Os problemas familiares associados à existência de um membro com cancro podem rivalizar com a condição do doente tanto em relevância como a nível das suas consequências (Rolland, 1990; Duhamel, 1995, cit. in Sousa, 2007), sendo toda a vida familiar afectada (Bloom, 1996). O processo de doença confronta o sistema familiar com inúmeras necessidades de adaptação, dificuldades, vicissitudes e desafios. Neste sentido, Lewis (1990) afirma que a família, e não meramente o sujeito diagnosticado, experimenta as exigências e contingências do cancro. A forma como as famílias se adaptam e lidam com a doença de um dos membros tem um impacte forte no bem-estar físico e psicossocial dos seus membros e no curso clínico da própria doença (Tansella, 1995)
Sobretudo a partir dos anos oitenta do séc. XX, um conjunto de estudos começou a focalizar a relação entre a família e a doença, como aludimos no primeiro capítulo. A investigação produzida, a partir de então, espelha as diversas perspectivas e modelos desenvolvidos. No entanto, as famílias são quase sempre objectos de estudo indirectos. Se, nalguns casos, o sistema familiar surge como unidade de investigação, é essencialmente produzida evidência científica com base em amostras constituídas por membros do sistema. Tais membros ora surgem na qualidade de subsistema parental, sobretudo quando se trata de pais de crianças doentes (Given, Stommel, Given, Osuch, Kurtz, & Kurtz, 1993; Compas, Worsham, Epping-Jordan, Grant, Mireault, Howell, & Malcarne, 1994, Compas, Worsham, & Howell, 1996; Subtil, 1995; Silva, Pires, Gonçalves, & Moura, 2002; Fuemmeler, Brown, Williams, & Barredo, 2003; Kreicbergs, Valdimarsdóttir, Onelöv, Björk, Steineck, & Henter, 2005), de subsistema conjugal, em estudos que abrangem os cônjuges de doentes, e na qualidade de cuidadores de doentes, dependendo do vínculo eleito ou do foco do estudo. Surge também ampla investigação epidemiológica ancorada na vertente genética do cancro45, área que não
exploramos no presente estudo, muito embora lhe reconheçamos também uma dimensão psicossocial relevante.
45 Há inclusivé uma publicação periódica que dedica a maioria dos seus conteúdos a esta área, a Familial Cancer,
publicada pela Springer Netherlands.
13
0
A importância destes estudos é grande se pensarmos que, num país como os Estados Unidos da América, aproximadamente 25% da população toma conta de um membro da família ou amigo com uma doença crónica ou terminal (Vanderwerker, Laff, Kadan-Lottick, McColl, & Prigerson, 2005). Arno (2002, cit. in Vanderwerker et al., 2005) estima que o cuidado informal providencia o equivalente a mais de 250 mil milhões de dólares anuais em serviços de cuidado formal. O diagnóstico de cancro não afecta apenas o doente mas também os seus outros significantes, especialmente quando envolve necessidades e tarefas de cuidar (Nijboer, Triemstra, Tempelaar, Sanderman, & Bos, 1999; Baanders & Heijmans, 2007). As consequências deste papel podem equacionar-se, desde a sua vertente económica, familiar, até às consequências na saúde mental, física e no risco de mortalidade associada que parece ser 63% maior quando comparada com não-cuidadores (Nijboer et al., 1999). Na vertente económica, que não foi tida em consideração no nosso estudo, Covinsky, Goldmanm, Cook, Oye, Desbiens et al. (1994), no âmbito do estudo prospectivo SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment), com uma amostra de 2661 pessoas gravemente doentes com nove tipos de diagnóstico, em que um terço dos doentes (34%) apresentava necessidade de assistência de um membro da família, indicaram que em 20% dos casos o familiar teve de deixar de trabalhar ou teve de alterar drasticamente a sua vida, tendo tido um impacte económico relevante em 31% dos casos, com perda de poupança. Esta é também uma dimensão relevante que pode relacionar-se com as restantes dimensões referidas.
Como dissemos anteriormente, um diagnóstico de cancro é um acontecimento muito stressante para os doentes e suas famílias, podendo estes sofrer de depressão clínica, níveis severos de ansiedade e de stress (Edwards & Clarke, 2003). Em relação à família há estudos que apontam para que a sintomatologia que apresentam esteja relacionada com a dos doentes, sendo importante a interacção entre a comunicação e o sistema de crenças dos familiares (Given et al., 1993; Subtil, 1995).
Vanderwerker et al. (2005), ao reverem a literatura, manifestaram insatisfação perante a informação disponível sobre a prevalência de perturbação psiquiátrica entre os cuidadores de doentes, baseando-se, fundamentalmente, em inventários de sintomas, que não possibilitam um diagnóstico da saúde mental mas apenas nos permitem aceder a listas de sintomas (citando os seguintes estudos: Schulz et al., 2003, Grunfeld et al, 2004, Covinsky et al, 2003).
Keller, Henrich, Sellschopp e Beutel (1996), também numa revisão da literatura, indicam que são encontrados inúmeros sintomas em cônjuges de doentes, desde distúrbios de humor, depressão, ansiedade, sintomas físicos e psicossomáticos, tais
13
1
como distúrbios do sono e da alimentação, enxaquecas, entre outros. No entanto, em estudos de follow-up há evidência de que o bem-estar emocional aumenta e o distress diminui se o curso da doença for favorável (Maguire, 1981; Northouse, 1987, 1990, cit. in Keller, Henrich, Almuth, & Beutel, 1996), sendo de ter em atenção que, mesmo com níveis elevados de distress, não foi encontrada psicopatologia significativa. Keller et al. (1996) estimam que entre 20 a 30% dos cônjuges apresentem distúrbios do humor e fiquem debilitados psicologicamente. Kissane e Bloch (1994, cit. in Figueiredo & Pereira, 2007) num estudo sobre a morbilidade psicológica na família de doentes oncológicos, indicam que 35% das esposas e 28% dos filhos apresentam depressão, verificando níveis elevados de hostilidae entre os filhos.
Akechi, Akizuki, Okamura, Shimizu, Oba, et al. (2006) investigaram, através da análise de uma base de dados do Serviço de Psiquiatria do National Cancer Centre Hospital East (Japão), diagnósticos psiquiátricos de membros da família de doentes com cancro. Num total de 1469 consultas psiquiátricas, encontraram 47 (3,2%) familiares que foram referenciados, cônjuges de doentes em 85% dos casos, sendo os diagnósticos mais comuns a perturbação de adaptação, seguidos de depressão major. Nijboer, Triemstra, Tempelaar, Sanderman e Bos (1999) encontraram 20% de cuidadores deprimidos, de doentes com cancro, seis meses após a alta hospitalar de cirurgia, com base no ponto de corte aos 15 pontos na Escala de Depressão do Center for Epidemiologic Studies. Dados similares foram encontrados por Chentsova-Dutton et al. (cit. in Vanderwerker et al., 2005): 23% de cuidadores de doentes hospitalizados apresentaram pontuações superiores ao ponto de corte (12) na Hamilton Rating Scale for Depression.
A saúde mental de 200 cuidadores de doentes com cancro em estádio avançado foi avaliada através de uma entrevista clínica a partir dos critérios da DSM-IV, tendo-se concluído que 13% dos sujeitos da amostra se inscreviam nos critérios de perturbação psiquiátrica (Vanderwerker et al., 2005). Destes, 8% apresentavam distúrbio de pânico, 4,5% depressão major, 4% distúrbio pós-traumático, 3,5% ansiedade generalizada. No caso do distúrbio de pânico, a sua ocorrência nos cuidadores revela uma prevalência que representa mais do dobro da prevalência na população geral (Goodman, 2005). Dos 200 cuidadores 25% eram acompanhados por serviços de saúde mental desde o diagnóstico de cancro no doente. No mesmo estudo foi detectado que os cuidadores que haviam discutido alguma vez as suas preocupações com um médico estavam mais disponíveis para procurar ajuda após o diagnóstico de cancro. Verificou-se ainda que apenas 46% dos cuidadores que apresentavam presentemente uma perturbação psiquiátrica procurou ajuda em serviços de saúde mental.
13
2
Vanderwerker et al. (2005), comparando os seus resultados com um estudo com cuidadores de doentes terminais onde foram registados 30% de casos de depressão major, diagnosticados clinicamente (Prigerson et al., 2003, in op. cit), que obteve um valor percentual muito mais elevado, leva-os a discutir um possível viés na selecção da amostra, pois os doentes mais debilitados não foram integrados e os que se recusaram a participar no estudo levaram à exclusão de um grupo de cuidadores que poderiam evidenciar níveis mais elevados de perturbação psiquiátrica, ainda que não seja possível confirmá-lo, sugerindo a produção de mais estudos clínicos que possam aferir a dimensão do problema.
Shumacher, Dood e Paul (1993) caracterizam o tipo de depressão observada entre os familiares cuidadores de pessoas que recebem quimioterapia (n=75), utilizando o Pearlin Stress Process Model, 3 semanas após o início do tratamento. Concluiram que 44% da variação no distress e 40% da variância na depressão foram explicados pelas seguintes: variáveis idade e sexo do cuidador, idade e sexo do doente, estado funcional do doente, presença de doença recorrente, eficácia percebida das estratégias de coping, percepção de apoio social adequado. Outras análises para compreender os mecanismos através dos quais funcionam o coping e o apoio social no modelo definido não encontraram evidências para sustentar o efeito moderador ou do stress-buffering. No entanto, os autores concluiram que o coping se apresentou como moderaror da tensão e da depressão, enquanto que o suporte social mediou a relação entre estado funcional e depressão.
Fletcher, Paul, Dodd, Schumacher, West, et al. (2008), num estudo sobre a prevalência de sintomas em 60 mulheres cuidadoras de doentes com cancro da próstata a iniciar tratamento de radioterapia, encontraram níveis clinicamente significativos de depressão (12,2%), ansiedade (40,7%) e distúrbio do sono (36,7%), bem como outros sintomas de fadiga. As cuidadoras mais velhas evidenciavam maiores níveis sintomáticos, excepto na ansiedade.
Um estudo sobre humor depressivo em 206 cônjuges de mulheres com cancro da mama (Lewis, Fletcher, Cochrane & Fann, 2008) indicou que os cônjuges mais deprimidos eram mais velhos, com menores níveis de instrução e casados mais recentemente. Foram também estes que relataram maiores receios relativamente ao bem-estar das suas mulheres, que estavam mais preocupados com o seu trabalho e mais incertos face ao futuro, assim como foram também eles que apresentavam um pior ajustamento ao casamento. Aliás, a relação de casal sofre também um distress significativo pelo impacte da doença terminal, o que pode aumentar ainda mais o sofrimento nesta fase da doença (McLean & Jones, 2007). Zapka, Fisher, Lemon,
13
3
Clemow, & Fletcher (2006) avaliaram a relação e o distress numa amostra de 540 familiares (com parentesco em primeiro grau) de 306 doentes com cancro da mama recentemente diagnosticados. Os factores clínicos e os factores relacionais e comunicacionais (tais como o contacto, a proximidade emocional, a comunicação do diagnóstico à doente) foram os que apresentaram um maior impacto percebido no cancro. Factores socioeconómicos do familiar (como idades mais jovens, estatuto social mais baixo), uma maior percepção de risco e factores relacionais (ser a mãe ou filha da doente), mostraram-se relacionados de forma significativa com o distress geral e com o distress relacionado com o cancro.
Figueiredo e Pereira (2006, cit. in Figueiredo & Pereira, 2007), num estudo com 114 doentes com cancro colorrectal e 67 cônjuges, realizado em Portugal, para avaliar a relação de alterações psicológicas (depressão, ansiedade, pós-stress traumático e satisfação marital) com o tratamento, encontraram alterações emocionais a nível da ansiedade, depressão e pós-stress traumático em ambos. Na relação com o tratamento, os doentes que efectuaram cirurgia e os seus cônjuges evidenciaram menor níveis de pós-stress traumático e morbilidade psicológica quando comparados com os que tiveram outros tratamentos. Noutro estudo sobre o impacte do cancro colorrectal na qualidade de vida, morbilidade psicológica, satisfação marital, imagem corporal, satisfação sexual e exaustão familiar, com doentes (n=153) e cuidadores (n=93) (Cotrim & Pereira, 2006, cit. in Cotrim & Pereira, 2007), os resultados apontam para que os familiares de doentes ostomizados manifestem maior nível de depressão e de ansiedade do que os familiares de doentes não ostomizados. Em ambos os grupos verificou-se que a morbilidade psicológica dos doentes se correlacionou positivamente com a exaustão familiar. Esta não apresentou diferenças significativas quando comparados os cuidadores de ambos os grupos, pelo que a exaustão parece atribuir-se à necessidade de cuidar de um doente com cancro, independentemente deste ter ou não uma ostomia.
Outro estudo que avaliou o distress em 101 doentes com cancro e os seus cônjuges cuidadores (Braun, Mikulincer, Rydall, Walsh, & Rodin, 2007), analisando também a relação entre a sobrecarga do cuidador e sintomas depressivos , concluiu que 38,9% dos cuidadores revelou sintomas depressivos (Beck Depression Inventory-II 15), revelando diferenças significativas quando comparados com os 23% dos seus cônjuges doentes. Num modelo de regressão linear, contemplando as principais variáveis em estudo, apurou-se que, em conjunto, 37% da depressão do cuidador era explicada pela sobrecarga subjectiva, vinculação ansiosa, ansiedade, vinculação evitante e satisfação conjugal (por ordem decrescente no peso). Concluíram, assim, que os cônjuges de
13
4
doentes com estádios avançados de cancro constituem uma população que apresenta um risco elevado para a depressão.
Northouse, Mood, Montie, Sandler, Forman, et al. (2007) estudaram uma amostra de 263 doentes com cancro da próstata e suas respectivas esposas quanto à qualidade de vida, percepção da doença, recursos, sintomas e risco de distress, em três fases distintas do curso da doença. Os resultados indicaram que as experiências dos doentes e das esposas eram semelhantes mas eram influenciadas pelas fases. Verificaram que o risco de distress, nas díades, era mais elevado em fases mais avançadas da doença (os doentes apresentavam menor qualidade de vida a nivel físico e as esposas menor qualidade de vida a nível emocional). Comparados com as díades que se encontravam numa fase em que o diagnóstico era recente, aquelas que lidavam com recorrência e cuja doença estava em estádios avançados apresentavam maior percepção negativa da doença, maior incerteza e mais desesperança. As cônjuges apresentavam menor confiança nas suas competências para lidar com a doença do que os doentes, em todas as fases.
Given et al. (1993) levaram a cabo um estudo que aborda a saúde física e mental de uma amostra de 196 doentes de cancro, e seus cuidadores, com mais de 20 anos que apresentavam dependência nas actividades instrumentais da vida diária. Verificou-se que a depressão nos doentes era fundamentalmente explicada pela sintomatologia associada ao cancro e ao tratamento e não se verificou relação entre o nível de dependência e a depressão. Por seu lado, esta dependência dos doentes, assim como os sintomas de distress e a imobilidade também avaliados, estão relacionados directamente com o impacto do cuidado nas actividades quotidianas dos familiares. Os autores consideram que a conclusão mais importante seria a importância que o optimismo dos cuidadores jogava na reacção à provisão do cuidado ao doente, mostrando-se um bom preditor na variação dos níveis de depressão do cuidador. Estas conclusões vão no sentido contrário às de Hinds (1985) e Oberst, Thomas, Gass e Ward (1989) que concluíram que a saúde física dos doentes estava directamente relacionada com a saúde e reacções emocionais dos cuidadores.
Kurtz , Kurtz, Given e Given (2004)investigaram o impacto da tarefa de cuidar na saúde mental e física do cuidador numa amostra de 491 cuidadores de doentes com cancro. Os resultados apontam para que a percepção subjectiva da experiência de cuidar joga um papel determinante no resultado, tanto a nível da saúde mental (nomeadamente da depressão) como da saúde física.
Noutra investigação, as conclusões foram no mesmo sentido. Grunfeld, Coyle, Whelan, Clinch, Reyno, et al. (2004), estudaram a sobrecarga em 89 cuidadores de
13
5
doentes com cancro da mama em estádio avançado, acompanhando-os até ao período de três anos ou até à morte da doente. Na sua maioria, estes cuidadores eram homens (55%) e cônjuges ou companheiros das doentes (52%). No início do período paliativo, tanto cuidadores como doentes apresentavam pontuações de funcionamento mental semelhantes e uma proporção semelhante apresentava depressão (11% versus 12%), muito embora os níveis de ansiedade do cuidador fossem mais elevados (35% vesus 19%). No início do período terminal os cuidadores estavam mais deprimidos do que os doentes (30% versus 9%) e mostravam maior sobrecarga, que se constituiu como o mais importante preditor para a ansiedade e depressão. A partir destes resultados, os autores apontam para que a depressão e a sobrecarga percebida aumente à medida que o estado funcional do doente declina (Grunfeld et al., 2004). Embora as conclusões de Kurtz, Kurtz, Given e Given (1995) fossem neste mesmo sentido, o optimismo do cuidador constitui-se como um forte preditor da reacção à sobrecarga do cuidar, num estudo com uma amostra de 150 doentes e cuidadores.
Noutro estudo, Kurtz , Kurtz, Given e Given (1996) aprofundam o estudo da coincidência entre os sintomas psicossomáticos e psicológicos apresentados pelo doente e pelo cuidador (n=216). O grau de concordância mais alto foi para a fadiga e o mais baixo para a insónia. As mulheres cuidadoras apresentavam maior grau de concordância com os seus doentes na sintomatologia apresentada do que os cuidadores homens.
Comparando o ajustamento de casais ao cancro da mama benigno (n=73) e maligno (n=58), com avaliações no diagnóstico, seguidas de dois follow-ups (60 dias e 1 ano), foram encontradas diferenças significativas nos recursos, na percepção e padrão de ajustamento. Os casais que enfrentavam o cancro da mama apresentaram desinvestimento na função conjugal e familiar, assim como mais problemas de ajustamento à doença(Northouse, Templin, Mood, & Oberst, 1998). É de assinalar o alto nível de correspondência entre os níveis de ajustamento apresentados pelas mulheres e seus maridos ao longo do tempo, indo de encontro à ideia de que o ajustamento do familiar à situação de doença espelha o do doente.
O impacte emocional do cancro nos cônjuges de doentes pode ser mesmo maior do que nos próprios doentes, tal como sugerem os resultados dos estudos de Baider, Perez e De-Nour (1989) e de Mathieson, Stam e Scott (1991). Estes últimos, ao investigarem a resposta dos cônjuges de 30 doentes à laringectomia, avaliaram cada membro do casal, separadamente, focalizando a qualidade de vida, mudanças que se seguiram à operação e a adaptação psicossocial. Comparando as pontuações nas sub- escalas POMS dos laringectomizados e dos seus cônjuges, os resultados apontam para que estes últimos experienciam níveis mais elevados de depressão, tensão e fadiga que
13
6
os seus parceiros. No entanto, foram obtidas conclusões no sentido oposto por Ferrario, Zotti, Massara e Nuvolone (2003) numa amostra com 50 doentes e cuidadores (62% eram cônjuges). Analisados comparativamente por um conjunto de questionários para avaliação da ansiedade, depressão, personalidade, satisfação com a vida e relações familiares, os resultados indicaram que os doentes apresentavam características de perturbação emocional significativamente superiores às dos cuidadores, nomeadamente no que toca à ansiedade, depressão e neuroticismo.
Rodrigue e Hoffmann (1994) analisaram a relação entre o distress psicológico com variáveis intrapessoais, familiares e sócio-ecológicas em 77 cuidadores de adultos com cancro em tratamento. Os resultados indicam que 29% estavam a experienciar um nível de distress significativo clinicamente, fundamentalmente influenciado por perturbações na família e estratégias de coping que não favoreciam a melhor adaptação.
Quando o papel de cuidador é assumido por filhas de mulheres com cancro, estas parecem constituir-se como uma população vulnerável (Raveis & Pretter, 2005; Wellisch, Hoffman & Gritz, 1996), pois são simultaneamente confrontadas com a sua reacção emocional à doença da mãe e com receios associados à sua própria susceptibilidade. Baider, Ever-Hadani e De-Nour (1999) avaliaram o distress psicológico em 333 mulheres saudáveis, relacionando-o com o historial do cancro da mama na família (na mãe ou irmã). Resultaram daqui três sub-amostras: as mulheres cuja mãe teve cancro da mama (n=176); as mulheres cuja irmã teve cancro da mama (n=34); as mulheres cuja mãe e irmão tiveram cancro da mama (n=20). Os resultados mostraram níveis elevados de distress e pensamentos intrusivos persistentes em todas as sub-amostras, particularmente na terceira, o que vem dar relevo à necessidade de promover aconselhamento genético e apoio informativo às filhas e irmãs de doentes que têm ou tiveram cancro da mama.
Tem sido pouco estudado o impacte do cancro nos filhos de doentes oncológicos, sobretudo nas crianças e adolescentes (Lewis, 1996). Quando o cancro afecta um membro do subsistema parental, é fundamental ter em atenção como são afectados os membros do subsistema filial. Lewis (1996) desenvolveu quatro estudos sobre o impacte em filhos pequenos e adolescentes da situação de cancro da mama nas mães, testando um modelo que envolve contributos da teoria familiar sistémica, da teoria do stress- coping, das teorias do desenvolvimento e dos modelos de competências para lidar com doenças crónicas.
Nas crianças pequenas, entre outros resultados, a evidencia mostrou que quanto maiores eram as exigências da doença, menor era a qualidade da relação da criança com os seus pares, menores eram os níveis de coping adaptativo, de competência
13
7
escolar e de competências sociais (Lewis, 1996). Siegel et al. (1992, cit. in Veach, Nicholas & Barton, 2002) indicaram que em filhos de doentes com cancro em estádio avançado foram sinalizadas situações de pasagem ao acto e de comportamentos agressivos, para além das implicações referidas atrás. Nos adolescentes, quanto maiores as exigências da doença na mãe, maior foi o número de problemas de comportamento apresentado. Foram também registados indicadores preocupantes de morbilidade psicológica entre as crianças e os adolescentes. Embora não se possa afirmar que esta