r a d e s c r i b i r e
int er pr et ar los sent idos y los significados dados a los
fen óm en os r elacion ados a la v ida de los in div idu os,
sean est os p acien t es o cu alq u ier ot r o p ar t icip an t e
p a r t e d e l o s c u i d a d o s c o n l a s a l u d ( p a r i e n t e s ,
m i e m b r o s d e l e q u i p o p r o f e s i o n a l o d e l a
com unidad)( 11). La her r am ient a par a la r ecolección de
dat os f u e la en t r ev ist a sem i- dir igid a con pr egu n t as
abier t as, que buscan la pr ofundidad del asunt o en la
invest igación ( aplicada por la aut or a de est e art ículo) .
Pa r a e s t a m u e s t r a , s e b u s c ó i n t e n c i o n a l m e n t e
m uj er es qu e t u v ier on in for m aciones y v iv en cias con
r elación al t em a, así com o buena ex pr esión v er bal,
con la finalidad de obt ener dat os de cuat r o funciones:
r e f o r m u l a ci ó n , r e d i r e cci ó n , co m p l e m e n t a ci ó n y / o
claridad necesarias para com pararlas con las hipót esis
iniciales( 1 2 ).
Los siguient es cr it er ios de inclusión/ exclusión
p a r a l a s e l e c c i ó n d e l a s p a c i e n t e s , f u e r o n
est ab lecid os: ( a) m u j er es en ed ad f ér t il sig u ien d o
t r at am ient o de hem odiálisis; ( b) condiciones m édicas,
em ocionales e int elect uales para realizar la ent revist a
d e l a i n v est i g a ci ó n cl ín i ca - p si co l ó g i ca ; ( c) q u er er
par t icipar del est udio de acuer do con el Tér m ino de
Co n s e n t i m i e n t o Li b r e e I n f o r m a d o , t a l c o m o l o
e s t a b l e c e e l Co m i t é d e Ét i c a d e l a i n s t i t u c i ó n .
Finalm ent e, algunos cr it er ios fuer on consider ados no
e x cl u y e n t e s, t a l e s co m o : e d a d , o r i g e n , si t u a ci ó n
cony u gal, com posición f am iliar, n iv el escolar, st at u s
econ óm ico y cr een cias/ r elig ión . No ob st an t e, p ar a
enfr ent ar cor r ect am ent e est as dificult ades pot enciales,
las v ar iacion es d e est os d at os f u er on con sid er ad os
par a la discusión.
La m uest r a en est udio est uvo com puest a por
nuev e m uj er es en hem odiálisis, siendo t er m inada la
r eco l ecci ó n u t i l i zan d o el cr i t er i o d e sat u r aci ó n . El
co n j u n t o d e e n t r e v i st a s t r a n scr i t a s, f o r m a r o n e l
cor p u s, f u er on som et id as al an álisis cu alit at iv a d e
cont enido: lect ur as fluct uant es fuer on r ealizadas por
los aut ores con la finalidad de fam iliarizarse con t odo
e l m a t e r i a l i n f o r m a t i v o . U n a v e z r e a l i z a d o e l
p r o c e d i m i e n t o d e c a t e g o r i z a c i ó n y l o s t ó p i c o s
d i s c u t i d o s , l o s i n v e s t i g a d o r e s e s c o g i e r o n d o s
cat egor ías a ser pr esent adas en est e paper .
Se con oce qu e el an álisis cu alit at iv o de u n
c o n j u n t o d e e n t r e v i s t a s n o p e r m i t e d e f i n i r s u s
c a t e g o r ía s a p a r t i r d e l a f r e c u e n c i a d e c i e r t a s
ex p r esion es, n i d e cu alq u ier t ip o d e in f or m ación a
par t ir de la m at em át ica. Las pr egunt as, que ganan el
est at u s d e cat eg o r ía, so n aq u el l as q u e r esp o n d en
consist ent em ent e al obj et iv o inicial o a ot r o asum ido
dur ant e el t r abaj o de cam po. Post er ior a las lect ur as
r e l e ct u r a s si e m p r e e n f o ca n d o e l o b j e t i v o f u e r o n
def in idas las cat egor ías a con t in u ación : ( 1 ) Calidad
de vida en la hem odiálisis, nor m alidad/ nor m at ividad,
est igm a y el em bar azo; y ( 2) Pensando en la adopción
com o una posibilidad de cum plir su r ol de m at er nidad.
RESULTADOS Y DI SCUSI ÓN
El p r o ced i m i en t o p a r a l a i n v est i g a ci ó n d e
c a m p o t u v o u n a p r i m e r a f a s e , l a c u a l e s t a b a
const it uida por el cont act o con la dirección del Cent ro
I nt egr ado de Nefr ología de la Unicam p, quien aut or izó
el desar r ollo del pr oy ect o dent r o del ser v icio. Debido
a las n ecesidades m et odológicas par a la r ecolección
de n u ev as in f or m acion es, la m u est r a f u e ex t en dida
par a ot r o h ospit al de la m ism a ciu dad, sien do est a
u n a i n st i t u ci ó n p r i v ad a q u e t en ía co n v en i o co n el
Ser v icio Único de Salud. Se pr ocedió a la r ecolección
de dat os hast a la sat ur ación. Las ent r ev ist as fuer on
r ealizad as d u r an t e los d ías d e d iálisis, sien d o est a
e j e c u t a d a a n t e s o d u r a n t e l a s s e s i o n e s d e
h em odiálisis. El m ism o espacio de las div ision es de
h e m o d i á l i si s f u e u sa d o co m o se t t i n g p a r a e st a s
en t r ev ist as p sicológ icas. Se in t en t o en lo p osib le y
co n l a a y u d a d e l e q u i p o l o ca l d e e n f e r m e r ía , d e
est ablecer una est r at egia que gar ant ice la pr iv acidad
em pat ía y confidencial ent re el suj et o – pacient e y el
inv est igador – en t r ev ist ador.
Ca l i d a d d e v i d a e n l a h e m o d i á l i si s, n o r m a l i d a d /
n or m at iv idad, est igm a y gr av idez
Las en t r ev ist adas m ost r ar on gen ér icam en t e
d i v e r sa s co n ce p ci o n e s q u e r e f l e j a b a n r e l e v a n t e s
pr eocu pacion es con r elación a las alt er acion es y su
c o n d i c i ó n d e s a l u d . La p r e o c u p a c i ó n c e n t r a l
apar ent em ent e fue su calidad de vida. Se conoce m uy
bien que r ecibir un diagnóst ico de enfer m edad es un
ev en t o per t u r bador y capaz de cam biar el cu r so de
la vida en m uchos aspect os. Así, el inicio de una vida
com plicada por la hem odiálisis, es un fact or “ ext erno”
qu e con t r ola las an sias r elacion adas con el cu er po,
c o m o p o r e j e m p l o e l e m b a r a z o . D e s e o q u e f u e
en t en d i d o co m o u n sen t i m i en t o f u er t e q u e p u ed e
im p u lsar h acia u n com p or t am ien t o p ar a con seg u ir
algo que est aría al alcance, sea en la realidad o en la
im aginación. Est o puede t am bién conducir a r om per
l o s s e n t i m i e n t o s d e b i e n e s t a r i n d i v i d u a l , a h o r a
car gados por la per t ur bación y el m iedo a algo que
no t iene nom br e.
Ah, para m i era la peor cosa del m undo. Yo no t enía idea
de lo era la hem odiálisis. Fue desesperant e para m i… Luego, percibí
que no era t ant o así… Al com ienzo, no lo quería acept ar, y después
fue pasando… Lo m alo ya había pasado ( Pacient e 01) .
Al m ism o t iem p o, la ad ap t ación em ocion al
par ece dar se de for m a lent a y gr adual con r elación a
l a s l i m i t a c i o n e s i m p u e s t a s p o r l a e n f e r m e d a d ,
alcanzado m uchas v eces a la r esignación y en ot r as
pasando por la indignación.
Ah…. Ahora, t engo m i casa, y m uchas cosas para cuidar.
Tengo m i hij o, gr acias a Dios. Er a m i obj et ivo. Todas las m uj er es
t ienen el deseo de ser m adr es. Así par a m í, t ener que hacer
hem odiálisis fue difícil encaj ar t odo en m i vida. Las per sonas se
vuelven incapaces de hacer las cosas, ni pueden realizar un viaj e,
ni pueden com er t odo lo que les gust a, ni pensar en t om ar líquidos
( Pacient e 07) .
A p esa r d e est a r p eo r, l o q u e se o b ser v a
o b j e t i v a m e n t e e n l a c a l i d a d d e v i d a d e c i e r t a s
m uj eres, es que se im pone una discusión con r espect o
a la n or m alid ad v er su s n or m at iv id ad , con sid er an d o
que las ent revist adas, cr een cont r ar iam ent e t ener una
v id a n or m al. En con secu en cia, los p r of esion ales d e
la salud deben considerar las diferencias concept uales
ent re t ales condiciones frent e a ciert as enferm edades.
A par t ir de la v isión can gu ilh en ian a, la en f er m edad
es una anor m alidad m édica, per o que puede expr esar
n o r m a t i v i d a d y q u e n o c o n s i d e r a e n t i d a d e s
n o s o l ó g i c a s c o m o a l g o i n c o m p a t i b l e a l n o r m a l
f u n c i o n a m i e n t o d e l a v i d a c o t i d i a n a . S o b r e l a
per spect iva de la epist em ología en m edicina, la salud
e s m a s q u e n o r m a l i d a d ; s i e n d o c o n s i d e r a d a e n
t ér m inos sim ples com o nor m at iv idad( 1 3 ).
Par a el equipo de pr ofesionales de la salud,
l a i n su f i ci en ci a r en a l cr ó n i ca es u n a a n o r m a l i d a d
d e sd e e l p u n t o d e v i st a m é d i co – ci e n t íf i co , si n
em b ar g o ex ist e u n a f u er za v it al p sicosocial q u e se
r e s i s t e a l a e n f e r m e d a d , d e a c u e r d o c o n u n a
nor m at iv idad est ablecida. Las r est r icciones im puest as
por el t r at am ien t o fu er on per cibidas com o m ú lt iples
por los suj et os en est udio; no obst ant e est as m uj er es
c o n s i d e r a n q u e , a p e s a r d e h a b e r v i v i d o l a s
lim it aciones en su act ividad fam iliar y social, sus vidas
er an pr áct icam en t e n or m ales
Mi vida est a bien, hago las act ividades dom ést icas y
cuido de los niños… En los días que yo no m e sient o con fuer zas,
no hago nada. Sin em bar go cuando est oy anim ada, t r abaj o dur o
en m is cosas…La hem odiálisis puede dej ar m e físicam ent e m al,
sabes? Per o no soy floj a… ( Pacient e 05) .
Par adój icam ent e, un t r at am ient o con m uchas
r est r i cci o n es e i m p o si ci o n es p ar a l a o b t en ci ó n d e
r esu lt ados posit iv os o – con sider an do m ej or – par a
p er m it ir u n a m ay or su p er v iv en cia ( con t in u ación d e
la v ida baj o cir cunst ancias t an adv er sas) par a est as
pacient es, nos lleva a reflexionar sobre ciert o est igm a
com o u n sign if icat iv o ev en t o psicológico par a qu ien
r ealiza t ales p r oced im ien t os. Ser en f er m o es f or j ar
una nueva ident idad personal. En la dim ensión social,
ex i st en en f er m ed ad es q u e se t r an sf or m an en u n a
m ar ca in d eleb le. Desd e la cu lt u r a Gr ieg a An t ig u a,
cu a n d o y a e x i st ía m u ch o co n o ci m i e n t o so b r e l o s
r ecu r sos v isu ales, se f or j ó el t ér m in o est igm a par a
r efer ir se a señales cor por ales que ex ponía algo fuer a
de lo com ún o m alo sobr e el st at us m or al de quien
los t enía( 14).
La s se ñ a l e s e r a n m a r ca s e n e l cu e r p o y
servían para anunciar que el por t ador er a un esclavo,
u n cr im in oso o u n t r aidor ; u n a per son a m ar cada y
que debía evit arse, especialm ent e en lugares públicos.
No obst ant e, dur ant e la er a cr ist iana, dos niv eles de
m et á f o r a s l es f u er o n d a d a s: u n a se r ef er ía a l a s
señ ales cor por ales por gr acia div in a qu e t om aba la
for m a de flor es en er upción encim a de la piel; y, el
o t r o e r a u n a m e n c i ó n m é d i c a a e s t a r e f e r e n c i a
r elig iosa, con sid er ad a com o señ al cor p or al p or u n
d ist u r b io f ísico. Act u alm en t e, est u d iosos cr een q u e
or iginal, es decir, con el significado de desgracia en
v ez de ev iden cia cor por al. Así m ism o h u bo cam bios
en los t ipos de desgr acias que causan pr eocupación.
A pesar de est o, los sociólogos reconocen que exist en
pocos esfuer zos par a car act er izar las pr econdiciones
est r u ct u r al es d el est i g m a, así co m o p ar a d ar u n a
defin ición sat isfact or ia sobr e est a con cepción .
En el caso de las m uj er es “ m ar cadas” por la
h e m o d i á l i si s, a d e m á s d e l o s e st i g m a s / se ñ a l e s
cor porales product o del t rat am ient o, com o es la físt ula
ar t er i ov en osa q u e l l ev an , ex i st e p r i n ci p al m en t e el
est igm a psicosocial debido a ser una persona lim it ada
a llevar una vida norm al – fam iliar, profesional o social
– e n r e l a ci ó n a l o s o t r o s. El e m b a r a zo , e n e st e
c o n t e x t o p u e d e s e r p e r c i b i d o c o m o d o b l e m e n t e
est igm at izador debido qu e h ier e sim bólicam en t e u n
est er iot ipo im puest o por la sociedad, de ser una m uj er
de cuer po saludable esper ando por la m at er nidad.
Cuando com encé a hacer hem odiálisis, m is condiciones
psicológicas est aban m uy confusas. Yo usaba solam ent e blusa
de m anga larga debido a la físt ula en m i brazo. Pero com encé con
el t r at am ient o psicológico. Un día, int er r um pí la psicot er apia y
m e dij e: Vivir é una vida com ún ( Pacient e 02) .
Pen san d o en la ad op ción com o u n a p osib ilid ad d e
cum plir el r ol de m at er nidad
La i n s u f i c i e n c i a r e n a l c r ó n i c a , s u s
r est r iccion es y r iesg os g en er an con f lict os en t r e las
m u j e r e s c o n e n f e r m e d a d r e n a l , s o b r e t o d o c o n
relación a la m at ernidad y a la fem inidad, con especial
énfasis en pacient es quienes no t uv ier on hij os ant es
d el d iag n óst ico d e su en f er m ed ad( 1 5 ). En cu alq u ier
caso, la am bigüedad de sent im ient os y pensam ient os
p ar ece v olv er se u n a r eg la p sicológ ica q u e v a m as
allá de la enfer m edad
Me gustaría tener hijos, pero al m ism o tiem po no quisiera.
Cuando yo era una niña decía que no quería t ener hij os. Así con el
paso de la edad ahora lo quiero. Sin em bargo t odo est o paso. Se
volvió un asunt o en el cual no pienso ni m e preocupa ( Pacient e 02) .
D e s d e e l p u n t o d e v i s t a p s i c o l ó g i c o , l a
m at er nidad r esponde a cier t o deseo del ser hum ano
d e d a r co n t i n u i d a d a su v i d a , i n m o r t a l i za n d o l a
ex ist en cia d e q u ien g en er ó la v id a y f u e cap az d e
h a ce r h i st o r i a( 1 6 ). La s m u j e r e s co n h e m o d i á l i si s,
cu an d o se les p r eg u n t a sob r e el sig n if icad o d e ser
m a d r e , m o st r a r o n e l m o d e l o p si co cu l t u r a l d e l a
m at er n idad en su s ex pr esion es.
Ser m adr e debe ser algo bueno, no es ver dad? Pienso
que es el sueño de t oda m uj er…para const ruir una fam ilia…sent irse
com plet am ent e realizada. Creo que es eso… ( Pacient e 05) .
Tod o i n d i ca q u e h u b o u n a i n t en sa p r esi ón
sociocu lt u r al par a qu e las par ej as cr íen a su s h ij os,
est ableciéndose de est a form a un núcleo fam iliar. Las
e n t r e v i st a d a s m e n ci o n a r o n e st a r f r e n t e a ci e r t a
presión social, cubiert a de m et áforas, t ales com o “ ser
un árbol sin frut as” o “ un árbol seco”, fueron algunas
est as de las ex pr esiones de despr ecio par a aquellas
que por alguna r azón, no había const r uido un gr upo
f am i l i ar so ci al m en t e d et er m i n ad o . D en t r o d e est e
c o n t e x t o , a l g u n a s m u j e r e s h a b ía n i d e a l i z a d o l a
adopción com o una posibilidad concr et a fr ent e al r ol
de m at er n idad, libr e de r iesgos m édicos t an t o par a
ellas com o par a sus niños.
La a d o p ci ó n , d e a cu er d o co n l a v i si ó n d e
alg u n as p acien t es en t r at am ien t o d e h em od iálisis,
h a b ía c o m e n z a d o a f o r m a r p a r t e d e s u s
pensam ient os. Est a posibilidad, adem ás de sim bolizar
u n act o de gen er osidad, r epr esen t aba u n a solu ción
fr ent e a una ex igencia psicológica per sonal.
Ya pensé, que si yo m e caso, adopt are un niño. Pues, ya
desist í de em barazarm e por el riesgo que correría t ant o yo com o m i
bebe. Ya conversé con m i fam ilia sobre el asunt o ( Pacient e 01) .
S e e n c o n t r ó e n e s t a s e x p r e s i o n e s , u n a
am bivalencia de act it udes debida a su fuert e deseo de
m at er n idad, a pesar de n o m ost r ar se de u n a for m a
m uy clar a. Pensam ient os cont r ar ios son pr oduct o de
conflict os psicológicos, causados por lim it aciones reales
frent e al t rat am ient o. Es así que pensar en la adopción
de un niño r epr esent a una buena condición de salud
m ent al para la pacient e. Fant asías de adopción a pesar
de que est as no sean m at erializadas, parecen m ej orar
la au t oest im a de las m u j er es. Psico- an alít icam en t e,
im aginar es, por lo m enor par cialm ent e, gr at ificant e.
Finalm ent e, for t alecer la idea de m at er nidad
t al vez sea siem pre un sent im ient o real, inclusive para
aqu ellas qu e y a er an m adr es. La r est r icción r eal de
un nuev o em bar azo par ece hacer las r ev iv ir el deseo
de ser m adr es una v ez m as.
Ah, después de haber com enzado la diálisis, el doct or
dij o que yo no podría…Y ya coloque en m i cabeza que no podría…a
pesar de que yo no quisier a ot r o niño…Pues en m is planes est aba
que quería t ener una parej it a y ya t uve. Mi m arido y yo no t enem os
planes par a t ener ot r o bebe. Lo que significa que la hem odiálisis
no m e afect ó en nada, no es verdad? ( Pacient e 08) .
CONCLUSI ONES
La s m u j e r e s e n e s t u d i o p a s a r o n p o r
difer ent es gr ados de deseos en el em bar azo y en el
en su conciencia clar o o no, no obst ant e se sint ier on
desafiados por la con dición r eal de u na en fer m edad
cr ónica lim it ant e, com o es la insuficiencia r enal. Est a
si t u a ci ó n a f e ct i v o - e x i st e n ci a l p u e d e g e n e r a r u n a
an gu st ia especial, per o n o n ecesar iam en t e an or m al,
l o c u a l d e b e s e r c o m p r e n d i d o p o r e l e q u i p o d e
pr of esion ales de la salu d. Ex ist e en n u est r a cu lt u r a
una r eal pr esión social par a las m uj er es fr ent e al r ol
d e ser m ad r es. Est an d o in m er sas en est e con t ex t o
p s i c o - a n t r o p o l ó g i c o , a l g u n a s e n t r e v i s t a d a s
con sider ar on a la adopción com o u na posibilidad de
ser m adr es, libr e de r iesgos clínicos t ant o par a ellas
com o par a sus bebes. La adopción de acuer do con la
v isión de algunas pacient es con t r at am ient o dialít ico,
había sido un aspect o r elevant e en sus pensam ient os.
Est a p osib ilid ad , ad em ás d e sim b olizar u n act o d e
g en er osid ad , r ep r esen t a u n a solu ción f r en t e a u n a
pr ofunda exigencia per sonal. La fant asía de la adopción
por si m ism a, a pesar de no llegar a r ealizar se, puede
aum ent ar la aut oest im a de est as m uj er es
AGRADECI MI ENTOS
Nuest r a sincer a gr at it ud a las pacient es que
colabor ar on en or m em en t e con est a in v est igación .
REFERENCI AS BI BLI OGRÁFI CAS
1. US. Nat ional Libr ar y of Medicine [ hom epage on I nt er net ] . Bet h esd a: Med ical Su b j ect Head in g s. [ u p d at ed 3 1 Jan u ar y 2 0 0 5 ; ci t e d 0 4 Ju l y 2 0 0 5 ] . Av a i l a b l e f r o m URL: h t t p : / / w w w . nlm . nih. gov / m esh/ m eshhom e. ht m l.
2 . Am er i can So ci et y o f Nep h r o l o g y ( ASN) [ h o m ep ag e o n I n t er n et ] . Wash in gt on ( DC) : I m por t an t Fact s abou t Kidn ey Disease. [ updat ed 2005; cit ed 04 July 2005] . Av ailable fr om U RL: h t t p : / / w w w . a s n - o n l i n e . o r g / f a c t s _ a n d _ s t a t i s t i c s / f a ct sSt a t i st i csOn e . a sp x .
3 . A m e r i c a n N e p h r o l o g y N u r s e s ’ A s s o c i a t i o n ( A N N A ) [ hom epage on I nt er net ] . Pit m an ( NJ) . Or ganizat ional Pr ofile. [ u p d at ed 2 0 0 5 ; cit ed 0 4 Ju ly 2 0 0 5 ] . Av ailab le f r om URL: h t t p : / / w w w . a n n a n u r s e . o r g / c g i - b i n / W e b O b j e c t s / ANNANu r se . w o a .
4 . Cesar ino CB, Casagr ande LD. Pat ient s w it h chr onic r enal in su f f icien cy in h em odialy sis: n u r ses edu cat ion al act iv it ies. Rev Lat in o- am En f er m agem 1 9 9 8 Oct ober ; 6 ( 4 ) : 3 1 - 4 0 . 5. Rom ão JE Junior . Trat am ent o dialít ico de m ulher es gr ávidas. J Br as Nef r ol 2 0 0 1 ; 2 3 ( 1 ) : 4 9 - 5 4 .
6. Pascoal I F, Sabbaga E. Gest ação em m ulher es nefr opat as. Rev Br as Hip er t en s 1 9 9 7 ; 4 ( 3 ) : 1 7 6 - 9 .
7. Ralph C. Pregnancy in a hem odialysis patient with an ethical/ cult ural challenge. CANNT J 2000 January- March; 10( 1) : 35- 8. 8 . Cam pos CJG, Tu r at o ER. Th e h ealt h pr ofession als’ t eam , t h e p a t i e n t w i t h r e n a l d i s e a s e i n h e m o d i a l y s i s , a n d i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s . Re v B r a s En f e r m a g e n 2 0 0 3 Sep t em b er - Oct o b er ; 5 6 ( 5 ) : 5 0 8 - 1 2 .
9. Turat o ER. Qualit at ive and quant it at ive m et hods in healt h: d ef in it ion s, d if f er en ces an d r esear ch su b j ect s. Rev Sau d e Pu b l i ca 2 0 0 5 Ju n e; 3 9 ( 3 ) : 5 0 7 - 1 4 .
1 0 . Tu r at o ER. Tr at ado da m et odologia da pesqu isa clín ico-q u a l i t a t i v a : co n st r u çã o t eó r i co - ep i st em o l ó g i ca , d i scu ssã o com par ada e aplicação nas ár eas da saúde e hum anas. 2a ed. Pet r óp olis ( RJ) : Vozes; 2 0 0 3 .
1 1 . Tu r a t o ER. . I n t r o d u c t i o n t o t h e c l i n i c a l - q u a l i t a t i v e r esear ch m et h od olog y : d ef in it ion an d m ain ch ar act er ist ics.
Rev ist a Por t u g u esa d e Psicossom át ica 2 0 0 0 j an u ar y - j u n e; 2 ( 1 ) : 9 3 - 1 0 8 .
1 2 . Mer t on RK. On t h eor et ical sociolog y : f iv e essay s. Old and new. New Yor k ( NY) : The Fr ee Pr ess; 1967.
1 3 . Can g u ilh em G. Th e Nor m al an d t h e Pat h olog ical. New Yor k : Zon e Book s; 1 9 9 1 .
14. Goffm an E. St igm a: not es on t he m anagem ent of spoiled iden t it y. New Yor k : Tou ch st on e; 1 9 8 6 .
15. Quayle J, Nascim ent o R, Kahhale S, Sabbaga E, Neder M, Zugaib M. Fant asias associadas à m at er nidade ent r e m ulher es em t r at am ent o dialít ico: abor dagem qualit at iv a. Rev Ginecol Ob st et 1 9 9 8 ab r il; 9 ( 2 ) : 5 6 - 6 0 .
1 6 . Te i x e i r a A CP. A d o ç ã o : u m e s t u d o d a s m o t i v a ç õ e s in con scien t es. Lor en a ( SP) : St ilian o; 2 0 0 0 .
