Mara Rúbia Violin1 Paulina Bertol Bringmann2 Catarina Aparecida Sales3 Maria Angélica Pagliarini Waidman4 Sonia Silva Marcon5 INTRODUÇÃO: O diagnóstico do câncer tem usualmente um efeito devastador. Apesar da possibilidade de cura, traz a idéia de morte, mutilações, desfiguramento e tratamentos dolorosos. Esta situação de sofrimento conduz a uma problemática com características intrapsíquicas e sociais (1). O estoma ou ostoma é um procedimento cirúrgico que consiste na extração de uma porção do tubo digestivo ou parte do intestino, e na abertura de um orifício externo, que se designa por estoma. A finalidade deste é o desvio do trânsito intestinal para o exterior (2). Ser submetido a esse processo traz a idéia do corpo alterado, causando desconforto social, físico e psicológico, o que interfere na qualidade de vida. O paciente com câncer normalmente aprende de uma maneira ou de outra a lutar contra a doença e a família como parte do sistema de apoio mais próximo ao paciente, constitui fator primordial em seu tratamento e recuperação, seja evitando fatores desnecessários de estresse ou ajudando a lidar com ele. Isto ocorre porque quando um dos membros da família adoece e necessita de cuidados especiais e/ou sistemáticos, entra em cena as dinâmicas de funcionamento do sistema familiar a fim de decidir como os cuidados necessários serão prestados (3). Assim ao organizarem-se para cuidar, cada família traz a sua particularidade nas quais os papéis e funções passam a ser desempenhados de modo a moldar a identidade de cada integrante e ao mesmo tempo, fornecer subsídios para a construção de uma história própria daquela família(3). OBJETIVO: Diante do exposto, definimos como objetivo deste estudo: compreender o significado de conviver com um familiar portador de câncer gastrointestinal com estoma. METODOLOGIA: A metodologia utilizada é descritiva com abordagem qualitativa, desenvolvido junto a três cuidadoras de pessoas com câncer gastrointestinal, e que, utilizavam o dispositivo para eliminações de seus excrementos, os mesmos residiam no município de Maringá, localizado a noroeste do Estado do Paraná. Os dados foram coletados durante o mês de outubro de 2007, por meio de entrevista semi-estruturada. Os critérios de seleção dos participantes utilizados foram: ser familiar de indivíduo adulto portador de câncer gastrointestinal com estoma, diagnosticado há no mínimo dois anos, porém não totalmente dependente de cuidados, e ainda que a família residisse na área de abrangência de
1 Enfermeira do Programa Saúde da Família do município de Maringá. Mestre em Enfermagem pela Universidade Estadual de Maringá – UEM. E-mail: mara_violin@yahoo.com.br
2 Enfermeira.Email: paulinabertol@gmail.com.
3 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação da Universidade Estadual de Maringá-UEM. Brasileira. E-mail:catasales@hotmail.com
4 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação da Universidade Estadual de Maringá-UEM. E-mail: angelicawaidman@hotmail.com
5 Enfermeira Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Pós-Graduação da Universidade Estadual de Maringá-UEM. E-mail: soniasilva.marcon@gmail.com
alguma das 23 Unidades Básicas de Saúde do Município, uma vez que foram estas que fizeram a indicação das famílias. O instrumento empregado na coleta de dados foi norteado pela seguinte questão: “Como é para a família conviver com um familiar portador de câncer gatrointestinal utilizando-se de uma bolsa de estomia?”. Para análise dos dados, utilizou-se a técnica de análise temática de conteúdo e a classificação dos elementos de significação constitutiva da mensagem, desvendando os aspectos subjetivos das motivações, dos pensamentos e os sentimentos implícitos na linguagem dos indivíduos(4). O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá (Parecer nº 167/2006). Após a organização e análise das entrevistas, emergiram quatro categorias: 1) O paradoxo vivenciado ao saber do diagnóstico: enfrentando a doença - O momento da descoberta da doença é representado como o desmoronamento do mundo em que vivem, o que é acompanhado de sofrimento, desespero e angústia, de modo que uma dor profunda parece tomar conta do ser e a pessoa começa a ver a morte como algo muito próximo e por isso começa a buscar a vida, assim, procuram outros médicos e outras linhas terapêuticas: E nós optamos por ouvir a opinião de vários médicos, pegamos de Curitiba, de São Paulo, daqui e ele achou melhor fazer a cirurgia em Curitiba (família 1) 2) O câncer no meu lar: (re) arranjos necessários - Em suas manifestações os familiares expressam a necessidade da família modificar sua rotina, levando inclusive ao abandono das atividades laborais por parte de alguns de seus membros, para cuidar do familiar doente. Isto, além de sobrecarregar fisicamente o cuidador, leva a alterações na renda familiar, levando à sobrecarga financeira da família. De fato, a presença de doença na família leva a outras despesas e mudanças no seu ciclo, como por exemplo, um familiar deixar de trabalhar para cuidar do outro que está doente(5). Tudo aqui em casa foi se adaptando com a necessidade dele, por exemplo, a comida, a bebida, os horários dos banhos, a medicação (família 3). 3) Resgatando os desejos guardados - Para a família e, também, para o paciente é importante perceber que a doença não desequilibrou totalmente a vida, nem privou totalmente os familiares de momentos de lazer. Pelo contrário, em alguns casos, a doença pode permitir que todos se adaptem e se transformem gradativamente. Vale ressaltar que o lazer é importante para o bem-estar físico e psíquico do ser humano, não só como fonte de prazer, mas, inclusive, para a criação e manutenção de relações sociais. Então quais foram as vantagens dele ter tido um câncer! Eu estar mais perto dele, ele ficar mais perto dos netos, tudo tem um pra quê. Então demorou para ele entender isso, sabe!(família 2). 4) Sentimentos que evidenciam a perda - Embora seja importante que os profissionais respeitem as decisões da família, também é necessário que eles incentivem seus membros a enfrentarem a situação, pois se a dor e as emoções puderem ser vivenciadas ao longo do processo da doença, o grupo familiar terá mais condições de lidar com o luto, evoluindo para uma melhor qualidade de relacionamento, algumas vezes mais afetiva e adequada do que existia antes do aparecimento da doença (1). [..] e antes de dormir, eu sempre beijo a mão dele e falo que eu o amo e ele aperta a minha mão e diz a mesma coisa (família 2). Neste sentido, o profissional precisa saber reconhecer as forças e potencialidades da família assim como suas necessidades e fragilidades de forma a valorizar e utilizar a rede social de apoio, a qual mostra- se nas suas relações e interações inseridas no sistema social complexo e onde as relações de cuidado se fazem presentes(6).CONCLUSÃO: Concluimos que esse trabalho permitiu conhecer algumas facetas dos desafios que os cuidadores de pessoas colostomizadas por câncer experenciam em seu cotidiano. Eles têm que conviver com modificações que transcendem o aspecto físico e, procurar superar a cada
dia a angustia gerada pela possibilidade da impossibilidade de seu ente não voltar a ter uma vida normal. Atentamo-nos também, que o apoio encontrado na família, é essencial para uma reabilitação mais rápida e eficaz e, consequentemente, para uma boa adaptação da pessoa à sua condição de colostomizado. Isto porque os familiares preocupam-se em se organizarem para dispensarem maiores cuidados ao ente, buscando novas adaptações no ambiente familiar, onde tudo passa a girar em torno da nova condição do doente.
PALAVRAS-CHAVE: Cuidadores. Câncer Gastrointestinal. Família. REFERÊNCIAS
1. Mello Filho J. Doença e família. In: Melo Filho J, Burd M. Doença e família. São Paulo (SP): Casa do Psicólogo; 2004. p.43-56.
2. Cascais AFMV, Martini JG, Almeida APJS. O impacto da ostomia no processo de viver humano. Texto Contexto Enferm 2007; 16(1): 163-7.
3. Wanderbroocke ACNS. Cuidando de um familiar com câncer. Psicol. Argum. 2005; 23 (41): 17-23.
4. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2008.
5. Waidman MAP, Elsen I. Família e necessidades...revendo estudos. Acta Sci Health Sci. 2004; 6 (1): 147-157.
6. Barros EJL, Santos SSC, Erdmann AL. Rede social de apoio às pessoas idosas estomizadas à luz da complexidade. Acta paul. enferm. 2008; 21(4):595-60
Anais do Seminário Latino Americano de Pesquisa e Assistência de Enfermagem à Família 114
A VIVÊNCIA DE DOENTES CRONICOS E FAMILIARES FRENTE A