Copeau e Meyerhold: Teatro Popular e Pesquisa

jusqu'il y a peu de temps, I' objectif thérapeutique en oncologie visait essentiellement à interagir avec le cours des affections cancéreuses. L'efficacité d'un traitement s'évaluait en fonction de variables biomédicales telles que la prolongation de la survie ou le taux de réponse au traitement. Cependant malgré l'amélioration de l'efficacité des thérapeutiques, permettant de guérir notamment le lymphome Hodgkinien, le cancer des testicules et le cancer du sein détecté précocement, le cancer reste encore le plus souvent une maladie fatale. De plus, les traitements proposés sont souvent très agressifs, ils affectent profondément le patient à la fois physiquement, psychologiquement et socialement.

Les effets des traitements peuvent influencer aussi bien le fonctionnement et le bien-être du patient que sa durée de vie. Une question se pose alors : le bénéfice lié à l'augmentation des chances de survie, bien que celle-ci reste toujours incertaine, surpasse-t-il les inconvénients liés aux effets secondaires (De Haes et al, 1985a)?

Le concept de qualité de vie a été introduit en réponse à cette question. Les professionnels de la santé directement confrontés à l'inconfort des patients ont reconsidéré ainsi les objectifs des traitements, soulignant l'importance de la qualité de vie parallèlement à la durée de survie.

Ce concept a également bénéficié de l'instauration d'un contexte social où s'est développée une éthique des droits du malade, du consentement informé et de la liberté de choix (Smart et al, 1987).

Après avoir fait son apparition dans la pratique clinique, l'évaluation de la qualité de vie fait de plus en plus souvent partie des paramètres étudiés dans les essais cliniques (De Haes et al, 1985b). Cette mesure contribue à l'évaluation des thérapeutiques à l'essai. Ainsi, par exemple, face à deux protocoles de traitement garantissant une durée de survie éouivalente, le choix thérapeutique devrait favoriser celui qui préserve mieux la qualité ae vie des patients. Ce choix est plus difficile lorsque l'un des traitements apporte une meilleure durée de survie et l'autre une meilleure qualité de vie. Dans ce cas, la décision devrait être prise en fonction de l'évaluation conjointe par le patient et le médecin des inconvénients (souffrance imposée par les effets toxiques à court et long terme des traitements) et des bénéfices (gain sur le pronostic) du traitement.

Les conclusions des recherches concernant l'impact de la maladie et des traitements sur la qualité de vie des patients ne sont pas toujours homogènes (De Haes et al, 1985a). Certaines observations cliniques rapportent une qualité de vie significativement détériorée chez les patients cancéreux. Cependant ceci n'a pas toujours été retrouvé.

Ces résultats divergents peuvent s'expliquer tout d'abord par le manque de consensus entre chercheurs quant à la définition du concept de qualité de vie. Le désaccord se manifeste sur le contenu du concept et sur la manière de rendre sa définition opérationnelle, notamment par le choix des variables à mesurer et du mode d'investigation. Ensuite, la méconnaissance des mécanismes psychologiques sous-jacents à l'évaluation de la qualité de vie par les patients eux-mêmes, et des facteurs non-médicaux (par exemple : l'âge, le sexe, les facteurs de personnalité...) impliqués dans cette évaluation peut également expliquer les résultats quelquefois contradictoires des études.

La qualité de vie peut être évaluée à deux niveaux : l'un global et l'autre spécifique. Le niveau spécifique peut en outre se subdiviser en différentes dimensions (physiologique, fonctionnelle, psychologique, socio-économique) lesquelles peuvent comporter différents aspects (la douleur, le sommeil, le niveau d'activité, la sexualité en ce qui concerne les dimensions physique et fonctionnelle par exemple). Ces approches peuvent être combinées

et donner lieu à des instruments comprenant une évaluation globale accompagnée d'une évaluation de différents aspects de la vie, ceux-ci étant choisis et pondérés en fonction de leur pertinence ou importance vis-à-vis du bien-être général. Une évaluation globale additionnelle peut servir de référent pour l'évaluation des interrelations entre les différentes composantes de la qualité de vie et la perception globale de bien-être (De Haes et al, 1985a).

Des désaccords en ce qui concerne le choix du niveau d'évaluation et des variables à considérer apparaissent souvent entre chercheurs. La plupart prennent en considération les conditions physiques, le bien-être psychologique et le niveau d'activité. Peu rendent compte de dimensions telles que le fonctionnement ou le soutien social. Par ailleurs un même aspect peut recouvrir différentes données. Ainsi une rubrique sur des problèmes physiques peut refléter des réalités différentes : une dépression médullaire (Edelstyn et al, 1979), ou des troubles gastro-intestinaux par exemple (Priestman et al, 1976). De plus, lorsque I' évaluation combine les différentes dimensions de la qualité de vie, l'estimation de l'importance relative des différentes composantes envisagées et leur pondération en vue d'en calculer un indice n'est pas toujours argumentée.

En ce qui concerne le mode d'évaluation, la qualité de vie est évaluée tantôt par un observateur externe, à partir de faits observables et facilement documentables, tantôt par le patient lui-même en référence à sa propre expérience et sa perception de la situation. Or l'utilisation simultanée d'une autoévaluation et d'une hétéroévaluation fait apparaître la disparité des avis entre les patients et les médecins, ces derniers jugeant souvent la qualité de vie de leurs patients d'une manière moins favorable que ceux-ci. Ces mesures, autoévaluation ou hétéroévaluation, ne sont donc pas équivalentes.

Quant aux processus psychologiques qui sous-tendent l'évaluation de la qualité de vie par les patients cancéreux, différents mécanismes psychologiques et particularités individuelles pourraient jouer un rôle (De Haes et al, 1985a). L'évaluation est un processus cognitif qui peut moduler le vécu d'une expérience de manière à la rendre plus supportable. Ceci pourrait expliquer l'évaluation relativement positive qu'ont les patients cancéreux de leur qualité de vie. Cette stratégie d'adaptation cognitive ("cognitive coping") peut opérer notamment par une modification du niveau de réference d'une bonne adaptation ou par un processus de comparaison sociale.

Selon la théorie du niveau d'adaptation de Helson (Helson et al, 1967), le fait de vivre une expérience négative peut amener l'individu à modifier les normes par rapport auxquelles juger la qualité de sa vie. Ainsi, les patients cancéreux invités à évaluer leur qualité de vie émettent une appréciation en fonction de leur histoire. Comme ils ont subi plus de stimuli négatifs que des individus en bonne santé, leur point neutre de référence peut correspondre à des conditions objectives plus négatives. Dès lors une même situation serait perçue plus positivement par des personnes malades . D'une part, certaines aires de la vie seraient améliorées "grâce" à la maladie, par exemple les relations familiales, et d'autres prendraient moins d'importance, notamment la vie professionnelle. L'agrégation de ces différentes perceptions et leur pondération respective altérée par l'expérience de la maladie aboutiraient finalement à une évaluation globale inchangée de la qualité de vie. D'autre part, certains patients cancéreux, peuvent s'estimer relativement en meilleure posture s'ils se comparent à des individus se trouvant dans une situation plus critique que la leur. Il s'agit là d'un processus d'adaptation cognitive par comparaison sociale.

L'évaluation relativement positive qu'ont les patients cancéreux de leur vie peut s'expliquer également par l'hypothèse suivante. Deux composantes, l'une affective et l'autre cognitive, sont impliquées dans l'évaluation de la qualité de vie (De Haes et al, 1985a; De Haes et al, 1987a). L'expression d'une satisfaction résulte de la composante cognitive.

laquelle fait référence à la perception, au raisonnement et à la pensée. La composante affective serait plus sensible aux circonstances externes. Une satisfaction peut être exprimée dans un contexte où les objectifs fixés sont ambitieux mais aussi où ceux-ci ont dû être restreints. Un individu qui atteint l'objectif auquel il aspirait, fait l'expérience d'une satisfaction connotée d'un sentiment positif de succès. L'individu par contre dont les aptitudes (physiques ou autres) ont amendé l'envergure de ses aspirations, fait l'expérience d'une satisfaction liée à l'atteinte de son objectif, mais connotée d'un sentiment de résignation. Ces deux individus peuvent éprouver un niveau de satisfaction équivalent dans la mesure où leur objectif est satisfait mais la composante affective associée au succès diffère de celle qui accompagne la résignation (Campbell et al, 1976). Ainsi, les patients cancéreux, confrontés au bouleversement profond de leur vie, peuvent témoigner d'un niveau de satisfaction équivalent concernant leur existence mais éprouver parallèlement des sentiments négatifs.

Le développement d'effets secondaires physiques particulièrement intenses limite la capacité d'évaluer globalement la qualité de vie. L'inconfort physique paralyse en effet l'évaluation prospective des expériences vécues et de leur sens en faveur d'une évaluation plus circonscrite aux problèmes vécus situationnellement. Dans ces conditions, l'individu concentre son énergie à se soustraire le plus rapidement possible du malaise physique et est incapable de porter un jugement sur les composantes psychologiques de sa qualité de vie.

Des facteurs individuels jouent également un rôle dans la capacité d'adaptation au stress et dans la perception consécutive de la qualité de vie. L'âge et le sexe d'une part et les caractéristiques de personnalité (névrotiques ou d'extraversion) d'autre part modifient la manière de percevoir une situation (Coates et al, 1987). Une analyse des déterminants de l'évaluation de la qualité de vie montre que les croyances constituent des prédicteurs significatifs de la plupart des facteurs d'adaptation (Kreitler et al, 1991 ).

Le concept de qualité de vie se définit actuellement comme l'évaluation subjective et globale de la vie (De Haes, 1985-86). Cette évaluation doit donc être fournie par le patient tout d'abord. Elle doit également être globale, c'est-à-dire intégrer les différentes dimensions à la fois physique, psychologique, sociale et matérielle de l'existence, celles-ci pouvant être affectées de manières parfois très différentes par la maladie et les traitements. La seule prise en considération du fonctionnement physique ne rendra donc pas suffisamment compte de la qualité de vie. L'élaboration de nouveaux instruments de mesure de la qualité de vie doit tenir compte de ces aspects.

Par ailleurs, un instrument permettant d'évaluer la qualité de vie doit permettre de spécifier l'importance quantitative et qualitative du changement produit par la maladie et les traitements. Le changement peut être négatif mais un impact positif de la situation générée par une affection cancéreuse peut également exister, notamment au niveau émotionnel et spirituel (Donovan et al, 1989). Ces instruments correctement construits et validés pour leurs propriétés psychométriques pourront éventuellement permettre de prédire la réponse à un traitement médical et de préciser les besoins en matière de réhabilitation. Le tableau 5 fournit une liste non exhaustive de questionnaires investigant différents aspects de la qualité de vie.

Un premier axe des recherches portant sur la qualité de vie a donc eu comme objectif de clarifier ce concept et d'élaborer des instruments de mesure adéquats. Des études de validation, de comparaison entre instruments et l'élaboration de nouvelles échelles sont entreprises. Le Questionnaire C-30 de l'E.O.R.T.C. Quality Of Life Study Group (Aaronson et al, 1993) notamment, est un instrument mesurant la qualité de vie, spécifique au cancer et utilisable dans le cadre d'essais cliniques internationaux.

La recherche s'attache ensuite à documenter, comprendre et évaluer l'impact sur la

Q

Plusieurs exemples de résultats de ce type d'études sont repris ci-dessous pour illustrer le genre de données générées.

Deux types de chimiothérapie (Hexa-CAF et CHAP-5) proposés à un échantillon de 62 patientes atteintes d'un cancer ovarien avancé ne mettent pas en évidence de différence au niveau de la qualité de vie. Celle-ci est évaluée par le Rotterdam Symptom Checklist et par un questionnaire portant sur l'activité de la vie journalière et la perception de bien-être. Le rythme du traitement par l'association de chimiothérapie CHAP-5 apparaît cependant significativement plus pénible si l'on compare les périodes de traitements et de repos, et les cycles successifs de chimiothérapie (De Haes et al, 1987).

Une enquête a été réalisée auprès de 60 patients ayant bénéficié d'une cystectomie pour un cancer de la vessie. Il apparaît que l'application d'un réservoir caecal continent par rapport à un conduit facilite la gestion de la stomie et l'accomplissement des activités journalières. Cependant les problèmes émotionnels et relationnels sont tout aussi importants dans les deux cas (Mansson et al, 1988).

Les conséquences psychosociales de la mastectomie ont été comparées à celle de la tumorectomie : l'image au corps est plus affectée après mastectomie que tumorectomie mais la peur de la rechute ou de la mort est équivalente dans les deux cas (De Haes et al, 1986, Lasry et al, 1992).

La comparaison entre trois modalités thérapeutiques postmastectomie sur un échantillon de 463 femmes atteintes d'un cancer du sein opérable avec métastases ganglionnaires axillaires montre qu'un traitement adjuvant composé d'une chimiothérapie et d'une hormonothérapie préserve mieux la qualité de vie comparée à une chimiothérapie seule ou l'absence d'un traitement adjuvant. Un gain plus important est en effet obtenu en durée de survie sans l'expérience de la toxicité des traitements, par cette modalité thérapeutique (Gelber et al, 1986).

Des modes d'administration d'un même traitement peuvent avoir des conséquences différentes sur la qualité de vie. De meilleurs résultats seraient obtenus par une chimiothérapie continue plutôt qu'intermittente sur un échantillon de 308 femmes atteintes d'un cancer du sein avec métastases (Coates et al, 1987).

En phase terminale, les thérapeutiques proposées sont palliatives. Elles visent à traiter les symptômes qui accompagnent fréquemment la progression de la maladie ; cachexie, nausées, vomissements, anxiété, insomnie et douleur. L'évaluation de ces traitements porte donc essentiellement sur des mesures de la qualité de vie. Ainsi, par exemple, la qualité de vie de 173 femmes en phase terminale d'un cancer est améliorée par l'administration de méthylprednisolone par rapport à un placebo (Popiela et al, 1989).

Des auteurs ont comparé l'impact sur la qualité de vie de modalités de prise en charge différentes. Ainsi une étude portant sur 115 patients terminaux met en évidence le bénéfice sur la qualité de vie des patients d'une semaine de suivi dans le cadre d'un programme de soins palliatifs (Ventafridaa et al, 1990).

Une comparaison longitudinale entre deux types de prise en charge, l'une comportant des services usuels et l'autre, des services usuels mais coordonnés, adressés à 554 patients atteints d'un cancer terminal et 118 proches, ne fait pas apparaître de différences quant à la gestion des symptômes physiques et psychologiques de ceux-ci, la satisfaction par rapport aux soins et les problèmes des proches (Addington-Hall et al, 1992).

Echelles investigant diflférents aspects de la qualité de vie*

Concept global

Cough's Visual Analogue Scale COUGH'S SCALE Cough's et al, 1983

Anamnestic Comparative Self-Assessment ACSA Bernheim et al, 1984

Composantes pluridimensionnelles

Linear Analogue Self Assessment Scale LASA Priestman et al, 1976

Spitzer Quality of Life-Index QL-INDEX Spitzer et al, 1981

Padilla Quality of Life-Index QL-INDEX Padilla et al, 1983

Rotterdam Symptom Checklist RSCL De Haes et al, 1986

Funaional Living Index-Cancer FLIC Schipper et al, 1984

Ontario Cancer Institute Quality of Life Questionnaire OCI Selby et al, 1984

EORTC Core Quality of Life Questionnaire EORTC QLQ C-30 Aaronson et al, 1991

Sickness Impart Profile SIP Bergner et al, 1981

Cancer Réhabilitation Evaluation System CARES Schag et al, 1988

Performance physique

Karnofsky Performance Status KPS Karnofsky et al, 1948

Eastern Cooperative Oncology Croup ECOC Zubrod et al, 1960

World Health Organization 1970

WHO SCALE World Health Organization,

Douleur

McGill Pain Questionnaire Melzack, 1975

Memorial Pain Assessment Card MPAC Fishman et al, 1987

Pain Disability Index PDI Tait et al, 1987

Nausées et vomissements

Morrow Assessment of Nausea and Emesis MANE Morrow, 1984

Adaptation psychologique

Profile of Mood States POMS McNairet al, 1971

Symptom Checklist-90 SCL-90-R Derogatis, 1975b

Hospital Anxiety and Dépréssion Scale HADS Zigmond et al, 1983

Global Adjustment to lllness Scale GAIS Derogatis, 1975a

Fonctionnement mental

Delirium Rating Scale _{DRS Trzepacz et al, 1988}

Mini Mental State MMSE Folstein et al, 1975

Adaptation familiale

Family Adaptability and Cohésion Scale III Quality of Life

FACES III Oison et al, 1985

Oison et al, 1985

La prise en considération de la qualité de vie peut donc contribuer aux décisions thérapeutiques. Une prise de décision thérapeutique rationnelle devrait reposer sur trois facteurs : la probabilité de survie, l'impact du traitement sur la vie des patients et le coût financier du traitement (Kiebert et al, 1990). Un quatrième critère proposé est la préférence des patients pour l'un ou l'autre traitement selon leur propre système de valeur (Till et al, 1992). Ainsi, lorsque deux ou plusieurs protocoles thérapeutiques ont des résultats similaires non seulement sur la durée de survie mais aussi sur la qualité de vie, l'acceptabilité clinique du traitement doit recourir aux études de préférence. Les choix peuvent porter par exemple sur I' alternative suivante : une mastectomie plutôt qu'une tumorectomie pour un cancer du sein détecté précocement là où peu de différence apparaissent quant au taux de rechute et au niveau de qualité de vie. Une autre situation est celle où, comme dans le cas d'un cancer en phase terminale, le choix d'un traitement qui présente une amélioration marginale en taux de survie est à évaluer en fonction du risque élevé d'un impact nocif (effets secondaires, par exemple) sur la qualité de vie qu'il comporte. Dans ce contexte, deux types d'études sont à distinguer ; les études de préférence qui ont pour but d'évaluer l'opinion des individus ou d'une société envers l'acceptabilité d'une intervention thérapeutique hypothétique et les essais de préférence (preference trials) menés dans le but d'évaluer les conséquences des choix thérapeutiques en situation réelle.