Stela Maris de Mello Padoin1 Cristiane Cardoso de Paula2 Tassiane Ferreira Langendorf3 Cíntia Flores Mutti4 Izabel Cristina Hoffmann5 Maria Clara Valadão6
INTRODUÇÃO: A infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV), atualmente, se apresenta como uma problemática de saúde pública, evidenciada pelos casos notificados de pessoas que têm a síndrome da imunodeficiência adquirida (aids). Estes refletem as mudanças quantitativas e qualitativas no perfil epidemiológico e clínico. A problemática da aids envolve, também, as dimensões biológica, sócio-cultural e política. A biológica apresenta as demandas clínicas da infecção e do adoecimento. A sócio-cultural reflete o cotidiano das pessoas que têm HIV/aids e de suas famílias, a inserção social diante da discriminação, incluindo os direitos humanos. A política contempla as ações governamentais com foco na prevenção da infecção, na assistência à saúde e na proteção às pessoas infectadas, fundamentadas pela política pública brasileira de enfrentamento da aids(1). Na situação das crianças infectadas, além do acompanhamento clínico, é necessária a inclusão dos responsáveis pelos seus cuidados: seus familiares/cuidadores. OBJETIVO: descrever a experiência de desenvolvimento de grupo com familiares/cuidadores no acompanhamento ambulatorial de saúde das crianças que têm HIV/aids. METODOLOGIA: Para buscar atender a demanda de crianças que têm HIV/aids, são realizadas ações extensionistas, as quais se articulam com um conjunto de projetos de ensino, pesquisa e extensão vinculados ao Grupo de Pesquisa Cuidado à saúde das pessoas, famílias e sociedade, do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), na linha de pesquisa: vulnerabilidade e demandas de cuidado de pessoas, famílias e sociedade no contexto da aids. Essas ações são desenvolvidas no serviço de infectologia do ambulatório de pediatria do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM). No ambulatório, estão cadastradas, em
1 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM/RS/Brasil). Coordenadora do Programa Aids, Educação e Cidadania. Líder do grupo de pesquisa Cuidado a saúde das pessoas, famílias e sociedade/UFSM. E-mail: stelamaris_padoin@hotmail.com
2 Enfermeira. Especialista em Enfermagem Pediátrica. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM/RS/Brasil). Coordenadora do Programa Aids, Educação e Cidadania. Líder do grupo de pesquisa Cuidado a saúde das pessoas, famílias e sociedade/UFSM. E-mail:
cris_depaula1@hotmail.com
3 Enfermeira. Mestranda pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. E-mail: tassi.lang@gmail.com
4 Enfermeira. Especialista em Enfermagem Oncológica – INCA. Mestranda pelo Programa de Pós-Graduação da Enfermagem Federal de Santa Maria. E-mail: cfmutti@hotmail.com
5 Enfermeira. Serviço de Infectologia do Hospital Universitário de Santa Maria – HUSM/RS. Mestre em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação da Enfermagem Federal de Santa Maria. Doutoranda pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem DINTER Novas Fronteiras (UNIFESP/EEAN/UFSM). E-mail:
izabel.h@gmail.com
6 Médica Pediatra. Serviço de Infectologia do Hospital Universitário de Santa Maria – HUSM/RS. E-mail:
média, 120 crianças expostas ao HIV [dados acumulados], das quais 60 estão em tratamento. Tais dados foram obtidos junto ao Serviço de Infectologia. A experiência extensionista assiste, por semana, aproximadamente, 15 crianças junto aos familiares/cuidadores. O grupo com familiares/cuidadores iniciou em 1998, por meio do projeto de extensão Acompanhamento multidisciplinar de crianças que convivem com HIV/aids e seus familiares e/ou cuidadores, denominado Grupo Anjos da Guarda. Nesse projeto, realizam-se encontros com base teórica em grupo operacional e de apoio(2). Enquanto as crianças desenvolvem atividades lúdico-educativas no Cantinho Mágico, seus familiares/cuidadores participam do grupo, juntamente com profissionais das diferentes disciplinas, docentes e discentes em atividades curriculares. Entre os familiares/cuidadores das crianças estão mães, pais, avó/ô, tia/o, irmã/ao. Podem ser familiares biológicos/adotivos. Por vezes, tem-se a cuidadora da Casa de Apoio do município. Os encontros duram, em média, uma hora, dependendo das necessidades dos participantes. Durante o grupo, os familiares/cuidadores podem esclarecer dúvidas em relação ao tratamento de seu/sua(s) filho/a(s) e compartilhar vivências e conhecimentos. RESULTADOS: A implementação do grupo Anjos da Guarda vem a corroborar com o atendimento da demanda de necessidade especial de saúde das crianças que tem HIV/aids, qual seja: a dependência da tecnologia medicamentosa. Portanto, são inseridas na classificação de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES), as quais requerem uso contínuo de medicamentos para sobreviver; serviços de suporte emocional/comportamental, com limitações de atividades; elevada freqüência a unidade de saúde; acompanhamento por vários profissionais de saúde de diferentes especialidades; expertise no cuidado profissional e familial; e, no cuidado familial, educação em saúde de forma contínua(3). Diante dessas necessidades, o desenvolvimento deste grupo se apresenta como estratégia de cuidado mediado pelo diálogo, estabelecido nas necessidades dos familiares/cuidadores, acerca do cotidiano vivido de cuidado às crianças que têm HIV/aids. Pauta-se na educação em saúde, com suas ações fundamentadas no conceito de cuidado centrado na criança e na família. Esse conceito requer que, além de cuidar da criança, também, se reconheça a sua família como unidade de cuidado. Ainda, a família é parte integrante de um ambiente sociocultural, em que os saberes são construídos, compartilhados e ressignificados nas interações sociais(4). Considerando tais pressupostos, o grupo se caracteriza pela maneira dinâmica e interativa com que os participantes apresentam suas vivências, necessidades e dúvidas da condição clínica da criança e sua inserção social, advindas do cotidiano vivido. Proporciona a construção de vínculos entre os profissionais de saúde e os familiares, criando possibilidades de intervenções necessárias para o enfrentamento de situações que decorrem da infecção na vida da criança e da família. A partir do objetivo central do grupo – compartilhar de vivências e aprendizado – algumas temáticas são recorrentes nos encontros: revelação do diagnóstico; adesão ao tratamento; alimentação infantil; convívio familiar; inserção social, entre outros. A revelação do diagnóstico é descrita pelos familiares/cuidadores como um momento difícil, pois gera ansiedade e medo quanto à reação da criança. Assim, a revelação do diagnóstico se apresenta como momento crucial do estabelecimento pleno do cuidado às crianças e aos adolescentes que têm HIV/aids e suas famílias(5). Os familiares/cuidadores expressam que, apesar do acesso gratuito aos medicamentos, enfrentam dificuldades no dia-a-dia e compreendem a necessidade de adesão ao tratamento. Isso remete a necessidade de uma rede de suporte social entre cuidadores profissionais e familiares(4). Emergem no grupo depoimentos das mulheres, as quais relatam estranheza, dificuldade e dor pelo fato de não poderem amamentar(6). Acerca do cotidiano das práticas alimentares, discutem que, por vezes essas se desenvolvem de modo inadequado,
como: diluição incorreta da fórmula láctea, adição de complementos energéticos e introdução precoce de alimentos. Acerca do convívio familiar, diante de situações em que há atitudes de não aceitação da condição sorológica na família, seja nuclear ou estendida, mantêm um pacto de silêncio, não revelando o diagnóstico para os demais familiares(5). No entanto, essa situação gera dificuldades, uma vez que limita a rede de apoio. Os familiares/cuidadores relatam, no grupo, o enfrentamento de discriminação e preconceito. Quanto a inclusão, o cuidado familial busca a inserção de seus membros na comunidade(4). Nesse contexto, o diálogo no grupo oportuniza compreender as interfaces temáticas relacionadas ao contexto da epidemia e a compreensão do cuidado familial. A troca de vivências e experiências entre os participantes promove a construção coletiva do conhecimento e de estratégias de cuidado, permeado pelo respeito e pelo sigilo da identidade das pessoas envolvidas, do diagnóstico e das histórias compartilhadas. Esse espaço é um momento no qual quem aprende ensina e quem ensina aprende. CONCLUSÃO: Os indicadores de avaliação das ações de extensão perpassam não só pela análise quantitativa de participantes envolvidos e atingidos pela ação, como pela produção científica e articulação com o ensino de graduação e de pós-graduação na formação de recursos humanos. No entanto, destaca-se a necessidade de investimentos em indicadores qualitativos mais apropriados para ações com seres humanos. Na experiência relatada, consideram-se como indicadores subjetivos as vivências que compõem o depoimento de familiares/cuidadores, profissionais de saúde, estudantes, crianças e adolescentes. Seus depoimentos são fundamentados nos momentos de descontração, interação, afetividade e aprendizado. Essa experiência contribui na assistência quando o espaço dialógico em grupo, como mediador do cuidado, promove a interação entre profissionais de saúde e os familiares/cuidadores, bem como entre os pares. Mostra-se a possibilidade de uma assistência integral e humanizada, convergente aos princípios do SUS, a qual perpassa as dimensões biológica, social e política, para um viver melhor das crianças e seus familiares/cuidadores, promovida por um cuidado familial que repercute na adesão ao tratamento e na redução dos índices de morbimortalidade. Pode-se concluir que este percurso foi possível por ter a educação em saúde como eixo transversal das ações da linha de pesquisa: vulnerabilidade e demandas de cuidado de pessoas, famílias e sociedade no contexto da aids. Ainda, por ter as ações mediadas pela troca de conhecimentos, experiências e vivências entre os envolvidos no processo saúde-doença, fundamentadas no cuidado centrado na criança e na família.
PALAVRAS-CHAVE: Saúde da Criança. Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. Educação em Saúde.
REFERÊNCIAS
1.Brito AM, Castilho CA, Szwarcwald IL. AIDS e infecção pelo HIV no Brasil: uma epidemia multifacetada. Rev Soc Bras Med Trop, 2000 mar-abr, 34: 207-17.
2.Zimermann DE. Fundamentos básicos das grupoterapias. Porto Alegre: Artmed, 2000. 3.Silveira A, Neves ET. Crianças com necessidades especiais de saúde: tendências das pesquisas em enfermagem. R. Enferm. UFSM 2011; 1(2):254-60.
4.Elsen I. Cuidado familial: uma proposta inicial de sistematização conceitual. In: Elsen I, Marcon SS, Santos MR (org). O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: Eduem, 2002.
5.Marques HHS et al. A revelação do diagnóstico na perspectiva dos adolescentes vivendo com HIV/aids e seus pais e cuidadores. Cad. Saúde Pública, 2006 mar, 22(3):619-29.
6.Padoin SMM, Souza IEO, Paula CC. Cotidianidade da mulher que tem HIV/aids: modo de ser diante da (im)possibilidade de amamentar. Rev Gaúcha Enferm., 2010 mar, 31(1):77-83.
ADAPTAÇÕES FAMILIARES E REARRANJO DOMÉSTICO PARA