Percursos escolares e a IRC

Cada participante desta pesquisa apresentou suas condições de vida particulares, mas que em comum tinham as dificuldades em decorrência das exigências da doença e seu tratamento. Em conversa com as crianças/adolescentes e suas mães, foi possível perceber como cada um apresentou suas trajetórias escolares, a partir de quando a doença chegou em suas vidas, marcadas por rupturas e rearranjos para não abrir mão do desenvolvimento intelectual da criança e de sua inserção em outros ambientes que não fossem apenas os hospitalares.

O caso de Marcelina, que convivia há aproximadamente um ano com a doença é de todos os outros seis, o único que se apresentou menos prejudicado diante do seu contexto, pois apesar da menina precisar viajar em média 117 Km a cada sessão de hemodiálise, nota- se um esforço e interesse em permanecer na escola por parte de Marcelina, de sua mãe e, principalmente, por parte da escola que se adequa às necessidades da aluna como está explicitado no relato:

Eu venho dia de segunda-feira, ela faz a diálise e ela vai embora pra casa, passa o resto da tarde, ela vai pra escola e a dona da escola disse que ela podia chegar, ela saísse daqui, chegasse em feira 1:30 (horas), 15 pras 2 (horas), num era pra importar, era pra eu levar ela, porque a professora dela de de manhã era a mesma de de tarde, aí passa os assunto dela que ela é 3º ano, aí ela fez prova, ela foi bem nas prova apesar dela passar 4 mês e 3 dias num hospital de Feira de Santana, sem ver nada, só viu os livro assim, as professora de lá incentivando pra num perder o gosto pela escola mas, os assunto, ela pegou os assunto assim no ar e fez as provas da 2ª unidade que elas botou pra valar pela 1ª e pela 2ª, e agora que ela tá de teste, ela já fez 2 teste e vai, quando ela voltar sábado, num tem aula, quando for segunda que ela voltar pra fazer diálise, ela vai e faz os outros teste que é segunda de tarde e terça de manhã ela faz o restante. Ela disse que num importava não, que é pra cuidar da saúde dela que ela tá direitinha na escola. [...] Eu acho que ela deve estudar assim como tá indo que eu tô gostando.(mãe de Marcelina)

Além de Marcelina, Davi foi a única criança entrevistada que permaneceu matriculada em escola comum, mas a sua mãe que relata, informa que não há um compromisso por parte da avó paterna (com quem ele mora) e dos profissionais da escola em possibilitar a frequência do aluno e, consequentemente, na aprendizagem, tendo em vista que Davi ainda não havia se alfabetizado. Em seu relato, a mãe de Davi informa que a avó tenta a todo o momento agradar a Davi que apresentava o interesse em ir para a escola em situações pontuais:

Ele tem a tia dele, por parte do avô, tem um colégio particular lá. Fica próximo da casa - né! - e aí ele é matriculado lá. Como falei, a avó faz as vontades. Então, quando ele não quer ir para o colégio, ela não deixa. Então isso aí, ele não quer mais ir para a escola. Aí se disser assim, "amanhã vai ter uma festa tal", e tal, aí ele quer ir. Mas se não for no momento de ter festa, ele não quer ir para o colégio. Ele passa meses sem ir. Só vai mesmo quando tem festa. Se não tiver festa ele não vai. (mãe de Davi) Este não é o cenário encontrado por todas as crianças e adolescentes da hemodiálise. Há os que convivem com os desgastes da própria terapia e a disposição e interesse em frequentar a escola é consumida pelo stress acarretado no decorrer do convívio com a doença, como vimos no relato da mãe de Laura, que desde o ano de 2007 recebeu o diagnóstico da IRC, precisando mudar-se para Salvador para garantir o acompanhamento da equipe de

médicos nefrologistas e pediatras. Laura e sua mãe relatam sobre suas vivências em relação à escola:

Eu estudava antes de ter a doença e depois quando eu comecei a fazer na barriga (diálise peritoneal), eu estudava lá no interior, lá em Irecê. Porque meu cateter deu problema, aí eu vim pra cá, aí eu fiquei aqui mesmo fazendo hemodiálise, aí por isso eu parei de estudar. Aí não dava pra estudar porque eu estava aqui em Salvador ainda. (Laura)

Ela estudava normal, depois que, quando ela fazia diálise peritoneal ela estudava ainda, aí depois que ela voltou pra hemodiálise ficou mais difícil pra ela estudar, ela fazia diálise peritoneal a noite e aí ela ia pra escola a tarde. Dava pra ir todo dia, não perdia aula não. Aí depois que ela voltou pra fazer hemodiálise ela ficou naquela situação, começou a ficar piorando, sentindo muita dor no corpo, começando a sentir aquelas dores, várias dores quando começou a ficar difícil pra andar, ela sentia muita dor, aí foi ficando difícil, difícil até... eu fui conversando com as médicas como é que eu fazia com ela pra deixar Laura na escola e ela foi me aconselhando a deixar Laura fazer o tratamento primeira para depois ver como é que ia ficar pra poder estudar. Mas para o ano eu tô esperando ainda o que é que vai acontecer, vê se Laura vai fazer algum transplante, se eu vou ficar aqui mais algum tempo, aí quem vai dizer é o tratamento dela. [...] Assim é antes ela tinha é vontade de estuda mais e hoje assim eu sinto que ela num.. é assim, ela faz as coisa porque às vezes a gente vai conversando com ela, vai explicando com ela, mas ela num é a mesma coisa que era antes, entes ela tinha mais influência pra ir pra escola, ela já amanhecia o dia, ou então se ela estudasse pela manhã ela queria que o dia amanhecesse logo pra ela ir pra escola ela ficava, se preocupava com as irmã pra ir pra escola, hoje não, por ela, ela não fazia nada, ficava só dormindo, tem dia que ela amanhece chorando, sei lá, ela disse que fica triste, que ela num pode sair, diz que tem vontade de sair, que tem lugar que não pode ir, às vezes eu levo ela, mas nem todo lugar eu posso levar, de cadeira de rodas é muito difícil porque nem todo lugar a cadeira passa. (mãe de Laura)

Ao inaugurar o existir com a doença e o tratamento da filha, a mãe de Carmen também modificou toda a sua vida, deixando a organizada vida escolar da filha, na cidade em que morava e passando a residir em Salvador, convivendo também com a incerteza do que pode lhes acontecer e as possibilidades de transplante, que há diante da compatibilidade do seu rim para doar a sua filha. Nesse contexto, a vida escolar da menina que estava caminhando bem, passa por uma ruptura expressa na fala da mãe:

Até o ano passado ela tava estudando. Foi, foi para a escola o ano passado, porque a doença foi diagnosticada em junho do ano passado (2012), então em junho até dezembro ela foi assim: “mari, mari” né, porque a gente descobriu em junho e de fevereiro a junho ela foi frequente à escola, de junho há..., junho, julho, a gente voltou em julho, aí de julho ela foi até agosto, aí agosto ela teve que internar de novo, aí então assim, teve pausas, no 2º semestre em diante ficou mais perdido. Foi, porque a gente voltou em setembro, aí ela foi de setembro até dezembro pra escola, mesmo fazendo hemodiálise ela continuou indo pra escola. [...] Porque assim, como acaba

alterando, como a doença acaba, às vezes tem dia que ela tá boazinha, tem dia que não tá, então, tipo em questão de estudo, ela não tá estudando agora por conta do problema renal, claro que poderia tá numa escola, mas como ela entrou nesta fase de transplante, então vamos esperar, vai fazer agora, não vai, então eu achei que assim, vai acabar atrapalhando se eu colocasse ela na escola né. Mas atrapalhou porque assim, os dias que ela teria que estar na escola, são 3 ou 2 dias na semana tem que ser cortados, porque ela teria que estar no tratamento, então assim, acaba de uma certa forma atrapalhando. [...] É assim, na verdade quando eu cheguei aqui esse ano, eu não coloquei ela na escola porque eu ia ficar aqui, não ia, ia mudar, não ia...aí eu falei assim: eu coloco ela aqui, daqui eu mudo e tenho que tirar, colocar ela na escola e ir se adaptando, então como eu estou neste período de adaptação ainda né, eu não sei bem ainda aonde é que eu vou ficar, então aí colocar ela na escola e daqui a pouco ter que tirar, porque tem que ficar alguns meses afastado, aí achou melhor esperar já para o próximo ano, mas eu faço questão de colocar ela na escola. (mãe de Carmen)

A mudança na vida escolar de Adriano é lamentável, pois mesmo antes da doença renal apesar das dificuldades em decorrência da Síndrome de Down, o menino lê e escreve e sua mãe relata como a sua infância foi marcada pelo desejo em frequentar a escola, mas depois da doença não mais pode retornar a sua rotina escolar:

Ele ia para a escola e ia para a banca. Não tinha um dia em que ele dizia: “Ah, eu estou cansado, não quero ir para o reforço não”. Ele ia com sol quente, chovendo; ele já estava ali disposto. É, ele foi para a escola com dois anos e pouco. Não tinha três anos completos. Até quando estava com febre ele não aceitava ficar em casa. E aí o que ele mais sente de tudo isso é porque ele não vai para a escola. Ele não tem uma rotina de escola. [...] Enquanto isso está aí, todo... três dias por semana, não tem como marcar outro compromisso, porque o compromisso maior é vir para cá. Igual outro dia que ele falou: “Prioridade para criança é ir para a escola, mamãe. Você não está deixando eu ir para a escola”. Chegou um dia que ele falou que queria ir para a escola e tinha exame na (APAE) para colher. Aí tinha depois o outro dia, ele falou assim... ele acordou chateado. Eu falei “O que foi Adriano”? Ele: “Eu tô bravo, tô bravo”. Aí eu falei: “Porque você está bravo”? Ele falou: “Porque você não está deixando eu ir para a escola”. Eu falei “Não é meu filho, é porque tem isso, tem isso, tem isso e os outros dias tem que ir para o hospital”. Ele: “Mas prioridade para criança é a escola, não é hospital – clínica, clínica – hospital. Eu estou cansado de hospital – clínica, hospital – clínica vai no dia que der certo.” (mãe de Adriano)

Apesar do interesse em frequentar a escola e do esforço em matriculá-lo em uma escola municipal, próxima da casa em que atualmente reside, Adriano encontrou muitas dificuldades dentro da escola e a indignação da mãe por não ter o apoio e o acompanhamento da escola fez com que ela não deixasse mais o filho frequentar o ambiente escolar:

Ele foi, mas desistiu. Aliás, eu desisti de mandar. Por conta que eu não estava achando que iria contribuir em nada. Porque a sala mista, sem material, só um reforço. E muito barulho, muita gritaria, coisa que ele não

era acostumado, porque escola particular tem um outro ritmo - apesar de as crianças serem terríveis também. Senti a diferença, pois desde pequenininho estudou em escola particular. Aí quando eu vi aqueles microfones no ouvido para as professoras gritarem porque as crianças não param quietas e nem param de falar, elas têm que gritar para poder ser ouvidas, aí acabou trazendo dor de cabeça, porque ele não gosta muito de barulho... E teve duas vezes que se sentiu mal, vomitou e as crianças começaram a rir e ele ficou constrangido. E ainda o deixaram só no pátio para ir me chamar em casa. Então aquilo eu fiquei assustada, porque algumas vezes ele tinha desmaiado... e se ele tivesse desmaiado quando a gente chegasse lá? Podia ter se machucado, né. Aí eu vi que não ia render muita coisa... Aí eu peguei e vi que não ia contribuir, aí eu peguei e não deixei mais. (mãe de Adriano)

Assim como Adriano, Valéria também desistiu de frequentar a escola. As circunstâncias vividas nesta trajetória desde o diagnóstico da escola foram com o passar do tempo contribuindo com o abandono escolar, pois no período inicial da doença, Valéria cursava o 5º ano do Ensino Fundamental I e não apresentava muitas dificuldades aos conteúdos escolares, uma vez que a única professora que tinha, sabia de sua situação e contribuía muito para minimizar as perdas da aluna, mas ao ingressar no 6º ano (Ensino Fundamental II), sentiu as perdas dos dias em que faltava, pois as disciplinas eram divididas em horários e seus respectivos professores, assim sendo, nos dias em que não frequentava a escola (segunda, quarta e sexta) mantinha-se cada vez mais distante dos compromissos e conteúdos escolares e, neste contexto, as dificuldades só aumentavam, sendo também um dos motivos que a fez desistir.

O outro motivo da desistência da Valéria foi a falta de motivação, também, em função do calor que sentia na escola por ser muito quente e como não podia beber água pelo controle do líquido no organismo, queixava-se muito com a mãe das dificuldades que sentia:

Eu comecei o ano estudando, parei na 5ª D, acho que tem uns 7 meses. Eu parei na 5ª série (6º ano) A escola é perto, mas eu vou de Kombis. Tinha vez que eu gostava de ir, tinha vez que não, porque lá é cheio de gente e eu tenho medo de me bater no cateter. Fazia calor, me dava sede, porque lá fazia muito calor, e aí não podia beber água toda hora. Eu ia pra escola terça e quinta, mas tinha dia em que eu não podia ir quinta porque eu ia pro outro hospital: no Ana Nery. E aí eu chegava cansada no outro dia, só levantava dez horas e aí não dava pra ir, porque eu estudava de tarde. Eu não ia nos dias da hemodiálise que é segunda, quarta e sexta. (Valéria) Ah, ela tava estudando lá no Ferreira mesmo, mas de uns 6 meses pra cá ela disse que não queria mais estudar, aí as professora disse assim: adianta você ficar fazendo ela estudar a pulso, se ela num quer estudar, a gente entendo o lado dela. Ela chega cansada do tratamento dela, vai três vezes por semana, pra quando chegar de manhã, dormir levantar 10h que nem ela levantava, pra tomar banho pra ir pra escola 12h, é muito cansaço pra ela. Então ela não quer, porque ela tá vendo que o corpo dela não dá, então ela

não fica assim pra a gente é forçar ela pra ir pra escola não. Ela ia na escola duas vezes por semana, era terça e quinta. Ela pegava um carro, uma perua, mas assim, dava pra a gente levar ela a pé, mas era muito quente, aí a gente botava ela num carro. [...] Hoje ela tem medo, ela ia pra escola lá, mas ela não brincava, ficava sentadinha lá, ficava com medo ela tinha um tipo de medo da escola, porque eu pelejei pra ela ficar na escola e ela não ficou, dizendo que sentia um calor, sentia... ficava sozinha, os meninos ficava de lá, mas ela cá sentada mais a professoras tomando conta, ela tinha medo, aí num quis estudar mais, saiu da escola. (mãe de Valéria)

Pouco tempo depois de deixar a escola, Valéria passou por momentos difíceis, pois foi chamada para receber um rim no transplante, mas, infelizmente, retornou para a hemodiálise após a rejeição do órgão no organismo. Situação semelhante a esta foi vivenciada por Daniel, pois antes da experiência do transplante que também não deu certo, ele também teve dificuldades quando ingressou no Ensino Fundamental II (6º ao 9º ano).

A inclusão escolar para a pessoa com doença crônica é uma questão que a escola ainda precisa estar atenta, pois muitos conflitos existentes nos relatos de algumas mães perpassam pela não atenção às necessidades específicas deste público que precisa de um atendimento escolar ajustado às suas demandas. Neste sentido, a mãe de Daniel faz este relato de maneira detalhada e emocionante ao descrever situações vivenciadas e as dificuldades encontradas que a fizeram repensar o processo de escolarização de seu filho:

Até antes do transplante ele estava estudando, só que assim, a gente encontrou uma escola maravilhosa em Feira (Feira de Santana). Que a princípio, quando eu vim de Brasília para cá, ele pediu para ficar na casa da minha mãe. Então a gente chegou no finalzinho de março, quando foi em junho, que foi que aconteceu: teve que começar a fazer a hemodiálise e ele ficou sem estudar, porque até se acostumar com o cateter, porque ainda tem isso, que ainda quando tem um permcath16ou algum cateter que é escondidozinho debaixo da camisa é uma coisa, mas quando você tem um cateter exposto, que eu chamo de “anteninha”, é meio complicado, porque se você não tiver uma equipe preparada para receber e expor isso para os alunos, para os coleguinhas, de uma forma positiva, ele vai ser mais... eh... martirizado na escola. Porque antes de ter, já havia uma situação, imagine ainda com alguma coisa para fora que todo mundo estivesse vendo, sinalizando que não tava normal, que tinha um problema? E quando ele se viu nessa situação, ele pediu, "Mamãe, eu não quero estudar este ano". Eu respeitei e esperei seis meses e aí em 2010 ele retornou aos estudos. (mãe de Daniel)

Logo no início de seu depoimento, a mãe de Daniel apresenta a grande dificuldade do filho em relação ao que ele sofre por utilizar um cateter exposto no pescoço. O tipo de cateter

16_{Acesso venoso de longa permanência, onde um catéter é implantado em uma veia central. É mais resistente às} infecções em relação ao cateter e é colocado através de procedimento cirúrgico com anestesia local.

ao que ela se refere, não dá para ficar escondido, e deste e modo, desperta a curiosidade dos outros, a fim de saber o que ele tem de diferente, e não podendo de certa forma “esconder” a doença. A mãe continua contando a trajetória escolar do filho e destaca as suas atitudes na tentativa de “amenizar” os impactos que a diferença impressa pela doença acarreta ao seu filho:

E, ao retornar, na escolinha lá em Feira, eu conversei com a coordenadora, com a diretora. E, no primeiro dia de aula, ele teve assim, ele ficou encantado, tanto que a paixão dele até hoje é por essa escola. Então a coordenadora subiu com ele. E quando ela recebeu ele, que foi até a sala, em tudo ela acompanhou ele, contou a historinha dele, explicou o que era aquele cateter, a professora também já estava a par de tudo. Então a receptividade daquelas crianças foi maravilhosa, então o meu filho estudava no primeiro andar, ele não carregava mochila porque os amigos carregavam. Os amigos davam prioridade a ele na fila, os amigos davam a ele sentar na frente onde ele escolhesse, os amiguinhos defendiam dos maiores, que ninguém poderia dizer nem que era feio, e ao descer das escadas, a mesma forma, ele não podia carregar a mochilinha, então eram os amigos que carregavam. Então se criou um laço muito, muito afetivo, muito familiar. Ficou lá dois anos e as professoras, como na série era uma única professora, então até a maneira delas recuperar - porque eu passei para terça, quinta e sábado para Daniel ter aula três vezes por semana, porque se ele fosse ao contrária, a segunda, quarta e sexta, ele só teria dois dias na semana para poder estudar, então ficava inviável prosseguir com os estudos. Então, quando a gente trocou (os dias) foi pensando nesse lado da escola. Então, quando ele eh... voltou para a atividade, voltou para a escola, como ele dizia para mim, "Mamãe, eu, na minha escola, eu não me sinto diferente de nenhum", como ele nunca se sentiu, e lá muito menos. Então criou-se um laço muito grande. E as professoras na terça-feira que ele não via, e na quinta-feira que ele não ia, enquanto ela passava a atividade para a turma, enquanto eles estavam copiando, ela estava com ele do ladinho repassando a aula do dia anterior. Então, isso fazia com que ele estivesse atualizado sempre, né? Não teve prejuízo, tanto que Daniel não fez recuperação, e sempre teve excelentes notas. (mãe de Daniel)

Até o ensino fundamental I, foi possível contornar as situações em meio às demandas da hemodiálise e assim garantir avanço na escolarização do aluno, mas as dificuldades aumentaram quando Daniel ingressou no 6º ano, ou seja, no Ensino Fundamental II. A mãe