Stefanie Griebeler Oliveira1, Raquel Pötter Garcia2, Alberto Manuel Quintana3, Maria de Lourdes Denardin Budó4,
Simone Wünsch5, Celso Leonel Silveira6 INTRODUÇÃO: O cuidado a pacientes terminais no domicílio ocasiona uma alteração na dinâmica familiar e requer, por parte das famílias e seus integrantes, uma reorganização de papéis e funções, visando atender as necessidades advindas dessa nova condição de vida. O processo de internação domiciliar do doente terminal exige da família a disponibilidade de um de seus membros para ser o responsável pelos cuidados no domicílio, sendo este denominado de cuidador. Há várias maneiras de um familiar tornar-se o cuidador principal, porém, sempre que possível, ele é escolhido pelas preferências afetivas do doente. Como isso nem sempre ocorre, essa escolha pode se desenvolver por meio de outros critérios, dentre eles ser membro da família, ter proximidade física, ou ainda dispor de tempo suficiente para o cuidado(1). Dentro dessa reorganização familiar, muitas vezes o cuidador necessita renunciar a suas práticas ocupacionais por meio do pedido de demissão do trabalho(2), bem como se sujeita a privação de atividades cotidianas, as quais são colocadas em segundo plano frente às necessidades do paciente(3). Considera-se que a família é o foco das práticas de cuidado da enfermagem e que ocorrem mudanças na estrutura familiar e na vida do cuidador familiar durante a internação domiciliar de um paciente terminal. OBJETIVO: Diante das considerações, o presente trabalho objetiva demonstrar por meio do olhar dos cuidadores familiares de doentes terminais a dinâmica da família frente à internação domiciliar. MÉTODOS: Tratou-se de um estudo qualitativo com 11 cuidadores familiares de doentes
1 Enfermeira. Mestre em Enfermagem. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Bolsista CAPES. Membro dos Grupos de Pesquisa: Núcleo de Estudos Interdisciplinares em Saúde (NEIS/UFSM); Cuidado Saúde e Enfermagem (UFSM); e, Grupo de Estudos Culturais na Educação em Saúde e Enfermagem (UFRGS). stefaniegriebeler@yahoo.com.br
2 Enfermeira. Mestranda em Enfermagem (UFSM). Membro do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem (UFSM). raquelpotter_@hotmail.com
3Psicólogo. Doutor em Ciências Sociais. Professor Associado do Departamento de Psicologia e dos Programas de Pós-Graduação em Psicologia e Enfermagem (UFSM). Líder do Grupo de Pesquisa NEIS (UFSM). albertom.quintana@gmail.com
4 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professor Associado do Departamento de Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (PPGEnf) da UFSM. Membro de Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem (UFSM). lourdesdenardin@gmail.com
5 Enfermeira. Mestranda em Enfermagem (UFSM). Bolsista de Demanda Social-CAPES. Membro do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem (UFSM). simone.wunsch@gmail.com
6 Enfermeiro. Mestrando em Enfermagem (UFSM). Membro do Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem (UFSM). ccilveira@hotmail.com
terminais, cadastrados no serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do sul do Brasil. Para coleta de dados foram utilizadas entrevistas narrativas(4), analisadas por meio de análise de conteúdo(5). Foram construídas duas categorias: organização da família para o cuidado do paciente terminal no domicílio; e, privações na vida do cuidador em torno do paciente terminal. A execução do projeto ocorreu posteriormente à aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, com o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) número 23081.014219/2009-85. RESULTADOS: No relato dos cuidadores, na maioria das vezes, este assume a responsabilidade de desenvolver praticamente todas as atividades com o doente, deixando o cuidado para os demais familiares nos momentos de real necessidade, sobretudo, frente à sobrecarga imposta pela dinâmica no domicílio. A família constitui um sistema de saúde para os seus membros, com seus valores, crenças, conhecimentos e práticas que guiam as ações(6). No momento da internação domiciliar, torna-se importante a união da família do paciente terminal para que o cuidado possa ser compartilhado de maneira que não haja sobrecarga apenas para aquele familiar que será o cuidador principal. Alguns cuidadores reconhecem que a internação domiciliar pode ser benéfica para o paciente, mas destacam a importância do auxílio dos demais integrantes da família. A ajuda de outros familiares favorece o rodízio nas ações de cuidado domiciliar, tornando, dessa forma, a casa como o melhor espaço para o doente, já que os cuidadores dizem que as acomodações hospitalares são desconfortáveis. Em algumas circunstâncias, o cuidador, dependendo do apoio que recebe da família, pode sentir a necessidade de contratar alguém para realizar a organização da casa. Em outras, o familiar que se torna cuidador precisa desenvolver o aprendizado de gerência não só do cuidado, mas de toda a dinâmica familiar, incluindo a administração financeira. A internação domiciliar implica não só cuidar do doente, mas assumir e se responsabilizar por outros cuidados da casa, sobretudo, no gerenciamento da mesma. As atividades dos cuidadores familiares no ambiente domiciliar são várias, desde os afazeres domésticos diários (como limpeza da casa) até os cuidados diversos com o enfermo (higienização, controle dos medicamentos, alimentação, entre outros). Outros desafios também se apresentam para os cuidadores, como a falta de apoio financeiro da família, gerando inquietude nos cuidadores, pois apenas eles ou os familiares mais próximos auxiliam nas despesas. Além das mudanças no domicílio, muitos cuidadores necessitam também modificar a rotina de sua própria vida e do trabalho para adaptar-se à necessidade de cuidar do doente. Desse modo, verificou-se, no presente estudo, uma reorganização devido à internação domiciliar, no que se refere a empregos, desde o pedido de demissão, antecipação das férias, afastamento por atestados, ou mesmo licenças. A internação domiciliar exige do cuidador familiar dedicação e renúncias, sobretudo quando não há disponibilidade de realização de um rodízio entre cuidadores. Isso implica em abrir mão de atividade pessoal e profissional, entre outras, podendo inclusive, em algumas situações, gerar angústia pela necessidade de se ausentar do trabalho, mesmo que temporariamente. Além disso, a redução da renda mensal pode caracterizar a doença do familiar como uma sobrecarga na vida de quem cuida. Há também outras privações de determinadas necessidades dos cuidadores familiares, frente à internação domiciliar. Em suas falas e expressões, demonstram chateações e tristezas, por terem sido privados de cuidados pessoais, como dormir, ir ao banheiro ou tomar banho, pois são facilmente impedidos pelos chamados constantes do doente. Além do sono, banho, entre outros aspectos que os cuidadores expressam como privações em função do cuidado, a autoestima pode ser afetada,
pois cuidados com a própria beleza também deixam de ser prioridade. Alguns cuidadores somente saem de casa para buscar o que é necessário para o doente. Além dos problemas já relatados, há também aqueles cuidadores que precisam privar-se do próprio convívio com seus familiares, pois necessitam deslocar-se de outras cidades. O cuidado no domicílio faz com que o cuidador se prive, se desloque de uma cidade a outra, havendo por vezes uma desorganização da família do cuidador familiar em função do cuidado prestado ao paciente terminal. Destaca-se a importância de que haja mais pessoas envolvidas no cuidado, auxiliando o cuidador principal, de modo que a sobrecarga não venha a ser sentida inteiramente por este. CONCLUSÃO: Pode-se perceber o impacto que uma doença terminal causa em uma família que a vivencia, principalmente, no momento da internação domiciliar. Esta, com benefícios comprovados cientificamente pode, no entanto, trazer desconforto, dificuldades financeiras e/ou sobrecarga física e emocional à família ou ao cuidador principal, se não for planejada e acompanhada devidamente por profissionais de saúde. Cabe a estes conversar com a família e explicitar a necessidade de integração de todos os familiares, tendo em vista a importância de se somar esforços na prestação de cuidados ao familiar em estado terminal. IMPLICAÇÕES PARA A ENFERMAGEM: O profissional de saúde pode, tendo em vista os dados da presente pesquisa, assim como outras que também abordam o cuidado ao paciente terminal no domicílio, ter conhecimento dos dilemas, problemas e conflitos que podem surgir no cuidado domiciliário, e dessa forma agir procurando integrar os familiares no cuidado. Ter um familiar com uma doença terminal, por si só, já é um evento estressante e causador de sobrecarga na família. Sendo assim, todas as atividades propostas têm o objetivo de diminuir a sobrecarga física, emocional e econômica da família, e principalmente do cuidador principal. E, neste caso, o papel desempenhado pelo profissional de saúde torna-se relevante buscando que esse processo de cuidado seja salutar a todos os envolvidos.
PALAVRAS- CHAVE: Serviços de Assistência Domiciliar. Enfermagem. Cuidadores. REFERÊNCIAS
1. Lavinski AE, Vieira TT. Processo de cuidar de idosos com acidente vascular encefálico: sentimentos dos familiares envolvidos. Acta Sci, Health Sci. 2004; 26(1): 41-5.
2. Silva CAM, Acker JIBV. O cuidado paliativo domiciliar sob a ótica de familiares responsáveis pela pessoa portadora de neoplasia. Rev Bras Enferm. 2007; 60(2):150-4.
3. Inocenti A, Rodrigues IG, Miasso AI. Vivências e sentimentos do cuidador familiar do paciente oncológico em cuidados paliativos. Rev Eletrônica Enferm [on-line]. 2009 [citado 22 jun 2010]. Disponível em: http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n4/pdf/v11n4a11.pdf 4. Silva DGV, Trentini M. Narrativas como técnica de pesquisa em enfermagem. Revista Latino-americana de Enfermagem [on-line]. 2002 [05 fev 2009]; 10(3):423-32. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v10n3/13352.pdf
5. Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: construção teórico- epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas. Petrópolis: Vozes; 2008.
6. Borges CF. Dependência e morte da “mãe de família”: a solidariedade familiar e comunitária nos cuidados com a paciente de esclerose lateral amiotrófica. Psicol Estud. 2003;8:21-29.
ARTETERAPIA COMO INSTRUMENTO PARA MELHORIA DA