COm ESClEROSE múltIPlA
RESUmO
O objectivo deste estudo é verificar a existência de uma relação entre, a perceção de estigma e otimismo na esclerose múltipla. Foram avalia- dos 101 indivíduos com esclerose múltipla. Os resultados indicam que existe uma relação evidente entre o optimismo disposicional e a per- cepção de estigma em pessoas com esclerose múltipla. O optimismo é um factor facilitador relativamente à percepção de estigma social, nomeadamente à capacidade destes indivíduos lidarem com a defici- ência e a incapacidade funcional.
ABSTRACT
This study aims to verify the existence of a relationship between the perception of stigma and optimism in multiple sclerosis. We evaluated 101 patients with multiple sclerosis. The results indicate that there is a clear relationship between dispositional optimism and perceived stig- ma in people with multiple sclerosis. Optimism is a important factor in what concerns the perception of social stigma, in particular the abil- ity of these individuals cope with incapacity and functional disability.
INTRODUÇÃO
A Esclerose múltipla é uma doença crónica neurodegenerati- va que pode provocar situações de incapacidade e deficiência. Esta doença surge predominantemente em indivíduos jovens com idades compreendidas entre os 20 e os 40 anos, do sexo feminino, e que vivem nos países de temperaturas moderadas (Grimaud et al., 2004). É uma doença inflamatória, auto-i- mune, neurodegenerativa, que pode atingir todos os tecidos do sistema nervoso central, com extensão muito variável. O aparecimento desta doença surge em geral de forma recidi- vas-remissões, contudo ela poderá desenvolver formas mais agressivas em progressão primária, que poderá ser visualizado através de variadíssimos sintomas neurológicos, sendo o mais frequente a nevrite óptica, que pode incluir turvação visual ou a perda de visão unilateral. A sua evolução está relacionada com o número de recidivas — remissões nos primeiros dois anos de doença. Relativamente ao prognóstico desta doença, os indicadores apontam para um prognóstico negativo quando surgem muitas recidivas num curto espaço de tempo (Kenea- dly, et al., 2003; Pekenham, 2005).
A progressão desta doença, poderá determinar a instalação de alterações funcionais que são uma grande ameaça para as
pessoas com esclerose múltipla, nomeadamente quando es- tes problemas afectam as actividades diárias do indivíduo, e podem mesmo pôr em causa a autonomia individual, quan- do as limitações físicas comprometem as capacidades de au- to-suficiência, tais como vestir-se sem auxílio, alimentar-se sem necessidade de ajuda, ter capacidade de realizar a higie- ne pessoal, conseguir deslocar-se em casa e fora de casa com independência e autonomia, conseguir escrever e ter outras capacidades intelectuais e criativas. Nestes casos, a própria autonomia individual está comprometida (León, et al., 2003; Yozbatiran, et al., 2006).
O impacto das doenças crónicas de incapacidade progressiva, como é o caso da esclerose múltipla, são susceptíveis de provo- car situações de estigmatização destes indivíduos. No caso do estigma na esclerose múltipla está muito associado à deficiên- cia e à incapacidade funcional (Grytien et al., 2005, 2006).
O estigma é um termo encontrado com frequência na litera- tura, associado às doenças crónicas. A palavra estigma, tem origem numa palavra grega cujo significo indica a existên- cia de sinais fora do comum sobre uma pessoa (Joachim et
al., 2000). A estigmatização é um processo no qual, um sig- nificado social está ligado a determinados comportamentos individuais.
LUÍSA PEDRO
INSTITUTO POLITÉCNICO DE LISBOA - ESTESL
JOSÉ PAIS-RIBEIRO
FACULDADE PSICOLOGIA E CIêNCIAS DA EDUCAÇÃO DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
RUTE mENESES
FACULDADE DE CIêNCIAS HUmANAS E SOCIAIS
DA UNIVERSIDADE FERNANDO PESSOA, PORTO · PORTUGAL
ISABEL SILVA
FACULDADE DE CIêNCIAS HUmANAS E SOCIAIS
DA UNIVERSIDADE FERNANDO PESSOA, PORTO · PORTUGAL
HELENA CARDOSO
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
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DENISA mENDONÇA
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
ESTELA VILHENA
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
mADALENA ABREU
UIPES, UNIDADE DE INVESTIGAÇÃO Em PSICOLOGIA E SAúDE FACULDADE PSICOLOGIA E CIêNCIAS DA EDUCA-
ÇÃO DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
ANA mARTINS
HOSPITAL STO. ANTÓNIO · PORTO
ANTÓNIO mARTINS-DA-SILVA
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
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CONSTRUIR A PAZ: VISõES INTERDISCIPLINARES EINTERNACIONAIS SOBRE CONHECImENTOS E PRáTICAS
Joachim et al. (2000) descrevem a existência de três tipos de estigma. O primeiro está relacionado com os aspectos físi- cos e de deficiências físicas. O segundo direcciona-se para as questões do comportamento, que podem incluir característi- cas como falta de motivação, desonestidade, vício ou doença mental. O terceiro tipo de estigma está relacionado com os as- pectos de relação social, tais como, a raça ou a religião.
Na sociedade moderna a aparência física de uma pessoa é um aspecto importante na sua integração social e está relacionada muitas vezes, com os níveis de sucesso na vida pessoal e pro- fissional de um indivíduo. A aparência afecta o modo como os indivíduos se valorizam, bem como, o modo como os ou- tros percebem e valorizam as suas características. Grytien et
al. (2006) referem que o corpo desempenha um papel funda- mental na forma como as pessoas se relacionam com as outras no quotidiano. Para as pessoas com uma deficiência ou sinto- mas visíveis de doença, o corpo não é apenas um organismo biológico que sofre uma perda funcional, o corpo também é o centro das atenções e meio de expressão e conhecimento e consequentemente um meio de interacção e comunicação do indivíduo na sociedade.
Segundo Grytien et al. (2005, 2006), os aspectos mais rele- vantes do estigma na deficiência, não se referem à gravidade da aparência funcional, ou mesmo às limitações físico-fun- cionais, mas às variações contextuais com que o individuo se depara na sociedade e ao significado relativo ao desempenho do corpo.
O estigma nas pessoas com esclerose múltipla pode estar as- sociado aos sintomas visíveis da doença, como é o caso das alterações de equilíbrio, alterações de coordenação ou mesmo limitações fisico-funcionais, ou a sintomas invisíveis da doen- ça, como é o caso da fadiga. Enquanto os indivíduos que têm sinais visíveis da doença, podem percepcionar estigma asso- ciado à falta de controlo sobre o seu corpo ou a situações mais estigmatizantes relacionadas com o desempenho físico para determinadas tarefas. As pessoas sem sinais visíveis de doen- ça, podem esconder as suas dificuldades, contudo, estão mais susceptíveis a más interpretações relativamente ao seu desem- penho, como por exemplo: os sintomas de fadiga serem inter- pretados como falta de motivação (Grytien et al., 2005, 2006). Deste modo parece importante a forma como cada indivíduo com doença crónica, mobiliza estratégias de adaptação em contextos sociais. O optimismo é um traço da personalidade que se focalizam nas expectativas positivas em relação ao fu- turo. Segundo (Carver et al., 2002) o optimismo, enquanto característica estável da personalidade, pode ter uma enor- me importância no dia-a-dia de cada pessoa, nomeadamente nas respostas positivas face às adversidades e aos problemas, que podem surgir na sua vida e consequentemente ajuda-lo a adoptar estratégias mais vantajosas para lidar com a adversi- dade. O optimismo é um processo que influencia o modo como as pessoas enfrentam as situações e como podem obter suces- so através do planeamento de estratégias.
Os optimistas face à adversidade, adoptam comportamentos positivos acerca dos resultados que irão obter, traçam planos de estratégia centrados na resolução do problema, planificam planos de recuperação, procuram mais informação e reformu- lam as estratégias de recuperação de forma a obter sucesso nos seus resultados. Os indivíduos optimistas são mais resistentes a sintomas de depressão, são mais felizes com a vida, utilizam frequentemente o humor, têm mais satisfação com o suporte dado pelos amigos e familiares. Face a situações de doença, têm uma maior facilidade em percepcionar o bem-estar emo- cional, e as alterações da saúde física têm menor impacto so- bre a sua vida quotidiana. Todos estes factores vão influenciar
de uma forma determinante a qualidade de vida destes indiví- duos (Carver et al., 2002).
Ridder, et al. (2002, 2004) defendem que, no caso de doen- ças incontroláveis, como a esclerose múltipla, caracterizadas pela imprevisibilidade quanto ao curso da doença, existem inúmeras variáveis que podem ocorrer, bem como a incapa- cidade de prever as consequências dos défices que poderão acontecer depois de um surto, sendo impossível a previsão do decurso da doença. O optimismo está directamente relaciona- do com a adaptação dos doentes à situação clínica, com impli- cações na redução da ansiedade, e do índice de depressão e é um preditor importante na função física e psíquica em doentes com esclerose múltipla.
Este estudo pretende relacionar o optimismo com a percep- ção de estigma em pessoas com esclerose múltipla.
1. MéTODO:
O estudo é exploratório e descritivo. Os participantes deste es- tudo são indivíduos com diagnóstico definitivo de EM, não ha- vendo dúvidas no seu diagnóstico neurológico, sem alterações mentais, num total de 101 indivíduos.
Esta amostra foi obtida através da Associação Portuguesa de Esclerose múltipla entre os indivíduos associados entre 20 e 40 anos, que vivam na região de Lisboa e que exercem uma actividade profissional, estando alguns com baixa médica, de- vido à doença.
Dos 101 participantes, (65,3%) são mulheres e (34,7%) ho- mens, havendo assim uma diferença de cerca de 2 para 1, ou seja, as mulheres são o grupo predominante nesta doença; a idade média é M = 35,6 e DP = 6,6; escolaridade de M = 14,0, entre s 4 e 22 anos, com DP = 3,6, a maioria dos sujeitos são casados ou vive em união de facto (64,4%), a maioria vive na cidade de Lisboa, (51,5%), não vai acompanhada às consultas por não necessitar. Relativamente aos anos de diagnóstico da doença registou-se uma média M = 8,2 encontrando indiví- duos entre 1 e 20 anos de diagnóstico de Em.
Utilizou-se a escala de Percepção de Estigma para a doença crónica e a escala LOT-R, para avaliar o optimismo.
A escala de Percepção de Estigma avalia a percepção de estig- ma, foi desenvolvida por Pais-Ribeiro et al. (2009). É consti- tuída por 5 itens, medidos em escala de lickert, com afirmações com possibilidade de opção entre 1 (concordo totalmente) e 7 (discordo totalmente). Esta escala apresenta boas proprieda- des psicométricas.
A LOT-R é uma escala de optimismo desenvolvida por Scheier, et al., (1994), chamada Life Orientation Test - Revi- sed (LOT-R). Este instrumento resulta de um outro que foi construído, tendo por base o optimismo disposicional, é cons- tituída por 10 itens com cinco possibilidades de resposta entre “concordo plenamente” e “discordo plenamente”. Esta escala tem boas propriedades psicométricas. Foi validade para a po- pulação portuguesa (Pais-Ribeiro, et al., 2006).
VOL 2. TRABALHO, SAÚDE
E MEDIAÇÃO AMBIENTAL
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2. RESULTADOS:
Na análise dos resultados utilizámos o “Statistical Package for the Social Sciences – SPSS”, versão 16, utilizando o teste de correlação de Pearson entre a escala de estigma e a escala de optimismo.
Através dos resultados deste estudo podemos verificar que, na relação entre as variáveis destas escalas, os resultados in- dicam que existe uma correlação estatisticamente significati- vos entre o estigma e o optimismo de (r=0.31, p<0.01). Estes resultados apesar de indicam uma relação moderada entre a percepção de estigma da doença e o optimismo em pessoas com esclerose múltipla, são indicadores que estes dois cons- trutos estão relacionados entre si.
Apesar do valor obtido ser moderado, existe uma relação en- tre os indivíduos que têm valores mais elevados de optimismo e a capacidade de lidar de um modo mais eficaz, com o estigma da doença.
3. DISCUSSÃO
Podemos concluir que existe uma relação positiva entre o op- timismo disposicional, enquanto característica psicossocial estável e a percepção de estigma em pessoas com esclerose múltipla.
O optimismo é um factor facilitador relativamente à percep- ção de estigma social, nomeadamente à capacidade destes indivíduos, lidarem com a deficiência e a incapacidade funcio- nal, na interacção com os outros, em todos os planos da sua vida social.
Estes resultados podem ser muito importantes para os pro- fissionais de saúde que trabalham com pessoas com esclerose múltipla, no que concerne ao ajuste de programas de reabili- tação e inserção social, no sentido de trabalhar a reabilitação física, psíquica e social como um elemento integrador do in- divíduo no meio social, focando o optimismo, tendo em con- ta não só a reabilitação do indivíduo, como também o modo como este se relaciona com o meio em que está inserido.
Segundo Grytien et al. (2005, 2006) os aspectos mais rele- vantes do estigma na deficiência, não se referem à gravidade da aparência funcional, ou mesmo às limitações inerentes ao estadio da doença, mas às variações contextuais com signifi- cado relativo ao desempenho do corpo e á imagem das perfor- mances e capacidades que este individua tem no meio social.
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