Impacto Global da Demência: Uma Prioridade de Saúde Pública

A necessidade de cuidados de longa duração às pessoas com demência sobrecarrega os sistemas de saúde e sociais, assim como os seus orçamentos. O custo catastrófico dos cuidados coloca milhões de famílias abaixo da linha de pobreza. A esmagadora maioria das pessoas afetadas pela demência, assim como a sobrecarga econômica para o estado e as famílias, torna a demência uma prioridade de saúde pública. Prevê-se que os custos de cuidar de uma pessoa com demência subam ainda mais rapidamente do que a prevalência da doença e, por isso, é urgente que as sociedades estejam preparadas para lidar com os encargos sociais e económicos provocados pela demência” (World Health Organization [WHO] & Alzheimer’s Disease International, 2012: v)

A tendência para o aumento da prevalência da demência, associada à elevada sobrecarga em termos psicológicos, sociais e financeiros, fazem da demência uma prioridade de saúde pública. No entanto, esta prioridade não é ainda uma realidade na grande maioria dos países do mundo, traduzindo-se numa ineficiente rede de apoios e estruturas aos mais variados níveis.

Em 2008, a Organização Mundial de Saúde lançou o “Mental Health Gap Action Programme (mhGAP)”, reconhecendo a demência como uma prioridade. Por sua vez, em 2011, a Organização das Nações Unidas (ONU) declarou a doença de Alzheimer como uma doença crónica não transmissível passando, a par da diabetes, do cancro, das doenças respiratórias e das doenças cardiovasculares, a ser reconhecida como um grave problema global de saúde pública (United Nations - General Assembly, 2011; World Health Organization [WHO] & Alzheimer’s Disease International, 2012).

Reforçando a sua ação, um ano depois, em 2012, a Organização Mundial de Saúde, em parceria com a Alzheimer’s Disease International lança o relatório “Demência: uma prioridade de saúde pública” onde apela à tomada de ações que reconheçam as dificuldades pelas quais passam tanto as pessoas com demência, como os seus cuidadores:

• A demência é esmagadora para os cuidadores, sendo necessário um apoio adequado em questões de saúde, sistemas sociais, financeiros e jurídicos.

131 • Ações urgentes são necessárias, e estas incluem:

-promover uma sociedade global amiga das pessoas com demência;

-tornar a demência um prioridade social e de saúde pública em todo o mundo; -melhorar a compreensão da demência;

-investir em sistemas de saúde e sociais para melhorar os cuidados e serviços prestados às pessoas com demência e aos seus cuidadores; e

-aumentar a prioridade dada à demência em termos de investigação” (World Health Organization [WHO] & Alzheimer’s Disease International, 2012: 4).

De acordo com o último relatório da Alzheimer’s Disease International, os custos anuais globais com a demência são de cerca de 818 mil milhões de dólares americanos, excedendo os valores de mercado de gigantes da economia, como a Apple e a Google. Se os cuidados em demência fossem um país, seriam a 18º maior economia do mundo (Alzheimer’s Disease International (ADI), 2015).

(…) o impacto da demência poderia ser entendido em três níveis inter-relacionados:

1. a pessoa com demência, que experimenta problemas de saúde, incapacidade, redução da sua qualidade de vida e da expectativa de vida.

2. a família e amigos da pessoa com demência, que, em todas as regiões do mundo, são a pedra angular do sistema de cuidados e apoio.

3. a sociedade geral que, diretamente através das despesas públicas, ou de outras formas, incorre em custo de prestação de cuidados saúde e assistência social, assim como em custos de perda de produtividade. Outros impactos sociais podem ser mais difíceis de quantificar, mas não menos reais” (Alzheimer’s Disease International (ADI), 2015: 46).

A criação de planos nacionais para as demências em todos os países do mundo é, assim, uma recomendação da Organização Mundial de Saúde, da Alzheimer’s Disease International, da Alzheimer Europe e de outras associações nacionais. No entanto, está ainda longe de ser uma realidade global.

Em 2013, apenas 14 países do mundo tinham ou estavam a criar um plano nacional para as demências: Inglaterra, Escócia, País de Gales, Irlanda do Norte, Austrália, Dinamarca, Finlândia, França, Coreia do Sul, Estados Unidos da América, Noruega, Holanda, Luxemburgo e Bélgica (Pot & Petrea, 2013).

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Figura 2.5 - Planos Nacionais para as Demências no Mundo

Fonte: Traduzido de Pot & Petrea (2013)

Em 2015, os dados disponíveis da Alzheimer Europe demonstram que são ainda muitos os países europeus que continuam sem um plano nacional que reconheça a prioridade das demências.

Figura 2.6 - Planos Nacionais para as Demências na Europa

Fonte: Alzheimer Europe (2015c)

O Relatório da Alzheimer’s Disease International (Pot & Petrea, 2013) apela veemente para que todos os governos se comprometam com a melhoria do tratamento da demência e desenvolvam um

Países com um Plano Nacional para as Demências Países sem um Plano Nacional para as Demências

133 Plano Nacional de Demência. Apresenta, para tal, dez áreas que devem estar presentes em qualquer Plano Nacional de Demência:

1. Melhoria da conscientização e educação; 2. Melhoria no tratamento e diagnóstico (precoce); 3. Melhoria do apoio disponível em casa;

4. Solidificação do apoio disponível aos cuidadores familiares; 5. Melhoria do tratamento em domicílio/institucional;

6. Melhor integração dos cursos de tratamento com a coordenação da assistência; 7. Melhoria na formação para profissionais de saúde;

8. Monitorização do progresso da doença; 9. Compromisso com a investigação;

10. Reconhecimento do papel das novas tecnologias.

A primeira recomendação do Relatório Bupa/ADI: ‘Melhoria mundial do tratamento da demência: Ideias e conselhos sobre o desenvolvimento e implementação de um Plano Nacional de Demência’, remete-nos imediatamente para a importância da literacia em saúde e da comunicação para a saúde na área das demências.

Depois de analisar os vários planos nacionais para as demências existentes àquela data, a Alzheimer’s Disease International verifica que todos reconhecem a existência de um estigma associado à demência, que pode ser melhorado através de uma aposta na compreensão e capacitação das populações. A redução da discriminação e da exclusão social e a promoção do diagnóstico precoce poderão, assim, ser possíveis através da aposta na informação e na conscientização. O desenvolvimento de campanhas, a disponibilização de websites com informação e aconselhamento, a organização de conferências e mesmo a avaliação do estado dos conhecimentos e atitudes sobre a demência são algumas das ações propostas (Pot & Petrea, 2013).

Também os entrevistados no âmbito da presente investigação salientam a importância de uma maior aposta no aumento dos conhecimentos daqueles que prestam cuidados:

Os cuidadores familiares infelizmente apanham com isto tudo em cima, sem grande ajuda e muitas vezes não percebem o que andam a fazer. Nós sabemos e há estudos científicos que o mostram, que quando há boa formação dos cuidadores familiares, é melhor para o doente. (…) Portanto o papel é decisivo, porque se eles estiverem bem educados no sentido de saber como funciona a doença a vida deles corre muito melhor e a vida do doente corre muito melhor. É muito difícil porque naturalmente que vermos um familiar desaparecer, estar ali mas já não estar, custa muito do ponto de vista afetivo, mas se formos bem apoiados, se formos bem educados, talvez o nosso familiar não se vá embora tão depressa, talvez fique cá mais tempo e isso é um esforço que é preciso fazer desde o princípio (Prof. Doutor Alexandre Castro Caldas, 2015, Entrevista, Anexo I).

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