Bruna Skrebsky1 Stela Maris de Mello Padoin2 Cintia Flores Mutti3 Cristiane Cardoso de Paula4
Tatiane Correa Trojahn5 INTRODUÇÃO: O câncer é uma das doenças com maior índice de morbimortalidade em todo o mundo, no Brasil, a incidência se aproxima de 3%, o que corresponde a 9.890 casos de tumores pediátricos por ano. As estimativas apresentam um aumento progressivo de tumores na infância e na adolescência(1). A mortalidade por câncer entre a faixa etária de 0 a 19 anos apresenta-se como uma das principais causas de óbitos. Esse dado está analisado, proporcionalmente, aos dados que mostram que houve redução das causas relacionadas à prevenção por imunização e outras ações básicas de saúde, assim como a melhores condições de vida(1). O câncer já aparece entre as cinco principais causas de óbitos no Brasil desde os primeiros anos de vida(2).porém, é na faixa etária dos 5 aos 18 anos o câncer representa a primeira causa de óbitos por doença, se não forem considerados os óbitos por causas externas, como os acidentes e a violência. Esses dados são suficientes, portanto, para destacar que são inúmeros os desafios à equipe de saúde no que tange a prevenção e a inserção de programas de assistência em oncologia pediátrica. Um modo de agir profissional em que a inclusão da família no cuidado é indispensável, pois a experiência de uma doença ameaçando a vida de uma criança desafia o equilíbrio do sistema familiar(3). A partir da confirmação do diagnóstico, a família passa por uma série de transformações e se depara com estigmas e mitos acerca da doença, provocando reações nos familiares. Portanto, destacou-se como questão norteadora da pesquisa: o que refletem as produções científicas nacionais na temática da assistência à saúde da criança que tem câncer e sua família? OBJETIVO: Analisar nas produções científicas nacionais as contribuições acerca da díade criança-família na temática do câncer infantil para o cuidado de enfermagem. METODOLOGIA: Trata-se de uma revisão integrativa, percorreram-se as seguintes etapas: definição do tema e da questão de pesquisa, busca na literatura, avaliação dos estudos incluídos na revisão, interpretação dos resultados e apresentação da síntese do conhecimento baseada nos dados analisados(4). A busca bibliográfica foi efetuada na base de dados Literatura Latino- Americana e do Caribe e Ciências da Saúde (LILACS) em abril de 2011. Não foi pré-
1 Acadêmica do 8º semestre do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM/RS. bruninhasky@hotmail.com
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Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta da Universidade Federal de Santa Maria(UFSM/RS/Brasil). Líder do grupo de pesquisa Cuidado a saúde das pessoas, famílias e sociedade/UFSM. stelamaris_padoin@hotmail.com
3 Enfermeira. Especialista em Enfermagem Oncológica – INCA. Mestranda pelo Programa de Pós-Graduação da Enfermagem Federal de Santa Maria. Bolsista CAPES. cfmutti@hotmail.com
4Enfermeira. Especialista em Enfermagem Pediátrica. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM/RS/Brasil). Líder do grupo de pesquisa Cuidado a saúde das pessoas, famílias e sociedade/UFSM. cris_depaula1@hotmail.com
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Enfermeira. Especialista em Saúde Pública. Enfermeira da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal da do Hospital Universitário de Santa Maria – HUSM/RS. tatitrojahn@yahoo.com.br
estabelecido um recorte temporal. Utilizou-se as palavras: “cancer” and “crianca” and “familia”. Os critérios de inclusão foram: resumo disponível na base de dados, idioma português, artigos de pesquisa, temática câncer infantil e acesso on-line ao artigo na íntegra. Os critérios de exclusão: teses, dissertações, monografias, manuais, capítulos de livros, resumos em anais de eventos, artigos de reflexão, de revisão e de relato. Dentre a população de 70 produções científicas, constavam 137 artigos de pesquisa, dos quais 26 estavam disponíveis na íntegra e compuseram a amostra analisada. Para a captação de dados, utilizamos um quadro sinóptico com as principais informações dos artigos sua referência e resultados. Após foi realizada a análise temática do corpus da pesquisa, realizando uma codificação por cores conforme convergência dos temas apresentados, objetivando reunir dados para a formulação das categorias. RESULTADOS: Da análise temática dos dados apresenta-se três categorias: “Reações emocionais e transformação na dinâmica familiar a partir da descoberta do diagnóstico e tratamento”; “Os familiares tem necessidade de informação e de apoio da equipe”; “Religiosidade como estratégia de enfrentamento do câncer”. A primeira categoria revela que o momento de confirmação do diagnóstico causa sofrimento para a criança, a família e a equipe de saúde. As crianças e seus familiares revelam sentimentos como tristeza, medo, preocupação, angustia, desespero, impotência, incertezas, revolta e culpa, diante dos quais busca ajuda. A equipe de saúde também necessita de suporte emocional e treinamento diante das demandas do cotidiano assistencial, não só para cuidar da criança como também para ajudar essa família. A descoberta do diagnóstico gera transformação na dinâmica familiar, que podem se unir em virtude da doença, como pode se desestruturar ocasionando problemas de relacionamento, que pode levar desgaste da dinâmica dos cônjuges. A hospitalização da criança, durante o tratamento, acarreta modificações na rotina familiar, a mãe que geralmente é responsável pela organização do lar e da família, abdica de suas atividades diárias em favor de cuidar do seu filho doente que está hospitalizado. O desequilíbrio no convívio sócio-familiar envolve aspectos físicos, psicossociais e financeiros na vida da criança e seus familiares. Na família, há os irmãos saudáveis que passam a ser cuidados por outros membros da família e sofrem pelo isolamento e falta de atenção dos pais, principalmente da mãe que sai de casa para cuidar do irmão no hospital. Devido às transformações da dinâmica familiar a criança precisa se adaptar as novas rotinas que são impostas na sua vida. Neste sentido, o ato de brincar é a principal atividade da criança, que durante os períodos de internação torna-se terapêutica, pois poderá minimizar a dor e desconforto do tratamento e do ambiente hospitalar(5). A segunda categoria: “Os familiares tem necessidade de informação e de apoio da equipe”, reúne estudos que apresentam a necessidade dos familiares de buscar informações sobre a doença. A segurança vem do relacionamento com os profissionais de saúde, em que esperam receber informações sem omissão de fatos. Para adquirir essa segurança os pais também buscam outras fontes como internet e conversas com os demais pais de crianças que tem câncer. A importância da informação pela equipe de saúde durante todo o processo de diagnostico, de aceitação da doença e de tratamento foi referida pelos familiares como fundamental. Principalmente, nos momentos de dúvida e de fraqueza, frente ao cuidado à criança. Faz-se necessário que o esclarecimento seja realizado desde o momento da admissão, tornado a família habilitada, gradualmente, a cuidar da criança juntamente com a equipe de saúde. As informações precisam ser compartilhadas de forma clara e em linguagem acessível, estendida às crianças e a sua família. Importante além dos pais, outros familiares, especialmente, os irmãos sejam incluídos nesse processo de comunicação. Essa estratégia amplia a rede de apoio da criança e da família. Na categoria "Religiosidade como estratégia de enfrentamento do câncer”, os pais buscam a obtenção da cura, o conforto, a segurança e força pela fé espiritual, através da crença em Deus e se sentem mais tranquilos. A fé em Deus é o principal
recurso de enfrentamento, proporcionando fortalecimento aos familiares, ajudando-os a enfrentar as dificuldades. Muitas pessoas atribuem a Deus o aparecimento de problemas de saúde e recorrem a Ele para enfrentá-los. Assim sendo, para oferecer uma assistência integral é fundamental atender as necessidades biopsicossociais e espirituais, compreendendo suas crenças e valores e necessidades individuais. O enfrentamento religioso vem para somar na adesão ao tratamento, no enfrentamento do problema, na redução do estresse e ansiedade, e na busca de um significado diante da situação(6). CONCLUSÕES: O câncer na infância traz impactos à vida da criança e de sua família, desde a descoberta do diagnóstico até o enfrentamento do tratamento. Ocasiona inúmeras transformações na saúde, na dinâmica familiar e no cotidiano. Essas transformações acarretam adaptações emocionais e sociais. Com isso, a assistência à saúde na especialidade da oncologia pediátrica demanda dos profissionais uma prática resolutiva para atender as demandas específicas da criança e sua família que vivenciam este processo de adoecimento. Destaca-se que, como integrantes da equipe multiprofissional, os profissionais de enfermagem estão presentes nas diversas fases deste processo. Por isso, faz-se imprescindível que atentem para um cuidado humanizado que englobe questões efetivas de orientações e apoio nos momentos do diagnóstico e nas modalidades de tratamento. Além disso, a enfermagem deve considerar as transformações que a família passa, levando em conta o contexto social e cultural em que a encontra-se inserida, contribuindo para as estratégias de organização da dinâmica familiar diante dessa vivencia.
PALAVRAS- CHAVE: Saúde da criança. Neoplasias. Família.
REFERÊNCIAS
1.BRASIL. Ministério da saúde. Estimativa 2010: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Câncer, 2009.
2.BRASIL. Ministério da saúde. Estimativa 2009: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Câncer, 2008.
3.Camargo B, Kurashima AY. Cuidados paliativos e oncologia pediátrica: o cuidar além do curar. São Paulo (SP): Lemar, 2007.
4.Galvao CM, Mendes KDS, Silveira RC. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidencias na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto Enfermagem, Florianópolis, 17(4): 758-64, Out- Dez, 2008
5.Rodrigues CDS, Nunes DM, Culau JM. da C. Aprendendo a cuidar: vivencias de estudantes de enfermagem com crianças portadoras de câncer. Revista gaucha de enfermagem 2007; 28(2): 274- 82.
6.Ferreira RER, Fornazari SA. Religiosidade/Espiritualidade em Pacientes Oncológicos: Qualidade de Vida e Saúde. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, Abr- Jun, 2010, Vol. 26 n. 2, pp.65-272.
A FAMÍLIA DE CRIANÇAS/ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS: O GRUPO