família e a doença, chamando a atenção para a sua relação complexa.
Poderíamos ainda elevar a complexidade de interacções se aqui integrássemos o sistema de saúde representado pelos serviços e equipas de saúde que acompanham o doente. O autor chama-lhe “quadrângulo terapêutico” (Roland, 2000:87), como foi anteriormente referido.
1.1.2. O Modelo Familiar FIRO
O Modelo Familiar FIRO, adaptado por Doherty e Colangelo (1984, cit. in Doherty & Campbell, 1988; 1991) para o campo da família e da doença, propõe uma categorização dos padrões relacionais familiares com base em três vectores de análise: inclusão (pertença, papéis e fronteiras); controlo (influência, poder, conflito) e intimidade (proximidade relacional, partilha íntima, relações “eu-tu”22). Qualquer padrão
comportamental pode equacionar-se, em teoria, enquanto servindo para alcançar, manter ou modificar estes três aspectos nas relações familiares (Doherty & Campbell, 1988).
Para enquadrar a ideia de inclusão nos padrões transacionais do sistema familiar quando este lida com uma doença, Doherty e Campbell (1988) recuperam as conclusões de Steinglass et al. (1982, in op. cit.) e de Rolland (1984) relativamente aos movimentos efectuados por estas famílias e os seus possíveis riscos. Afirmam que as famílias têm a tendência para ser mais coesas e integradas face a uma doença, sobretudo aquelas que surgem subitamente, que provocam incapacidade ou são potencialmente fatais. Numa situação crónica Doherty e Campbell (1988) identificam duas reacções extremas possíveis: por um lado, a família pode permanecer com laços muito fortes, focada na doença, e ser impeditiva do desenvolvimento de autonomia e de auto-cuidado por parte do doente; no outro extremo, a família pode separar-se ou haver um afastamento de alguns dos seus membros. Tais processos, como já vimos anteriormente, vão depender do cruzamento de diferentes factores relacionados com a família e com a doença.
Os casos extremos de separação, de afastamento ou mesmo de exclusão do membro doente, relacionam-se com a ténue tolerância de algumas famílias face às exigências físicas e emocionais da doença (id., ibid.). Estas situações podem configurar decisões de institucionalização do membro doente ou divórcio (no contexto conjugal), ainda que os estudos em que os autores se baseiam tenham demonstrado um nível elevado de distress conjugal sem ocorrer ruptura (Cassileth, Lusk, Strouse, Miller, Brown,
22 Os autores referem as relações “I-Thou”, reportando-se estas a relações interpessoais, ou seja entre sujeito-sujeito (em
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Cross, 1985; Sabbeth & Leventhal, 1984, in op. cit.). Outras formas de exclusão ocorrem na doença terminal, configurando frequentemente mecanismos de protecção e de luto antecipado.
O controlo na família está relacionado com a forma como se escolhe fazer a gestão da doença. Na fase de crise a família tende a assumir o controlo da doença, tomando para si grande parte da responsabilidade do doente. No entanto, caso esta estrutura se mantenha nas fases subsequentes, este controlo pode assumir um poder estrangulador caso o doente queira retomar o controlo da sua vida (Doherty & Campbell, 1988).
O terceiro vector de análise, a intimidade, tem também duas faces. Se, por um lado, podemos ver aumentar a intimidade numa família que lida com a experiência de uma doença, por outro esta pode também decrescer. Tal ocorre quando há dificuldades na partilha de sentimentos relacionados com a doença, sendo os mais comuns o medo, a raiva, a culpa, a depressão, sentimentos que geram desconforto na expressão emocional.
1.1.3. Modelo de Resposta de Ajuste e Adaptação Familiar
O modelo FAAR baseia-se especificamente no Modelo de Crise Familiar ABCX desenvolvido por Hill em 1949 na sua obra Families under stress23. Neste modelo, “A”
(correspondendo ao acontecimento stressante) é entendido enquanto em interacção com “B” (recursos familiares) e “C” (o significado que a família atribui ao acontecimento) produzindo “X”, que pode configurar uma crise ou a superação da situação, consoante as capacidade em accionar recursos e competências que permitam lidar com o stress associado aos factores A, B e C (Hill, 1949, cit. in Augusto, 1994 e Pereira & Lopes, 2002).
Este modelo veio a ser desenvolvido por McCubbin & Patterson (1982) no Modelo ABCX Duplo que incorpora variáveis relativas à forma como a família lida com a crise, a ultrapassa e se adapta, considerando como factor crítico os significados atribuídos às exigências e às capacidades (Patterson, 1988).
23 Hill, R. (1949). Families under stress. New York: Harper.
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Figura n.º 5 - O modelo duplo ABCX (in Pereira & Lopes, 2002:75, adaptado pelas autoras de McCubbin & Patterson, 1982)
Este último modelo está na base de um conhecido instrumento de avaliação do coping familiar, o F-COPES (Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales) de McCubbin, Larsen, & Olson (1981), que serve para identificar formas de resolução de problemas e estratégias comportamentais utilizadas por famílias em dificuldade ou em situações problemáticas.
Tal como podemos observar na Figura n.º 6, o modelo distingue as fases de ajustamento e de adaptação. Entre as duas fases encontramos a crise familiar. A primeira fase caracteriza-se por uma período estável onde a família consegue lidar com as exigências através das suas capacidades; já a segunda fase compreende a resposta à crise, na qual a família tem de imprimir mudanças para a ultrapassar (id.). Ao aprofundar o modelo, Patterson (2000) incorporou um novo constructo: a resiliência familiar, enquanto capacidade e enquanto processo.
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É de assinalar ainda que entre os recursos familiares considerados no Modelo ABCX consta a utilização feita das redes sociais de suporte (McCubbin et al., 1981). A este propósito, Smilkstein (1980, cit. in Augusto, 1994:41) estabeleceu uma lista de recursos familiares a ter em conta na avaliação familiar que abrangem factores diversos como a comunicação familiar, a interacção social com as redes de suporte, a identidade cultural e satisfação espiritual, a estabilidade económica, o nível educacional, as condições habitacionais e a acessibilidade a cuidados de saúde.
Da intersecção entre todos estes níveis sistémicos, resultará uma maior compreensão da situação familiar perante a crise e uma melhor capacidade para capacitar os seus elementos para uma superação das dificuldades.
CAPACIDADES DE ADAPTAÇÃO -recursos - coping SIGNIFICADOS - Situacional - Global EXIGÊNCIAS -stressores - tensões CAPACIDADES DE RESISTÊNCIA - recursos - coping AJUSTAMENTO FAMILIAR
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+ CRISE CRISE CRISE CRISE SIGNIFICADOS - Situacionais - Globais EXIGÊNCIAS -stressores - tensões ADAPTAÇÃO FAMILIAR-
+ F A SE D E A D A PT A ÇÃ OFigura n.º 6 - Modelo de ajustamento e adaptação familiar (FAAR Model) de Paterson (adaptado a partir de Klick (2005:6)
F A SE D E A JU ST A M EN TO