Delimitação do objeto de análise

O campo de análise desta investigação centra-se na área das Ciências da Comunicação, em especial da Comunicação Estratégica. O foco em concreto nas organizações do Terceiro Sector que trabalham na área da doença de Alzheimer e de outras demências exige um olhar mais atento sobre várias áreas adjacentes.

A revisão da literatura que antecede a investigação empírica foca-se assim, em primeiro lugar, na definição do conceito de comunicação e no enquadramento das Relações Públicas enquanto Comunicação Estratégica no quadro das Ciências da Comunicação. Pretende-se uma compreensão da disciplina e prática das Relações Públicas e a delimitação da Comunicação no Interesse Público ou Comunicação para a Mudança Social como uma das suas mais importantes funções. Em segundo lugar, a análise daquele que é considerado o Terceiro Sector, o sector independente em relação ao Estado e ao Mercado, que se foca nas questões sociais e no interesse público, surge como de grande relavância para a caracterização posterior das organizações existentes em Portugal que se dedicam a apoiar os cuidadores e as pessoas com doença de Alzheimer ou outra forma de demência. No entanto, é impossível prosseguir uma análise da comunicação levada a cabo por estas organizações sem traçar uma revisão da literatura sobre as especificidades e características das Relações Públicas no sector não lucrativo.

A presente investigação foca-se nas organizações do Terceiro Sector dedicadas a uma área da saúde peculiar, com características próprias e que carece de uma compreensão profunda. Como tal, é necessário uma compreensão da área da Comunicação para a Saúde e, em especial, da Literacia em saúde enquanto importante motor da mudança de comportamentos que promovam a saúde. Por outro lado, afigura-se essencial a compreensão genérica das características da Doença de Alzheimer e outras demências como as mais comuns doenças neurodegenerativas do envelhecimento.

A importância das organizações do Terceiro Sector na promoção da literacia em saúde, para além de ser assumida por cada uma das organizações, é corroborada por todos os especialistas entrevistados durante a fase exploratória do presente trabalho, sendo salientado o seu papel determinante no aumento dos conhecimentos como forma de contribuição para uma melhor prestação de cuidados e, consequentemente, maior qualidade de vida de doentes e cuidadores. Não se assume, no entanto, que combination, quantitative and qualitative methods complement each other and allow for a more robust analysis, taking advantage of the strengths of each” (Ivankova, Creswell, & Stick, 2006: 3).

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esta é a única função destas organizações e que o seu papel se limita à promoção da literacia em saúde. Contudo, o afloramento destas questões não se afigura como relevante para o foco do presente trabalho, apresentado na secção 1 deste capítulo. De igual modo, também não se pretende nesta investigação a exploração de questões de evidente relevo, como as fontes de referenciação das organizações do Terceiro Sector ou a forma como estas tomam em consideração os conhecimentos dos seus beneficiários para o desenvolvimento das suas estratégias de atuação.

Eu acho que as associações devem sempre trabalhar no sentido de tentar estar a par dos desenvolvimentos dos conhecimentos sobre a doença e depois tentar integrá-los de uma maneira que seja percetível e compreensível pelos seus associados. As associações devem tentar fomentar o conhecimento global das doenças, dentro da associação através de diversos meios, recurso a notícias que chegam, análises por pessoas que trabalham na associação e depois descodificar isso para que seja percetível pela grande massa dos associados. Como eu dizia há pouco, as associações têm doentes, têm cuidadores que devem ter conhecimento sobre a doença, mas o conhecimento tem que ser adequado à sua base cultural. As associações têm esse papel muito importante no conhecimento, que é analisar o que se passa, descodificar e passar a informação mas sempre de uma maneira que seja correta e que não dê falsas esperanças, mas que situe e que dê animo. Uma nova notícia pode ser muito importante desde que diga que não nos esquecemos destas pessoas e que está a trabalhar-se numa solução. Esta não é a solução, mas é uma prova de que realmente estão a trabalhar na procura de uma ajuda para os vossos doentes. Esta informação que passamos é uma prova disso, mas ainda está muito longe de ser posta em prática. Acho que esta noção é fundamental. As pessoas podem saber o que está a surgir, mas com noção de que, apesar de ser uma realidade, ainda não será a solução (Dr. Celso Pontes, 2015, Entrevista, Anexo O).

Estudar a comunicação para a saúde realizada pelas organizações do Terceiro Sector na área das demências é, ainda, um campo bastante amplo, pelo que surgiu a necessidade de balizar horizontes e determinar que a investigação empírica se centra naquele que é considerado como o principal público- alvo destas organizações: os cuidadores familiares. Esta opção não retira, de forma alguma, importância aos restantes públicos-alvo destas organizações e ao seu papel na contribuição para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência.

De igual modo, a investigação sobre os conhecimentos dos cuidadores familiares de pessoas com demência poderia ser desenvolvida de acordo com diferentes abordagens, levando a variados objetivos de estudo complementares. Não é objeto deste trabalho, no entanto, o aprofundamento de outras fontes de informação para este público para além dos suportes construídos pelas organizações do Terceiro Sector ou dos artigos publicados nos órgãos de comunicação social. Muito embora se reconheça a importância das redes de sociabilidade ou a importância das fontes médicas na construção de saberes na saúde, tais abordagens excedem os objetivos da presente investigação e extravasam a questão de partida.

163 Paralelamente às organizações do Terceiro Sector, também a importância do papel desempenhado pelos órgãos de comunicação social na difusão de informação sobre as demências é salientada pelos diversos especialistas, resultando daí a segunda questão de partida da investigação e que leva à análise dos artigos publicados sobre a temática ao longo de um período delimitado no tempo, neste caso, o ano de 2014.

Eu acho que o papel dos órgãos de comunicação social para esta doença, como para tudo, é importante. Hoje em dia nós vivemos num meio global de informação e os meios de comunicação social são difusores de informação. Acho, no entanto, que era importante que os órgãos de comunicação social soubessem dar voz a estas questões que elencamos para trás, isto é, que tivessem uma perspetiva de informação sobre a doença, para dentro e para fora e em relação ao papel que ela tem na sociedade civil. Por outro lado acho que os órgãos de comunicação social deviam dar uma informação que permitisse conhecer a doença, isto é, de uma forma global, isto é, sem alarmismos, numa perspetiva de informação de conhecimento mais do que de alarmismos. Nós vivemos numa sociedade curiosa que, volta e meia, tem dias “temáticos”… e no dia em que se fala de Alzheimer surgem muitas reportagens e naquele dia dá a sensação que não há mais doenças no mundo e que aquilo é uma doença gravíssima e nos atingiu, mas perde-se a perspetiva porque não é integrada nas outras coisas e não se mostra a relevância particular que pode ter e não se mostra a sua verdadeira dimensão social. Eu costumo dizer que a Doença de Alzheimer não é mais importante do que qualquer outra doença, porque entre as doenças “venha o diabo e escolha”, mas cada uma tem as suas particularidades e individualidades, portanto é preciso conhecê-la do ponto de vista de como se comporta, de como a sociedade pode responder, como está a responder e como deveria responder. Esse é que é o grande papel dos órgãos de comunicação social (Dr. Celso Pontes, 2015, Entrevista, Anexo O).

Porém, é de salientar que a análise aos artigos publicados nos órgãos de comunicação social constitui uma questão secundária deste trabalho, pelo que não são desenvolvidos aspetos como o processo de construção de notícias, nem se aprofunda a revisão bibliográfica sobre o papel dos mass media na construção de conhecimentos em saúde. Uma análise mais pormenorizada aos artigos publicados e a todas as questões envolventes poderão certamente constituir a base para futuras investigações em Jornalismo.

Em suma, a presente investigação é composta por dois núcleos centrais, os conhecimentos dos cuidadores familiares e a comunicação que tem vindo a ser desenvolvida na área das demências, quer pelas organizações do Terceiro Sector, quer pelos órgãos de comunicação social. Esta abordagem permitirá a resposta às duas questões de partida definidas e, em última instância, pretende-se que constitua uma base para que se impulsionem as estratégias de comunicação que efetivamente contribuam para o aumento da literacia em saúde, neste caso concreto, sobre a doença de Alzheimer ou outras demências, mas que poderá ser replicada na análise a outras temáticas em saúde.

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