Revisão da Literatura e Entrevistas Exploratórias

Leituras e entrevistas exploratórias devem ajudar a constituir a problemática de investigação. As leituras ajudam a fazer o balanço dos conhecimentos relativos ao problema de partida; as entrevistas contribuem para descobrir os aspetos a ter em conta e alargam ou retificam o campo de investigação das leituras. Umas e outras são complementares e enriquecem-se mutuamente. As leituras dão um enquadramento às entrevistas exploratórias e estas esclarecem-nos quanto à pertinência desse enquadramento (Quivy & Campenhoudt, 2005: 69).

A revisão da literatura, metodologia marcadamente de cariz qualitativo, consiste numa seleção, descrição, síntese, análise crítica e avaliação dos conteúdos relevantes que permitam dar resposta à pergunta de partida de determinada investigação (Daymon & Holloway, 2011; Quivy & Campenhoudt, 2005).

No âmbito do presente trabalho surgem, portanto, 10 grandes áreas temáticas que se inter- relacionam, apresentadas nos capítulos I e II. Em primeiro lugar, afigurou-se de especial importância delimitar a área de investigação no vasto campo das Ciências da Comunicação, aflorando de seguida os principais tópicos que permitem caracterizar a disciplina e profissão de Relações Públicas numa perspetiva de Comunicação Estratégica. Defendendo-se a integração da função social das RP na sua definição base, procurou-se de seguida aprofundar a área da Comunicação no Interesse Público ou da Comunicação para a Mudança Social.

Dado o foco da investigação estar centrado nas organizações do Terceiro Sector na área das demências, é incontornável a revisão da literatura sobre o conceito, composição e funcionamento deste sector, definido sempre em oposição ao sector do Estado e do Mercado, e com características próprias que influenciam e determinam a prática das Relações Públicas no seu meio. Inclui-se, ainda, neste ponto, a apresentação e caracterização das três organizações do Terceiro Sector a funcionar em Portugal especificamente direcionadas para a área das demências. O quarto e último ponto do primeiro capítulo procurou, portanto, caracterizar as especificidades da comunicação nestas organizações, analisando um conjunto de autores de referência, assim como as mais recentes publicações na área.

Por sua vez, o capítulo II versa sobre a área da comunicação para a saúde como motor da literacia em saúde. Começa-se por abordar e caracterizar o conceito de comunicação para a saúde enquanto comunicação estratégica para a mudança de comportamentos, conceito inteiramente relacionado com a secção 2, literacia em saúde, que constitui, aliás, o cerne da presente investigação.

Desenvolvendo-se este trabalho no âmbito da doença de Alzheimer e outras demências, englobadas em Portugal no Programa de Saúde Mental, surge ainda como de especial interesse uma maior compreensão do conceito de literacia em saúde mental, constituindo esta a secção 3 do segundo capítulo. Apesar de estas doenças serem efetivamente doenças do foro neurológico e não doenças do foro mental, a sua consideração como tal em diversos estudos e por diversas entidades, inclusivamente pelo Ministério da Saúde no nosso país, justificam uma abordagem ao conceito, ainda que de forma

165 breve e nos aspetos essenciais e transversais ao conceito de literacia em saúde de uma forma geral. Tal como na literacia em saúde, também a literacia em saúde mental tem como fim último a capacitação e empoderamento dos indivíduos, defendendo-se que pessoas com um grau de literacia em saúde mental adequado poderão transformar-se em agentes de mudança, levar os outros a reconhecer sinais de alerta, a conhecer os fatores de risco, a saber lidar com doentes, a ajudar no dia-a-dia aqueles que cuidam.

Na secção 4 procura-se, por seu turno, compreender e caracterizar estas doenças, nomeadamente a doença de Alzheimer e outras formas de demência, embora de um modo não exaustivo dado este trabalho não se desenvolver na área da saúde, mas sim na área das ciências da comunicação e, portanto, não interessar todas as questões mais físicas, biológicas, médicas ou científicas. O último ponto da revisão da literatura aprofunda o tema da literacia em saúde na área das demências, lançando as bases para toda a investigação a ser desenvolvida e que permitirá dar resposta à questão de partida. Será apresentada uma definição global daquela que é a comunicação para a saúde realizada pelas organizações do Terceiro Sector e pelos órgãos de comunicação social em Portugal para a doença de Alzheimer ou outras formas de demência, relacionando-a com a caracterização dos conhecimentos e necessidades de um dos principais intervenientes, os cuidadores familiares de pessoas com demência.

Para todos os pontos da literatura foram analisadas obras de base, obras de autor e obras editadas mais recentemente, assim como novas propostas publicadas em periódicos. A revisão da literatura foi realizada entre outubro de 2011 e maio de 2015, tendo sido utilizada a Biblioteca On-line do Conhecimento (www.b-on.pt) como motor de busca, e também os catálogos das bibliotecas do ISCTE- IUL e da ESCS-IPL para a localização de fontes.

Paralelamente à revisão da literatura, procedeu-se à realização de entrevistas exploratórias com diversos especialistas da área da medicina, psicologia, serviço social, assim como com representantes das organizações do Terceiro Sector:

 Prof. Doutor António Leuschner – Médico Psiquiatra;  Dra. Olívia Robusto Leitão – Médica Psiquiatra;

 Prof. Doutor Alexandre Castro Caldas - Médico Neurologista;  Prof. Doutor Alexandre de Mendonça - Médico Neurologista;  Dr. Celso Pontes – Médico Neurologista;

 Profª. Dra. Isabel Santana – Médica Neurologista;

 Prof. Doutor Manuel Caldas de Almeida – Médico de Medicina Geral e Familiar, Gerontologia;

 Dra. Ana Isabel Paiva - Psicóloga Clínica;  Dra. Carina Carvalho - Psicóloga Clínica;  Dra. Vanda Pinto - Assistente Social;

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 Dra. Leonor Guimarães – Vice-Presidente da Direção da Associação Alzheimer Portugal;

 Dra. Maria Antonieta Fevereiro – Vice-Presidente da Direção da Associação Alzheimer Pinhal Litoral;

 Dra. Berta Cabral do Couto - Presidente da Direção da Associação Alzheimer Açores.

As entrevistas exploratórias foram realizadas tendo como principal objetivo conhecer pontos de vista daqueles que diariamente lidam com pessoas com demência e com os seus cuidadores, no que diz respeito aos seus conhecimentos, necessidades, assim como relativamente ao papel das organizações e dos órgãos de comunicação social na promoção da literacia em saúde63.

As entrevistas exploratórias não têm como função verificar hipóteses nem recolher dados específicos, mas sim abrir pistas de reflexão, alargar e precisar os horizontes de leitura, tomar consciência das dimensões e dos aspetos de um dado problema, nos quais o investigador não teria decerto pensado espontaneamente (Quivy & Campenhoudt, 2005: 9).

Assim sendo, foi elaborado um guião de entrevista que permitisse conhecer o ponto de vista dos especialistas sobre a situação das demências em Portugal, as principais dificuldades pelas quais passam os cuidadores familiares, o estado dos seus conhecimentos, o papel das organizações do Terceiro Sector e, ainda, o papel dos órgãos de comunicação social na divulgação de informação sobre as demências. As questões que orientaram as entrevistas exploratórias são apresentadas abaixo:

1. O que é a Demência?

2. O que é a Doença de Alzheimer?

3. Qual a situação geral desta doença em Portugal? 4. Qual o papel dos cuidadores informais / familiares?

5. Quais os principais desafios para os cuidadores informais/familiares?

6. Como classificaria os conhecimentos dos cuidadores familiares sobre a doença de Alzheimer? Os cuidadores familiares estão bem informados e esclarecidos?

7. Quais são as principais fontes de informação que os cuidadores familiares procuram para saber mais sobre a doença?

8. O que é necessário dar aos cuidadores familiares em termos de informação e formação? 9. Qual é que considera ser o papel das Associações de doentes no que diz respeito aos

conhecimentos sobre a doença?

10. Que tipo de informação deveria ser fundamentalmente disponibilizada pelas associações de doentes e familiares?

11. Qual pensa ser o papel dos órgãos de comunicação social na comunicação sobre estas doenças?

167 As respostas dos entrevistados às questões foram englobadas no decurso da revisão da literatura, como um complemento às obras publicadas sobre as várias matérias, como um ponto de vista complementar de quem diariamente lida com doentes e cuidadores numa perspetiva clínica, no caso dos médicos especialistas e numa perspetiva de apoio social, psicológico ou institucional no caso das Associações de doentes.