Adriana Ferreira da Silva1 Helena Becker Issi 2 Maria da Graça Corso da Motta3 INTRODUÇÃO: A morte está relacionada à convergência de inúmeros sentimentos e questionamentos, destacando-se a dor vivenciada por aqueles que aqui ficam. Frequentemente, essa dor é potencializada quando a pessoa que está prestes a morrer é uma criança, pois deparamo-nos com a terminalidade de um ser que há tão pouco tempo começou sua trajetória de vida, e com a família, referencial de afeto e de segurança que acompanha seu filho(a) nesta facticidade existencial(1). O tratamento do câncer infantil é longo e envolve procedimentos complexos e dolorosos exigindo que a criança e sua família convivam muito tempo no ambiente hospitalar. Isso faz com que a aproximação entre estes e a equipe de enfermagem se estabeleça, visto que esses profissionais estão na linha de frente do cuidado, potencializando uma relação de singular intimidade, nesses momentos derradeiros da existência. Graças ao avanço da tecnologia e à conscientização da importância do diagnóstico precoce, o câncer infantil vem aumentando seus índices de sobrevida. Contudo, considerável número de crianças portadoras de neoplasia não obterá a cura de sua enfermidade e receberá o tratamento intitulado paliativo até a sua terminalidade. Nesse sentido, compreende-se que cuidado paliativo é o cuidado total e ativo, que engloba elementos físicos, emocionais, sociais e espirituais, centrado na manutenção da qualidade de vida, englobando a família e suas singularidades(2). Nessa ótica, o principal objetivo do cuidado paliativo é acrescentar qualidade de vida aos dias e não dias à vida. Isso representa um grande desafio para a equipe de enfermagem, visto que, com a valorização do cuidado, são estes os profissionais que mais vivenciam a realidade do paciente pediátrico, cabendo a eles a responsabilidade de resgatar a auto-estima, o conforto e a individualidade da criança e de sua família. OBJETIVOS: Conhecer as experiências e as percepções da equipe de enfermagem em relação à família da criança em cuidados paliativos na Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). METODOLOGIA: Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa, do tipo exploratório descritivo. O referido estudo teve como campo para coleta de dados a Unidade de Internação Oncológica Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde vigora o Sistema de Permanência Conjunta Pais e Filhos desde sua implantação. Os participantes da pesquisa foram cinco enfermeiros e dez técnicos de enfermagem com, no mínimo, um ano de experiência profissional, já tendo atendido crianças em cuidados paliativos na referida unidade, escolhidos aleatoriamente. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição (projeto número 100312), o estudo transcorreu de julho a dezembro de 2010, sendo os dados coletados por meio de entrevista semi-estruturada, gravada em dispositivo digital de áudio, e os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram transcritas na íntegra, e serão armazenadas por cinco anos, após este período o material será inutilizado. As diretrizes para pesquisa com seres humanos foram contempladas, obedecendo a
1 Enfermeira pela Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (EEUFRGS). E-mail: enf.adriana@live.com
2 Enfermeira, doutoranda do Programa de Pós-Graduação da EEUFRGS. Mestre em Educação. Professora do Dep. de Enfermagem Materno Infantil da EEUFRGS. E-mail: hissi@hcpa.ufrgs.br. End. R. Couto de Magalhães nº 1701/ apto402, Porto Alegre, RS.
3 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Associada do Depto de Enfermagem Materno-Infantil da EEUFRGS.E-mail: mottinha@enf.ufgrs.br
Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Para a análise dos dados qualitativos utilizou-se a análise de conteúdo proposta por Minayo(3), em três etapas: pré-análise; exploração do material; e tratamento dos resultados obtidos e interpretação. A seguir, relacionam-se os materiais qualitativos obtidos às reflexões e ao diálogo com a literatura. RESULTADOS: Ao expor suas concepções acerca do que consideram cuidado paliativo, os profissionais trazem as especificidades de um cuidado que vem sendo aprimorado ao logo do tempo profissional na oncologia pediátrica, no compartilhar da existência junto a estas crianças e seus familiares. Enquanto falam dessas peculiaridades, seu olhar direcionado permite desvelar os significados atribuídos a essas vivências. Nesse estudo serão contempladas duas categorias temáticas cujo conteúdo desvela o olhar sensível para a família e a interface com as abordagens de cuidado. São elas: O cuidar para além do curar que se divide em duas subcategorias denominadas: Cuidados paliativos: um olhar para a família e Marcos do cuidado paliativo; e O último cuidado. Na subcategoria intitulada “Cuidados Paliativos: um olhar para a família”, os profissionais revelam que o cuidado paliativo da criança significa proporcionar-lhe atendimento ativo e integral no intuito de valorizar cada instante da existência. Essa abordagem é feita por meio da prevenção e alívio do sofrimento, pela identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual(4). Nessa ótica, a criança e a família são indissociáveis e o cuidado a criança prescinde do cuidado à família e vice-versa. Em seus depoimentos, os participantes desvelam que a valorização do cuidado no presente, no agora, em prol de uma melhor qualidade de vida da criança e, em extensão, da família é o diferencial na atuação em cuidados paliativos. Ressaltam que o objetivo fundamental da enfermagem é cuidar, confirmando que independente do desfecho, o ser humano sempre precisará ser cuidado. Os “marcos do cuidado paliativo” revelam-se como estrutura norteadora de uma atenção plena voltada para as reais necessidades da criança e da família neste momento existencial. Os profissionais de enfermagem assumem um papel ativo, principalmente no ambiente hospitalar, contudo, ao visualizarem a terminalidade da criança e o sofrimento da família, compreendem que é necessária uma mudança no foco e na atitude do exercer profissional. Nessa realidade, a presença compassiva, mesmo silenciosa e a companhia que consola e conforta, destacam-se como marcos desse cuidado, reforçando e valorizando o paciente e sua família(5) .Os sentimentos e percepções ao acompanhar estas crianças e seus familiares adquirem matizes diversos, muitas vezes conflitantes, variando da tristeza, impotência e fragilidade, para a superação das próprias angústias e dilemas que afloram no cotidiano do cuidado, de modo a não esmorecer, representando suporte contínuo à família. No convívio junto a estes pacientes e suas famílias, observa-se um crescimento mútuo repleto de significados, tendo como fruto desta experiência um restabelecimento de forças interiores necessárias ao enfrentamento desse processo, tanto da equipe quanto do grupo familiar(6). Após o óbito, a próxima etapa é o cuidado realizado pela equipe de enfermagem com o corpo sem vida, explicitado através do significado “O último cuidado”. O corpo além de ser biológico também é simbólico, ou seja, o corpo é um reflexo do que é significativo ao indivíduo partindo-se do pressuposto que é através deste que nos mostramos e comunicamos com o mundo (1). O corpo, mesmo que sem vida, é de tamanha importância para a família e para a equipe, pois constitui tudo o que aquele ser representou durante sua trajetória. Neste momento as falas evidenciaram que o cuidado humanizado transcende o momento do óbito na tentativa de tornar esse momento o menos traumático para a família, que sempre esteve inserida no cuidado à criança desde o início do tratamento. Esse último cuidado com a criança reveste-se em genuína atenção para a família e simboliza o encerramento, com dignidade, dos cuidados paliativos prestados por essa equipe. CONCLUSÃO: O cuidado à família da criança paliativa em oncologia pediátrica perpassa vários olhares e saberes num processo compartilhado de construção e elaboração da perda vivenciada pela família e pelo profissional. Ouvir a equipe de enfermagem acerca de suas experiências com famílias
pode ressignificar a práxis do cuidado de forma sensível e competente. O estudo possibilitou compreender que, diante da facticidade existencial da família ao enfrentar a situação de cuidados paliativos do (a) filho (a), questionamentos filosófico-existenciais afloram e permeiam este processo singular de cuidado. Tais questionamentos trazem algumas inquietações difíceis de enfrentar, porém, paradoxalmente, impulsionam a equipe a não esmorecer e a colocar-se como referência para a criança e a família. O cuidado está intimamente relacionado ao vínculo estabelecido entre profissional, à família e a criança fazendo com que o profissional movido pela compaixão, centre seus cuidados não somente no biológico explicitando uma genuína valorização da vida.
PALAVRAS-CHAVE: Família. Equipe de Enfermagem. Cuidados Paliativos. REFERÊNCIAS
1. Motta MGC. O ser doente no tríplice mundo da criança, família e hospital: uma descrição fenomenológica das mudanças existenciais. Florianópolis: UFSC; 1998.
2. Floriani CA.Cuidados paliativos no domicílio:desafios aos cuidados de crianças dependentes de tecnologias. J Pediat. Rio de Janeiro: 86(1), 2010, p.15-20.
3. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 11º ed. São aulo: Editora Hucitec, 2008.
4. Avanci BS, Carolindo FM, Góes FGB, Netto NPC.Cuidados Paliativos à criança oncológica na situação de viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2009; 13 (4): 708-16.
5. ARAUJO, Mônica Martins Trovo de; SILVA, Maria Júlia Paes da. A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: Valorizando a alegria e o otimismo. Rev Bras Ter Intensiva. 2008; 20(4): 422-428.
6. Latuada VTV. Configurações da dor e do sofrimento de pacientes paliativos infantis e suas famílias [Monografia]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2008.
A FAMÍLIA DA CRIANÇA QUE TEM CÂNCER: IMPLICAÇÕES PARA A