Plano Nacional para as Demências em Portugal

A presente investigação é desenvolvida no contexto nacional, numa análise às estratégias de comunicação das organizações do Terceiro Sector na área das demências existentes em Portugal e, por isso, afigura-se de especial importância uma maior compreensão do estado dos serviços de apoio a doentes e cuidadores no país, assim como da estratégia política e social. Não existe, tal como referido anteriormente, um Plano Nacional para as demências em Portugal. No entanto, na esteira das recomendações internacionais, esta tem sido uma luta constante da Associação Alzheimer Portugal

Em outubro de 2010, foram aprovados pela Assembleia da República dois Projetos de Resolução, um do PSD e outro do CDS-PP, que propõem ao Governo o reconhecimento das demências como uma prioridade nacional, bem como a criação de um Plano Nacional, recomendando ambos uma série de medidas que este deve integrar (Alzheimer Europe, 2015e; Associação Alzheimer Portugal, 2010; Grupo Parlamentar CDS-PP, 2010; Grupo Parlamentar PSD, 2010).

Já antes, em 2009, a propósito da sua conferência anual, a Alzheimer Portugal apresentou uma proposta de um Plano Nacional, tendo obtido por parte de deputados de todos os partidos com assento parlamentar um compromisso de apoio à causa das demências, procurando salvaguardar os direitos dos doentes, dos seus cuidadores e das suas famílias (Alzheimer Europe, 2015e; Associação Alzheimer Portugal, 2009, 2010).

Em dezembro de 2010, a eurodeputada do Bloco de Esquerda Marisa Matias apresenta o Relatório “sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência” onde apela a uma melhor coordenação entre os Estados membros para a criação de respostas mais efetivas para a prevenção e tratamento, bem como o diagnóstico precoce e a recolha de dados epidemiológicos, enfatizando a importância das questões relacionadas com a dignidade das pessoas ao longo de todo o processo da doença e da redução das desigualdades, assim como o apoio aos cuidadores (Matias, 2010).

No entanto, apesar dos passos alcançados nos últimos anos, até à data ainda não se concretizou nenhuma medida que efetivamente apoie as pessoas com demência ou os seus cuidadores. Tal como salientou o Prof. Doutor Alexandre Castro Caldas no decorrer da entrevista exploratória:

É a total ignorância que as pessoas têm do assunto ou então estão todos a pôr a cabeça debaixo da terra, porque não há um plano nacional para a Demência e ainda estão a querer meter a Demência na saúde mental. A Demência não é um problema de saúde mental. A Demência é um problema que ultrapassa a saúde mental. Problemas de saúde mental são doenças que estão bem estabelecidas, que se conhecem, que têm acompanhamento médico, têm tratamento médico e portanto devem ser acompanhadas por médico, como psicoses, depressões, neuroses, alterações de comportamento, desvios vários de conduta. Isto não, isto é uma doença que está indexada à idade, que vai aumentar com o aumento da esperança média de vida e portanto é um problema nacional grave e como problema nacional grave devia ter uma atuação específica. Posso garantir que já por mais de vinte vezes, disse ao

135 meu querido amigo Francisco, diretor geral de saúde, que não estão a fazer as coisas que

devem fazer, porque todos os anos convidam estrangeiros para vir cá falar sobre o assunto que não interessa para nada, porque sabemos que os doentes deles são iguais aos nossos e cá está a fazer-se muita coisa. É preciso haver de facto um plano nacional para resolver o assunto e não há, nem sequer uma ideia (Prof. Doutor Alexandre Castro Caldas, 2015, Entrevista, Anexo I).

Também em Portugal nunca foi feito um estudo epidemiológico que permita traçar o perfil das demências no país. Apenas a registar o estudo exploratório desenvolvido em 2005, pelo Instituto da Segurança Social, I.P., com a colaboração da Alzheimer Portugal, que teve como principais objetivos caracterizar a situação social dos doentes de Alzheimer e analisar o impacto social que a doença de Alzheimer produz nos cuidadores. Foi estudado um conjunto de 544 doentes, associados da Associação Alzheimer Portugal, caracterizando-se como maioritariamente do sexo feminino, com uma média de idades 76 anos, em situação de reforma ou de invalidez, a viver com a família direta e a residir, sobretudo, na região de Lisboa e Vale do Tejo, Norte e Centro do país (Instituto da Segurança Social I.P., 2005).

A par daquilo que é divulgado nos relatórios internacionais, também em Portugal a maior rede de suporte é a familiar, recaindo a prestação de cuidados nos cuidadores familiares.

Os dados levam-nos ainda a concluir que o suporte social aos doentes faz-se por intermédio, quase sempre, da família direta mais concretamente, cônjuges e filhas. Entre os principais motivos para o suporte prestado, contam-se os aspetos afetivos e normativos e alguma relutância em relação à institucionalização dos doentes. A ausência de estruturas de apoio, a dificuldade na contratação de pessoal formado e o consequente custo que isso acarreta são, de igual modo, razões que levam os cuidadores a justificar a opção pela prestação de cuidados no domicílio, visto que quase sempre a situação financeira do agregado familiar não permita outra alternativa (Instituto da Segurança Social I.P., 2005: 91).

As grandes conclusões retiradas deste relatório chamam a atenção para a necessidade de apostas, no nosso país, num conjunto de soluções que, em conjunto, promovam a qualidade de vida das pessoas com demência e daqueles que lhes prestam cuidados:

1. Mais informação sobre a doença; 2. Mais ações de formação sobre a doença;

3. Adequação dos equipamentos existentes (serviços de apoio domiciliário, centros de dia e lares de idosos);

4. Promoção de centros temporários para alívio familiar;

5. Promoção de medidas concretas dirigidas a doentes isolados que não possuem ninguém nas suas redes de suporte;

6. Promoção de políticas de conciliação entre família e trabalho na dependência; 7. Agilização do sistema de atribuição do complemento de dependência;

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