O CUI DADO SOB A ÓTI CA DO PACI ENTE DI ABÉTI CO E DE SEU PRI NCI PAL CUI DADOR
Ellen Crist ina Barbosa dos Sant os1 Maria Lúcia Zanet t i2 Liudm ila Miyar Ot ero3 Manoel Ant ônio dos Sant os4
Sant os ECB, Zanet t i ML, Ot ero LM, Sant os MA. O cuidado sob a ót ica do pacient e diabét ico e de seu principal cuidador. Rev Lat ino- am Enferm agem 2005 m aio- j unho; 13( 3) : 397- 406.
Est e est udo de caso t em por obj et ivo descrever com o o pacient e diabét ico e seu principal cuidador per cebem as dif icu ldades par a o con t r ole do diabet es. Os dados f or am colet ados por m eio de r egist r o audiogravado e subm et idos à análise t em át ica de cont eúdo, no Cent ro Educat ivo de Enferm agem para Adult os e I dosos, em abril de 2003. Os t em as que em ergiram da análise foram : t ransgressão alim ent ar, problem as com a m edicação e influências int erpessoais. Esses t em as report am - se às influências int erpessoais fam iliares e do grupo de iguais, que estão alicerçadas em um conj unto de crenças e valores que interferem na m otivação e na capacidade de os pacientes enfrentarem a sua doença. Com base nos resultados, recom enda- se conhecer os padrões de respost a do pacient e e de seu principal cuidador, em relação aos seus sent im ent os, conflit os e necessidades, est abelecendo um vinculo efet ivo que pr opor cione condições par a, em conj unt o, t r açar em - se est rat égias direcionadas a alcançar o cont role m et abólico.
DESCRI TORES: diabet es m ellit us; enferm agem ; cuidadores
CARE ACCORDI NG TO DI ABETES PATI ENTS AND THEI R MAI N CAREGI VERS
This case study aim s to describe how diabetes patients and their m ain caregivers perceive the difficulties faced t o cont rol t he disease. Dat a were collect ed t hrough audio records m ade at t he Nursing Educat ion Cent er for Adults and Elderly in April 2003 and subm itted to them atic content analysis. The following them es em erged fr om t he analy sis: diet ar y t r ansgr essions, m edicat ion- r elat ed pr oblem s and int er per sonal influences. These t hem es are int erconnect ed wit h int erpersonal influence from fam ily m em bers and t he peer group, which are based on a set of beliefs and values that interfere in the patients’ m otivation and capacity to face the decease. The results reveal the need to get to know the patients’ and caregivers’ pattern of answers related to feelings, conflicts and needs, so as to establish an effective link that offers conditions to develop collaborative strategies t o achieve m et abolic cont rol.
DESCRI PTORS: diabet es m ellit us; nursing; caregivers
EL CUI DADO BAJO LA ÓPTI CA DEL PACI ENTE DI ABÉTI CO
Y DE SU CUI DADOR PRI NCI PAL
Est e est udio de caso t iene com o obj et ivo describir com o el pacient e diabét ico y su cuidador principal perciben las dificult ades para el cont rol de la diabet es. Los dat os fueron colect ados m ediant e grabaciones en audio en el Cent ro Educat ivo de Enferm ería para Adult os y Ancianos, en abril de 2003. Los regist ros fueron som et idos al análisis de cont enido t em át ico. Los t em as que surgieron del análisis fueron: t rasgresión de la alim ent ación, pr oblem as con el t r at am ient o m edicam ent oso e influencias int er per sonales. Est os t em as nos rem it en a las influencias int erpersonales fam iliares y del grupo de iguales, que est án fundam ent adas en un conj unt o de cr eencias y v alor es que int er fier en en la m ot iv ación y en la capacidad de los pacient es par a enfrent ar su enferm edad. Con base en los result ados, recom endam os conocer los est ándares de respuest a del paciente y de su cuidador principal, con relación a sus sentim ientos, conflictos y necesidades, estableciendo un v ínculo efect iv o que pr opor cione condiciones par a, en conj unt o, t r azar est r at egias dir igidas a alcanzar el cont r ol m et abólico.
DESCRI PTORES: diabet es m ellit us; enferm ería; cuidadores
I NTRODUÇÃO E REVI SÃO DA LI TERATURA
A
p esar d e, n o sécu l o p assad o , t er si d o inquestionável o avanço científico na área de diabetes, a qualidade do cuidado ao paciente diabético é, ainda hoj e, pobre( 1).Nessa dir eção, v ár ios au t or es pr econ izam que, para qualificar o cuidado ao pacient e diabét ico, h á n e ce ssi d a d e d e b u sca r e st r a t é g i a s e f e t i v a s m ediant e um a abor dagem int egr al, env olv endo os e l e m e n t o s f i si o p a t o l ó g i co s, p si co sso ci a i s, e d u ca ci o n a i s e d e r e o r g a n i za çã o d a a t e n çã o à saúde( 1- 4).
No entanto, ao considerar o diabetes m ellitus um a condição crônica de saúde, a adesão do paciente ao seu t rat am ent o só será possível se ele part icipar e f e t i v a m e n t e d e l e , m e d i a n t e a o b t e n çã o d e in f or m ações e t r ein am en t o ap r op r iad os j u n t o aos p r of ission ais d e saú d e( 5 - 6 ). O t r at am en t o t am b ém dependerá m uit o da m ot ivação pessoal, aceit ação da doença e apoio fam iliar. Outras variáveis que intervêm na adesão são o t ipo e as caract eríst icas da doença, evidenciados pela própria condição do paciente e pelo progresso de sua doença( 7).
Na prát ica, freqüent em ent e, observa- se que não só o pacient e diabét ico sent e as conseqüências de est ar doent e; sua fam ília t am bém pode, de um cert o m odo, adoecer j unt o com ele. Com o em t oda d oen ça cr ôn ica, as t r an sf or m ações g er ad as p elo d i a g n ó st i co d e d i a b e t e s m e l l i t u s t a m b é m sã o inevit áveis aos m em bros da fam ília. I nicialm ent e, os f a m i l i a r e s d e p a ci e n t e s d i a b é t i co s r e a g e m co m angúst ia e desesper o per ant e a sensação de t er em pouco cont r ole sobr e suas v idas e sobr e a v ida do p a ci e n t e d i a b é t i co . Co n f o r m e o p r o g r e sso d o t r at am ent o, t ant o o pacient e quant o a sua fam ília enfrentam situações de incerteza e descrença - contra as quais podem reagir recorrendo a m ecanism os de negação do sofrim ent o, - int ercalados por m om ent os de aceit ação, per sev er ança, ot im ism o e esper ança. As fases pelas quais passam tanto o paciente com o a f am ília in clu em u m con t ex t o am plo, n ão som en t e relacionado à evolução do quadro patológico, ou sej a, elas con t em plam , t am bém , aspect os psicológicos, em ocionais, sociais, cult urais, espirit uais e afet ivos( 8-9).
Ca b e , a i n d a , r e ssa l t a r o ca r á t e r assintom ático do diabetes m ellitus. Diante desse fator, m otivar os pacientes diabéticos com níveis glicêm icos a l t e r a d o s q u a n d o e l e s n ã o a p r e se n t a m , a i n d a ,
nenhum sinal ou sintom a da doença, é um dos desafios que o pr ofissional de saúde t em que enfr ent ar no cu i d a d o a e ssa cl i e n t e l a . Assi m , a s e st r a t é g i a s educacionais devem at ender os aspect os em ocionais e sociais, ist o é, o sist em a de valores e crenças que orient am as at it udes e ações dessas pessoas e suas fam ílias em relação à própria saúde( 2,10).
O p r o ce sso e d u ca t i v o d e v e r e sg a t a r a s experiências e os conhecim ent os que o diabét ico j á possu i, colabor an do n a con st r u ção de seu pr ópr io conhecim ent o, aliado aos educadores( 11).
Al g u n s si st e m a s, co m o i n st i t u i çõ e s, associações, gr upos na com unidade, ent r e out r os, oferecem apoio aos pacient es diabét icos. Tam bém a fam ília é um sist em a de apoio relevant e. Ent ret ant o, os fam iliares geralm ente não têm recebido, por parte do sist em a de saúde, a at enção de que necessit am , nem vislum bram m eios em que possam buscar apoios e alternativas de inclusão no tratam ento de seu ente quer ido, o que, fr eqüent em ent e, acar r et a um t ot al alheam ent o( 8).
Tendo em v ist a que a or ganização fam iliar influencia fort em ent e o com port am ent o de saúde de seu s m em b r os e q u e o est ad o d e saú d e d e cad a indivíduo t am bém influencia o m odo com o a unidade f am iliar f u n cion a, in f er e- se q u e a f am ília é u m a inst it uição cent ral que pode aj udar ou não a pessoa diabética a m anej ar a doença e alcançar as m etas do seu t rat am ent o( 12).
Port ant o, a part icipação fam iliar no processo educativo contribui para o seguim ento do tratam ento, n a m e d i d a e m q u e se r v e co m o f o n t e d e a p o i o em ocional nos m om entos em que o diabético se sente im pot ent e diant e dos desafios advindos da doença. Considerando- se que a inform ação é um m eio eficaz de m inim izar os sentim entos de incerteza, m edo, dor e d e sco n f o r t o i n e r e n t e s a o d i a g n ó st i co d e u m a condição m órbida para a qual não se tem a perspectiva da cura, m as t ão som ent e do cont role clínico, qual é a m elhor post ura a ser adot ada pela fam ília?
REFERENCI AL TEÓRI CO
Pa r a f u n d a m e n t a r o p r e se n t e e st u d o , utilizam os os conceitos de evolução de doença crônica propost os por Cart er ( 1995) , o qual est abelece t rês fases: a fase de cr ise, a fase cr ônica e, em cer t as doenças pot encialm ent e fat ais, a fase t erm inal( 13). O per íodo pr é- diagnóst ico é a pr incipal car act er íst ica d a p r i m ei r a f a se (f a se d e cr i se) - o i n d i v íd u o apresenta alguns sintom as da doença e percebe, com a fam ília, que algo está errado, m as ainda não tem a dim ensão da com plexidade do pr oblem a. A fase de cr ise pr ossegu e com o per íodo de con fir m ação do diagnóst ico e o início do t rat am ent o.
A segunda fase (f a se cr ôn ica) est ende- se desde o diagnóst ico inicial at é o longo per íodo de aj ust am ent o - é a fase do “ conviver com a doença”. A m udança de hábit os exigida pelo t r at am ent o não at inge apenas a v ida do pacient e, m as t em efeit os pr ofundos na dinâm ica fam iliar, o que faz com que tanto o paciente quanto a fam ília busquem significados para a doença e se organizem frente à nova situação inst aur ada.
Po d e - se d i ze r, t a m b é m , q u e o p e r ío d o seguint e - de acom odação à doença e seus efeit os no dia- a- dia do paciente - é crítico tam bém para pais, irm ãos e cônj uges, j á que, constantem ente, é colocada diant e deles a perspect iva concret a de agravam ent o do quadr o clínico do pacient e e at é m esm o de sua m or t e em decor r ência de com plicações r esult ant es de um quadr o não cont r olado. I ngr essa- se, ent ão,
no período t erm inal, considerado a últim a fase, que
inclui o período pré- term inal da doença, m arcado pela per cepção da inevit abilidade da m or t e, que afet a e abala t oda a est rut ura fam iliar, e prossegue- se com o período de luto e a retom ada da vida após a perda. Ne st e e st u d o , e n f o ca r e m o s a f a se d e n o m i n a d a f a se cr ô n i ca, co n si d e r a n d o q u e o diabet es m ellit us é um a condição crônica de saúde, que r equer m udança no est ilo de v ida do pacient e p a r a o b t en çã o d e u m b o m co n t r o l e m et a b ó l i co , l ev an d o a p r o f u n d as t r an sf o r m açõ es n a v i d a d o p acien t e e n a d in âm ica d a f am ília f r en t e à n ov a sit uação apr esent ada.
MATERI AL E MÉTODO
Tipo de est udo
Est udo de nat ureza descrit iva e explorat ória.
Seu desenho atende aos pré- requisitos de um estudo d e ca so , q u e p e r m i t e co n t e m p l a r a r i q u e za , div er sidade e com plex idade dos dados. Por est udo de caso ent ende- se aquele que sej a int ensivo e que l e v e e m co n si d e r a çã o , p r i n ci p a l m e n t e , a com preensão do assunt o invest igado com o um t odo. O est u d o d e caso é u m a m o d al i d ad e d e pesqu isa qu alit at iv a ú t il par a in v est igar sit u ações singular es e salient ar peculiar idades que m er ecem ser focalizadas por se dest acar em em det er m inado cont ext o, geralm ent e m ais am plo. Um caso pode ser definido com o um a unidade bem delim itada - pessoa, g r u p o , p r o g r a m a o u i n st i t u i çã o , e st u d a d a co m p r o f u n d i d a d e . No p r e se n t e e st u d o , o ca so f o i con st it u íd o p ela ót ica d o p acien t e e d o p r in cip al cu i d a d o r, so b r e a s n e ce ssi d a d e s d e cu i d a d o d o pacient e diabét ico, colocando- se em relevo a hist ória d a co n st r u çã o d o s si g n i f i ca d o s a t r i b u íd o s p e l o s ent revist ados à doença e seu t rat am ent o.
O e st u d o d e ca so p r o cu r a e x p l i ca çã o sist em át ica par a os fat os que ocor r em no cont ex t o social e que, ger alm ent e, se r elacionam com um a m u l t i p l i ci d ad e d e v ar i áv ei s. Est e t i p o d e est u d o j ust ifica- se porque sua abordagem é m ais apropriada p a r a r e sp o n d e r à q u e st ã o q u e f o r m u l a m o s a o s en t r ev i st ad o s: Co m o o p aci en t e d i ab ét i co e seu cuidador pr incipal per cebem as dificuldades diár ias para cont rolar o diabet es?
Segundo a literatura, questões do tipo “ com o” e “ por que” são m ais passíveis de serem respondidas por m eio dos estudos de caso( 14). Dentro da tem ática in v est igada, o est u do de caso f ocalizar á as in t er -relações exist ent es no cot idiano fam iliar, procurando descrever a realidade vivenciada pelos inform ant es, de m aneira fiel, profunda e com plet a, at ent ando- se p a r a a r i q u e za d e d e scr i çõ e s. As co n cl u sõ e s decorrent es não são passíveis de generalizações da m esm a m aneir a com o ocor r em em out r os t ipos de estudo, ou sej a, não são necessariam ente válidas para qualquer população, em qualquer tem po ou m om ento hist órico. O int eresse recai na singularidade com que foi vivenciada a experiência. Por out ro lado, é claro que a profundidade com que se explora essa unidade perm ite a com paração com outras situações análogas.
Local e período de est udo
Seleção da am ost r a
A e sco l h a d a a m o st r a d e u - se p o r con v en iên cia, sen do con st it u ída por u m a pacien t e diabét ica e sua filha, que fr eqüent av am o r efer ido cent ro. A pacient e escolhida apresent ava dificuldades para obt enção de um bom cont role m et abólico. Para efet uar a seleção, pr im eir am ent e se obt ev e a list a d os p acien t es at en d id os n o Cen t r o Ed u cat iv o d e Enferm agem para Adult os e I dosos; post eriorm ent e, os aut ores convidaram os m em bros da equipe para colaborar na seleção da paciente e na etapa de coleta d e d a d o s, r e sg u a r d a n d o - se o s r e q u i si t o s d e privacidade e confort o físico das part icipant es.
I nst rum ent os de colet a de dados
Par a a colet a de dados, f or am u t ilizados: r ot eir o d e en t r ev ist a sem i- est r u t u r ad o, g r av ad or ( áudio) e fit as K- 7, Term o de Consent im ent o Livre e Esclar ecido.
Pr ocedim en t os
Pa r a u m co n h e ci m e n t o si st e m á t i co d a r ealid ad e d o p r in cip al cu id ad or e d o p acien t e, é indispensável desvendar suas condições, vivências e m o d o s d e v i d a . A i d e n t i f i ca çã o d e sse s f a t o r e s psicossociais per m it e ao pr ofissional t r abalhar com b a se n a s r e a i s n e ce ssi d a d e s d o s p a ci e n t e s, respeit ando suas possibilidades e seus lim it es.
Po d e se d i ze r q u e a e n t r e v i st a se m i -est rut urada, pelo seu carát er flexível, na m edida em que não apresent a um a padronização de pergunt a e resposta, oferece a possibilidade de o suj eito alcançar m aior liber dade e espont aneidade par a falar sobr e sua hist ória pessoal e fam iliar( 14).
Assim , j ust ifica- se a opção pela ent r ev ist a, pois possibilit a flexibilidade, profundidade, reit eração e r ef lex ão n a ab or d ag em d os d ad os. A est r u t u r a básica do roteiro de entrevista foi subdividida em duas part es: a prim eira const ou de dados de ident ificação pessoal e aspect os relacionados ao t rat am ent o, e a segunda, das seguint es quest ões dispar ador as: ( 1) com o a senhora percebe as dificuldades diárias para o controle do diabetes? - para a paciente, e ( 2) com o você percebe as dificuldades diárias de sua m ãe para o cont role do diabet es? - para a filha.
Colet a de dados
Após ent r ar em em cont at o com a pacient e diabét ica escolhida e sua filha ( pr incipal cuidador ) , os autores explicaram a am bas a natureza e obj etivos do trabalho, para o qual se solicitava sua anuência e colabor ação, pont uando que o pr opósit o do est udo era com preender os aspectos psicossociais im plicados no t rat am ent o da doença, especialm ent e o papel das relações fam iliares. A indicação da filha foi da própria pacien t e, u m a v ez qu e, n a din âm ica das r elações f am iliar es, ela d esp on t av a com o o m em b r o m ais significat ivo, com o principal cuidador.
As p a r t i ci p a n t e s f o r a m e scl a r e ci d a s a r e sp e i t o d e se u s d i r e i t o s, se n d o a sse g u r a d a a pr eser v ação de seu an on im at o e o sigilo de seu s depoim ent os. Tam bém foi explicit ado que o fat o de n ão aceit ar par t icipar do t r abalh o n ão acar r et ar ia nenhum pr ej uízo ao seu at endim ent o inst it ucional. Solicit ou - se, ain d a, p er m issão p ar a g r av ação em áudio da ent revist a.
A entrevista foi aplicada individualm ente, em sit uação face- a- face, em am bient e preservado, com condições adequadas de confor t o. Ut ilizou- se com o guia para a ent revist a um rot eiro sem i- est rut urado. A ent r ev ist a foi audiogr av ada, t ev e dur ação m édia de 30 m inutos, e ocorreu após a assinatura do Term o d e Co n se n t i m e n t o Li v r e e Escl a r e ci d o p e l a s par t icipant es.
O pr oj et o r ecebeu a apr ov ação do Com it ê de Ética em Pesquisa da EERP- USP, de acordo com a r esolução nº 196/ 96 que r egulam ent a a “ pesquisa envolvendo ser es hum anos”.
Análise dos dados
Tabela 1 - Construção dos códigos identificados nas entrevistas realizadas com a paciente diabética e sua filha. Ribeirão Pret o- SP, 2003
Tabela 2 - Const rução dos t em as ext raídos a part ir dos códigos encont rados nas ent revist as realizadas com a pacient e diabét ica e sua filha. Ribeirão Pret o- SP, 2003
T R E C H O S D A S E N T R E V IS T A S C Ó D IG O S
P a c ie n te
A dificuldade que eu acho no diabetes é a com ida, você tem que fazer as coisas e n ã o p o d e c om e r.
É d uro, cê v ai a um lugar e v ê a s p e sso a s c o m e r, te d á a té á g u a n a b o c a, m as
te m q u e e n g o lir e fica r q u ieto .
O que m e dá m ais vontade de com er é bolo e sorvete, m as eu n ã o fa ç o , se n ã o v a i m e a te n ta r.
L á em casa n ã o fa ç o m a is n a d a p o rq u e , se eu fize r, a q u ilo v a i m e a te n ta re vai m e dar m ais problem as, então m inha m enina quem faz. E u falo assim para eles:
e u n ã o fa ç o m a is n a d a d o ce , se v ocês quiserem com er um pudim , vai na padaria e com pra u m pedaço.
E u não acredito em alim ento s d ie t nem lig h t. Para m im , so b e o d ia b e te s. N ã o c o m o d oc e lig h t n e m d ie t, se você com e o d ia b etes so b e .
F ilh a
E la c o m p ra u m c a c h o d e b a n a n a, m eu p ai com e um a, ela vai lá e com e três. A i eu falo: tá vendo o que você está fazendo? E e la fa la : m a s é só h o je, se eu não com er vai estragar. E eu falo: m as se você sabe que ninguém com e, então por que você com pra desse tanto?
Im pulsos e desejos são geralm ente reprim idos
D esconfiança na alim entação tipo
lig h t/die t
A verdade que a paciente oculta
P a c ie n te
Só com o s re m éd io s que o m édico m e passa, a d ia b e te s n ã o a b aix a. E u tom o o re m éd io norm al, só que ele n ã o a b a ixa e la rá p id o.
O x a ro p e d e fa rm á c ia n ã o v a le n a d a.
O s m edicam entos receitados não fazem efeito
O s m edicam entos da farm ácia não valem nada.
P a c ie n te
O rem édio dem ora a abaixar o diab etes e aí a gente entra em c h á d ife re n te, o c h á c a se iro.
M as o que eu to m o que m e abaixa bem , leva a diabetes lá em baixo, é á g u a tô n ic a c o m jiló.
E u tava tossindo m uito e tava com u m a g riã o n a m ã o , aí ela falou: a sen h o ra tá c o m o re m é d io n a m ã o . M inha m ãe ferve ele com lim ão e bastante açúcar e m el, e é um a beleza. E de fato, foi m esm o, m esm o tendo diabetes eu fiz assim m esm o.
C hás e ervas são a solução
P a c ie n te
O lha a diabetes, d e p o is fic a re cla m a n d o q u e tá a lta , m a s n a h o ra n ã o v ê q u e fic a c o m e n d o a s c o isa s. E aí eu tenho que ficar quieta, né? P orque e la tá c e rta. F ilh a
A h, bolinha, a bolinha já tá c o m e n d o c o isa q u e n ã o p o d e c o m er né?
Q uando às vezes eu quero em agrecer, por exem plo, eu vejo alg um a coisa que eu não posso com er... então, e u a c h o q u e é p a re c id o c o m o q u e a c o n te ce c om e la .
E la tam bém d e ve te r v o n ta de de com er as co isas, só q u e e la te m qu e e vita r.
P a c ie n te
Fala na base da gozação, vira as costas e saio para não brigar, porque quando ele vê eu pegar algum a coisa diferente pra com er, ele não dá bronca, fica rin d o p o r trá s, sa b e ? E le tá tira n d o u m sa rro d e m im , e le fala a s c o isa s d a n d o risa d a .
Q uando ele vê eu pegar algum a coisa diferente para com er, a m enina dá bronca, ele não dá bronca, fica rindo por trás. M eu m arido fala com aquele ar debochado, então eu apelo.
O m eu m enino fala, só que com ele eu não acho ruim .
C obrança dos fam iliares é constante e necessária
Filha é capaz de estab elecer um a relação em pática com a m ãe
A com unicação é circular
F ilh a
D epois qu e ela c o m eç o u a fre q ü e n ta r toda sem an a o g ru p o , e la tá c u id a n d o m e lh o r d o q u e a n te s.
O xarope tinha que ser bem doce, c o m o falo u a m u lh er d o V a re jã o , com lim ão e bastante açúcar e m el, e é um a beleza.
Suporte social e apoio de profissionais
C Ó D IG O S S U B T E M A S T E M A S
D esejos reprim idos
D esconfiança na alim entação light/diet P roblem as com a alim entação
A verdade que ela oculta Força de vontade
Transgressão alim entar
O s m edicam entos receitados não fazem efeito
D esconfiança no tratam ento convencional
C renças
C hás e ervas são a solução B usca de soluções alternativas
P roblem as da m edicação
C obrança dos fam iliares
E m patia da filha C om unicação circular
Influências interpessoais fam iliares
A poio de outras pessoas Influências interpessoais de iguais
RESULTADOS E DI SCUSSÃO
Os r e su l t a d o s e su a d i scu ssã o se r ã o apresent ados em duas part es. Da prim eira, const a a ca r a ct e r i za çã o d a p a ci e n t e , e , d a se g u n d a , o s subt em as e os t em as ident ificados durant e a análise de cont eúdo das ent revist as.
- Car act er ização das par t icipant es
LHR, 52 anos, sex o fem inino, r esident e na cidade de Ribeir ão Pr et o- SP, do lar, pr im eir o grau, diagnóstico de diabetes m ellitus tipo 2, há quatro anos, além de hipert ensão art erial. Realiza t rat am ent o com insulina NPH e ant idiabét icos or ais ( sulfanolur éias, m et form ina) e ant i- hipert ensivos. Freqüent a o Grupo de Educação em Diabet es, do Cent r o Educat iv o de Enferm agem para Adult os e I dosos, às t erças- feiras, das 14: 00 às 17: 00 horas, desde 2002. Nesse grupo os profissionais realizam sem analm ent e os cont roles de peso, glicem ia capilar, circunferência abdom inal e pr essão ar t er ial. A per cen t agem de f r eqü ên cia da paciente ao grupo foi de 81,8% , e a m édia dos seus cont roles foi: peso 77,1 kg, alt ura 1,48 m , índice de m a ssa co r p o r a l ( I MC) d e 3 5 , 2 , ci r cu n f e r ê n ci a ab d om in al d e 1 0 6 , 4 cm , g licem ia d e 3 3 3 m g / d l, pressão art erial 117/ 78 m m / Hg.
MSR, 1 9 an os, f ilh a de LHR, r esiden t e n a cidade de Ribeir ão Pr et o- SP, est udant e da 4ª sér ie do segundo grau. Acom panha a m ãe em seus retornos sem anais ao Grupo de Educação em Diabet es.
- Transgr essão alim ent ar
Problem as com a alim ent ação
A doença acar r et a m udanças significat iv as na relação que o pacient e diabét ico est abelece com seu pr ópr io cor po e com o m undo que o cer ca. É sobretudo por m eio das restrições no com portam ento alim ent ar que o diabét ico t om a consciência de suas lim it ações. Por essa razão, o conflit o ent re o desej o alim entar e a necessidade im periosa de contê- lo está se m p r e p r e se n t e n a v i d a co t i d i a n a d o p a ci e n t e diabét ico. O desej o alim ent ar faz o pacient e sofr er, reprim ir, salivar, esquecer, t ransgredir, m ent ir, negar, adm it ir, sen t ir prazer, con t r olar e sen t ir cu lpa. Ao m esm o t em po, esse desej o o faz feliz de um a form a que só ele sabe descrever( 15).
Você tem que fazer as coisas e não pode com er. A
dificuldade que eu acho no diabetes é a com ida, você tem que fazer as coisas e não pode com er. É duro, cê vai a um lugar e vê as pessoas com er, te dá até água na boca, m as têm que engolir e ficar quieto. O que m e dá m ais vontade de com er é bolo e sorvete, m as eu não faço senão vai m e atentar. Lá em casa não faço m ais nada porque se eu fizer, aquilo vai m e atentar e vai m e dar m ais problem as, então m inha m enina quem faz. Eu falo assim para eles, eu não faço m ais nada doce, se vocês quiserem com er um pudim , vai na padaria e com pra um pedaço ( paciente) .
Na s f a l a s d a p a ci e n t e d e n o t a - se u m a sensação de frust ração, pois ela se ressent e de não poder desfrut ar do prazer da alim ent ação produzida por ela m esm a, e de não poder com er aquilo de que ela gosta, com o e quando ela quiser. Nesse contexto, a d oen ça su r g e com o u m a am eaça à au t on om ia individual, além de representar um fator lim itante para a qualidade de vida desses pacient es.
Obser va- se que t ant o a pacient e com o seu principal cuidador buscam soluções para os problem as i n st r u m en t ai s, d e f o r m a cr i at i v a e d i f er en ci ad a. Per cebe- se, t am bém , qu e o pr in cipal cu idador em est u d o n ão ap r esen t a d i f i cu l d ad es em r el ação à obt en ção do alim en t o e/ ou m edicação par a o seu t rat am ent o. Os m aiores problem as explicit ados são: a reorganização do cardápio alim ent ar e a busca de ap o i o p r o f i ssi o n al p ar a aj u d ar n a r eso l u ção d o s pr oblem as apr esent ados.
No e n t a n t o , o s f a t o r e s d e n a t u r e za em ocion al, t ais com o: f alt a de con t r ole f r en t e ao alim ento, m á escolha dos alim entos durante as crises de hipoglicem ia - m esm o t endo o conhecim ent o da co n d u t a a d e q u a d a , su sci t a m se n t i m e n t o s d e ar r ependim ent o e culpa, t or nando penosa a car ga em o ci o n al q u e a p aci en t e t em d e su p o r t ar p ar a acom panhar a t erapêut ica propost a.
Assim , o enfer m eir o t em que consider ar o co n h eci m en t o u su al d e so l u çõ es q u e o p r i n ci p al cuidador apresent a para que se t enha discernim ent o ao aj udar a pacient e em um det erm inado problem a e sp e cíf i co , se j a e l e d e o r d e m i n st r u m e n t a l o u em ocion al.
A possibilidade de um esforço equivalente de t o d o s o s i n t e g r a n t e s f a m i l i a r e s e a d i v i sã o d e r espon sabilidade par a solu ção dos pr oblem as são quest ões que a enferm eira deve considerar( 16).
Out ro problem a ident ificado foi o descrédit o d a p aci en t e a r esp ei t o d o s al i m en t o s l i g h t / d i et, conform e ilust ra a fala abaixo:
Nessa f ala, a p acien t e t en t a con v en cer o int er locut or de que m ant ém um a at it ude bast ant e firm e diante da alim entação. Menciona o rechaço aos alim ent os que, segundo ela, podem elevar os níveis de glicem ia. O discu r so da pacien t e su ger e qu e a disciplina alim ent ar par ece t er sido incor por ada de m aneir a t r anqüila.
Força de Vont ade
Na entrevista com a filha, percebeu- se que a verdade ocult a com relação à vont ade de com er da pacien t e pôde em er gir, pois os desej os de in ger ir alim en t os p ou co r ecom en d ad os em q u an t id ad e e qualidade nem sem pre eram reprim idos.
Ela com pra um cacho de banana, m eu pai com e um a, ela vai lá e com e três. Aí eu falo: tá vendo o que você está fazendo? E ela fala: m as é só hoj e! Se eu não com er, vai estragar. E eu falo: m as se você sabe que ninguém com e, então por que você com pra desse tanto? ( filha)
A t r an sg r essão alim en t ar est á, d e alg u m m odo, sem pre present e no inconscient e do pacient e d i a b é t i co , b e m co m o n a m a n e i r a d e d r i b l a r o profissional de saúde e o principal cuidador( 13).
- Problem as com a m edicação
Cr en ças
As inform ações que o paciente dispõe acerca d a su a m ed icação é d e v it al im p or t ân cia p ar a o sucesso do tratam ento. Os fundam entos culturais dos pacientes form am o contexto no qual se desenvolvem ce r t a s cr e n ça s e co m p o r t a m e n t o s q u e p o d e m com pr om et er o sucesso da t er apêut ica. As cr enças designam algum a disposição involunt ár ia de aceit ar u m a d ou t r in a, j u ízo ou f at o, p ois est ab elecem a i n co r p o r a çã o d o q u e se o u v e , se m a d e v i d a com pr ov ação desse conhecim ent o.
Desconfiança no t r at am ent o convencional
No t a - se n a f a l a d a p a ci e n t e u m f o r t e sentim ento de desconfiança acerca da efetividade dos m edicam entos receitados pelo m édico, provavelm ente r esu l t an t e d e cr en ças ad v i n d as d o seu co n t ex t o sociocult ur al:
Só com os rem édios que o m édico m e passa, a diabetes não abaixa. Eu tom o o rem édio norm al, só que só ele não abaixa ela rápido. O xarope de farm ácia não vale nada (paciente).
Busca de soluções alt ernat ivas
A atitude de desconfiança em relação a certos asp ect os d o t r at am en t o, sob r et u d o a m ed i cação p r e scr i t a , a ca r r e t a u m a b u sca p o r t r a t a m e n t o s alt ernat ivos, que, na visão da pacient e, produziriam m ais e m elh or es r esu lt ad os d o q u e os b en ef ícios o f e r e ci d o s p e l a m e d i ci n a co n v e n ci o n a l . Esse com port am ent o est á int im am ent e relacionado a um conj unt o de v alor es e pr essupost os adot ados, que con f igu r am o con h ecim en t o adv in do do cot idian o, conform e denot a a fala a seguir:
O rem édio dem ora para abaixar o diabetes e aí a gente entra em chá diferente, o chá caseiro. Mas o que eu tom o que m e abaixa bem , leva a diabetes lá em baixo, é água tônica com jiló. Eu tava tossindo m uito e tava com um agrião na m ão, aí ela falou: a senhora tá com o rem édio na m ão, m inha m ãe ferve ele com lim ão e bastante açúcar e m el, e é um a beleza. E, de fato, foi m esm o, m esm o tendo diabetes eu fiz assim m esm o ( paciente) .
Nessa dir eção, pode- se con j et u r ar qu e as convicções pessoais constituem a planta sobre a qual o s se r e s h u m a n o s co n st r ó e m su a s v i d a s e a s ent rem eiam com as vidas dos out ros( 12).
Ca b e a o p r o f i ssi o n a l d e e n f e r m a g e m ident ificar quais as cr enças const r angedor as que o pacient e diabét ico ut iliza e que poderiam result ar na dim inuição da sua capacidade de buscar soluções para os problem as enfrentados para o controle do diabetes. Nesse sen t id o, u m a est r at ég ia d e en f r en t am en t o p e r t i n e n t e se r i a r e f o r ça r a s cr e n ça s e a t i t u d e s facilit ador as, ist o é, aquelas que podem cont r ibuir para fort alecer a confiança na relação com a equipe d e sa ú d e , r e su l t a n d o e m u m a a t i t u d e m e n o s am bivalente frente ao tratam ento. O profissional deve, nesses casos, reforçar as crenças facilit adoras, com o o uso de chás e ervas m edicinais, e explorar os valores que fundam ent am as cr enças const r angedor as, t ais com o a ineficácia da m edicação conv encional par a obt enção de um bom cont role m et abólico.
- I nfluências int erpessoais
I nfluências int er pessoais fam iliar es
As influências int erpessoais fam iliares podem se r p e r ce b i d a s co m a p r e o cu p a çã o d o p r i n ci p a l cu id ad or p ela saú d e d o p acien t e, m ed ian t e u m a exigência ( usualm ent e sent ida pelos pacient es com o “ co b r a n ça ” ) d e a d o çã o a h á b i t o s a l i m e n t a r e s adequados. I sso se ev idencia em adv er t ências t ais com o: olha a diabetes, depois fica reclam ando que tá alta, m as na hora não vê, fica com endo as coisas. Em resposta, a paciente relata: e aí eu tenho que ficar quieta, né, porque ela tá certa.
No t r ech o acim a, per cebe- se, clar am en t e, um a com unicação diret a da pacient e com sua filha, pois a m ensagem da filha em relação à alim ent ação da m ãe é clara e obj etiva. De certa form a, espera- se que a filha influencie a m ãe na sua conduta alim entar. Na fala da filha percebe- se que ela assum e um papel inform al de “ reguladora”, um a vez que, por m eio de um a com unicação v er bal dir et a, ela deix a t r a n sp a r e ce r se u a n se i o d e q u e a m ã e si g a cor r et am en t e o t r at am en t o in d icad o. No en t an t o, pode- se per ceber, t am bém , u m a r elação em pát ica ent re m ãe e filha, conform e depoim ent o abaixo:
Quando às vezes eu quero em agrecer, por exem plo, eu vej o algum a coisa que eu não posso com er, então, eu acho que é parecido com o que acontece com ela. Ela também deve ter vontade de com er as coisas, só que ela tem que evitar ( filha) .
Not a- se q u e o com p or t am en t o d a f ilh a é congruente com as dificuldades da m ãe em aderir ao planej am ent o alim ent ar, t ant o que ela se “ coloca” no seu lugar, desenvolvendo um a relação em pát ica que p o d e co n st i t u i r u m e l e m e n t o f a ci l i t a d o r p a r a o en f r en t a m en t o d a s d i f i cu l d a d es r el a ci o n a d a s a o seg u im en t o t er ap êu t ico d o p lan o alim en t ar. I sso por qu e as sen sações qu e ex pr essam t am bém são v e r b a l i za d a s e co m p a r t i l h a d a s p e l a f i l h a , dem onst rando, claram ent e, que a com unicação não v er b al est á est r ei t am en t e l i g ad a à co m u n i cação em ocion al.
A f a l a d a p a ci e n t e e m r e l a çã o a o com port am ent o do filho é exem plificada a seguir.
Ah, Bolinha... a Bolinha j á t a com endo coisa que não pode com er, né (paciente).
Observa- se que o filho utiliza a brincadeira e a d e sco n t r a çã o p a r a a so l u çã o d o p r o b l e m a , m ost r ando- se bem hum or ado.
Co n st a t a - se q u e o si g n i f i ca d o d a com unicação ficou nas entrelinhas, isto é, oculto, pois o f ilh o t oca in d ir et am en t e n as con seq ü ên cias d a alim ent ação inadequada par a a elevação dos níveis glicêm icos.
Já na fala da paciente em relação ao m arido, a com unicação aparece de form a negat iva:
Fala na base da gozação, viro as costas e saio para não brigar, porque quando ele vê eu pegar algum a coisa diferente pra com er, ele não dá bronca, fica rindo por trás, sabe? Ele tá tirando um sarro de m im , ele fala as coisas dando risada ( paciente) .
Nesse seg m en t o d e f al a, p er ceb e- se u m p a d r ã o ci r cu l a r co m u m , r ef er i d o à co m u n i ca çã o r ecípr oca ent r e as pessoas. A m aneir a de falar do m arido incom oda-a e ela passa a não responder. Com isso, ele in sist e e ela t er m in a p er t u r b ad a com a situação, acentuando seu silêncio e passando a evitá-lo.
Not a- se q u e o com p or t am en t o d o m ar id o influencia o com port am ent o da pacient e, levando- a, por sua vez, a um estado em ocional que irá interferir n o seu con t r ole m et ab ólico. Nesse caso, t an t o a pacient e com o o m arido se culpam reciprocam ent e e fazem am eaças m út uas e v eladas por m eio de seu com por t am ent o.
Refletindo sobre essa circularidade, ainda que d e u m m o d o b a st a n t e e sq u e m á t i co , p o d e - se h i p o t e t i za r q u e , q u a n d o o m a r i d o f a l a d a q u e l a m aneir a, o est ado de hum or da pacient e ( que ela n om eia de “ n er v osism o” ) liber a h or m ôn ios con t r a r e g u l a d o r e s q u e d e se n ca d e i a m a l t e r a çõ e s n a ut ilização da insulina, podendo lev ar a est ados de h i p er g l i cem i a . O p a d r ã o p a r t i cu l a r d e i n t er a çã o circular negat iva, apresent ado pelo m arido, deve ser obser vado por que a cir cular idade desse padr ão é o a sp e ct o m a i s r e l e v a n t e n a co m p r e e n sã o d o com port am ent o do m arido e da pacient e.
Assi m , f i ca ev i d en t e a ex i st ên ci a d e u m vínculo negat ivo no sist em a conj ugal, pois o m arido acaba assum indo o papel de “ pr ov ocador, ofensor ”. Vale a pen a r essalt ar qu e a pacien t e in t er pr et a e reage às críticas de sua fam ília ( filha, filho e m arido) de difer ent es m aneir as.
Cabe ao profissional de enferm agem avaliar os conflit os e as cooper ações que se est abelecem ent re os papéis desem penhados pelos m em bros que co m p õ e m o si st e m a f a m i l i a r, u m a v e z q u e , co m p r een d en d o o s m eca n i sm o s u t i l i za d o s p el o s int egr ant es da fam ília, poder á aj udar a pacient e a l i d a r m a i s a d e q u a d a m e n t e co m a s si t u a çõ e s apr esent adas nos r elacionam ent os int er pessoais.
I nfluências int erpessoais de iguais
co m p r o v a co m a f á ci l a ce i t a çã o e e x e cu çã o d e terapêuticas propostas por iguais, conform e m enciona no seguint e relat o:
Eu tava tossindo m uito e tava com um agrião na m ão, aí ela falou: a senhora tá com o rem édio na m ão, m inha m ãe ferve ele com lim ão e bastante açúcar e m el, e é um a beleza. E, de fato, foi m esm o, m esm o tendo diabetes eu fiz assim m esm o... (paciente).
Out r a influência de iguais foi det ect ada na fala da filha:
Depois que ela com eçou a freqüentar toda sem ana o grupo, ela tá cuidando m elhor do que antes ( filha) .
A filha r econhece a im por t ância do supor t e oferecido pelo grupo de educação, para a m odificação do com portam ento da m ãe, no sentido de um m elhor cont role do diabet es. Acredit a- se que os sist em as de apoio oferecidos por equipe m ult idisciplinar e a t roca de experiências com outros pacientes que apresentam a m e sm a d o e n ça e d i f i cu l d a d e s se m e l h a n t e s const it uem fat or es det er m inant es par a a m udança do com port am ent o da pacient e.
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
A literatura, de um m odo geral, tem apontado q u e as d if icu ld ad es ap r esen t ad as p elos p acien t es d iab ét icos, p ar a a ob t en ção d e u m b om con t r ole m et abólico, est ão r elacionadas à sua adesão a um plano alim ent ar, ao increm ent o da at ividade física e ao seguim ent o da t erapêut ica m edicam ent osa.
Neste estudo de caso, procurou- se cham ar a
atenção da equipe m ultidisciplinar para o fato de que, além dessas dificuldades, exist em out ros fat ores que est ão in t im am en t e en t r elaçad os com as q u est ões i n st r u m e n t a i s e co m p o r t a m e n t a i s. Ta i s f a t o r e s r e p o r t a m - se a u m co n j u n t o d e i n f l u ê n ci a s i n t e r p e sso a i s f a m i l i a r e s e d e i g u a i s, q u e e st á alicer çado em cr enças e v alor es que int er fer em na m otivação e na capacidade de o paciente enfrentar a su a d o e n ça e b u sca r so l u çõ e s p a r a co n t r o l a r o diabet es.
Assim , antes de iniciar a orientação específica sobre o diabet es, recom enda- se conhecer os padrões individuais de resposta do paciente e de seu principal cuidador em relação aos seus sentim entos, angústias, ansiedades, conflit os e necessidades, est abelecendo um vínculo efetivo para, posteriorm ente, em conj unto, t r açar est r at ég ias a cu r t o, m éd io e lon g o p r azo, direcionadas a alcançar o cont role m et abólico.
Em su m a , o p r e se n t e e st u d o p e r m i t i u descrever com o o pacient e diabét ico e seu principal cu id ad or p er ceb em as d if icu ld ad es d iár ias p ar a o cont r ole do diabet es, cont r ibuindo par a um m elhor co n h e ci m e n t o d o s f a t o r e s co m p o r t a m e n t a i s e e m o ci o n a i s q u e d e v e m se r co n si d e r a d o s n o plan ej am en t o de ações de saú de v olt adas par a a assist ência int egral a essa população.
Os achados são sugest ivos de que ainda se fazem necessários novos est udos para que se t enha u m m e l h o r e scl a r e ci m e n t o a ce r ca d o p a p e l d e se m p e n h a d o p e l a s d i m e n sõ e s p si co l ó g i ca s e com port am ent ais sobre o cont role do diabet es.
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