Missão, Visão, Objetivos, Princípios e Prioridades

Ao desenhar a sua Missão, a Alzheimer Portugal assume dois grandes compromissos:

Recolher os últimos ensinamentos sobre a Doença de Alzheimer, divulgá-los, aplicá-los e promover a investigação, de forma a contribuir para um melhor conhecimento das suas causas, efeitos e profilaxia;

Pressionar os decisores políticos para que reconheçam a Doença de Alzheimer como uma prioridade a ser incluída nas políticas de saúde e de segurança social a serem implementadas (Associação Alzheimer Portugal, sem data-a).

A Alzheimer Portugal define para a sua atuação 5 grandes objetivos que, no seu conjunto, contribuem para a visão da organização: “Uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos” (Associação Alzheimer Portugal, sem data-a).

 Sensibilizar para a urgência de um Plano Nacional Alzheimer e disponibilizar o nosso conhecimento e experiência, na sua criação e implementação;

 Desenvolver campanhas nacionais e locais de informação sobre a doença, as suas características e formas de intervenção;

 Alertar para a importância: do diagnóstico precoce; da valorização do papel dos clínicos gerais na deteção dos primeiros sinais da demência e encaminhamento para

34 _{“O Projeto “Cuidar Melhor” visa contribuir para a inclusão e promoção dos direitos das pessoas com}

Demência, bem como para o apoio e valorização dos familiares e profissionais que lhes prestam cuidados, através de uma intervenção pluridisciplinar, assente nos valores da parceria, do respeito pela dignidade humana e da personalização da intervenção.

Este projeto resulta da conjugação de vontades de um leque de parceiros de referência – Fundação Calouste Gulbenkian, Fundação Montepio, Associação Alzheimer Portugal e Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa – aos quais se associaram a empresa Sonae Sierra e os Municípios de Cascais, Oeiras e Sintra” (Associação Alzheimer Portugal, sem data-n).

63 consulta da especialidade (Neurologia ou Psiquiatria); da valorização do papel dos

cuidadores, e do reconhecimento das suas necessidades e direitos específicos; da integração do estudo da demência como matéria obrigatória na formação médica.

 Desenvolver ações de formação para cuidadores;

 Criação de serviços e equipamentos modelo com vista à aprendizagem e partilha das melhores práticas (Associação Alzheimer Portugal, sem data-c)

A Alzheimer Portugal pauta a sua atuação por dois grandes princípios:

 Respeito Absoluto pelo Direito à Autodeterminação da Pessoa com demência;

 Abordagem Centrada na Pessoa com demência (respeito pela sua história, pelas suas emoções e desejos) (Associação Alzheimer Portugal, sem data-a).

A Alzheimer Portugal definiu, para a sua atuação, aquelas que devem ser as suas grandes prioridades:

1 Reconhecimento da Doença de Alzheimer e de outras formas de demência, como uma prioridade nacional;

2 Realização de campanha nacional para melhorar a perceção dos sintomas e dos primeiros sinais da doença bem como para combater o estigma associado à demência ao qual se devem o isolamento e a solidão;

3 Realização de debate nacional que envolva pessoas com demência, cuidadores, profissionais e decisores políticos que torne nítida a urgência da criação de Plano Nacional; 4 Criação e implementação de PLANO NACIONAL PARA AS DEMÊNCIAS que contemple:

I - Melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores: Intervenção farmacológica e não farmacológica; Apoios sociais; Serviços e Equipamentos acessíveis e adequados aos seus destinatários.

II – Investigação: Prevenção; Diagnóstico; Recolha de dados epidemiológicos.

III - Mobilização para o envolvimento da população: Informação, sensibilização e reflexão sobre as questões éticas e jurídicas que leve à criação de enquadramento legal adequado sobre direitos, cuidados, intervenção e investigação (Associação Alzheimer Portugal, sem data-c).

4.3.1.4. Serviços

A Alzheimer Portugal oferece diversos serviços destinados a apoiar as pessoas com doença de Alzheimer, os seus familiares e cuidadores:

Lar Residencial “Casa do Alecrim”

A Alzheimer Portugal inaugurou em 2013 a sua primeira unidade residencial, a “Casa do Alecrim”, especialmente concebida para acolher pessoas com demência. Tem capacidade para 36 utentes e situa- -se em Alapraia, concelho de Cascais.

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O principal objetivo da Associação com a abertura de uma unidade especializada é a promoção das boas práticas daquilo que deverão ser os cuidados às pessoas com demência.

A “Casa do Alecrim” integra ainda um Centro de Dia com capacidade para 15 utentes e serviço de apoio domiciliário para 50 utentes.

Centros de Dia

A Associação dispõe de 3 centros de dia, um em Lisboa, outro na “Casa do Alecrim”, outro em Lavra, Matosinhos, e outro em Pombal. Nos Centros de Dia são desenvolvidas diversas atividades terapêuticas individualizadas para pessoas com demência ligeira a moderada e, também, para os seus cuidadores.

O Centro de Dia “Prof. Doutor Carlos Garcia” foi a primeira unidade especializada da Alzheimer Portugal. Situa-se em Lisboa e foi inaugurado em 2003, tendo capacidade para 15 utentes.

O Centro de Dia “Memória de Mim” é gerido pela Delegação Norte da Alzheimer Portugal, funciona em Lavra, no concelho de Matosinhos e tem capacidade para 15 utentes.

O Centro de Dia “do Marquês”, por sua vez, é gerido pela Delegação Centro da Alzheimer Portugal e está situado em Pombal. Foi inaugurado em 2014 e tem capacidade também para 15 utentes.

Todas as unidades da Alzheimer Portugal pretendem ser um modelo de boas práticas nos cuidados às pessoas com demência.

A grande preocupação nos cuidados passa pela Abordagem Centrada na Pessoa, ou seja, no respeito pela sua história, pelas suas emoções e desejos, procurando acima de tudo melhorar a sua qualidade de vida, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à Autodeterminação, promovendo a autonomia e o envolvimento social.

Apoio Domiciliário

A Alzheimer Portugal oferece serviços de Apoio Domiciliário aos seus associados, nomeadamente em atividades quotidianas como a higiene pessoal e refeições, mas também no que diz respeito a terapias e cuidados de saúde, como Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Enfermagem.

A abrangência regional do serviço de apoio domiciliário está, no entanto, limitada a determinadas freguesias dos concelhos de Lisboa, Cascais, Matosinhos, Pombal e Funchal, onde funcionam as unidades especializadas da Associação.

Outros Serviços Não Domiciliários para Pessoas com Demência

A Alzheimer Portugal dispõe de serviços específicos para pessoas com Demência, tais como Fisioterapia, Estimulação Cognitiva, Terapia Ocupacional, Hidroterapia ou Musicoterapia.

65 No Centro de Dia “Prof. Doutor Carlos Garcia”, no “Centro de Dia do Marquês” e na “Casa do Alecrim” a Alzheimer Portugal dispõe também de salas de Snoezelen, uma terapia multissensorial destinada a não só acalmar, mas também estimular os sentidos das pessoas com demência.

O Conceito da Sala de Snoezelen proporciona conforto, através do uso de estímulos controlados, e oferece uma grande quantidade de estímulos sensoriais, que podem ser usados de forma individual ou combinada dos efeitos da música, notas, sons, luz, estimulação táctil e aromas. (…)

O ambiente multissensorial permite estimular os sentidos primários tais como o toque, o paladar, a visão, o som, o cheiro, sem existir necessidade de recorrer às capacidades intelectuais mas sim às capacidades sensoriais dos indivíduos. A confiança e o relaxamento são incentivados através de terapias não diretivas (Associação Alzheimer Portugal, sem data-r).

Apoio Social

O Serviço de Apoio Social da Alzheimer Portugal disponibiliza atendimentos presenciais e telefónicos, com vista ao esclarecimento de dúvidas, prestação de informações e encaminhamento dos doentes e cuidadores para especialistas, seja ao nível de serviços prestados pela Associação, seja ao nível de serviços disponíveis na sociedade.

O Apoio Social abrange todo o território nacional, sendo prestado tanto pela Sede da Associação, como pelas Delegações, Núcleos e Gabinetes.

Linha de Apoio “Informar Mais”

A Alzheimer Portugal tem em funcionamento uma linha telefónica de apoio de âmbito nacional que visa dar resposta a pedidos de informação sobre a doença sobre os serviços da associação, pedidos de contatos de especialistas, pedidos de informação sobre como lidar com pessoas com Demência e resposta de apoio psicológico em situação de crise.

A Linha de Apoio “Informar Mais” funciona todos os dias úteis, das 9h30 às 13h e das 14h às 17h através do número 213 610 465, sendo os atendimentos realizados por um psicólogo clínico.

Apoio Psicológico

O Serviço de Psicologia da Alzheimer Portugal disponibiliza aos familiares e cuidadores de doentes de Alzheimer e, também aos próprios doentes, atendimentos presenciais e telefónicos, consultas de acompanhamento psicológico, avaliações neuro psicológicas e de reabilitação cognitiva individual.

O Apoio Psicológico abrange todo o território nacional, sendo prestado tanto pela Sede da Associação, como pelas Delegações, Núcleos e Gabinetes.

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Grupos de Suporte para Cuidadores de Pessoas com Demência

A Alzheimer Portugal tem em funcionamento oito grupos de suporte para cuidadores familiares de pessoas com demência que se assumem como:

Uma oportunidade de encontro de familiares e amigos de pessoas com demência, cuidadores que vivem problemas idênticos e que, em comum, os podem analisar, trocando impressões e experiências, dando e recebendo sugestões (Associação Alzheimer Portugal, sem data-g).

Os grupos de suporte reúnem-se habitualmente uma vez por mês e funcionam: em Lisboa, na Sede da Alzheimer Portugal; em Cascais, na Casa do Alecrim; em Almeirim, no Núcleo do Ribatejo; em Aveiro, no Núcleo de Aveiro; no Porto, no Hospital São João, através da Delegação Norte da Associação; em Pombal, na Delegação Centro da Alzheimer Portugal; em Coimbra, no Gabinete de Coimbra da Delegação Centro; e no Funchal, na Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal.

Gabinetes Cuidar Melhor

Os Gabinetes Cuidar Melhor, localizados em Cascais Oeiras e Sintra dispõem de um leque alargado de serviços destinados tanto às pessoas com demência como aos seus cuidadores.

No que diz respeito aos serviços para cuidadores, estes incluem informação sobre as diversas questões relacionadas com a demência, tais como, causas, sinais de alerta, diagnóstico e intervenção, encaminhamento para as respostas sociais e outras existentes na comunidade, apoio jurídico destinado a informar sobre os seus direitos e procedimentos legais a adotar após o diagnóstico e no decurso da doença, serviço de alívio com o apoio de voluntários que se deslocam ao domicílio para fazer companhia à pessoa com demência, permitindo ao cuidador fazer um intervalo na tarefa de cuidar e, ainda, apoio psicológico. Os gabinetes realizam, ainda, formação para cuidadores familiares e profissionais, com conteúdos específicos e diversificados, que contribuam para uma melhor prestação de cuidados.

Quanto aos serviços destinados às pessoas com demência, inclui-se a avaliação neuro-psicológica, solicitada pelo médico especialista como meio complementar de diagnóstico e sessões de estimulação cognitiva com vista a potenciar as suas capacidades cognitivas e sociais.

Café Memória

A Alzheimer Portugal, em parceria com a Sonae Sierra e com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian, da Fundação Montepio e do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa lançou em 2013 o “Café Memória” em Portugal, assumindo-o sobretudo como um local de encontro para partilha de experiências e suporte mútuo. O projeto-piloto conta, ainda, com uma rede alargada de parceiros empresariais: Portugália Restauração, Optimus, Delta Cafés, Sumol+Compal, Celeiro e Bial.

67 O Café Memória é um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória

ou demência, bem como aos respetivos familiares e cuidadores, para partilha de experiências e suporte mútuo, com o acompanhamento de profissionais de saúde ou de ação social.

Os encontros decorrem em sessões estruturadas, não clínicas, num espaço informal e protegido, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida e redução do isolamento social. O Café Memória promove a interação entre pessoas com experiências semelhantes e a participação dos utilizadores em atividades lúdicas e estimulantes, num ambiente reservado e seguro em que é oferecido apoio emocional e informação útil (Associação Alzheimer Portugal, sem data-b).

Atualmente, encontram-se em funcionamento nove Cafés Memória em Cascais, Lisboa (Chiado, Colombo, Campo de Santa Clara), Oeiras, Campo Maior, Porto, Viana do Castelo e Viseu.

Consultas Médicas de Especialidade

A Alzheimer Portugal disponibiliza, também, consultas de Psiquiatria para pessoas com demência e seus cuidadores na sua sede, em Lisboa.

Programas de Apoio

A Alzheimer Portugal tem vindo a desenvolver ao longo dos anos diversos programas de apoio destinados quer às pessoas com demência, quer aos seus cuidadores. Estão atualmente em funcionamento o Programa “Apoio na Incontinência”, o Programa “Ajudar é Cuidar” e o Banco de Ajudas Técnicas.

O Programa “Apoio na Incontinência” tem edições anuais e, mediante candidatura, oferece apoio aos associados para a obtenção de materiais para a incontinência, como fraldas e resguardos.

O Programa “Ajudar é Cuidar” foi lançado em 2005, numa parceria entre a Alzheimer Portugal, o Laboratórios Pfizer e a Associação Nacional das Farmácias, permitindo uma comparticipação especial do medicamento “Aricept" a mil utentes selecionados. Este programa continua em vigor para os doentes que, desde a fase de seleção continuam a tomar o medicamento, não sendo, no entanto, aceites novos doentes.

O Banco de Ajudas Técnicas é uma resposta social da Alzheimer Portugal que disponibiliza materiais e equipamentos utilizados para atenuar as consequências da falta de mobilidade e incapacidades do doente, como camas articuladas, cadeiras de rodas, cadeiras rotativas para o banho, cadeiras sanitárias, colchões e almofadas anti escaras, bengalas, andarilhos, entre outros.

Formação

O Departamento de Formação da Alzheimer Portugal, tanto na Sede como nas diversas delegações, organiza, ao longo do ano e por todo o país, ações de informação, cursos de formação, workshops e

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seminários para cuidadores formais e informais, bem como para técnicos superiores nas áreas de Psicologia, Serviço Social, Enfermagem, Gerontologia, Animação Social, Terapia Ocupacional, Sociologia, entre outras.

A Alzheimer Portugal é entidade formadora certificada reconhecida pela DGERT – Direção Geral do Emprego e das Relações de Trabalho.

Informação

No que diz respeito à informação disponibilizada e divulgada pela Alzheimer Portugal aos cuidadores, associados e outros interessados na temática da Doença de Alzheimer, esta é feita através de diversos suportes de comunicação, nomeadamente, o website da Associação, a página no Facebook, a Newsletter Eletrónica e a revista trimestral.

Existe, em complemento, um Centro de Documentação localizado na sede, em Lisboa, onde se podem consultar documentos, revistas e livros sobre a Doença de Alzheimer e outras demências, visionar filmes, consultar bases de dados científicas, entre outros materiais.