Franciele Roberta Cordeiro1 Margrid Beuter2 Camila Castro Roso3 Vera Cristina dos Santos4 Greice Roberta Predebon5 Júlia Heinz da Silva6 INTRODUÇÃO: A família constituiu-se de um núcleo que apresenta formas peculiares determinantes na sua organização, bem como delimitam o papel de cada integrante que a constitui. A dinâmica familiar sofre alterações na sua configuração, quando um de seus membros é acometido por uma doença(1). Frente ao diagnóstico de uma neoplasia a reação da família, muitas vezes é de desespero e impotência, devido à associação que esta doença tem com a morte. Dessa forma, emergem sentimentos de tristeza, medo, angústia, esperança e negação da doença por parte dos integrantes do núcleo familiar. No momento que a doença evolui para o diagnóstico fora de possibilidade de cura, o medo frente à morte passa a estar mais presente, limitando as expectativas e diminuindo a esperança do paciente e de sua família. A família busca meios para ajudar na vivência do processo de morrer do paciente tornando esta etapa menos dolorosa possível(1). OBJETIVO: Este trabalho tem o objetivo de descrever a participação da família durante o processo de morrer do paciente oncológico com diagnóstico fora de possibilidade de cura no contexto hospitalar. METODOLOGIA: Trata-se de um recorte dos resultados de uma pesquisa referente ao trabalho de conclusão de curso intitulado “Assistência de enfermagem ao paciente oncológico com diagnóstico fora de possibilidade de cura”. A pesquisa desenvolveu-se entre os meses de fevereiro e maio de 2011, após aprovação no Comitê de Ética da Instituição sob registro no CAAE n° 0334.0.243.000-10. Participaram do estudo três enfermeiras e duas técnicas de enfermagem da área hemato-oncológica de um hospital público de ensino, do sul do país. Para a obtenção dos dados utilizou-se o Método Criativo e Sensível (MCS) que ocorre por meio de dinâmicas em grupo. A análise do material obtido se deu a partir do referencial da análise de discurso francesa. RESULTADOS: Ao se reportar a família do paciente oncológico em processo de morrer a equipe ressaltou situações relevantes para o cuidado de enfermagem hospitalar. Entre estas situações a conversa com a família sobre os aspectos relacionados à doença e seu
1 Acadêmica do 8° semestre do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Integrante do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem. Bolsista PET-Saúde.
2 Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN/UFRJ). Professora Adjunto do Departamento de Enfermagem e do PPGEnf da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Integrante do Grupo de Pesquisa, Cuidado, Saúde e Enfermagem. margridbeuter@gmail.com.
3 Enfermeira. Mestranda em Enfermagem do PPGEnf da UFSM. Integrante do Grupo de Pesquisa, Cuidado, Saúde e Enfermagem. camilaroso@yahoo.com.br
4 Enfermeira do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM). Integrante do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem. veracsantos@yahoo.com.br
5 Enfermeira. Especializanda em Terapia Intensiva com Ênfase em Oncologia e Infecção Hospitalar da
UNIFRA/RS. Integrante do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. greiceroberta@yahoo.com.br
6 Acadêmica do 3° semestre do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. Integrante do grupo de pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem. juheinz@hotmail.com.br
prognóstico foi considerada importante, pois ajuda a equipe de saúde a compreender a situação vivenciada pela família auxiliando-a no processo de tomada de decisões(2). A presença da família durante o processo de morrer é indispensável quando se trata de determinados grupos, como crianças, adolescentes, idosos e pessoas portadoras de necessidades especiais devido à falta de autonomia e pelas suas condições de vulnerabilidade física e social, frente às medidas terapêuticas adotadas. As participantes do estudo afirmaram que a família deve estar junto do paciente com diagnóstico fora de possibilidades de cura, durante a internação devido às questões psicológicas e emocionais envolvidas no processo de morrer, bem como pelos aspectos éticos e legais que envolvem este momento. Nesse sentido, as profissionais de enfermagem entendem que desempenham papel primordial atuando como mediadores entre pacientes e familiares sobre as questões relativas ao morrer. Entretanto, estudo aponta a dificuldade enfrentada pelos profissionais, sejam médicos ou enfermeiros quando a questão é o relacionamento com a família, principalmente quando é necessário dar “más notícias”(2). As participantes do estudo evidenciaram a necessidade de incluir a família no plano de cuidados desenvolvido pela equipe de enfermagem. Para elas, os profissionais devem estar atentos aos familiares, direta ou indiretamente envolvidos no cuidado, buscando alternativas que minimizem o desgaste físico e psicológico inerente do processo de morte/morrer. Elas destacaram ainda que a família deve estar presente no momento final da vida do paciente apoiando-os, com gestos, olhares, palavras ou apenas com um simples toque que demonstre carinho e respeito pela pessoa que está falecendo. Assim, o melhor conforto que se pode proporcionar aos familiares é partilhar os sentimentos antes que a morte chegue, permitindo-os vivenciar os últimos instantes de vida da pessoa doente, com menos sofrimento e de forma intensa(3). Nesse cenário, frente à morte iminente, a família torna-se o foco das ações da equipe de saúde. Mostra-se necessário o preparo da família para o doloroso processo de perda representado no luto. A elaboração do luto busca promover uma melhor aceitação do processo de morrer e da morte. Nesse sentido é fundamental entender e discernir o que é considerado o luto normal, do luto patológico para o qual evoluem alguns familiares. O luto pode se apresentar de duas formas: uma na qual há padrão de aceitação enquanto no outra ocorre a instalação do que se conceituou de transtorno do luto prolongado e que é considerado patológico. No luto patológico além dos sinais de tristeza e isolamento, manifestam-se também pensamentos intrusivos sobre a relação rompida pela morte, sentimentos intensos de dor emocional, tristeza ou crises de pesar relacionadas com a morte e a busca pela pessoa morta(2). A atuação do profissional enfermeiro nesse contexto corrobora com a demonstração dos aspectos positivos do processo de morrer contribuindo para a formação de uma nova visão sobre a morte, transformando-a em um evento natural e aceito(4). A equipe de enfermagem deve compreender as necessidades dessas pessoas e ajudar os familiares por meio de orientações que reduzam os sentimentos de culpa, vergonha, medo ou castigo que despertam nessa hora. CONCLUSÃO: A assistência de enfermagem ao paciente oncológico com diagnóstico fora de possibilidade de cura ainda é permeada de tabus e de difícil abordagem. Os discursos revelaram a falta de preparo dos profissionais para trabalharem com o paciente e sua família durante a internação e no momento da morte eminente. Além disso, apesar de demonstrarem o desejo do paciente estar junto da família no momento da morte, as enfermeiras e técnicas de enfermagem participantes do estudo identificaram dificuldades para implementar esse cuidado, devido as limitações da instituição hospitalar que tem normas e rotinas estabelecidas pouco flexíveis. Além de não existir um trabalho no sentido de facilitar a elaboração do luto pelo paciente e a família, seja pelas limitações na comunicação sobre a terminalidade, que perpassam por questões éticas e morais relacionadas à comunicação do
diagnóstico de terminalidade ao paciente, seja pela própria falta de preparo para a atuação nesse sentido, por parte dos profissionais. IMPLICAÇÕES PARA A ENFERMAGEM: Para as profissionais de enfermagem o contexto exposto demonstra a necessidade de discussões e redefinições em torno da práxis do cuidado no processo de morrer. Percebe-se que, ao não conseguir trabalhar sua própria terminalidade, o profissional de enfermagem dificilmente abordará a morte com o paciente e sua família. Apresenta-se assim, uma demanda de trabalho com a própria equipe, seja por meio de atividades terapêuticas em grupo, como proposto pelas participantes do estudo, ou de forma individual. Mostra-se relevante o desenvolvimento de estratégias que proporcionem conforto e tranquilidade nessa fase, perpassando pelos momentos antecipatórios da morte até a elaboração do luto, pois, assim é possível minimizar o sofrimento e os danos psicoemocionais para o paciente oncológico em processo de morrer e sua família.
PALAVRAS-CHAVE: Enfermagem. Morte. Oncologia. REFERÊNCIAS
1.Baston RHSM, Paraiba M. Câncer: uma abordagem psicológica. Porto Alegre: Age; 2008. 2.Souza FS. Cuidados Paliativos: discutindo a vida, a morte e o morrer. São Paulo: Atheneu; 2009.
3.Kübler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes; 2008.
4.Menezes RA. Em busca da “boa morte”: uma investigação sócio-antropológica sobre cuidados paliativos. 2004. [tese]. Rio de Janeiro (RJ): Universidade do Estado do Rio de Janeiro-UERJ; 2004.
A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE O ACOMPANHAMENTO DE